Антифосфолипидный синдром (АФС, синдром).
С чем его едят или с чем его ела я.
Когда в сентябре 2018 года я увидела повышенные антитела к кардиолипину (lgM - 18,54, при норме <12) и бета-2 гликопротеину (lgGAM - 125,15, при норме <20) я не знала, что делать, ведь о таком синдроме я не слышала никогда.
Сразу оговорюсь, что искала реальные истории про удачную беременность с АФС на форумах и находила много не обнадеживающих постов, но! я верила в лучшее и была готова идти до конца, приложить все возможные усилия. Считаю, что настрой очень важен.
Кроме АФС были выявлены гетерозиготные нарушения в генах: ITGA2, MTHFR (C677T (Ala222Val)), MTR, MTRR.
С результатами этих анализов гинеколог направляет меня к гематологу.
31.10.2018, прием гематолога. Ничего непонятно, ничего обещать никто не может, никаких обнадеживающих слов. Врач выписывает стандартную схему лечения и отправляет гулять.
Схема лечения: Ангиовит, Витамин Е, Курантил, Метипред, Клексан.
При «+» тесте на беременность: Ангиовит, Курантил, Метипред - продолжить, Клесан - увеличить дозу. Сдать коагулограмму, антитела к кардиолипину и бета-2 гликопротеину, явиться на прием.
Муж идет к андрологу, сдает расширенный список анализов (может когда-нибудь напишу об этом пост, потому что там много всего и это лучше выделить отдельно, скажу только, что андролог один из самых известных в Москве), и он в свою очередь направляет нас к иммунологу.
18.12.2018, прием иммунолога. Нам дают еще один список анализов, которые надо сдать до Нового года, чтобы успеть попасть на прием и начать лечение (в этом посте, п.24. https://www.babyblog.ru/user/bestofthewolf/37603 все те анализы, которые нам обоим назначили). Получаем все результаты анализов в срок, но мне сообщают, что врач заболела, прием переносится на январь. В январе на приеме мне ставят диагноз: хроническая герпетическая инфекция, АФС, иммунный статус: СД4 - повышены, СД8 - снижены, НСТ-тест - снижен резерв нейтрофилов. И опять никаких обнадеживающих слов, все из-за АФС. Никто не знает, как он поведет себя в беременность, поэтому как сложится…
Очередная схема лечения:
1 этап: Панавир (сначала уколы, потом свечи), Галавит (уколы).
2 этап: Фамвир (таблетки), Виферон (свечи).
3 этап: Полиоксидоний (свечи), Галавит (таблетки).
За месяц до предполагаемой беременности (отличная фраза из выписки, ага, ведь предполагаемых месяцев может быть много): нормальный человеческий иммуноглобулин + Метипред.
Через месяц после окончания лечения - явка к врачу.
Эти 3 этапа лечения заняли около 3 месяцев. Как итог: мы не болели зимой и весной, у мужа не выскакивал герпес на губе (у меня внешних проявлений герпеса и не было) и активной формы герпеса на момент окончания лечения не было (по анализам).
15.01.2019, прием репролуктолога. Да, мой гинеколог отправила еще и к этому врачу. Вообще, мой гинеколог - молодец, отправляла ко всем, раз есть такая возможность. Про репродуктолога особо рассказывать нечего, только гомоцистеин у меня был 7,7, сказала, что высоковат и нужно, чтобы было до 7. Конец.
Между всем этим я еще делала узи молочных желез, щитовидки - все в пределах нормы. Плюс промывание лакун миндалин. Привет хроническому тонзиллиту.
Май 2019, снова сдаю антитела, надежды на лечение, которое выписал иммунолог, желание поскорее начать планировать и стать мамой ударяются о результаты анализов, антитела к кардиолипину в норме, антитела к бета-2 гликопротеину - 164,36! Что? Почему? Почему я так усердно лечилась, а они только выросли. Я же читала, что АФС может быть от герпеса!
Июнь 2019, решаю попробовать схему гематолга заранее, месяц пью Метипред и делаю уколы Клексана после овуляции. С Метипредом точно все получится, я знаю, я читала истории девушек, которым он помог. Открываю анализы: антитела к кардиолипину в норме, антитела к бета-2 гликопротеину - 211,5… Я не могу передать, что я испытала в тот момент, это просто отчаянье такого масштаба, не передать словами. В историях, которые я читала переживали, что показатель чуть больше верхней границы - 20, а у меня не чуть больше, у меня больше, чем в 10 раз!!!
Июль 2019, все, последнее, что осталось из лекарств - иммуноглобулин, делаю три капельницы, как назначил иммунолог. Результат анализа: антитела к кардиолипину в норме, антитела к бета-2 гликопротеину - 189,87. Эмоциональное состояние не описываю, просто внутри все сжималось, но я буду идти дальше, я что-нибудь придумаю…
И вот я думаю над тем, что же еще я могу сделать, как же мне стать мамой? И вот в какой-то статье, а может в чьем-то посте я нахожу информацию, что АФС занимаются ревматологи. Ага, звоню в ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и записываюсь на прием.
Июль 2019, прием ревматолога. Внимательно меня выслушав, врач интересуется, почему я сдаю антитела к бета-2 гликопротеину (lgGAM), а не каждый иммуноглобулин отдельно. И тут я такая: а, правда, почему? И почему мне никто до этого не сказал об этом?
