Тромбофилия мультифакториальная
АнализыДевочки, милые, у кого такая же болезнь, вдохновите меня, посоветуйте как питаться, что пить что бы улучшить анализы. Поставили мне такой диагноз после неблагополучной Б. Родила я в 29 нед путем КС, сыночек пожил 1 мес. Начала обследование, после года хотьбы в ЖК, так и не дождавшись никаких заключение ушла от них в частную клинику! там , при моем первом рассказе о своей Б, мне сразу же сказали о мутации генов и о наследственной тромбофилии, Спустя ГОД я нашла причину, назначили сначала анализы, которые все подтвердили. Теперь наблюдаюсь у Гематолога, но мой гемостаз никак не хочет приходить в норму, конечно поливина пришла в норму, но вот фибринолиз никак не хочет поддаваться. Что же мне делать, так хотим ребеночка....
Елена
Аня, а как давно ты уже лечишься?
У меня немного другая ситуация. Я проверяла 4 фактора - Лейдена, протромбин, PAI, MHTFR. Из них мутацию нашли по Лейдену и PAI (гетерозиготу).
До Б. Д-димер, гомоцистеин и все показатели гемостаза, за исключением АЧТВ и Антитромбина, были в норме. Но АЧТВ - очень неусточивый показатель - сейчас один, через час другой, а Антитромбин наоборот повышен был, что говорило, что организм как раз справляется с риском тромбообразования. Поэтому никакое лечение мне не назначали, только витаминный комплекс Ангиовит. Но предупредили о том, что во время Б. возможно ситуация изменится, ее нужно будет тщательно контролировать. Так и вышло. Д-димер взлетел до небес, но фраксипарин за месяц-полтора привел его в норму.
05.12.2011
Ответить
Анна Лялякина
С мая начала сдавать анализы, а вот лечение начала с июля (просто в другой город к гематологу ездию) у меня аж 5 генов мутировано. Выявели кучу патологий, тромбофилия и АФС, в гемостазе много чего нарушино, никак в норму фибринолиз не приходит, и соответственно PAI-1. Опять назначили лечение еще на полтора месяца, фраксипарин пока не назначают.
07.12.2011
Ответить
Елена
Про фибринолиз я не читала ничего, так как у меня с ним норм. А вот гены ты изменить никак не сможешь - в том числе и PAI-1. Это просто факторы, о которых ты знаешь теперь. Я думаю, обязательно нужно фибринолиз и показатели гемостаза восстанавливать, лечиться. Иначе даже страшно планировать Б. Так что наберись терпения, по возможности попробуй с кем-то еще из врачей проконсультироваться. Обязательно все получится!
08.12.2011
Ответить
Анна Лялякина
да, я так и решила, сначала все подлечить а потом уже Б, а то мозги не дадут спокойно отходить. надо что бы сказали все хорошо, в добрый путь!
а где еще врача искать не знаю, это самый лучший специалист по таким случаям, не в москву же ехать, конечно если нужно будет и туда поеду.
09.12.2011
Ответить
Елена
Аня, никто тебе не скажет - все хорошо, в добрый путь. Мне так никто не сказал. Просто по анализам будет улучшение - и вперед. Надо самой еще успокоиться морально, а потом делать.
09.12.2011
Ответить
Даша
Аня, там же вроде главное, чтобы во время беременности в пределах нормы было, колят укольчики разные.. А что гематолог говорит?
Ань, и не по теме - какими анализами-то подтвердилось?
03.12.2011
Ответить
Анна Лялякина
Привет, гематолог говорит что все получится, но пока не разрешает пока не улучшатся показатели.
я сдавала анализ днк на мутацию генов ( у неня 5 генов мутировано, которые отвечают за свертываемость крови)
04.12.2011
Ответить
Даша
А улучшать он советует чем? ну какие-то лекарства же ты пьешь наверное? может и правда должно пройти время..
Напиши пожалуйста, на мутацию чего именно - как называется - гомоцистеин или что там еще - а то мне тоже ведь сдавать предстоит..
Аня, а на 29 кесарево сделали почему? гипоксия у него началась? или гестоз?
04.12.2011
Ответить
Анна Лялякина
Пила сначало одни, теперь другие (никатинка, кардиомагнил, метипред, Е, вессел дуэф, курантил) есть клюкву и малину и много воды, что не всегда удается.
Да должно пройти время, не все сразу, хорошо что хоть причину нашли.
про анализ :свертываемость крови F V, MTHFR, FII G, MTRR, FVII, ITGB3,PAI-1,FI (фибриноген, плазминоген, протромбин. коагуляционные факторы) короче всех названий не знаю, давали направление
... все было хорошо, ни о чем я даже не догадывалась, 12 нед была угроза, но даже в больницу не ложили, отдохнула и ждала след узи наслаждаясь беременностью, все анализы в норме, малыш во время зашевелился, живу себе ни о чем не догадываясь. только моя сестра все время говорила, "Ань где у тебя живот?", а мне казалось он растет, просто не видно я ж толстушка, врачам же виднее...
