Здравствуйте! Пять минут назад опубликовал это сообщение, видать в дневнике, а хотел здесь, сообществе. Вторая попытка. Может сейчас получится.
Точнее я (я – Саша), у Любы нет пока времени, сил, желания. Она считает, что лучше потом всё описать. Говорит, тяжело ей было пробиваться через все комментарии, чтобы узнать нужную информацию.
Но потом что-то забудется, будет ли время и желание… А сейчас просто хочется поделиться и поблагодарить вас всех. Без вас было бы гораздо тяжелее. Практически всё, что мы узнали о таком диагнозе, нашли здесь.
В октябре 2010 года, в горах Тянь-Шаня погиб в лавине мой друг. Если интересно, можно почитать здесь:
Потом друзья нашли ваш сайт, сообщество. Здесь начитались ваших историй, появилось понимание что такое диафрагмальное грыжа, спасибо вам всем. И при разговорах с врачами нам было легче: мы понимали что они говорят, чем это грозит, что нужно делать. Вы в этот момент нас сильно поддержали, хоть и не знали об этом. И ещё, когда пришла пора готовится к родам, покупать малышке приданное и было страшно сглазить подготовкой заранее, у кого-то из вас (простите не запомнил) прочитал, мол пусть знает, что её здесь ждут и любят. И с легким сердцем и удовольствием ходили по магазинам.
Так как у нас в городе нет перинатального центра, рожать пришлось бы в 7 роддоме, перевозить малышку в детскую областную больницу на операцию. Понятно, что это всё уменьшало шансы, хотя хирурги брались и говорили, что сама по себе операция не сложная.. Поэтому решили пойти по стопам Клюковки и рожать в Москве, в центре Кулакова. Прошли по кабинетам чиновников. Но здесь нам повезло больше. От нас никто не отмахивался, просто говорили, что нужно делать, куда идти дальше, что писать. Если кто ещё из Нижнего будет это читать, идите сразу в министерство здравоохранения, квоты оформляют там. Собрали документы, отправили в Москву, сказали ждите вызова. Потом как-то не очень понятно. То ли ждать вызова, то ли ехать и в центре обследоваться и оформляться на операцию. В общем узнали, что бумаги в Москве (кажется номер регистрации входящих документов узнали. Вот, прошло всего пять месяцев, а уже не всё помнится.) и поехали без вызова. Через десять минут поле оформления бумаг, мне позвонили на сотовый из Нижнего и сказали, что нам надо приехать в Москву на обследование. За день успели всё сделать и уехали домой ждать вызова. Но врач сказала, чтобы мы приезжали в двадцатых числах августа, и мы поехали опять без вызова. Опять сразу после оформления мне позвонили о вызове на операцию. Странно эта система работает как-то.
Больница, конечно, удивила. Посетители могут проходить в палаты, мобильником не то что можно, а нужно пользоваться, хорошее отношение персонала.
Маруся родилась 29 августа. Операцию сделали на следующий день. Потом реанимация. Всё шло маленькими шажёчками, но главное, щло в правильном направлении. Сама задышала, сама поела, перевели в обычную палату. Мы её только уговаривали всё время: «Маша, дыши, Маша, живи!!!!». Она умница, она смогла. И, конечно, низкий поклон докторам.
Выписали неожиданно быстро, думали дольше продержат. Домой врачи рекомендовали ехать на машине, чтобы не допустить контакта с другими людьми, инфекций, хотя на поезде было бы значительно быстрее. Из-за московских пробок ехали 8 часов. Маняша вела себя молодцом, я даже беспокоиться начал. Друзья нас подстраховывали, были готовы если что – выехать и довезти маму с малышкой. В районе Владимира моя сестра с мужем, дальше – уже нижегородские. Не пригодилось.
Дома Маша привыкала к нам, мы к ней. Признавала поначалу только маму. Сейчас позволяет и мне её поносить. Любит ходить вертикально на руках по квартире и всё рассматривать. Старшие дети поначалу просто эмигрировали в дальнюю комнату, потом потихоньку стали выбираться, знакомиться, помогать. Маша потихоньку растёт, но именно потихоньку – по 400г в месяц, мало ест и Любу это напрягает. Но ребенок выглядит нормально, что положено по возрасту делать – делает почти всё. Есть проблемы по неврологии, с сердцем. Вылечимся, поправимся. Самое главное – у нас есть наша Маша.
Мы из Питера. ДГ поставили 3 янв (32 нед). Верю только в хорошее!
