Моя мечта, найти нашего доктора для Миши.

Моя мечта, найти нашего доктора для Миши.

А пока, я опять за советом на просторы интернета. Вот вроде бы от местного врача ждешь помощи, а получаешь от врача, который оказался в нужное время в нужном месте (но в сети интернета).

Анамнез, коротко: - Родился Миша- 06.11.2019 г., в 33 недели, ЭКС. Вес 1980см., рост 46см., ок.г. 33см., окр. гр. -26см.

11.11.19 -Лапаротомия по поводу врожденной правосторонней ложной диафрагмальной грыжи. Гипоплазия правого легкого.

30.11.19 -Лапаротомия по поводу незавершенного поворота кишечника. Резделение эмбриональных тяжей брюшины. Высокая обтурационная кишечная непроходимость.

17.02.20-Срединная стернотомия по поводу субтотального стеноза устья левой легочной артерии и ДМПП 10х12 со слабо выраженным верхним краем. Проведена пластика левой легочной артерии выше устья и пластика ДМПП с фенестрой.

В 6 месяцев выписан домой с весом 4830 гр. и питанием через зонд 120 мл., через 3,5-4 ч. Через зонд/соску/ложку, смесь Симилак Неошур по 120 мл, с постепенным расширением.

Дома столкнулись с тем, что сосательный и глотательный рефлексы «на нуле», да и кушать Миша никогда не хочет. Перед мамой стояла первостепенная задача, научить Мишу «есть» с ложки, то есть «заливать смесь» в маленький ротик.

К 7.5 месяцам, с таким методом кормления, мы были 5200, но появился кашель, и появилась рвота после кормления. Не срыгивание, а именно рвота. Мы начинаем терять в весе. (видимо подобранный рацион, объем 140 мл. и кол-во кормлений, Миша не готов был усваивать, ну во всяком случае мне так кажется).

С данной проблемой мы пытаемся найти помощь у нашей участковой, заведующей поликлиники, невролога, гастроэнтеролога, хирурга, ЛОРа, эндокринолога, делаем УЗИ брюшной полости, а также посещаем одного из лучших педиатров нашего города на платной основе.

Врачи осматривают, и считают, что все у Миши в норме. Все в один голос говорят, что такие детки всегда маловесные и приводят примеры, когда и здоровые детки срыгивают и их рвет, и что в этом ничего страшного нет. Назначают дневной стационар ( приезжаешь утром: укол, массаж, ЛФК и можно ехать домой). Поехали мы в этот стационар, на вопрос невролога, что нас беспокоит, мама сказала, что Миша совсем не хочет кушать, кашляет и его рвет. На что невролог сказала, что это жалобы не к ней и ее интересуют жалобы по неврологии (ползает, переворачивается, сидит и т.д.).

Когда столько врачей не видят проблемы, то начинаешь сомневаться. В голову лезут мысли, «А может я зря беспокоюсь, если все врачи не видят повода для беспокойства».

Тревога за состояние здоровья Миши нарастала, и мы были вынуждены идти к заведующей не с просьбой а с требованием, дать нам направление к областным - хирургу и гастроэнтерологу.

Записались к областному гастроэнтерологу на 9 июля. В кардиоцентре попросились на внеплановый прием, тоже на 9 число.

В кардиоцентре сделали УЗИ, осмотр и консультация кардиолога. Сказали что все так, как и должно быть после таких операций на сердце, и назначила следующий плановый осмотр.

Едем к областному гастроэнтерологу, а он после наших жалоб и осмотра ребенка направляет нас в приемное отделение экстренной госпитализации. Там после осмотра врачей нас отправляют на госпитализацию в ОРИТ с диагнозом « Белково-энергитическая недостаточность тяжелой степени». Все наши «драгоценные граммы» набранные дома ушли, и при госпитализации: возраст 8 месяцев, вес 4945, рост 69.

С 9 июля по 24 июля Миша получал лечение в реанимации, где восстанавливали белково-энергитический баланс. Питание получал через вену, через зонд через ложку/соску (ну во всяком случае так говорили по телефону). Но попытка научить кушать через соску, так и осталось попыткой, есть через соску отказывается.

За время проведения данного лечения, судя по анализам крови от 13.07.20 ( С- реактивный белок -349,77 мг/л., сегментоядерные нейтрофилы - 69%, СОЭ- 15 мм/ч. ), 15.07.20 прямо на месте, вечером в 22 часа 30минут делают обширный снимок, с 15.07.20 по 24.07.20 назначен Цефтриаксон 200мгх2р/с в/в. А 16.07.20, анализа прокальцитонин -0,8 мг/мл.

Я не врач, но меня не отпускает мысль, что была занесена инфекция и начинался сепсис. Если я не права, и есть в сообществе врачи, расскажите, что же это могло быть. Очень хочу, чтобы я ошибалась.

