Ищу планирующих с мутацией Лейден( F5)
Привет! Девушки, кто планирует с мутацией Лейден в генах гемостаза? Давайте общаться и делиться информацией. Я имею мутацию F5 в гетеро, к ней в придачу PAI-1 в гетеро и парочку мутаций фоллантного цикла. Состою на учете в НМИЦ гематологии. В анамнезе имею выкидыш на 6 неделе. Сейчас прохожу подготовку к беременности и с этого цикла начала планировать. Есть переживания и страхи, хоть и знаю что надо мне делать если увижу \\.
планирую беременность
Самара
Добрый день! у меня тоже мутация Лейдена (гетерозигота) и MTHFR (гомозигота). Было 4 ЗБ, две из них на клексане, 4-я дошла только до 10-й недели. Сейчас гематолог предлагает начинать уколы еще на этапе планирования за 5 дней до овуляции. Но гарантии никто не дает естественно. Не могу решиться снова , хотя часики-то тикают.
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Здравствуйте! Очень жаль( а вы клексан начинали колоть с какого дня и в какой дозировке?
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
начинала с //, но не с задержки, а раньше, в дозе 0,4
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
А вы сдавали анализы на АФС? Может вам еще надо сразу после // прокапать иммуноглобулин человеческий? У меня вот афс показатели на верхней границе нормы, сказали будут капать
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
Сдавала после 2-ой, было все в норме. Сейчас снова гематолог назначил сдать, но пока еще не дошла до лаборатории.
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Сдавали все показатели? Антитела к бета-хгч и волчаночный тоже? Возможно действительно иммуноглобулин ваш спаситель. И еще, советую сделать диагностическую гистероскопию, возможно есть полипы , которые по узи не видны.
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
сдавала все, все в норме, но опять же это было давно. какие показатели были во время 3 и 4 беременности не знаю.
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Я вот после 1 В боюсь, сейчас удалили полип, через месяц разрешили снова планировать. Заново начинаю подготовку- вессел дуэ ф, омега 3, селен, остеакеа, ангиовит. Мне сказали перед Б все это пропить. Иммугоглобулин на всякий случай прокапаю и закуплюсь клексаном. Кстати, а в течении тех 10 недель Вы делали каждые две недели коагулограмму? Какие были тогда показатели?
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
Показатели всегда были в норме, делала каждые 2 недели. Но оказывается не всегда д-димер может показать сгущение крови. Какой-то новый анализ на тромбодинамику мог бы помочь тогда или выявить хотя бы соответствие назначенной дозы клексана. Но он появился у нас недавно и то только в одной лаборатории.
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
А вы кололи один раз в день 0,4? Мне сказали с 6 недели начинать два раза в день колоть
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
да, один. так как показатели были в норме
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Странно конечно очень. Почему то мне кажется надо искать причину еще в чем-то. Если вы кололи всё как надо в определенное время, клексан покупали в проверенном месте( находила историю что девушка покупала через интернет клексан и он оказывался подделкой и у нее показатели росли), , то он должен был помочь.
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
возможно его было мало, плюс нам нужно его колоть до зачатия видимо, чтобы не было микротромбов в эндометрии. Так многие гематологи считают, читала много информации об этом. На генетику мы сдавали все в норме в 4-й раз было. Поэтому мои врачи не знают точно почему так произошло.
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Давайте решимся с вами и подготовимся уже основательно! В этот раз всё у нас получится!
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
Вам решится проще, вы молоды и все у вас впереди! пусть у вас все получиться!!! А мы уже даже не знаю решимся ли еще раз пройти через это, может если бы я не была такой прагматичной, то наверное кинулась как в омут с головой, но не могу не имея под собой опоры, хотя бы с финансовой точки зрения, на это решиться, а может и правда страх рулит и проблема не в отсутствии больших денег на уколы, анализы и т.д.
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
Молоды, как говориться какие ваши годы!!! у меня только первая беременность в этом возрасте случилась, очень долго не могли забеременеть, а сейчас мне 40 , мужу 48. Хотя конечно многие рожают и до 50, будем бороться со страхом и копить деньги
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
кстати, у меня в закладках есть немного статей и про планирование в том числе, если хотите, почитайте
0
21.01.2019
Ответить
планирую беременность
Самара
теперь зная про анализ на тромбодинамику, буду делать его, хотя он не из дешевых, но теперь главное решиться на 5-ю беременность, а это очень сложно, учитывая возраст, да и денег нужно много, но конечно в первую очередь побороть страх повторения.
