Войти

НЕЙТРОПЕНИЯ!!!! НАША ИСТОРИЯ(((

мария
Омск

Девочки, напишите пожалуста кто-нибудь победил нейтропению???? И ставили ли вашим деткам лейкостим, у кого какая реакция была? 




0
31.07.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Мы колим Лейкостим раз в неделю, бывает реже. Каждую неделю сдаем кровь, если показатели менее 500, то колим. За неделю падают сейчас до 270-280. А если уколы не колоть, падают меньше 100 и начинается стоматит и гнойнички. Поэтому живем сейчас на уколах. После укола бывает, но редко поднимается температура до 37.3. Мамедова хотела уколы отменить, но из-за стоматита, пока колим еще. На фоне приема курса метилурацила и витаминов (мы пьем фолиевую и нейромультивит), показатели держались до месяца. Колим уже 3 месяца. Тьфу! Не болеем. 

0
31.07.2014
мария
Омск

Спасибо за ответ. А у вас какая нейтропения?




0
31.07.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

У нас аутоимунная нейтропения младенцев, агранулоцитоз (диагноз D70). Лейкостим нам по рецепту дают в аптеке, в больницу не ложимся, колим в клинике, где ребенка наблюдаем. Сначала педиатр нас смотрит перед уколом, потом медсестра колит подкожно в плечо. Сейчас хочу колоть сама, так как часто колим, а в клинике больные дети. Страшно просто, туда ходить.

0
31.07.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Мне Мамедова вообще сказала, мамы обычно сами колят, мне страшно было самой. Сейчас посмотрела не раз, как колят, думаю сама смогу.

0
31.07.2014
мария
Омск

Спасибо!теперь я буду поменьше бояться этого препарата. Врач особо разъяснять не хочет. вот я  и спрашиваю у мамочек!




0
31.07.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Да не за что! Врачи не любят много говорить, я у нашего врача спрашивала, она так объяснила, что если низкие показатели и ребенок не болеет и нет гнойничков и стоматита, то колоть не надо. Просто наблюдать. А если как у нас, то это опасно, надо организму помогать и стимулировать костный мозг лейкостимом. У нас зимой при показателях 0, был такой абсцесс на лице, что больше доводить до такого я не буду. Уколы тоже не безобидны, есть влияние на печень, мышцы болят, говорят, но нужно выбирать меньшее зло. Заведующая гемотологического отделения нам сказала, что если выбирать уколы или потом лечение антибиотиками и переливанием иммуноглобулина (если реб заболеет), могут быть осложнения, могут просто не успеть спасти (если скрытый сепсис), то лучше конечно уколы. Надо до 1-1,5 лет дотянуть, костный мозг созреет и показатели должны приблизиться к 800-1000. Здоровья вашему малышу!

1
31.07.2014
мария
Омск

Когда нужно колоть лейкостим, обязательно ложиться в  стационар?

0
31.07.2014

Добрый день!

Нам поставили диагноз - агранулоцитоз, нейтрофилов 0, сейчас лежим в больнице и нам колют лейкостим. 

Врач сказала, что когда нас выпишут, то нужно будет лейкостим самим покупать (6 ампул в месяц)...

А Вы лейкостим сами покупаете или получаете бесплатно?

0
19.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Людмила, добрый день!

Вы в какой больнице лежите?

Мы лежали в Морозовской, нас там вела Мамедова, лежали в боксе инфекционном, так как с фурункулом и ОРВИ поступили, но она приходила. Потом назначила прием нам после выписки, на приеме сказала сделать полис и снилс, выписку из поликлиники, направление от врача педиатра к гематологу (там сложно все было, показали анализ крови с нейтрофилами 90, все забегали и дали, а так месяц ждать говорили). Все это нужно, чтобы встать на учет к ним в морозовскую гематологию. Тогда они ведут деток и дают рецепты на бесплатное получение в аптеке. Нам раз в месяц дают 5 ампул, а это 11 тыс рублей. Но мы не колим так много, на метилурациле уже 3 недели не колим. Попробуйте встать на учет. Пишите, отвечу.

