Мутации системы гемостаза, ОЧЕНЬ нужен совет!
Девочки, привет! Очень нужен совет и поддержка тех, кто имеет опыт с мутациями системы гемостаза и АФС.
Готовлюсь ко 2 ребенку, первая беременность протекала без проблем.
Сдала АНФ , 1:640 сдала иммуноблоты, все показатели отрицательно. Ревматолог сказала, что просто находка личная.
Сдала АФС антитела к Б2 гликопротеину - сомнительно
Сдала коагулограмму, повышено МНО и снижен протромбиновый индекс.
К слову, так было всегда, просто во время беременности, МНО выравнивался и протромбиновый индекс тоже .
И каждый почти анализ после беременности , МНО повышен, а протромбиновый снижен (( Врачи не обращали внимание.
Сейчас, пошла на консультацию к гематологу, посмотрев все, сказал сдать именно антитела АФС и антитела к 7 фактору свертываемости. И он почти уверен, что у меня дефицит 7 фактора.
Девочки, у кого были антитела к 7 фактору и АФС, что назначали врачи и как складывается беременность? Очень переживаю ((
Лучший ответ
DariaZhar
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
У всех лечение одинаковое, разнятся только дозы.
Метипред до 12 недели
Клексан (либо другие нмг) все беременность и месяц после ежедневно
Аспирин в дозе до 150мг
У меня афс. Были повышены ат к бета-2 и есть по генетике гемостаза проблемы, но не серьезные. Вы знаете, что антитела к афс надо сдавать отдельно и желательно не суммарные, а igg и igm? Если что вот памятка, можете ориентироваться на нее.
0
02.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
Кстати, как-то анф тоже был 640, переслала через месяц - норма. Но я тогда болела, на фоне болезни или после они могут повышаться
0
02.03.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
DariaZhar, спасибо большое, за такой подробный ответ!!!
скажите пожалуйста а про мутацию F7 Вы что-то слышали?)
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
Lia, многие гематологи при такой мутации вообще не назначают терапию. В вашем случае я сдала бы комплекс мутаций, это f2, f5, pai (еще называется serpine) - это самые важные, при них есть поддержка медикаментозная.
Еще бы проверила мутации фолатного цикла mthfr.
0
03.03.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
DariaZhar, спасибо большое, за Ваш ответ! Сдам!
0
03.03.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
DariaZhar, Даша, еще хотела спросить, при антителах к Б2 гликопротеину, Вам назначили клексан? И поддержку какую-нибудь?
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
Lia, да, несмотря даже на то, что у меня с лета ат к бета 2 по единице, то есть их нет) но все гематологи и с Москвы, и с Питера мне назначили поддержку, объясняя это тем, что ат уже циркулируют в крови и в любой момент могут активизироваться. У меня клексан 0,4 и аспирин 150мг. Но метипред мне не назначили, если бы сейчас ат были или анф был повышен, как год назад, то метипред бы был.
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
Lia, у меня ат к бета2 год назад были 65, повторный был 56, то есть повышены были в 3 раза. Анф 640 был. Но повторный уже отрицательный, а вот из-за бета2 поддержку и назначали как раз. В прошлый раз все было повышено после замершей и болезни
0
03.03.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
DariaZhar, у меня вот такая непонятная ситуация! Антитела к Б2 гликопротеину - сомнительно.
АНФ 1:640, 1:1280. Сдала на аутоимунку все, что можно было сдать, в том числе и по печени.
Врачи не знают куда копать, говорят «Ну просто повышен», ну он же не просто повышен получается?)
и получается, что в каждом анализе МНО повышен. Даже не знаю, что еще сдавать ((
А при просто повышении АНФ сразу дают метипред? Если нет даже конкретной аутоимунки?
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Гродно
Lia, попробуйте к Каплиной на консультацию сходить или онлайн. Она как раз по афс и анф специализируется. Ещё в Инсте budumom собаку на этом сьела, много знает и может вам подсказать.