Вот мы и родились в канун рождества, а именно 06.01.12. Сынуля, Владимир, вес 3400, рост 54 см. Роды срочные, срок 37-38 недель, многоводие, амниотомия. роды в роддоме №10 г. СПб, шли 9 часов. После рождения ребенок не кричал, сразу подключение к ивл и срочная госпитализация в ДГБ №1 . На данный момент состояние улучшается, прооперирован на третьи сутки. Снят с анальгетиков, врачи снижают количество поступающей жидкости, чтобы снять отечность. пока в реанимации. Грыжа левосторонняя диафрагмальная, срок обнаружения в 22-23 недели на узи в жк.
Мы родились)))) 24 декабря в 11.10. Мальчик 3230 г и рост 51 см. Обалденный)))) Илюшенька.
Рожала сама, не долго - с 6 утра, все прошло хорошо. По шкале 7/7
Сегодня 27.12.2011 прооперировались в Филатовской. Информации пока минимум - операция прошла хорошо, после операции состояние тяжелое. Завтра еду сама - может еще что-нибудь узнаю - напишу.
Здравствуйте, дорогие мамочки!!!
Мы вступили в это сообщество, сразу как узнали наш диагноз:ДГ, на 32-33 неделе беременности. Огромное спасибо девочкам-модераторам! Только благодаря этому сообществу мы полны оптимизма и веры в лучшее.
6 декабря родился наш сынок, Владимир, на 39 недельке. Рожала сама, в роддом приехала по схваткам. Правда врачи удивлялись, почему никто не рекомендовал кесорево, и даже в родах все решали кесарить или нет, но не успели, роды были срочные.
Наш мальчик при рождении не кричал, его сразу подключили к ИВЛ. вес:2640, рост:49.
В этот же день Вову перевезли в Филатовскую, а 8.12 сделали операцию.
На данный момент состояние очень тяжелое.
Теперь мы верим, надеемся на лучшее и молимся Господу Богу!
Ну вот дошли наконец-то руки до клавиатуры, чтобы написать и нашу историю. Диагноз левосторонняя ДГ мне поставили в 30 недель в Краснодаре. Конечно, состояние было такое, что просто ужас. Ну я уверена, что вы меня поймете как никто из тех, кто с этим не сталкивался. В общем началась беготня по больницам. Куча УЗИ... Я так надеялась, что это был ошибочный диагноз, но к сожалению генетики и еще два центра, куда я обращалась диагноз подтвердили. И все смотрели с жалостью и говорили, что 50/50. Беременность первая, ребенок желанный. Это такая несправедливость, конечно... Наревелась в течение недели, потом постаралась взять себя в руки, тем более, что мои близкие меня поддерживали очень и очень. Ну в голове были только эти мысли. Так жалко малышика было. Как вспомню аж слезы наворачиваются...Да еще начиталась в интернете всяких пугающих статей и, какое счастье, что нашла этот сайт. Тогда здесь было всего два или три человека. Так благодарна вам, уважаемые модераторы, что вы меня тогда поддержали и помогли!!!!! Здесь я и узнала про НИИ им.Кулакова в Москве. Собрались и поехали сначала на консилиум, там меня посмотрели подтвердили диагноз и сказали, что берут на роды и операцию. И нужно будет приехать за месяц, чтобы наблюдаться. Так и сделали. Родила 26.11.2010г. естественным путем, кесарево мне даже не предлагали, сказали, что показаний нет. И малышика даже не показали, а сразу забрали врачи- неонатологи в реанимацию новорожденных. Только на следующий день меня к нему пустили. Весь в трубочках лежал, бедненький. Назвали Ярославом. Прооперировали через день. Диагноз: врожденная ложная диафрагмальная грыжа слева, в грыжевом мешке петли кишечника, желудок. Сопутствующие: правосторонняя верхнедолевая пневмония; дыхательная недостаточность 1-2 степени, киста селезенки, асфиксия при рождении легкой степени. Оперировал Кучеров Ю.И. На ИВЛ пробыли четверо суток. Почти все время были в реанимации в связи с повторной операцией. И только за четыре дня до выписки малышок был переведен в стационар. Пробыли там месяц почти. Была через две недели после первой повторная операция (торакоскопия как и первая). Шов разошелся и его ушивали, т.к. из плевральной полости из-за этого не уходила жидкость долго. Мы так молились за нашего малышика. И Бог нам помог. Нас выписали перед новым годом и мы вернулись домой. Я никогда не забуду этот счастливый день, когда его можно было взять в руки, не только погладить в боксике. Такое счастье! Мы дома с нашим ангелочком!
