даже не знаю куда еще написать..одна надежда на девочек с бб.
Начну рассказывать с самого начала...когда мне было семь лет родители однажды задали мне вопрос:ты хочешь братика или сестренку?на что я ответила:может лучше собачку?)вскоре я получила собачку и двух сестричек=)пол-года все было хорошо.а потом начался ад...девочки плохо ели.не набирали вес.постоянно болели.родители мотались из одной больницы в другую.Я все чаще жила у родственников.и вскоре прозвучал страшный диагноз МУКОВИСЦИДОЗ...дальше было только хуже и хуже срыв за срывом.было время когда лекарства практически не давали.и в очередной срыв нас покинула Ульяша.ее отказались принять в больницу она умирала у нас на глазах..дома стоял кислородный баллон.она дышала им через маску и медленно погибала...мы били тревогу.но везде слышали НЕТ...дальше были депрессии мамы..слезы..слезы..слезы..
Со временем боль поутихла.мы продолжаем жить.у меня уже своя семья.теперь сестра все чаще ходит по врачам со мной(я живу в городе).и после каждого похода прибавляется очередная проблема со здоровьем.я вижу как она опускает руки..отказывается делать ингаляции(их порой в день бывает 6-7 штук).пить лекарства...семья на грани..из шести препаратов по программе выдают три.все остальное приходится покупать...в поликлинику к которой их прикрепили тоже постоянно ничего нет.Я уже выходила на фонды с криком о помощи.но постоянно препятствия.то дайте справку от департамента.которую департамент никогда не даст.то попейте аналоги(категорически нельзя которые)..и так по кругу.при единственной госпитализации в нцзд(больше туда не берут.отказывают категорически из-за особой флоры.хотя палаты для таких детей есть) был выписан виброжилет для постоянного домашнего пользования.девочки он стоит 900000 рублей.почти как дом.фонды дают отказ.так как это слишком дорогая покупка.а нам уже никак без него..
Девочки.если кто-то захочет оказать помощь(любую)может кто фонды еще какие знает.) мы будем очень благодарны.
Владивосток
