Мутации системы гемостаза, ОЧЕНЬ нужен совет!
Анализы
Девочки, привет! Очень нужен совет и поддержка тех, кто имеет опыт с мутациями системы гемостаза и АФС.
Готовлюсь ко 2 ребенку, первая беременность протекала без проблем.
Сдала АНФ , 1:640 сдала иммуноблоты, все показатели отрицательно. Ревматолог сказала, что просто находка личная.
Сдала АФС антитела к Б2 гликопротеину - сомнительно
Сдала коагулограмму, повышено МНО и снижен протромбиновый индекс.
К слову, так было всегда, просто во время беременности, МНО выравнивался и протромбиновый индекс тоже .
И каждый почти анализ после беременности , МНО повышен, а протромбиновый снижен (( Врачи не обращали внимание.
Сейчас, пошла на консультацию к гематологу, посмотрев все, сказал сдать именно антитела АФС и антитела к 7 фактору свертываемости. И он почти уверен, что у меня дефицит 7 фактора.
Девочки, у кого были антитела к 7 фактору и АФС, что назначали врачи и как складывается беременность? Очень переживаю ((
Лучший ответ
DariaZhar
У всех лечение одинаковое, разнятся только дозы.
Метипред до 12 недели
Клексан (либо другие нмг) все беременность и месяц после ежедневно
Аспирин в дозе до 150мг
У меня афс. Были повышены ат к бета-2 и есть по генетике гемостаза проблемы, но не серьезные. Вы знаете, что антитела к афс надо сдавать отдельно и желательно не суммарные, а igg и igm? Если что вот памятка, можете ориентироваться на нее.
02.03.2023
Ответить
DariaZhar
Кстати, как-то анф тоже был 640, переслала через месяц - норма. Но я тогда болела, на фоне болезни или после они могут повышаться
02.03.2023
Ответить
Lia
DariaZhar, спасибо большое, за такой подробный ответ!!!
скажите пожалуйста а про мутацию F7 Вы что-то слышали?)
03.03.2023
Ответить
DariaZhar
Lia, многие гематологи при такой мутации вообще не назначают терапию. В вашем случае я сдала бы комплекс мутаций, это f2, f5, pai (еще называется serpine) - это самые важные, при них есть поддержка медикаментозная.
Еще бы проверила мутации фолатного цикла mthfr.
03.03.2023
Ответить
Lia
DariaZhar, Даша, еще хотела спросить, при антителах к Б2 гликопротеину, Вам назначили клексан? И поддержку какую-нибудь?
03.03.2023
Ответить
DariaZhar
Lia, да, несмотря даже на то, что у меня с лета ат к бета 2 по единице, то есть их нет) но все гематологи и с Москвы, и с Питера мне назначили поддержку, объясняя это тем, что ат уже циркулируют в крови и в любой момент могут активизироваться. У меня клексан 0,4 и аспирин 150мг. Но метипред мне не назначили, если бы сейчас ат были или анф был повышен, как год назад, то метипред бы был.
03.03.2023
Ответить
DariaZhar
Lia, у меня ат к бета2 год назад были 65, повторный был 56, то есть повышены были в 3 раза. Анф 640 был. Но повторный уже отрицательный, а вот из-за бета2 поддержку и назначали как раз. В прошлый раз все было повышено после замершей и болезни
03.03.2023
Ответить
Lia
DariaZhar, у меня вот такая непонятная ситуация! Антитела к Б2 гликопротеину - сомнительно.
АНФ 1:640, 1:1280. Сдала на аутоимунку все, что можно было сдать, в том числе и по печени.
Врачи не знают куда копать, говорят «Ну просто повышен», ну он же не просто повышен получается?)
и получается, что в каждом анализе МНО повышен. Даже не знаю, что еще сдавать ((
А при просто повышении АНФ сразу дают метипред? Если нет даже конкретной аутоимунки?
03.03.2023
Ответить
Екатерина Галдина
Lia, попробуйте к Каплиной на консультацию сходить или онлайн. Она как раз по афс и анф специализируется. Ещё в Инсте budumom собаку на этом сьела, много знает и может вам подсказать.