а потом в 21 нед узи... и врач такая нервная была, я посчитала что она к концу дня уставшая, и ничего смотреть не хочет толком, она мне сказала что тебя, полную так рано на узи прислали, ничего не видно еще, только поставила задержку развития на 1 нед.... И НИКТО НЕ ОБРАТИЛ НА ЭТО ВНИМАНИЯ,,,, потом в 24 нед меня отправили на повторное узи... мне говорят у вас сынок, и я так счастлива была, но ужасно нерничала, задержка развития была уже на 2 недели... серцебиение не ровное, аритмия, сказали надо ехать в Самару в кардиоцентр, там посмотрят, угрозы нет, вышла из кабинета рыдаю... не могу работать, ни с кем говорить, успакаиваю себя, угрозы же нет... на след день 24.12.2009г иду в ЖК, показываю рекомендации, моя врач гворит не чего туда ехать, к нам в патологию ложись, пока в самару время и день выбьем, уже из нашей больницы домой вернешся... и я опять поверила что ничего страшного, подкормят мне ребеночка витаминами и подрастет он у меня. Приезжаю в больницу, спокойная как танк, ничего не подозреваю, только давление скачет, оформилась, жду врача , осмотрели, спрашивают, когда вам сказали что у вас перестал расти живот, я говорю.. мне такого не говорили, потом осмотр, никак не могли прослушать серцебиение , может просто срок маленький..... а потом на уздг, потом еще раз, уже к лучшему узисту серцебиение 90 уд/мин, ... я и не знала, дура, сколько ударов в мин является нормой.... а потом меня вызывают к заведущей, и тут мне говорят, ребенок страдает, нарушение кровотоков 3-й степени, может быть внутеутробная гибель.... надо делать прирывание (когда нарушение кровотоков 3-й степени это показание на прерывание), я еще молодая, еще рожу и тд...а я ничего не понимаю.... реву..., и я не знаю что произошло, она мне предлает писать отказную, и я пишу. РЕШИЛИ БОРОТЬСЯ а вдруг получится, а вдруг все пройдет....
как говорить родным, мужу.... наш ребенок может умереть в любое время...
началось лечение капельницы, таблетки, уколы, ктг, уздг каждый день, боролись мы 40 денй. серцебиение пришло в норму, даже кровотоки один раз были 2-й степени и меня на пару дней выписывали, потом опять положили ЖК не взяла на себя такую ответственность, за это время я писала 3 раза отказные, все это было до тех пор пока мне не приснился ужасный сон, не буду его рассказывать, но он был вещим, девочки в палате говорили я кричала как так что они от страха чуть не родили... на след день мерят давление 130, через час140, 150 160... , кровоток пуповины 0-й, маточные 3-й степени и тут меня никто уже спрашивал, просто говорили что делать, поставили конечно же гестоз. Спасать меня, и так как плод живой делать кесарево, выживет хорошо, а нет - извините... 2,02,2010 в 10,10 родился мой сыночек, и он был жив.... конечно поал он в реанимацию, дышал через аппарат,и даже были у него шансы быть здоровым, но потом что то случилось... и мне опять приснился сон, что онт умер. Утром 2,03,2010. в этот день ему исполнился 1 месяц, я купила торт для врачей, день рожденье все же, а сама боюсь его туда нести, приезжаю.... ноги трясутся, захажу,боюсь глянуть на кувез, во сне он был пустой, но нет, он там, значит он живой... о счастье!, подхожу , смотрю на него, а он бледненький такой, на маниторе низкое серцебиение, врач говорит.." не хочет он сам дышать "( в тот день его пытались снять с аппарата) , я опять плачу... сынок мой прости маму что не смогла тебя уберечь, как же он смотрел на меня в тот день, столько боли у него в глазах было... не смогла я там больше находиться, ушла домой, и все дорогу рыдала, пришла домой и не могла успокоиться, истерика страшная была, через два часа звонит телефон, и я знала кто это звонит, и что мне сейчас скажут, я сама спросила: он умер?, ответ был "да"...
прости что все это написала...
а гестоз котрый они ставят... да это была и гипоксия и гестоз, но у всего есть причина, которую не наши тогда, просто говоря ты еще молодая, еще родишь... еслибы они поняли тогда в чем дело, возможно все могло быть иначе
,причину Слава Богу нашлии надеюсь что скоро выздровлю...
04.12.2011
Ответить
Даша
Ох Катя.. как это ужасно все((( плачу..
Катюша, теперь уже не жалей не о чем.. не вини их и себя.. все равно ничего не вернуть.((((((
И ты права, слава Богу что нашлась причина и тебя лечат, и значит всё-всё будет хорошо!!
04.12.2011
Ответить
Даша
Ой прости))) я видимо куда-то не туда посмотрела!! мне стыдно)) прости!
Да, и правильно.
05.12.2011
Ответить