Девочки, дорогие. Сталкивался ли кто- нибудь здесь с диагнозом АФС? После трёх замерших беременностей получила такое заключение на основании зашкаливающих антител к б2 гликопротеину (67,10). Гематолог сказала серьезно готовиться к б.-за два месяца до планируемой б. прокапать капельницы с имуноглобулином, колоть Клексан и т.п. , и продолжать ставить себе уколы на протяжении всей б. Ещё и застращали по полной тромбозами и инсультами. Сказать, что я в шоке, как после вынесения приговора - ничего не сказать. Кажется, что мир рушится, хотя, конечно, это не так, просто очень растеряна. Все усложняется постоянными переездами и необходимостью искать врача , который бы взялся за мою б., а самое забавное в этой истории то, что у меня уже есть один ребенок 6 лет, которого я выносила без особых проблем. А теперь вопрос: реальны ли все эти риски? Стоит ли игра свеч? Есть ли смысл браться за такую б.? Надеюсь на то, что врач просто перестраховывается и очень хочу услышать истории и мнение тех, кто прошел через подобное, ну или просто подробно интересовался вопросом. Заранее большое спасибо!
Ярославль
Тоже диагноз АФС, повышены как у вас антитела к 2 гликопротеину.С полож.теста клексан( дозировку врач определяет) + аспирин или кардиомагнил. Раз в месяц УЗИ доплером кровотоков + коагулаграмма.
Ярославль
Соня Че, я из Ярославля, у нас немного хороших гематологов, но нашла более опытного в плане беременных с АФС.
Пардубице
Татьяна Королькова (меньшикова), пытаюсь понять распространенность проблемы. В Москве за это точно берутся, но мы из небольшого городка в Чехии. Боюсь, что не удастся найти врача " в теме". И ещё не понимаю, такую б. должны вести гинеколог и гематолог одновременно?
Ярославль
Соня Че, все анализы назначает мне гематолог, результаты анализов крови каждый месяц ему отсылаю, он смотрит и корректирует дозы, если есть необходимость, гинекологу думаю в этом менее компитентны.
Соня Че, добрый день. Я из Германии. Мне этот синдром не подтвердили, хотя показатели повышены. Но это другая история. У нас так - ведёт гинеколог. Она даёт направление гематологу. Он берет свои анализы. И уже он назначает терапию. И у него регулярно надо сдавать анализы. Т.е у нас ведут б 2 врача. Мне кажется и у вас так должно быть.
Пардубице
Татьяна Королькова (меньшикова), Простите, завалила Вас вопросами. Хотела ещё поинтересоваться, а на обычную ( небеременную жизнь) АФС как- то влияет? И нужно ли принимать какие+ то лекарства вне беременности?
Ярославль
Соня Че, диагноз мне был поставлен после 2-х замерших на малых сроках, стала искать причину, в итоге бал поставлен этот диагноз, сразу и уже пожизненно был назначен аспирин в дозировке 100.Потом наступила долгожданная беременность, сразу с полож.теста назначили клексан 0,4 + аспирин продолжать до 36 недели. У вас как сильно повышены эти антитела? У меня были 69,потом упали до 50,но это всё равно много.
Пардубице
Татьяна Королькова (меньшикова), 67,10. Почти как у Вас. Спасибо огромное за подробные ответы, а то я совершенно не в теме :(
Ярославль
Соня Че, не за что)) Сама была в такой ситуации, искала помощи). Спрашивайте, если будут вопросы.😉У меня сейчас 24 нед., ттт пока с этим делом всё нормально, но показатели крови мониторю ежемесячно.
У меня афс. Аспирин, клексан, метипред с этапа планирования. Беременность как беременность, просто анализы почаще мониторить будете и уколы колоть. Ничем ваш афс ребенку не навредит. А бороться или нет, это решать только вам.
Пардубице
Вольга, спасибо большое за информацию! А вне беременности этот диагноз как+ то влияет на жизнь? Нужно ли постоянно принимать какие- нибудь препараты?
Соня Че, честно говоря про вне беременности не знаю. Афс это про образование тромбов. Если у вас нет жалоб по этой части, то наверное и не влияет. Просто сами анализы никто не лечит, если нет жалоб. У вас жалобы что 3 прерванных беременности. То есть у вас активизируется афс в беременность скорее всего. Соответственно терапия нужна в беременность что бы выносить. Вне беременности мне кажется максимум аспирин могут оставить на постоянку если есть жалобы.
Соня Че, я выше видела вы спрашиваете про врача. Есть два врача гинекологи-гемостазиологи, специализирующиеся на вынашивании. У них есть онлайн консультации. К ним со всей России идут за консультациями, тк компетентных врачей почти нет. Вот ссылки на их страницы. И прикреплю ссылку на сообщество, там девушки делятся историями вынашивания с такими же проблемами.