03.03.2023
Ответить
DariaZhar
Lia, вам правильно написали про Каплину. Я у нее тоже консультацию брала. Дорого, но что поделать. А вообще ведусь сейчас у другого гематолога. На будумам в инсте Кате тоже можете написать, я сейчас у нее в чате состою. Стоимость 990р в месяц, но там все объяснят и подскажут. А можете и просто в директ попробовать написать, но я сомневаюсь, что она прям вникнет, ситуация не простая у Вас. Инстаграм Кати приложила, он как раз посвящен проблемам гемостаза
03.03.2023
Ответить
DariaZhar
А у Каплиной инстаграм @dr.gemogyn , но там запись бешеная, за пару месяцев до приема. Я к ней на консультацию обращалась уже будучи беременной, поэтому меня взяли оперативно в течение 3-4 дней, а вот если нет беременность, то нужно предварительно записаться и подождать.
03.03.2023
Ответить
DariaZhar
А про метипред, насколько мне известно, что повышенный анф уже рекомендация к его приему. А если бета2 на границе, то по сути уже можно говорить об афс, хоть и норма до 20, но на самом деле это вообще не норма для планирующей будущей мамы, даже в таком случае мои врачи назначили бы поддержку обязательно, тем более при оттягощенных дополнительных факторах типа анф и показателей коагулограммы. Вам нужно обратиться к очень грамотному гематологу, их днем с огнем не сыщешь. Но прежде чем обратиться, сдайте лучше анализы, чтобы Вас по кругу не гоняли и Вы за повторные консультации не переплачивали. Тем более с ценой консультации у Каплиной это бьет по карману)
03.03.2023
Ответить
Lia
DariaZhar, спасибо большое, да я написала и вступлю также в чат! Спасибо, что отвечаете! Это реально поддержка ❤️
03.03.2023
Ответить
DariaZhar
Lia, кстати, Вы в новом посте спросили, могут ли ат к бета2 давать повышение АНФ. Да, вполне, у меня как раз так и было же. То есть у меня повторный анализ не говорил о том, что первый был ошибочный. Наоборот, у меня ат к бета2 стали падать и анф пришел в норму. У Кати, про чат которой написали Вам я и еще девушка, так было в потерянную беременность кажется, нормальный анф, а потом сомнительный, а потом 640. И скакал. А Вы сдавали волчаночный? Просто Вы нигде не указали это…мало ли, может там есть повышение? Даже незначительное уже может быть причиной.
03.03.2023
Ответить
Lia
DariaZhar, да, Дашенька, сдавала. Все чисто. Вы правы, пойду все заново пересдам и пойду на консультацию опять к врачу.
Даша, ты можешь мне написать в личку свой телефон ☺️ я бы добавила тебя в вотс ап) и спасибо тебе, за твои рекомендации! Большое спасибо)
03.03.2023
Ответить
Lia
Embri,да я в момент написания поста (после) была у херовой тучи врачей, поэтому спустя почти год в курсе )))
Пересдавала много раз, все норм с этим показателем
27.12.2024
Ответить
Екатерина
Что такое антитела к фактору 7? Если снижена активность фактора и првышено МНО гепарины колоть нельзя. При АФС только иммуноглобулины и иммуносупрессоры, типа Метипреда. Но " сомнительно" это вообще еще не диагноз. Пересдайте анализ. У меня дефицит 7 фактора и единажды были повышены антитела к кардиолипинам. Мне сказали, если что иммуноглобулины и Праквенил. Но в итоге я пересдала. И никаких антител нет. Сейчас 33 недели беременности. Я ничего не принимаю. Кровь по-прежнему показывает гипокоагуляцию, раз в месяц сдаю скриниг на АФС на всякий, там все чисто. Никаких антител нет
25.12.2024
Ответить
Татьяна
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, Вы с поддержкой выносили 2 беременность? У меня такой же набор, только дефицит значительный 21% f7
04.10.2024
Ответить
Lia
Татьяна, доброе утро! Да, я была терапия во время беременности. Все хорошо, выносила и родила. Сыну через несколько дней, 9 месяцев :)
07.10.2024
Ответить
Татьяна
Lia, а гепарины кололи с положительного теста? Мнения врачей расходятся...
