У нас ДГ.

Привет, мы родились в регионе, так вышло, что мы не знали о диагнозе до рождения. Но даже здесь нас спасли.На 3 сутки сделали операцию, в грыже были желудок и кишечник, нам повезло, левое легкое было практически полностью развито, и оно только после операции развернулось. Сейчас нам 2,3 года, и мы растем и развиваемся, даже лучше некоторых сверстников,у которых не было проблем таких. В реанимации провели 10 дней, в отделении 2 недели и за неделю до 1 месяца мы были дома) После операции, мы сразу покрестили малышку. И сразу начали заказывать сорокоуст в 7 церквях, как только моя мама вышла из 7 -ой -это был Сретинский монастырь, мне позвонили с больницы и сказали, что доченька задышала сама))) Все с Божьей Помощи. Так что удачи вам и надеюсь вы примите правильное решение. Будем ждать от вас новостей!!!
02.08.2015
И у нас все будет хорошо!
02.08.2015
Хороший настрой.))))Удачи вам.
03.08.2015
единственно правильно решение-это найти врачей,которые каждый день спасают таких малышей,родить своего малыша ,дать ему шанс на жизнь. тем более ваш муж настроен именно так. мы здесь все сидим для того,чтобы помочь найти,ответить на все ваши вопросы. в стране есть несколько клиник,где успешно оперируют и выхаживают деток с дг. основные это: 1.Москва нии им. кулакова на ул. опарина д.4. 2. Москва Филатовская больница 3. Санкт-Петербург дгб 1 Есть в регионах, но там опыт гораздо меньше и соответственно процент положительных исходов в разы меньше. плюсы кулакова:отсутствие транспортировки ребенка из роддома в хирургию. т.к. роды и операция проходят в одном здании. огромный опыт . руководит процессом именно по дг в данной клинике Буров Артем Александрович,зав.реанимацией ОХН. он читает наш форум и помогает здесь нашим мамам советами. опыт у него по дг на данный момент около 200детей. в филатовской больнице новорожденных оперирует Мокрушина О. Г.Тоже прекрасный врач,опытный. реанимация очень сильная. но минус филатовки в транспортировке. в Питере так же нужна транспортировка в дгб1. И на сколько я знаю там оперируют только полостным способом. про содержимое грыжи:в течении беременности картина может меняться. часто другие органы могут так же попадать в содержимое грыжи. суть операции в том,чтобы поместить органы брюшной полости в брюшную полость и зашить деффект в диафрагме. если деффект маленький,то просто натягивают ткани диафрагмы. если дыра большая или вообще нет купола диафрагмы (наш случай), то пришивают синтетическую сеточку. по мере взросления ребенка сеточка прорастает своими тканями ,укрепляется. главная сложность диагноза не в самой операции,а в выхаживании. т.к. очень трудно и долго ребенок учится сам дышать. легкое маленькое. тут нужны сильные реаниматологи,опытные. и современная аппаратура. часто требуются аппараты высокочастотной искусственной вентиляции легких. реже аппараты экмо. эти аппараты есть в Кулакова и в Филатовской больнице. диагноз не ставит крест на малыше и шансы выжить в условиях клиники у ребенка очень реальные. будьте сильной. не опускайте руки. ребенок болен и нужно его лечить. он заболел немного раньше рождения. в Кулакова оперируют бесплатно. нужно приехать на консилиум. направление на консилиум не нужно. берете свои узи и едете. каждую среду проходят консилиумы. платное узи сначала там делаете за несколько часов до консилиума и потом общаетесь с докторами. там люди настроены спасать детей ,а не уговаривать маму на аборт
02.08.2015
Спасибо за очень подробный ответ. Точно поеду в Кулакова, мальчик уже живет во мне и он будет жить когда родиться, я ему помогу чем смогу.
02.08.2015
вот и молодец.))) боевой настрой-это очень хорошо.
02.08.2015
Зин помнишь я рассказывала про знакомую которая с 3го раза смогла выносить малыша,так вот она на опарина лечилась
02.08.2015
Здравствуйте ! Как у вас все обошлось? На консилиум ходили?
29.02.2016
Здравствуйте. У меня мальчик родился 27 ноября, сейчас нам уже 3 месяца. Я ходила на Консилиум в Кулакова и ДГ не подтвердилось, это в центре планирования ошиблись. Диагноз у нас остался КАПРЛ (кистозно аденоматозный порок развития легкого), после рождения прооперировали, удалили поражённую часть легкого. Лёгкое со временем должно восстановиться. В нашей истории все закончилось хорошо, слава Богу. Рожала я в Кулакова по квоте, операцию малышу делали там же.