Шаманова
Каплина
Москва
Мир не рушится. Во-первых, это отличная новость что наконец-то вы это обнаружили. Во-вторых, ооооочень много женщин имеют проблемы с тромбофилиями, колют всю беременность Клексан и рожают здоровых детей. Мутации мутациям рознь конечно. У вас что Лейдана нашли? И с ним прекрасно рожают. Может получить второе мнение у кого-то из врачей? Можно он-лайн. Тем более анализы у вас есть
Пардубице
Мария, просто есть разница между лёгкой тромбофилией и АФС- это несколько разные вещи, поэтому волнуюсь
Москва
Соня Че, пока из вашего поста непонятно насколько все действительно плохо. То, что вас настрощал один врач вовсе не означает что это так и есть на самом деле. Нужно второе мнение
Пардубице
Мария, ну там антитела к б2 гликопротеину зашкаливают - 67,10, если есть антиела к фосфолипида- это в принципе требует наблюленмя. Врача, конечно, буду искать.
Гаага
Не застращала, а сказала правду, чтоб вы не расслаблчлись и не наплевали на предупреждение. Это все слишком серьезно, чтоб игнорировать. Подробнее почитать истории девушек можете тут. А можно ещё и другое сдать и узнать больше об опасности тромбозов или же отсутствии большой опасности. Это гены F2 и F5. Больше об этом знают в этом сообществе.
Пардубице
Мари, гены эти у меня тоже есть :( спасибо большое за ссылку!
Минск
Риски реальны. Беременность тоже реальна, в случае правильной тактики лечения - даже с абсолютно благополучным течением. Возможно, в самом начале беременности понадобятся ещё глюкортиклстероиды для подавления иммунной реакции организма на эмбрион. И всю беременность на гепаринах обязательно.
Варшава
АФС это приобретённое заболевание, те при первой Б его могло и не быть вовсе, а вот тромбофилия это наследственное. У меня тромбофилия, это немного другое конечно (я конечно не врач) но вот с 10 недель до родов и ещё месяц после родов буду на Клексане +Кардиомагнил у меня. Вы хорошенько проконсультируйтесь, и подойдите просто к подготовке к Б и самой Б серьёзно, ничего в этом страшного нет, вон сколько девушек с такими диагнозами и ничего, слава Богу все нормально). Ниже вам правильно написали, предупреждён значит вооружён
Вам же не онкологию поставили:"приговор, мир рушиться". У многих людей болезни. У многих проблемы с кровью, родственники , погибшие от тромбоэмболий и инсультов. Да, есть проблемы. Но предупрежден значит вооружен.
Конечно есть смысл браться за беременность! Много женщин с таким диагнозом вынашивают и рожают детей. Только единственное кроме клексана ещё очень важно пить аспирин при таком диагнозе. Рекомендую вам почитать доктора Куваева в Инстаграм, он гематолог доказательной медицины, постоянно ведёт беременных с такими диагнозами (и даже онлайн), у него много постов на эту тему и ведёт эфиры, у него так же можно взять консультацию онлайн.
Жуковка
Добрый день! У меня 2 зб в анамнезе и тромбофилия, повышенные антитела к хгч, только ко всему прочему, что Вы перечислили, я делала курс плазмафереза в подготовке к б. А так, всё верно доктор назначил при таком диагнозе... - перед Б кроверазжижающие таблетки, иммуноглобулин и метипред+ клексан почтю всю Б...
Вы не отчаивайтесь. Вам поставили диагноз. Теперь Вы знаете в чем проблема была. И решите её. Очень многие с таким диагнозом. И при правельной терапии рожают здоровых деток и сами себя чувствуют хорошо. Намного хуже, когда не знаешь, в чем причина зб...
Москва
Нашли афс до Б. Всю Б постоянно проверяла показатели и гемостаз, всю Б на уколах. Все удачно, ребёнку уже 3 года. С правильно подобранной терапией все будет отлично. Главное, что вам нашли проблему и вы знаете, что с ней делать
Киев
Все будет хорошо не вы первая и не последняя у меня афс и ещё системная красная волчанка так что все будет хорошо. С терапией родите и ничего странного. И аспирин не забудьте. Аспирин,клексан я пью метипред,плаквенил и в цикл планирования иммуноглобулин
Туапсе
Сестра столкнулась с такой проблемлй когда первпя Б замерла. Готовилась ко 2й беремености за 3 месяца колола клексан и до самых родов + пила таблетки какие не помню до беремености. По итогу выносила и родила
Берлин
Сына выносила на клексане, колола с 10 дпо и аж до 6 недель после родов. Правда у меня показатели именно в Б менялись, вне Б афс был отрицателен