Мама девочки (9 лет), жду девочку, 41 неделя
Донецк
Поликистоз почек
38,5 недель, сделали узи и нашли у ребенка поликистоз почек. Я очень расстроена, кто с таким сталкивался? Через что вам в итоге пришлось пройти? Не пью, не курю, стараюсь питаться нормально, никакого кофе, газировок и тд. Почему мне так страшно? ((((((
Мама мальчика (4 года), беременна, 21 неделя
Москва
А раньше не находили?
До 36 недель все было ок по узи и скринингам, в 36 недель поехала платно заключато контракт на роды в Кулаково, таи мне узист сказал что у ребенка 2 порока серца, потом отправили на экспертное узи, подтвердили, отправили на консилиум, рассказали как ребенка заберут сразу после родов и сделают рпеоацию на открытом сердце, с 36 недели до родов я рыдала, настроение было на нуле, родила в праздники, ребенка забрали в реанимацию, мне его не давали на руки, скащали ребенок не тяжелый подтвердили прка только один порок, но празлники специалистов нет, если будет совсем плохо то отправят его в бакулевку, на 6 ой день реанимации приехали врачи осматривать моего ребенка, по крутили у виска, сняли все диагнозы, порока сердца нет. Но... Поперли лейкоциты, оказалась лозанка почки увеличена.... Странно как то получилось пороки которых нет нашли а увеличенную лоханку почки упустили, и это Москва, эт Кулаково. По этому пока попытайтесь сильно не переживать, знаю тяжко но у меня от стресса стало давление шарахать.
0
19.09.2025
Ответить
Мама двоих (7 месяцев, 10 лет)
Донецк
Алена, раньше не находили, вот в этот понедельник первый раз такое, а сегодня подтвердили на другом узи(( но лечащая из отделения говорит, что после рождения будут обследовать ребенка, когда прописается хорошо
0
19.09.2025
Ответить
Мама мальчика (10 месяцев)
Минск
Алена, добрый день, вы уже родили, подскажите, пожалуйста, подтвердился поликистоз? Тоже ставят малышу
0
16.10.2025
Ответить
Мама двоих (7 месяцев, 10 лет)
Донецк
Катя, да, увы подтвердился(( но еще поеду в месяц в областную больницу, вдруг что то изменится
0
18.10.2025
Ответить
Мама двоих (7 месяцев, 10 лет)
Донецк
Катя, а вам еще до рождения поставили или увидели только после рождения?
0
18.10.2025
Ответить
Мама мальчика (10 месяцев)
Минск
Черешенка, после рождения уже. На самом деле до сих пор ничего не понятно. Малышу уже 3 месяца, а диагноз до сих пор под вопросом. У нас на первом узи в роддоме не было кист совсем, а на 14 сутки (долго лежали, перелом ключицы у малыша был, желтуха, небольшое кровоизлияние… полный набор, но обошлось все) уже были множественные кисты в обеих почках. Сейчас несколько еще и в печени, но маленькие и пока не растут, это главное
0
18.10.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Катя, если вам еще актуально, подскажите, а вы генетику сдавали?
Я сдавала нипт расширенный, там смотрят по мимо основных мутаций, еще кровь матери на носительство. и мне пришел результат : носительство мутации в гене pkhd1 поликистоз почек и печени. Рою весь интернет, чтобы понять прогнозы, в случае передачи мутации ребенку.
Ваш случай похож на эту мутацию. Расскажите, как ваш ребенок? Есть какое то лечение?
Буду вам очень благодарна
0
13.02.2026
Ответить
Мама двоих (7 месяцев, 10 лет)
Донецк
Евгения , здравствуйте, нет я нипт и генетику не сдавала, а вообще это можно сделать независимо от беременности? Мы после родов проверяли почки, сказали изменения в почках похожее на поликистоз, дополнительно еще не проверялись, в целом ребенок не похожа на больного, развиваемся как все дети, весной повезем в тот город где рожали и там проведём обследования, очень хочу и надеюсь до последнего, что это была какая то ошибка.
0
14.02.2026
Ответить
планирую беременность
Москва
Черешенка, я выше отвечала другой девочке, потому что там кисты в обеих почках и в печени…. Там ооочень похоже на генетику.
Расскажу вам то, что сама смогла узнать про диагностику этой болезни.
Поликистоз почек и печени(или без него) - это мутация в гене pkhd1. В базовый скрининг на носительство наследственных заболеваний входит исследование только двух участков этого гена, но их 440, поэтому сдавать его нет смысла (по крайней мере родителям).
Если у вас на обследовании что то найдут, я рекомендую вам обратиться к генетику за консультацией. Из анализов на генетику ребенку подходит только секвенирование клинически значимого гена, чтобы посмотрели все участки данного гена. это дорого и долго, но точно.
0
15.02.2026
Ответить
Мама мальчика (10 месяцев)
Минск
Черешенка, были у нескольких нефрологов, пока никто ничего толкового и не сказал, кроме как, что чаще всего это наследственное, хотя у нас в сеиьях ни у кого нет, а мы даже сходили на узи посмотреть, все отлично. Так и ходим, чтобы понять вообще, что делать и как.
Хорошая узи так сказала, если функция почек не нарушена, достаточно просто раз в пол года смотреть размер, могут начать расти как сейчас, так и в глубокой старости. Да и медицина не стоит на месте, раньше и почки не пересаживали, дай бог что-то найдут
0
18.10.2025
Ответить
Мама двоих (6 лет, 8 месяцев)
Костанай
В общем, у соседки сыну тоже ставили такое. Плакала она, но узист ошиблась. Родился здоровый сын. Может переделать узи у другого специалиста??
0
19.09.2025
Ответить
Мама двоих (7 месяцев, 10 лет)
Донецк
Аиша Оразова, в понедельник делала у одной узистки, сегодня у другой, обе подтверждают это(( я тоже надеюсь, что с чем то попутали
0
19.09.2025
Ответить
Мама двоих (6 лет, 8 месяцев)
Костанай
Черешенка, а как раньше на узи они не видели? Все предыдущие скрининги. Сейчас слушайте врачей, поменьше интернета читайте. Вообще не читайте. Врачи будут говорить что делать. У них есть тактика на все случаи. Здоровья вашему малышу 🙏🙏🙏
0
19.09.2025
Ответить
Мама двоих (7 месяцев, 10 лет)
Донецк
Аиша Оразова, спасибо большое☘️🙏 да на двух скринингах ничего такого не было. На этой неделе просто шокировали меня
0
19.09.2025
Ответить
Мама двоих (9 лет, 2 года)
Донецк
Мы с таким столкнулись. У нас оказалось это наследственное. А у кого делали УЗИ? Мне во время беременности поставила диагноз правильно Глазкова, в ДОБ потом подтвердили.
0
24.10.2025
Ответить
жду мальчика, 27 неделя
Омск
Только сейчас перед родами? Вообще дз серьезный, если конечно он есть. Что не факт. Надо выяснять, консультироваться.
0
19.09.2025
Ответить