29.02.2016
Удачи! Носи спокойно малыша. У нас ДГ диагностировали рано, в 12 недель, но муж тоже сразу сказал - рожаем. Но мы родились ооочень рано, и из-за этого и не корректных действий врачей, кроха прожила всего 1,5 месяца. Главное доносить, чтоб сил много было! Всё хорошо будет. У нас здесь много девочек, у которых всё отлично!!!
02.08.2015
Почитала благодаря тебе это сообщество, какие же здесь сплаченые, добрые, искренние и поддерживающие девочки !!! С сожалением понимаешь, что скорби нас делают людьми.  И что все мы от этого не застрахованы. Ты уже в Москве, в отличном центре, я так понимаю -это уже полбеды!
02.08.2015
Спасибо моя хорошая. Девушки тут действительно хорошие и на мои вопросы отвечают с пониманием. Сегодня сходили в храм, стало на много легче.
02.08.2015
Ну и слава Богу! Держим кулачки за вас! Будем молиться!
02.08.2015
Зинаида, розовые очки это даже не плохо, они помогут вам доносить беременность до максимально возможного срока. К счастью, дг не приводит к преждевременным родам, только если есть сопутствующие проблемы со здоровьем ребенка или матери. Важно доносить чтобы у ребенка было больше сил для борьбы. Поэтому сейчас собирайте информацию, но в глубине души настройтесь только на положительный исход. Будет ли расти грыжа вам никто, к сожалению, не скажет. Тут надо наблюдать в динамике, дай Бог чтобы больше ничего не попало в грудную клетку(чем меньше органов в грудной клетке, тем легче ребенку победить болезнь). Что нам говорил хирург перед операцией. Такие дети подвержены двум кризам:сердечному и легочному. эти два органа страдают больше всего и за ними самый большой контроль осуществляется. Что хорошо: после операции по поводу дг проблемы с сердцем часто уходят(встает на свое место и все становится нормально). Операция заключается в перемещение органов, которые будут в грыжевом мешке на место(если такие будут, у нас это были петли кишечника, желудок и селезенка) и сшивании тканей диафрагмы(или вшивании заплатки, у нас не было куска диафрагмы и нам ставили 5 см заплатку, это осень много). Сразу после рождения ребенка переведут на ивл(у нас был высокочастотный), погрузят в медицинский сон и прооперируют(нас на 5 сутки, ждали стабилизации состояния ребенка, у нас был пульмонологический криз). После операции ребенка будут выводить из седации и начнется восстановительный период. Он непростой, врать не буду. Но это уже приятный период, потому что операция позади и впереди счастье материнства. Почему я писала в скобках про нас? Все шло непросто, в грыжевом мешке было много органов, грыжа была ложная(не было целого куска диафрагмы), долго не могли сделать операцию... в общем сложностей хватало, но о них не хочется вспоминать глядя на мою чудесную дочку, мой ласковый и нежный цветочек. Зинаида, оперироваться лучше в Москве, в Центре имени Кулакова. Задавайте любые вопросы, мы вам обо всем расскажем. Удачи вам!
02.08.2015
Спасибо. Вы не знаете влияет ли на ход событий как расположен малыш? Сейчас он сидит на попе.
02.08.2015
Доподлинно не знаю если честно, но могу сказать, что моя дочка перевернулась где то к 36 неделе, а так мы тоже сидели на попе) утверждать, не могу, по не думаю, что это может хоть как то негативно сказаться на течение заболевания.
02.08.2015
Я вот думаю может и хорошо что на попе сидит))) органы вверх не поднимутся. У вас сложная операция была?
02.08.2015
Дай Бог чтобы миграция органов не произошла бы!)) да, операция у нас была сложная, длилась 3 часа. Мы стояли и все это время провели в храме на службе(так совпало, пришли просто свечи поставить). И как только служба закончилась нам позвонил хирург и сказал, что они закончили и он нас ждет. Мы бежали как сумасшедшие. Он рассказал, что сделал(заплатку), сказал, что был больший дефект и сказал, что первые 3 дня решающие, а с каждым последующем днем риски уже будут снижаться. В общей сложности дочь провела на ивл 9 дней, в реанимации 15(на 15 день днем перевели в отделение) и выписали нас нас 12 апреля(родились 11 марта)- в месяц и 1 день. Зинаида, вам важно верить, что все будет отлично!!! Вера матери очень много дает)) а по средам в Кулакова консилиумы, доедьте обязательно, именно они дадут максимально точную информацию и лучшую диагностику. Тут есть телефон реаниматолога-Бурова Артема Александровича, позвоните ему если что.