09.10.2024
Ответить
Embri
Татьяна, очень сочувствую, это сложная ситуация. У меня гомозиготная мутация по Ф7, активность фактора при этом снижена незначительно, минимальная была 54 процента. В беременность активность фактора 7 росла не сильно при этом. Я выносила беременность сначала на Транексаме, а потом без каких-либо кроворазжижающих. Но у меня однозначная ситуация, противопоказания к кроворазжижающим и нет АФС. Вот моя подробная история https://www.babyblog.ru/community/sterility/post/3468946
25.12.2024
Ответить
Екатерина
Татьяна, а вам не говорили иммуноглобулины вводить? У меня активность фактора 20%. Мне 2 гематолога сказали, что с такой активностью фактора при АФС только иммуноглобулины, никаких гепаринов нельзя. Но к счастью, АФС в итоге не подтвердился.. Какие у вас МНО и индекс по Квику?
25.12.2024
Ответить
Татьяна
Екатерина, нет, не говорили. Мне говорили вставать на учёт для получения ЖВП по необходимости в случае чего вводится как я поняла сам 7 фактор (это если я правильно поняла). Гепарины с одной стороны под запретом, но до этого 3 беременности я выносила на них, не всю беременность, конечно, но всё же... Есть некоторые наблюдения с моей стороны, что когда вводили гепарины лучше становились показания мно и индекс по квику. Но это из давних наблюдений. Мне предстоит выяснить врождённая эта история или приобретённая. И из гематолог в я была только у В.С. Куваева, у других не была
22.01.2025
Ответить
Татьяна
Екатерина, мно 1,36 - это спустя месяц после вакуума, протромбиновое время 14,9, а при Б было мно 1,53 и протромбиновое время16,8. Но была ЗБ, из препаратов был метипред и кардиомагнил.
22.01.2025
Ответить
Екатерина
Татьяна, да, у нас практически одинаковые значения вне беременности, по МНО и Квику. Насчет учета. Вам надо встать на учет в Московский гематологический центр ( находится в Боткинской больнице), или в 52 больницу( зависит от вашей прописки), там вам будут выдавать Коагил( сам фактор 7), если он вам нужен. Насчет беременности, тут сложно сказать. У меня не подтвердился АФС, я выносила практически всю беременность без терапии. Пила только кардиомагнил 0,75 в связи с риском приэмплаксии, даже полную дозу кардиомагнила мне побоялись назначать. Но пока все, т-т-т ок. За беременность у меня кровь сгустилась и фактор поднялся, сейчас 56%. Возьмите консультации у Альтшулера и Виноградовой, пока что, на мой взгляд, единственные два толковых гематолога, кто разбирается в том числе в факторе 7.
23.01.2025
Ответить
Татьяна
Екатерина, спасибо большое! Скажите а как Вам удалось попасть в Боткинскую больницу? Я туда звоню, говорят что нет записи в платное отделение. Или надо по ОМС? Вы кардиомагнил с самого начала пили или с какой-то недели? Спасибо Вам за ответы!
23.01.2025
Ответить
Екатерина
Татьяна, не в саму Боткинскую, а в Московский центр гематологии надо звонить( он на территории находится). Да, туда только по ОМС и зависит от округа вашей прописки( вы либо туда прикреплены, либо в 52 больницу). Я туда ходила уже с заключением НИИ гематологии о диагнозе и о том, что мне нужно лекарство. Записали быстро, буквально на следующий день. Но без " направления" ( заключения НИИ, либо направления вашего гематолога из поликлиники) не записывают. Кардиомагнил пила с 14 недели, как поставили риски приэмплаксии на 1 скрининге.
24.01.2025
Ответить