АФС... Приплыли!
ЖК / Платные клиники / Лечащие врачи/ Лаборатории/ СанаторииДевочки, спасайте! Мало был нам врачей, лекарств, диагнозов... И спустя 4 года, у меня вырисовывается диагноз АФС. 
Очень прошу, кто сталкивался - подскажите пожалуйста хорошего врача в Москве (желательно Северный округ) с которым можно планировать/вести беременность с таким вот диагнозом ???
И если не сложно, расскажите свои истории планирования, как лечили ? Как выносили беременность и здоровы ли детки ???
Аня
Я наблюдалась в центре им.Кулакова на Опарина 4. Там есть акушерское отделение невынашивания. У меня афс, все мутации по тромбофилии, да ещё и резус-конфликт. Было несколько тромбозов, ЗБ в 22 недели, выкидыши. В этом центре помогли выносить.
29.03.2016
Ответить
Ирина
Дд! Скажите пожалуйста, Б наступила в итоге на уколах ? У нас похожая история... Через три года планирования обнаружил гематолог афс!!!! Сейчас капаю иг и со след цикла колю фракс..долго вы кололи до наступления Б?
08.10.2015
Ответить
Юлия
Идите в гемотологический центр к Суханвой, она там занимается АФС. В плане тромбофилии мне она не понравилась. Кто с АФС к ней ходит, тот доволен.
30.07.2014
Ответить
&*&Kosha;&*&
я к ней ходила. Она прописала Вессел Дуэ Ф. и Всё... Это странно на мой взгляд. На повышенные тромбоциты вообще снимание не обратила.
30.07.2014
Ответить
Юлия
Вы ей деньги на руки давали?Странно, она прописывает и плазмофрез в том числе.мне она не понравилась, мне показалось, что она за мои 2000 тогда бы кроме пиявок мне и что — то приписать по невынашиванию, ни одной таблетки!!!!!!Все переписала с моих анализов, и переписала , что я принимаю сама.У неё столько икон в кабинете, но верующие люди так не должны себя вести, за деньги уж будь добра удели внимание.
30.07.2014
Ответить
&*&Kosha;&*&
Вот! Прям про меня. Да, деньги на руки — 2000 руб. Писала она долго... Объясняла только после моих вопросов, и назначила только одни таблетки. Здесь очень много хороших отзывов о ней, поэтому я если честно, была разочарована. Почему-то ожидала большего...
30.07.2014
Ответить
Юлия
У меня в друзьях есть человек с АФС, вот она мне ее порекомендовала,ч то так она ей понравилась. мне кажется Суханова лечит по принципу, нравиться — не нравиться ей человек..Ну,е сли уж всем, кто там был она плазмофорез назначала, то вам уж грех его не назначить было..Мне она тоже на словах про Весел сказала, ну хотите попейте, печатала она 1 пальцем, искренности я не почувствовала от неё, напрасно потраченные деньги. Было желание встать в середине приема и уйти, не заплатив за такой прием.. Мне она ужасно не понравилась, стала рассказывть про свой стаж, что ей видней, и врачи из ЦИР- это биологи, а она все про мутации знает...Почем у врачи из ЦИР тогда пишут что повышен риск сильно.....В общем тетя зажралась, деньги текут рекой пользы ноль, надо лавочку прикрывать, я хотела на неё пожаловаться, что не эффективные приемы и дорогие
30.07.2014
Ответить
Юлия
Много у меня мутаций, ПАИ и еще многие что в ЦИР я сдала, сейчас у меня нет возможности вами их перечислить все
30.07.2014
Ответить
Impreza
У меня еще и эндометриоз удаляли (1 единственный очаг)...Я это когда Шаблий сказала, она ответила, что у всех эндометриозниц проблемы с кровью. Сейчас пробуем в этом направлении работать...Ни одной беременности у меня зафиксировано не было, зато антитела к ХГЧ есть. Так что возможно были и срывались...Мутации тоже многие имеются, в т.ч. ПАЙ. Врача за все эти годы так и не нашла. Шаблий мне скорее всего назначит пиявки и потом иммуноглобулины, как и вам Суханова..Но я уже готова точильный камень зубами остановить, если мне это поможет.