0
21.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Понимаю как сложно решиться... А сколько вам лет? Но надо верить в лучшее. Денег надо очень много
0
21.01.2019
Ответить
Гомель
а зачем иммуноглобулин??у меня афс 16.61 при норме до 20,врач на пару циклов назначала кардиомагнил,беременности не вышло,пока отменили..
0
01.11.2019
Ответить
Мама мальчика (6 лет), планирую беременность
Москва
Добрый день! Я на время завязала с планированием, решила пустить все на самотёк (устала морально, материально, даже физически). У меня тоже Лейден, Pai и пара других + АТ ХГЧ, 3 совпадения по HLA, ещё СГ хромает. За плечами 2 замерших (биохимических) на очень раннем сроке. Увидела Ваш пост, интересно наблюдать за Вашими успехами.
0
22.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Здравствуйте. Очень похоже как и у нас. Тоже ат к бета хгч, и верхние границы нормы АСФ, СГ тоже не очень. Сейчас еще полип удалила, пока повременим с планированием. Так что пока успехов не много. А вы были на клексане в последнюю Б? Вообще наблюдаетесь у гематолога?
0
22.01.2019
Ответить
Мама мальчика (6 лет), планирую беременность
Москва
Я узнала о своих мутациях как раз после 2й замершей, 1ю проигнорировала, подумала так бывает, темболее там хгч был около 13 всего, во вторую хгч дорос до 258 и остановился, при том что коагулограмма была идеальная + поддержка дюфастоном. После определения мутаций и АТ хгч была у гематолога, меня направили на плазмоферез + Вессел дуэ ф + метипред + омега и фолиевая (гематолог расписала схему в случае // полосок). Но с тех пор у нас больше не получалось (сг хромает+ у меня гуляющая овуляция, до этого лечила спкя). После плазмофереза и метипреда АТ хгч выросли в двое ( да и сама процедура далась мне тяжело, давление сильно падало). В феврале 2018 также удалили полип (микро) на задней стенке, потом долго лечили мужа от кишечной палочки (в сперме определили). Я и клексан колола курсами сразу после овуляции и до месячных, но беременности нет. Вот до лимфоцитоимуннотерапии мы ещё не дошли, страшно как-то. Так что сейчас я решила немного отпустить ситуацию, сделать передышку, устала глотать таблетки горстями. 30 лет не приговор, ещё есть время.
0
22.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Понимаю вас! Мне 29' Иногда тоже думаю, что с этими постоянными планированиями, врачами, процедурами проходят лучшие годы жизни. Почему , за что? Ответа у меня нет, не понимаю такой несправедливости. Наверное за грехи предков каких-то. Говорят что с мутацией Лейден всего 5% населения земли, ага, как же ! Что то я очень много встречала уже даже тут девушек. Видимо мы все с вами от одного предка, который накосарезил в жизни. Конечно надо быть сильной, но блин, почему другим то не надо! Сложно, сложно это всё, но руки нельзя опускать. Что ж, будем прорываться за своё счастье материнства
0
22.01.2019
Ответить
Мама мальчика (6 лет), планирую беременность
Москва
Когда я разговаривала со своим врачем, она рассказывала истории когда женщины рожали первых детей не зная о своих мутациях, а узнавали только во время второй беременности и то не на 1 месяце, поэтому не известно дело именно в этой «страшной мутации» или все-таки ещё что-то, темболее от мужчины многое зависит. Ни у кого из моих ближайших родственников (женщин) не было проблемм с зачатием и рождением детей, бабушкам, дедушкам уже за 80 и никаких тромбозов (только у отца сердечная недостаточность, но там образ жизни сказался), а ведь эта мутация по наследству от кого то передалась. Читала даже научные статьи, что мутация Лейден появилась вследствие эволюции, для того что бы женщины не теряли много крови при родах (так что есть даже плюсы))). Но иногда я думаю о том, что это все психосоматика, может не время ещё, но интуитивно чувствую что рано или поздно, если идти к цели, все получится.
0
22.01.2019
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Вот и у моя мама рожала без проблем, сестра родная тоже, у бабушки был инсульт , но в возрасте 80 лет. Да, тоже читала что Лейден чаще проявляется на поздних сроках или в первую Б вообще не проявлялся. Мне моя гематолог сказала, что при Лейдене кровь будто закипает. В любом случае надо настраиваться на лучшее, но быть морально готовым ко всему. Это самое сложное. Мужу еще моему 39 лет, а детей нет.
0
22.01.2019
Ответить
Мама мальчика (6 лет), планирую беременность
Москва
Ну мужчина и в 80 лет может детей зачать, это у нас часики тикают для самостоятельной беременности, а так да, надо настроиться.