Схема лечения:
Отменяет Метипред, говорит о том, что по европейским стандартам его не используют, что в России его тоже используют только староверы (она как-то иначе сказала, «староверы» это я одним словом заменила всю ее мысль), в общем, он не целесообразен.
Назначает Плаквенил/Иммард + осмотр офтальмолога.
Назначает сдать кровь на: Антинуклеарный фактор (НЕр-2), анти-дс-ДНК, антиRo/La антитела (из-за того, что у меня всегда небольшой румянец на лице).
Июль 2019, прием офтальмолога в поликлинике по месту жительства. Объясняю всю ситуацию, меня направляют в Клиническую больницу №15 им. О.М. Филатова. Противопоказаний для принятия Плаквенила/Иммарда нет. Я остановилась на Плаквениле.
Время выбирать гематолога, ведь это основной рвач при моей проблеме. Очень долго думала, к какому гематологу записаться. Думала и про МЖЦ на Таганке, и про Роддом №4, и про ЦПСиР (моя ЖК при ЦПСиР, и гематолог, к которому ходила в октябре там же. Не пошла к ней снова, потому что поняла, она меня не потянет со всем этим. Но там есть еще несколько гематологов) Подруга, которая одна из немногих знала, что происходит со мной, рассказала о враче из ЦПСиР, к которому ходила родственница ее мужа с похожими проблемами. И я подумала, что схожу туда, тем более территориально удобно и я все равно там наблюдаюсь.
01.08.2020, прием гематолога. Понимаю, что она мне нравится. Что она не будет слушать всякий бред, жалеть, по головке гладить, а еще чего лучше, может закатить глаза. Об этом я и читала в интернете, поэтому многим она и не нравится. Ну, ребят, вы лечиться пришли или чтобы вам сладкие речи в уши лили? Получаю от нее еще список анализов. Хотя кажется, что я сдала уже все возможные анализы.
Наконец-то сдают отдельно lgG и lgM к бета-2 гликопротеину… И они оказываются в норме. Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать. Я даже сдала еще раз в другой лаборатории, чтобы убедиться в достоверности результатов. И результат такой же - антитела в пределах нормы.
Сдаю по списку анализы от гематолога. Повышены антитела к фосфатидилсерину (lgG и lgM), к фосфолипидам (lgM), гетерозиготная мутация в гене F2 (Thr165Met).
15.08.2019, утром дома делаю тест на беременность (где-то 10 дпо) абсолютно пустой, никаких намеков на вторую полоску. Еду к гематологу, надо сделать узи, как раз 24 д.ц., толщина эндометрия - 8,5 мм, нарушение внутренней гемодинамики. Обсуждаем, что цикл стоит пропустить, поделать пиявок. Говорю о том, что мы уже пытались в этом цикле. Выписывает мне список препаратов на случай беременности и нет, договариваемся, что я напишу, если все-таки беременна.
Схема лечения: Метилфолат, Л-аргинин, Дюфастон, Пиаскледин, Цибор.
При «+» тесте на беременность: Метилфолат, Дюфастон, Цибор + Плаквенил (от ревматолога). Сдать коагулограмму, ХГЧ, ТТГ, явиться на прием.
19.08.2019, положительный тест на беременность, сданный анализ на ХГЧ подтверждает, что беременность есть. Пишу врачу, подтверждаем схему лечения.
05.09.2019, явка на прием, узи. сердцебиение «+», слезы радости, тепло по всему телу, волнение и еще целый спектр эмоций, который я испытала, когда мне показали пульсацию этого маленького сердечка на экране телевизора.
Длилась моя беременность 34,5 недели. Я понимала с самого начала, что мой ребенок родится раньше времени, но надеялась, что, хотя бы недель в 36.
Как итог: помимо 3 обычных скринингов, я делала узи, а начиная с 15 недели - узи + допплерометрию или просто допплерометрию каждые 2-3 недели. До 6 недель сдавала ХГЧ через день, дальше всю беременность сдавала по несколько анализов крови ежемесячно. Посещала гематолога и гинеколога на постоянной основе, 2 раза была у ревматолога (3 раз не успела). В первом триместре ставили капельницы, т.к. был токсикоз средней тяжести. В январе выявили ГСД, только в феврале попала к эндокринологу, который сообщил, что надо держать диету и измерять сахар глюкометром. Держала диету, которую рекомендуют при нарушениях в фолатном цикле. По два раза в день мерила давление (рекомендация ревматолога, риски преэклампсии). Даже в выходные вставала по будильнику, чтобы сделать укол в живот. И, наверное, много чего еще наберется, если, перелистывая мою папку с результатами анализов/обследований (толщиной с «Война и мир»), вспоминать.
Схема лечения, которая помогла конкретно мне при АФС и нарушениях в генах гемостаза: Цибор (в аптеках оставалась партия до октября 2019, потом поставки прекратились), далее Клексан (0,4, 0,4/0,6, 0,4+0,2), Плаквенил, Тромбо асс (схемами), Л-аргинин (30 дней), Вазаламин (21 день), Дюфастон (4-3-2-1 таблетки), Метилфолат, Витамин Д, Сорбифер дурулес.
Самое главное это найти своего врача и довериться ему, я своего нашла и безумно ей благодарна, а еще верить, что все получится и делать для этого все, что в ваших силах… и даже немножко больше)