30.07.2014
Ответить
Юлия
ИГ мне назначили в Мониаг.Я вот, его добилась на днях, что мне будут капать.Но теперь боюсь побочек от него, боюсь от его коньки двинуть.Не везде его так легко соглашаются капать. Сколько пиявки стоят?Я нашла в Он клиник прием 1500 р и 1 пиявка 400 р
30.07.2014
Ответить
Impreza
в Биопрестиже тоже по 400 рублей вроде бы пиявки. а вам ИГ по каким показаниям? (у меня повышены некоторые антитела и 1 отклонение по цитокиновому профилю)
30.07.2014
Ответить
Ирина
Добрый день. Прочитала и прям как про меня. За три года нетБ , а антитела аж вдвое были выше, плюс мутации и афс. Подскажите вам в итоге удалось Заб ?
08.10.2015
Ответить
Impreza
Кроме гепаринов и капельниц Интралипида-ничего. У меня слабоположительный афс, я просила метипред, но врач сказала, что не надо. Буду к крио готовиться...
17.10.2015
Ответить
Ирина
У меня тоже слабоположит афс или как написали слабовыраженный.. Это лечение вы перед крио проходите? А до эко я как поняла вы и не делали ничего?
17.10.2015
Ответить
Ирина
Я немного не поняла.. До эко вы проходили какое то лечение от афс? Учитывали его наличие в первый раз? Или только после неудачи вот будете этим заниматься? Извините пожалуйста за расспросы, знаю что тема не из причтных(
17.10.2015
Ответить
Impreza
Гепарины и капельницы интралипида были ДОООООО ЭКО!!!в самом протоколе были только гепарины!!! А я считаю, что можно было добавить метипред. Сейчас надо пересдавать АФС и думать что делать перед крио!
18.10.2015
Ответить
Impreza
Я тоже очень расстроена((( и крио только на 1 раз хватит... Ну постараюсь максимально подготовиться...
18.10.2015
Ответить
Ирина
Да, видимо надо все учесть. Готовиться! А сколько капельниц было и делали в цикле перед эко или еще раньше?
18.10.2015
Ответить
Impreza
3 цикла по 2 капельницы в цикл до эко. Сильно заболела после этих капельниц, вообще не поняла нужны они были или нет. Но может имуноглобулин оучше интралипида-не знаю. В этот раз может его попробую.Еще до этого всего пиявки были, кучу сеансов. Только гемоглобин упал ниже плинтуса...Знаете, хотя бы имплантация была бы, а то ведь вообще ничего! Вот и думай, может каждый месяц оплодотворение происходит, а имплантация нет...
18.10.2015
Ответить
Ирина
Я вообще думала интралипид это разновидность ИГ. Да уж с пиявками такое может быть. Я уже тоже думала что такое происходит что за три года вообще ничего.... При том что О бывает ... Тесты всегда кристальные.. Я даже призраков и реагентов ни разу не видела. Сейчас вот пошла на физио - кровоток улучшать.. Нарастила кисту фоликулярную.(( капаю ИГ , думаю может хоть хоть на фоне иг и гепаринов получится.. Попробуем в таком темпе пару циклов и на больше меня не хватит.. Я понимаю что можно вечно над собой издеваться.. Будем обсуждать эко с мужем. НО понимаю что это тоже не гарантированно, а от этого просто реветь охота!
18.10.2015
Ответить
Impreza
Реветь дааааа(((( когда даже эко не помогает(((. А что из физио проходите?? Я думала на магнитотерапию сходить после гистероскопии (при эндометриозе только магниты можно, а у меня эндометриоз), но вот шанс получить фоликулярную кисту меня не радует(((
18.10.2015
Ответить
Ирина
Кстати я метипред и так пью по 1 таб.. На ат к хгч особо не влияет.. Они то на верхней границе то в два раза больше.. Уже полгода их мониторю. Разве что капельницы мож после подсадки надо было сделать
18.10.2015
Ответить
&*&Kosha;&*&
ну у меня явного негатива к ней нет. Про "одним пальцем" я тоже внимание обратила, забавно так ))))) Но может я просто от нее очень многого ждала..., потому что какой-то антипатии по отношению к себе я у неё не увидела, но и инициативы никакой. Так что дай Бог может кому поможет.