Осложнения я были, конечно, по неврологии из-за наркоза и сильнодействующих препаратов. Было ВЧД примерно до 7 месяцев. (Ликвор в желудочках был значительно выше нормы). Сейчас диагноз ВЧД по неврологии снят. ТТТ. В 4,5 месяца обнаружили релаксацию диафрагмы в месте операции, сказали наблюдать. Скоро будем рентген делать. Из-за антибиотиков до сих пор бывают проблемы с животиком. Очень сильные боли в животе периодически бывают. Киста селезенки также осталась, тоже наблюдаем.
Девочки, кто столкнулся с этим диагнозом, не расстраивайтесь, молитесь, общайтесь с теми, кто вас поймет, поддержит и посоветует. Некоторые говорят, что интеренет зло. Да, с одной стороны, я начиталась всяких статей из-за которых еще больше расстроилась, но здесь же и нашла помощь и поддержку.
Здравствуйте!!! Наконец я решилась написать и нашу историю. Каждый раз когда читаю все ваши истории сижу и плачу, неважно с хорошим концом они или не очень. Родились мы на 35й неделе двойня. Виталий родился 2500, 45см, 8/8 Апгар. Во время беременности грыжи не видели ни на одном узи, и после рождения тоже. Так что мы провели две недельки в больце на выхаживании недоношенных, и с хорошим самочувствием радостные отправились домой. Все было хорошо, ребенок хорошо кушал, спокойный был, спал замечательно. Срыгтвал но в пределах нормы. Единственное я помечала, что он подкашливает, я сказала об этом врачу. На что врач нашел объяснение, что мы родились раньше срока, поэтому связки не достачно крепкие. И когда нам было 4 месяца, в 3 часа ночи раздался резкий взрывной крик. Я качала малыша, думали колики животик болит, что только не делали. Но он кричал и кричал. Потом просто лежал на руках и стонал. Так мы промучались 4 часа, в надежде что обойдется. Но не обошлось вызвали скорую.Виталик был уже бледно-зеленого цвета. Отвезли нас в больницу, где хирург нас осмотрев сразу отправила нас на снимок. И сказала что подозрения на ДГ. Боли у ребенка не проходили даже после обезбаливания. Ему сделали очень сильный укол, и у него началась рвота фантаном, рвало каждый час зеленью. Я от этого кошмара в больнице была в таком состоянии, что я даже не знаю как его назвать сейчас. Потом еще куча снимков, и диагноз был поставлен. Истинная левосторонняя грыжа со смещением легкого, петли кишечника лежали на легком до уровня 4го ребра, и непроходимость желудка. Чкрез день нас перевозили на реанимации новорожденных, в областную больницу в другой город. По дороге из-за гололедицы мы попали в оварию. Меня всю трясло от страха за мою крошку. Что не успеем доехать. Все обошлось. Приехали, и опять снимки, узи, капельницы, зонд в носике. Я молилась что бы врачи не тянули и поскорее прооперировали нас, и это кошмар закончился. Мне просто не верилось, что это все со мной происходит. В общем с утра решили делать операцию. Укололи премедикацию, моя крошка так веселилась, а я смотрела сквозь слезы. Но терпела. А когда его повезли на каталке, под простынкой белой в операционную, я взорвалась от слез. (сейчас пишу вспоминаю и плачу опять). После операции врач прибежала и сказала что все прошло хорошо, малыш все перенес. Отверстие было маленькое, все зашили, все орнаны живые,( тк. у нас было ущемление.) Через 3 дня после реанимации его епривели в палату. Принесли маленкого запуганного зверька завернутого в одеяло, в носике трубочка, капельцы, дренажи. Потом капельницы, лечение. Дисбактериоз, поносы страшные. В общем поравились пготихоньку, сделали снимки и отправились на 9е сутки домой. 3 декабря будет год после операции, а я до сих пор немогу забыть. И любой плач, или беспокойство у меня одна мысль это ДГ снова!!!!! Не могу успокоиться, дико преживала. Развиваемя хорошо, даже опережаем ровесников, хотя были пробле по невролгии после наркоза и не малые. Но мы со всем справились. Сегодня сходили на снимки, все хорошо!!!!!!!!!!! Я счаслива!!! Легкое расправлено, дифрагма не истоньщена, четка. Единственное легкое пораженное, не такое воздушно как здоровое сказал врач. От сюда наш постоянный кашель и хронический бронхит. Но это по словам врача минимальные последствия которые могли быть. Назначение беречь от инфекций и простуд, по больше воздуха активных игр, массаж каждые 3 месяца.Через год на снимок опять. Девочки хочу пожелать вам огромных сил и терпения! И молитесь за ваших ангелочков как можно больше. Все будет хорошо!!! Крепкого здоровья малышам, не болейте больше НИКОГДА!!!