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
Lia, вам правильно написали про Каплину. Я у нее тоже консультацию брала. Дорого, но что поделать. А вообще ведусь сейчас у другого гематолога. На будумам в инсте Кате тоже можете написать, я сейчас у нее в чате состою. Стоимость 990р в месяц, но там все объяснят и подскажут. А можете и просто в директ попробовать написать, но я сомневаюсь, что она прям вникнет, ситуация не простая у Вас. Инстаграм Кати приложила, он как раз посвящен проблемам гемостаза
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
А у Каплиной инстаграм @dr.gemogyn , но там запись бешеная, за пару месяцев до приема. Я к ней на консультацию обращалась уже будучи беременной, поэтому меня взяли оперативно в течение 3-4 дней, а вот если нет беременность, то нужно предварительно записаться и подождать.
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
А про метипред, насколько мне известно, что повышенный анф уже рекомендация к его приему. А если бета2 на границе, то по сути уже можно говорить об афс, хоть и норма до 20, но на самом деле это вообще не норма для планирующей будущей мамы, даже в таком случае мои врачи назначили бы поддержку обязательно, тем более при оттягощенных дополнительных факторах типа анф и показателей коагулограммы. Вам нужно обратиться к очень грамотному гематологу, их днем с огнем не сыщешь. Но прежде чем обратиться, сдайте лучше анализы, чтобы Вас по кругу не гоняли и Вы за повторные консультации не переплачивали. Тем более с ценой консультации у Каплиной это бьет по карману)
0
03.03.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
DariaZhar, спасибо большое, да я написала и вступлю также в чат! Спасибо, что отвечаете! Это реально поддержка ❤️
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Санкт-Петербург
Lia, кстати, Вы в новом посте спросили, могут ли ат к бета2 давать повышение АНФ. Да, вполне, у меня как раз так и было же. То есть у меня повторный анализ не говорил о том, что первый был ошибочный. Наоборот, у меня ат к бета2 стали падать и анф пришел в норму. У Кати, про чат которой написали Вам я и еще девушка, так было в потерянную беременность кажется, нормальный анф, а потом сомнительный, а потом 640. И скакал. А Вы сдавали волчаночный? Просто Вы нигде не указали это…мало ли, может там есть повышение? Даже незначительное уже может быть причиной.
0
03.03.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
DariaZhar, да, Дашенька, сдавала. Все чисто. Вы правы, пойду все заново пересдам и пойду на консультацию опять к врачу.
Даша, ты можешь мне написать в личку свой телефон ☺️ я бы добавила тебя в вотс ап) и спасибо тебе, за твои рекомендации! Большое спасибо)
0
03.03.2023
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Lia, вам для информации, F7 это мутация в сторону жидкой крови
0
25.12.2024
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
Embri,да я в момент написания поста (после) была у херовой тучи врачей, поэтому спустя почти год в курсе )))
Пересдавала много раз, все норм с этим показателем
0
27.12.2024
Ответить
Москва
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, Вы с поддержкой выносили 2 беременность? У меня такой же набор, только дефицит значительный 21% f7
0
04.10.2024
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
Татьяна, доброе утро! Да, я была терапия во время беременности. Все хорошо, выносила и родила. Сыну через несколько дней, 9 месяцев :)
0
07.10.2024
Ответить
Москва
Lia, а гепарины кололи с положительного теста? Мнения врачей расходятся...
0
09.10.2024
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Москва
Татьяна, колола с самого начала 0.2, потом заменили на 0.4
0
13.10.2024
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Татьяна, у вас очень большой дефицит фактора 7 ( У вас одновременно АФС?
