Поликистоз почек

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,чего мне опасаться? У меня поликистоз почек наследственный, при беременности у плода тоже на узи обнаружили поликистоз, после рождения диагноз подтвердился...поликистоз обеих почек, взрослый тип. Врачи меня ужасно напугали, что это страшный диагноз и дети с таким заболеванием доживают только до годика, нам сейчас три месяца. Сдаем анализы, пока вроде все в норме, делали узи, кисты пока не растут. Подскажите пожалуйста как быть в такой ситуации