30.07.2014
Ответить
Юлия
Отсутствие лечение за деньги, именно и вызвало мою антипатию.Я тоже ожидала большего от неё, так как другим девочкам до Б назначают лечение врачи
30.07.2014
Ответить
Алина
С АФС даже забеременеть сложно, не то, что выносить...у вас наступают беременности? Какие показатели по АФС у вас завышены? Могу порекомендовать Шаблий М.В., она хороший гематолог, но запись очень плотная.
30.07.2014
Ответить
&*&Kosha;&*&
Не было беременностей (максимум одна бхб). Д-димер 937 норма — до 500, Фибриноген — 5,2 нормадо — до 4. К Шаблий записалась вчера, на конец Сентября... это еще долго ждать, поэтому и спросила, может еще к кому врачу успею сходить, чтобы не терять время и начать лечение. Но к Шаблий все равно пойду обязательно!
30.07.2014
Ответить
Алина
мутации тромбофилии какие у вас? слава Богу что ЭКО не сделали еще, это 100% пролет был бы. Хоть и 4 года потеряли, но нашли такую весомую причину....жаль, что обычные гинекологи не понимают в этом ничего, твердят только одно-ВЛИЯЕТ ТОЛЬКО НА ВЫНАШИВАНИЕ, А НЕ НА ЗАЧАТИЕ, и не направляют при бесплодии....У моей близкой подруги АФС нашли только после 4 попыток ЭКО без имплантации. Ей Шаблий помогла, она сама забеременела в итоге, вынашивала тяжело. Ей назначали пиявки и иммуноглобулин и потом еще уколы какие-то и кучу таблеток. А ей на тот момент уже 38 лет было и бесплодию 13 лет. А оказалось не бесплодие, а не вынашивание на раннем сроке (до задержки) из-за АФС и мутаций.
30.07.2014
Ответить
&*&Kosha;&*&
да, вы прям в точку. Мы собственно и планировали ЭКО, т.к. у супруга тоже были некоторые моменты по СГ. А тут еще и у меня это выяснилось. На самом деле сдать кровь, проверить Д-димер, ВА и пр., это вообще на половину была моя самостоятельная инициатива, после того, как я читала, что тут пишут девочки при подготовке к ЭКО. И потом, когда получила результаты, уже стало ясно, что с такими анализами продолжать общаться с репродуктологом пока бесполезно. А как в анализах называются это "мутации тромбофилии" ?
30.07.2014
Ответить
Алина
прям так и называется "Мутации системы гемостаза" или "Мутации тромбофилии", там много штук их, но основных вроде 5. Вот многие из них, как и АФС очень влияют на имплантацию, а не только на вынашивание. Я в свое время тоже на ЭКО собиралась, так там сплошь и рядом пролеты, а потом начинают выяснять, а кровь-то густая и куча мутаций...А деньги уже отвалены. Вы молодец, что проявили тут инициативу. теперьт хорошего гематолога вам и я думаю сами забеременеете.
30.07.2014
Ответить
&*&Kosha;&*&
дай Бог. Спасибо вам за ответы. Просто уже в результатах анализов такого названия "мутации" нет., т.е. они наверное как-то называются, но т.к. анализов просто уйма, уже не знаю какие из показателей смотреть...
30.07.2014
Ответить
Алина
ПОлиморфизм генов гемостаза, вот основные, которые нужно сдать (влияют и на зачатие и на вынашивание):Ген протромбина (FII)
Ген фактора V (лейденская мутация)
Ген метилентетрагидрофолатредуктазы (MTHFR)
Ген ингибитора активатора плазминогена I (PAI-I)
30.07.2014
Ответить
Kpucmu
а что покажут эти гены? Ну если в общих чертах,вдруг тоже пригодиться сдать(2зб)
30.07.2014
Ответить
Алина
Покажут склонность к тромбофилии. При наличии некоторых мутаций, даже при идеальной коагулограмме вам может потребоваться поддержка гепаринами в циклах планирования и дальше при беременности. Тем более у вас ЗБ были....