0
02.11.2024
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Татьяна, очень сочувствую, это сложная ситуация. У меня гомозиготная мутация по Ф7, активность фактора при этом снижена незначительно, минимальная была 54 процента. В беременность активность фактора 7 росла не сильно при этом. Я выносила беременность сначала на Транексаме, а потом без каких-либо кроворазжижающих. Но у меня однозначная ситуация, противопоказания к кроворазжижающим и нет АФС. Вот моя подробная история https://www.babyblog.ru/community/sterility/post/3468946
0
25.12.2024
Ответить
Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Москва
Татьяна, а вам не говорили иммуноглобулины вводить? У меня активность фактора 20%. Мне 2 гематолога сказали, что с такой активностью фактора при АФС только иммуноглобулины, никаких гепаринов нельзя. Но к счастью, АФС в итоге не подтвердился.. Какие у вас МНО и индекс по Квику?
0
25.12.2024
Ответить
Москва
Екатерина, нет, не говорили. Мне говорили вставать на учёт для получения ЖВП по необходимости в случае чего вводится как я поняла сам 7 фактор (это если я правильно поняла). Гепарины с одной стороны под запретом, но до этого 3 беременности я выносила на них, не всю беременность, конечно, но всё же... Есть некоторые наблюдения с моей стороны, что когда вводили гепарины лучше становились показания мно и индекс по квику. Но это из давних наблюдений. Мне предстоит выяснить врождённая эта история или приобретённая. И из гематолог в я была только у В.С. Куваева, у других не была
0
22.01.2025
Ответить
Москва
Екатерина, мно 1,36 - это спустя месяц после вакуума, протромбиновое время 14,9, а при Б было мно 1,53 и протромбиновое время16,8. Но была ЗБ, из препаратов был метипред и кардиомагнил.
0
22.01.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Москва
Татьяна, да, у нас практически одинаковые значения вне беременности, по МНО и Квику. Насчет учета. Вам надо встать на учет в Московский гематологический центр ( находится в Боткинской больнице), или в 52 больницу( зависит от вашей прописки), там вам будут выдавать Коагил( сам фактор 7), если он вам нужен. Насчет беременности, тут сложно сказать. У меня не подтвердился АФС, я выносила практически всю беременность без терапии. Пила только кардиомагнил 0,75 в связи с риском приэмплаксии, даже полную дозу кардиомагнила мне побоялись назначать. Но пока все, т-т-т ок. За беременность у меня кровь сгустилась и фактор поднялся, сейчас 56%. Возьмите консультации у Альтшулера и Виноградовой, пока что, на мой взгляд, единственные два толковых гематолога, кто разбирается в том числе в факторе 7.
0
23.01.2025
Ответить
Москва
Екатерина, спасибо большое! Скажите а как Вам удалось попасть в Боткинскую больницу? Я туда звоню, говорят что нет записи в платное отделение. Или надо по ОМС? Вы кардиомагнил с самого начала пили или с какой-то недели? Спасибо Вам за ответы!
0
23.01.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Москва
Татьяна, не в саму Боткинскую, а в Московский центр гематологии надо звонить( он на территории находится). Да, туда только по ОМС и зависит от округа вашей прописки( вы либо туда прикреплены, либо в 52 больницу). Я туда ходила уже с заключением НИИ гематологии о диагнозе и о том, что мне нужно лекарство. Записали быстро, буквально на следующий день. Но без " направления" ( заключения НИИ, либо направления вашего гематолога из поликлиники) не записывают. Кардиомагнил пила с 14 недели, как поставили риски приэмплаксии на 1 скрининге.
0
24.01.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Москва
Что такое антитела к фактору 7? Если снижена активность фактора и првышено МНО гепарины колоть нельзя. При АФС только иммуноглобулины и иммуносупрессоры, типа Метипреда. Но " сомнительно" это вообще еще не диагноз. Пересдайте анализ. У меня дефицит 7 фактора и единажды были повышены антитела к кардиолипинам. Мне сказали, если что иммуноглобулины и Праквенил. Но в итоге я пересдала. И никаких антител нет. Сейчас 33 недели беременности. Я ничего не принимаю. Кровь по-прежнему показывает гипокоагуляцию, раз в месяц сдаю скриниг на АФС на всякий, там все чисто. Никаких антител нет
0
25.12.2024
Ответить