0
22.01.2019
Ответить
Мама двоих (14 лет, 10 лет)
Москва
У меня по женской линии все с лейденом, да и детям передалось. Просто обследуются мало (ибо незачем просто), в реале, наверняка, минимум 20% таких
0
18.03.2019
Ответить
Мама двоих (7 лет, 3 года)
Уфа
Здравствуйте! Расскажу свою историю, может она вам вселит уверенность) планировать беременность начали в прошлом году, в ноябре - с первого раза все получилось, но случился выкидыш по типу ЗБ на сроке 6-7 недель. Прошла все обследования, которые назначил врач гинеколог, кроме гемостазиограммы. Сдала только коагулограмму, потому что гемостазиограмма показалась очень дорогой, да и проблем с кровью никогда не наблюдалось. Второй раз запланировали беременность в апреле - в конце мая //. 30 недель я скакала припеваючи и не парилась ни о чем. Гемостазиограмму, к слову, назначили недель в 10-11 ещё, но я протянула до 21 недели. В 21 неделю я сдала гемостазиограмму для очистки совести, мне в лаборатории сказали, что д-димер (720) повышен и рфмк. Сходила к гемостазиологу, он сказал, что для беременных это нормальные показатели. Назначил Курантил на 2 недели и после перерыва в 2 недели сдать ещё раз гемостаз. Я пошла сдавать только в 30 недель. Там уже д-димер 2300, повышена агрегация тромбоцитов (незначительно). Гемостазиолог назначает Флебодиа 600 на две недели и повторить анализ. Говорит, что д-димер один роли не играет, а агрегация так и так у беременных повышена. Через 2 недели д-димер 7300. И сдвиги в других показателях(33 недели беременности). Посадили на Клексан. В 34 недели выяснили только, что у меня мутация Лейдена. Нам до срока осталось чуть чуть, надеюсь мы с малышом все вынесем и родимся здоровыми на зло всем этим мутациям...
0
26.12.2018
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Спасибо за вашу историю. Да, везде говорят что Лейден проявляется на больших сроках. Желаю вам легко доносить до срока и легко родить вашего малыша! Главное слушайте врачей !
0
26.12.2018
Ответить
Мама двоих (7 лет, 3 года)
Уфа
Спасибо)) желаю вам забеременеть, выносить и родить здорового малыша!
0
26.12.2018
Ответить
Монс
У меня Лейден гетерозигота, мутации фолатного цикла (5 зб в анамнезе), только в последнюю беременность посадили на клексан и аспирин.
В беременность придётся мониторить д-димеры, фибриноген, рфмк. Найдите грамотного врача, который шарит в этой теме.
0
10.10.2018
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Ставрополь
Я тоже хотела посоветовать сообщество ЭКО-мама
0
10.10.2018
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Странно, с этими мутациями сталкиваются не только экошницы. У многих именно в них причины
0
10.10.2018
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Ставрополь
Ну как правило только благодаря ЭКО многие и выясняют что у них есть мутации.
0
10.10.2018
Ответить
Алма-Ата (Алматы)
Judia, не правда(( у нас знакомой после подсадки замер, потом выявили мутации генов, второе эко удачно ! на 24 неделе она сейчас!
0
09.11.2020
Ответить
планирую беременность
Москва
Вот мой результат Страшно было читать. Но мне доктор сказала , просто надо будет дозировку фолиевой увеличить. И еще девочки как думаете фолиевая или метилфолат лучше ?
0
15.10.2025
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Москва
Фая, а с F5 он не назначил клексан даже ???
0
24.10.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Judia, новый ре не назначила. Пока не надо сказала. Она беременности ни как не поможет. В дальнейшем да. Ранее другие Ре назначали клексан заранее прям.
0
26.10.2025
Ответить
Мама троих (18 лет, 8 лет, 3 года)
Москва
При чем тут ЭКО ?!
Это вообще не взаимосвязано.
На ЭКО идут те, у кого не получается , а при мутациях все получается, только потом проблемы могут быть.
Проблем с зачатием при мутациях чаще всего нет, тут проблемы с вынашиванием.
0
10.10.2018
Ответить
Гомель
и я такая же..лейден,пай 1 гетеро,и фолатный цикл тоже есть мутации..есть зб на сроке 6-7недель..
0
01.11.2019
Ответить
планирую беременность
Кривой Рог
Напишите в сообщество ЭКО-мама, там я часто встречала девчонок с этими мутациями. Уверенна вам там подскажут
0
10.10.2018
Ответить