В предыдущих реанимациях разрешали посещения или хотя бы звонки утром и вечером. В этот раз посещения были запрещены (кароновирус) и звонить только утром, за вечерний звонок маму отчитали.

В таком режиме информации о ребенке, прошли две недели. 22 июля позвонили и сказали, что 24 июля переводят в отделение гастроэнтерологии.

Мы заверили врачей, что 24 приедем рано утром с анализами. Но приехав еще часа два ждали ( то ли документы были еще не готовы, то ли еще что). Когда вынесли Мишаню, то внешнему виду, состояние ребенка было хуже, чем при госпитализации. Цвет кожи белый. Вокруг глаз краснота. В глазах испуг и радость. Пишу по факту, без «прикрас» и эмоций.

Написано, что вес при выписке 5400, отмечена положительная динамика веса, купирование рвоты/ срыгиваний. По факту, рвоты и срыгивания ни куда не «купировались», вес 5160 гр., вместо написанных - 5400гр.

Уже в палате гастроотделения, мама у Миши находит приличное по размеру уплотнение (ниже голеностопа). Реаниматологи «скромно» промолчали об этом. В гастроэнтерологии делали несколько дней компрессы, но шишечка, так все еще и есть.

С 9 июля по 30 июля обследования: рентгенография грудной клетки, УЗЗ брюшной полости, почек, эзофагогастродуоденоскипия, эхокардиография, электрокардиограмма, пассаж бариевой взвеси по кишечнику, нейросонография, компьютерная томография органов грудной полости.

- консультации врачей: хирург, кардиолог, эндокринолог, пульмонолог, гастроэнтеролог, генетик

За время данной госпитализации к нашим основным диагнозам добавились:

- Белково-энергетическая недостаточность тяжелой степени.

- Спаечная болезнь. Динамическая кишечная непроходимость.

- Буллезные изменения легочной паренхимы.

-Недифференцированная дисплазии соединительной ткани.

- Релаксация правого купола (описана в результатах КТ), но почему данная «находка» не записана в диагнозы. Хирурги, сказали, что при описании снимков специалисты путают неровности купола с релаксацией. Нам остается им верить.

- поверхностный гастрит ( записан только в заключении к эзофагогастродуоденоскопии).

- отмечается замедление прохождения контраста по толстому кишечнику (заключение после пассажа).

31 июля мы переходим в пульмонологическое отделение. Вес при переводе не указан. Нам повезло, что Ирина Петровна взяла нас на дообследование и восстановление:

- потовая проба - норма.

-трехкратный анализ кала - норма.

- кал на эластазу -1 - норма.

- тандемная масс-спектометрия-норма.

- энзимодиагностика кислой липазы-результат потерялся.

- Диаскинтест ( проба Манту) -норма.

- анализ крови на кариотип - назначен на 21.09.20

Лечение: витамин Д, капотен, верошпирон, креон, элькар, кортексин. Из физпроцедур: лазеротерапия на определенные точки, по времени занимает 15 секунд, гимнастика, массаж. Еда по 60 мл., Фрисо VOM, каждые два часа.

На 10 августа: возраст 9 месяцев, вес 5560 гр., рост 69. Миша, кушает без аппетита. Радует то, что от еды не отворачивается со слезами на глазах. Что не держит еду во рту, не выплевывает, а проглатывает ( пусть и без желания), но проглатывает сам.

На 20 августа (выписка домой), едим по 90 мл., через 2,5 часа, неделю назад ввели прикорм- овощное и мясное пюре Агуша ( по пол баночки того и другого)- 2 раза в день. Гимнастика.

Сегодня ходила в поликлинику, что бы выписали подошедшую нам смесь Фрисо VOM. Но смесь такую нам выписать не могут (нет у них на неё разрешения).

Вес две недели стоит в одной поре.

Сегодня попали, к главному педиатру нашего города, благодаря тому, что за нас замолвили слово из областной. Может это и есть наш доктор. Очень на нее надеемся. Хотя бы даже из за того, что она приняла во внимание все рекомендации из стационара, а не тупо забила на них. Мы уже не раз столкнулись с тем, что местные врачи не замечают рекомендации областных специалистов. Почему так происходит, не могу понять.

На 24.08.20 - возраст 9 мес. 18 дней, вес-5600, рост - не измеряли (пусть те же 69 см.). Срыгивание есть.

Лечение: Пантегам, Диакарб+Аспаркам, Верошпирон, Бронхомунал, Капотен, Креон, Элькар. Беродуал-при появлении приступа отдышки, свистящего дыхания. Реабилитационные центры в области.

Наблюдения в динамике - у невролога, кардиолога, генетика, пульмонолога.

Контроль, за антропометрическими данными, не менее 1 раза в 2 недели. Кто это должен делать, мама или врач?

Девочки, если читая мою писанину, что то вам показалось знакомым, выстраданным и пройденным, пожалуйста, поделитесь как лечились. Может, посоветуете врача, клинику, анализы.

Всем здоровья!