Как я пришла в благотворительность

Моему сыну почти 7, и как все ребята в его возрасте, он очень любознателен и любит задавать миллион вопросов. Но недавно обыкновенный его вопрос заставил меня серьезно задуматься. Вот он.

Готовы его услышать?

«Кем ты работаешь, мама?»

Более 10 лет опыта в крупных ИТ-компаниях. Огромное портфолио. Почти 3 недели поисков на очередную высокооплачиваемую должность очень крутого «специалиста отдела автоматизации, стандартизации и сертификации». И только сейчас, в эту самую минуту, когда твой самый родной человек задает тебе свой самый обыкновенный вопрос «Кем ты работаешь, мама?», я понимаю, что мне просто НЕ О ЧЕМ ему рассказать. И еще. Я больше не хочу. Не имею права. И самое главное, никакого желания на пальцах объяснять ему, что такое комплексная автоматизация, зачем нужна сертификация и «почему бизнес так зависим от устойчивого и корректного функционирования прикладного ПО».

К черту вранье. Раз уж не получилось выбрать профессию из категории «социально значимых» - врач или учитель, я хочу, чтобы о том, чем я занимаюсь, можно было рассказать просто, ясно, без ненужных подробностей.

Теперь я могу сказать ему так:

- Твоя мама помогает больным детям.

- Оооо, мама, ты их лечишь?

- Нет, сынок, я о них рассказываю. Мы все болеем, ты знаешь. Вот весной, помнишь, ты промочил ноги в луже, простудился, мы вызывали врача, он выписал тебе лекарство, ты поболел-поболел немножко и выздоровел. Но есть люди, которые очень много болеют. Они болеют и болеют, простужаются и простужаются…

- Как будто каждый день ходят по луже в дырявых сапогах?

- Да, у них всегда осень, всегда холодно и всегда дырявые сапоги. Иногда у них отекают ноги или руки, и даже врачи не знают, что с ними происходит. Им дают неправильные лекарства, от которых только хуже, их лечат неправильно. И так проходят годы и годы. Человек может умереть, если будет пить неправильное лекарство.

- Умереть?! Мам, а помнишь, когда я случайно выпил бабушкин сироп от кашля, он совсем неправильный, горький, не такой, как ты обычно даешь…Я что теперь…умру?

- Нет, от бабушкиного сиропа ты не умрешь. Но этим людям нужны особые лекарства. Без них они просто не смогут жить и дышать. Ты пьешь сироп от кашля только когда заболеешь, а этим людям лекарства нужны каждый день. Таких людей очень мало в нашей стране, их заболевание очень редкое, поэтому о них почти никто не знает и мало говорит. А я работаю в месте, которое занимается такими людьми и помогает им. Называется «Подсолнух».

- Как цветок?

- Да, как цветок. О цветах ведь нужно заботиться? Ты же помогаешь бабушке на даче поливать помидоры, а папе - яблони? Вот и этим людям я и наша команда помогает. Я рассказываю о них всем вокруг. Вот мы сейчас говорим с тобой по телефону, ты далеко, до тебя почти 200 км, а я в Москве, но ты меня слышишь, а я - тебя. Вот так же просто, как будто я все рассказываю тебе, нужно рассказать другим людям. Чтобы они все поняли, узнали о таких людях и захотели помочь. Понимаешь?

- Да. А почему они так часто болеют?

- Вот ты, когда был маленький, очень любил свои деревянные кубики. И всегда строил из них высоченные башни…

- Да! Прям до самого потолка!

- А что будет, если убрать самый нижний кубик?

- Все развалится. Владик всегда разрушал мою башню.

- Да, самый нижний кубик вытащить - и все разрушится. Вот у таких детей самого нижнего кубика не хватает. Или он какой-то неправильный…

- Кривой?

- Кривой, с острыми углами... С таким кубиком красивой башни не построишь - все пойдет наперекосяк. И такие люди начинают болеть. Очень-очень много болеть, и никто не понимает, почему.

- Даже врачи?

- Да, иногда даже врачи не понимают, потому что это очень редкий случай. Они просто о таких случаях не знают. Или знают, но пока еще не все.

- И ты об этом рассказываешь?

- Да, я об этом рассказываю. Я и те, кто со мной работает.

Мы разговаривали с сыном еще долго. Он вспоминал, как зимой кидал монетки в ящик для пожертвований в супермаркете, как в церкви ставил свечи за друга Марка, который впал в кому и не приходил в себя почти 2 недели, вспомнил и про подругу, которая даже летом ходила в теплых кофтах потому что у нее «слабый иммунитет».

Конечно, я не стала рассказывать ему о том, что «пациенты с неправильными кубиками» в нашей стране - практически изгои. Об их болезни зачастую не знают даже врачи, которым легче отписаться привычными диагнозами вроде панкреатита, «отека квинке» или банальной аллергии, чем организовать всестороннее исследование иммунной системы, а сами пациенты сравнивают себя с «мутантами из фантастических американских фильмов». Некоторым бойцам невидимого фронта можно и звездочки на фюзеляже рисовать, как военным летчикам - так много за время борьбы они узнают о своей болезни, лекарствах и способах лечения, что порой начинают просвещать врачей, а некоторые благодаря таким уникальным пациентам защищают кандидатские.

Но кандидатские защищаются. Звездочки рисуются. А ничего не меняется. Чтобы люди с первичным иммунодефицитом знали о своих правах и не боялись о них заявлять фондом «Подсолнух» было создано сообщество пациентов «Один на миллион».

Один на миллион - во-первых, потому что это очень редкое заболевание. В какой-нибудь областной клинической больнице провинциального российского городка таких пациентов может быть 2-3. Но, как горько шутят сами пациенты, редкое оно не потому, что очень мало случаев регистрируется, а потому что очень мало больных доживает до момента, когда врач, наконец, правильно диагностирует это заболевание и начинает курс лечения.

Один на миллионеще и потому, что лечение подобных редких заболеваний связано с использованием дорогих лекарств. Стоимость одного укола может варьироваться от 54 тыс. до 180 тыс. Речь не идет даже о месячном курсе. Всего один укол. Это, в прямом смысле слова, миллионные затраты, и это очень дорогие и неудобные для государства пациенты.

Более того. После того, как такому пациенту исполняется 18 лет, он, грубо говоря, «слезает» с шеи государства и вроде как «перестает болеть». Но это не так. Совсем не перестает. Точнее, продолжает болеть всю оставшуюся жизнь, но при наличии правильных лекарств и терапии может прожить свою единственную жизнь ничуть не хуже, чем какой-нибудь Вася из Петрозаводска, у которого все «кубики правильные и без острых углов».

На фото - подопечная фонда Андреасян Софи

Если вы хотите помочь людям с неправильными кубиками