30.07.2014
Ответить
Kpucmu
зб грешу на партнёра,до этого 2 родов,все в N,эти можно сдавать поочередно?)
30.07.2014
Ответить
Алина
а при чем тут партнер, вынашиваете же вы? или вы имеете ввиду генетика у него типа плохая? НЕ имеет смысла все ранво сдавать поочередно)). Это как гормоны, сдавать надо в одном цикле весь блок, а не по чуть-чуть каждый месяц)))Некоторые долго не знают что у них мутации, т.к. по несколько родов до этого..а потом бац. и включается какой-нибудь PAI-1.
31.07.2014
Ответить
Ирина
Алиночка, добрый день. Я смотрю вы во многом профи)) скажите пожалуйста, а вам удалась ЕБ с афс? У нас три года ни одной Б... Нашли афс недавно. Прохожу курс иг. И фракс назначили во второй фазе и весел постоянно пить.. Сегодня мне автор поста ответила что эко у них было пролетным, вот не пойму эко делали до обнаруж афс или уде на фоне лечения.. Но очень хотелось бы ЕБ
16.10.2015
Ответить
Юлия
Не то что обычные не понимаю, но и в спец клиниках тоже. Я была ошарашена тем, что я наблюдалась в МОНИАГ у гематолога и врачихи по невынашиванию и они мне сказали, что у кого тромбофилия, тем не надо на АФС сдавать. А ведь бываю и сочетания.
30.07.2014
Ответить
Алина
да, сочетания очень часто бывают. А некоторые из АФС назначают только 2 показателя, по ним все ок и они успокаиваются...А часто бывают антитела к аннексину, например, и это тоже АФС....мало нормальных врачей.
30.07.2014
Ответить
Юлия
Да, мало. Я жалею что в МОНИАГ потратила столько времени.Я еще у него спросила что сдать на АФС, медсестра кровь взяла у меня, а результаты я на афс не узнала, потом как оказалась для науки они вязли. Это вообще как, нормально разве..По тромбофилии никакого назначения так же, говорит, вот Б и приходите...Я еще много раз подумаю, вообще Б туда стоит идти или нет. Хотя есть такие люди, кому такие приемы врачей нравятся, говорят нормальный мужик, чем он тебе не понравился...Не могу найти хорошего порядочного врача, и у Сухановой я была, тоже ушла без назначений, только пиявки назначила мне
30.07.2014
Ответить
&*&Kosha;&*&
сложно еще психологически, особенно когда уже очень давно ждешь Б и рождение малыша. Понимаешь, что есть проблемы, но нет врача-человека, который тебе помог бы с ними справиться...
30.07.2014
Ответить
Юлия
Им то что, деньги за прием получили от государства.Обидно было услышать по тромбофиии ответ, что кровь по венам течет , либо не течет, вот...
30.07.2014
Ответить
Алина
Я вообще такого же мнения о ЦПСиР, как вы о МОНИАГ. тоже шаражкина контора, не понимаю как люди могут быть удовлетвороены таким обслуживанием никакущим. Все приходилось самой сдавать, они вообще работать не хотят. Так еще и очередины к ним.
30.07.2014
Ответить
Kpucmu
скажите,если не сразу весь афс сдать,а по 1показателю в месяц- будет разнится от всего анализа афс?
30.07.2014
Ответить
Ирина
Алина, добрый день. А ваша подружка быстро заБ после ИГ таблов и уколов? У меня как раз весь этот набор... А заб ни разу не удавалось. Хорошо и правда что эко не делала... А ума хватило к гематологу пойти. И тут сюрприз!!!
08.10.2015
Ответить
Елена
Идет закупорка самых разных сосудов, с Б. почти несовместим, так как чаще приводит к внутриутробной гибели плода или выкидышу.т.е. с АФС деток чаще не вынашивают, но если уже заб и нашли вводят иммуноглобулины, а ревматолог это успешно лечит на этапе планирования.
30.07.2014
Ответить