02.08.2015
Я съезжу в Кулакова и хоть на край света лишь бы с моим мальчиком было все хорошо.
02.08.2015
Все будет хорошо! Если нужна помощь-обращайтесь.
02.08.2015
На исход влияет только зрелость организма, доношенность, отсутствие других диагнозов и профессионализм врачей. Наш тоже сидел на попе и двойное обвитие было. Но мне все равно кесарево делали - это никак не повлияло.
02.08.2015
Мне КС по-любому делать, дочку путем КС рожала, миопия высокой степени.
02.08.2015
Ну вот и у меня первое кесарево было ( сыно тоже сидел на попе)- двурогая матка - все дети так располагаются и со вторым дифрагмашкой тоже кесарево. Мы родились и оперировались в нии им. Кулакова, на Опарина,4 - это одно из лучших мест для диафрагмашек. Остальное девочки тебе все верно написали. Слёзы выплаканы, теперь только в путь. Размер грыжи у нас увеличивался в последние недели перед родами - органы все более попадали туда.Из-за тонкого шва от первого кесарева узи делали каждый день в конце и заодно смотрели - грыжа росла почти каждый день. Бывает и так. А бывает что не растёт. Все ясно только после рождения.
02.08.2015
Поеду в Кулакова значит. Спасибо большое. Чтобы ехать надо чтобы дали направление? Или самой туда позвонить и записываться?
02.08.2015
Направлений не надо. Каждую среду в 12 консилиум там.
02.08.2015
Ясно. В среду поеду.
02.08.2015
Дай Вам Бог сил и здоровья! Как хорошо,что Вас девочки убедили))
03.08.2015
На комиссии не подтвердился диагноз. Смотрели на двух разных аппаратах, разные врачи, потом все вместе. Ничего плохого в диафрагме не нашли, сказали что на вся четко просматривается и все в порядке. Но правое легкое всё равно больше левого, но в пределах нормы. Через месяц снова УЗИ. Молю Бога и святых чтобы ничего плохого не нашли.
03.08.2015
слава Богу! обнимаю Вас, буду о вас  молиться ))
04.08.2015
Спасибо. Только верить, молиться и ждать лучшего, вот что нам остается! Дай Бог здоровья вам, вы помогли мне своей поддержкой.
04.08.2015
Зина, Вам Наташа довольно подробно все описала. От себя могу добавить лишь то, что Вы молодец! Голову не теряете, хотя это оч тяжело в нашей ситуации. Прочила в дневнике, что хотите назвать сынулю Илюшей) Привет от нас огромный!!! Моего сыночка зовут Ильей))) Тоже как понимаете ДГ была. Ему сейчас 3,5 года. Ходит в сад и т.д. Нам повезло. Держитесь, молитесь и мы все будем молиться за вас...
02.08.2015
Грыжа характеризуется ее содержимым. Чем больше органов попадает в гр клетку, тем хуже (тем больше давление на сердце и легкие. Т.е. эти органы не развиваются как надо. Малыши не смогут после рождения самостоятельно дышать) После рождения оперируют, все ставят на свои места. Дальше все индивидуально. Никто не знает на сколько недоразвиты легкие. В большинстве случаев смерть наступает от того, что легкие не работают. Поэтому Вам нужно знать содержимое грыжи(чтобы и для себя понимать ситуацию). Дальше искать врачей, которые возьмутся. Я всем советую Москву. Там оформляется квота и на роды и на лечение ребенка и все в одном месте ( не требуется перевозка ребенка из рд в больницу). Я родила свою дочку, к сожалению она теперь ангелочек. Но я не жалею. В этом диагнозе нет однозначного ответа как будет. Все индивидуально! Я желаю вам здоровья, удачи и принятия правильного решения!
02.08.2015
У нач с 23 недель почти ничего не изменилось, изначально ЛГО был 0,31 потом 0,27...и сказали сразу что сынок не выживет. На сколько я поняла, главное правое легкое!!! Чтоб оно было! У нас оно было маленькое уже в 23 недели ! Удачи вам , любите свою крошку, сделайте все что от вас зависит🙏 и все будет хорошо!
02.08.2015
Главный момент в жизни! Сегодня не обнаружили никакой дг.