0
19.09.2014

Мы лежим в Череповце Вологодская обл, 

Нам сказали, что мы, конечно, подадим на вас заявку, но даже если утвердят, то получать вы начнете со следующего года... Это при всем при том, что у нас нейтрофилов вообще 0 и узнали мы о своей болезни в больнице, в которую попали с абсцедирующим ячменем и с сепсисом...

Вот мне интересно, везде так или только у нас...

Муж говорит, что нужно ехать или в Питер или в Москву, а я боюсь... мы лежа в больнице под присмотром врачей что-то подхватили (СОЭ повышен и лейкоциты в кале) и нам снова назначили антибиотики внутривенно (флуконпзол и кипферон не переставили принимать), а куда-то ехать- это вокзал/аэропорт, метро и тп ...

0
19.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва
Людмила, а соэ сколько у Вас? На фоне уколов с кровью может разное происходить, у нас многие показатели прыгают, когда мы уколы колим, нейтрофилы и лейкоциты поднимаются, а некоторые падают, так же когда низкие лейкоциты, поднимаются моноциты, лимфоциты.
Вам обследоваться надо. Нужен хороший гематолог. 
Мы в больнице за 8 дней, которые лежали, прошли много обследований и анализов много сдали, даже пункцию брали, чтобы исключить патологии и рак костного мозга. Сдавали кровь на инфекции и вирусы, антитела к нейтрофилам и определение поломки гена- могу посмотреть точно, как называется (определяет поломку гена и это врожденное и не лечится, но такое бывает редко). Антитела к нейтрофилам нашли у нас. Попробуйте сдать у себя эти анализы, понятней станет из-за чего у вас и что дальше делать.

Лейкостим может вам и не нужно будет колоть, как так врачи могут говорить. Многие дети живут с низкими показателями и не болеют. Мы колим, так как у нас стоматиты и гнойнички появляются, если нет клинических проявлений, то врач наша говорит и не надо колоть. Еще очень витаминотерапия помогает, а при приеме метилурацила у нас показатели поднимаются и держатся. Все очень индивидуально.

В Москве с этим проще, конечно, дают рецепт, прием бесплатно. Врачи специализируются на таких заболеваниях. Может направление вам смогут дать? По поводу поездки не переживайте, можно в носик гриппферон капать, врач так говорит делать после посещения больницы.

0
19.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Извините, а на поломку гена Высдавали тоже в больнице? Платно?

0
19.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Это мы сдавали в клинике Рогачева платно. На прием пошли, как только узнали о проблеме с кровью и врач сразу назначила сдать прям там на антитела, на определение гена и общий анализ крови, чтобы картина была. Но что интересно антитела они не нашли. Мы потом 2 раза на динамо пробирку возили сами. Там антитела нашли. Определение гена 2 недели делают. На следующий день нас скорая забрала в Морозовскую, мы сказали, какие анализы накануне сдали, врач сказала хорошо. Поэтому может они там бы и бесплатно сделали, не знаю.

0
19.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

А, просто мы сдавали на ген на Каширской (скорее всего, из Рогачева туда и отвозят). Подумала, вдруг бесплатно сделали во время нахождения в больнице.

0
19.09.2014

Ого!!!

Значит, не все так просто... надо еще найти где у нас такой анализ делают... Завтра буду в инвитро узнавать

0
20.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Вы знаете, такие специфические анализы в лабораториях типа инвитро лучше не сдавать. Даже оак при нейтропении там не советуют делать. Возможно, в Вашем городе есть лаборатория, которая специализируется на подобных анализах.

0
20.09.2014

Спасибо, что предупредили, а то у нас в поликлинике нам вообще при ОАК не посчитали нейтрофилы и я думала платно сдавать в ИНВИТРО, а про ЦЕЛДИ ничего не знаете?

0
20.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

А что такое ЦЕЛДИ?

0
21.09.2014

Тоже Медцентр, но, видимо, местного разлива)

0
21.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

)) А вообще лучше с врачом поговорить, он может посоветовать, где сделать. Просто обидно выкинуть немалые деньги на сомнительную лабораторию. А может Вам вообще не нужно этот анализ делать (я генную поломку имею ввиду). Сначала исключите другие причины нейтропении.

0
21.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва
Лучше тогда не с одним врачом, как показала практика... Но не один врач нам не сказал, что этот анализ не надо было делать. Его в первую очередь делают, чтобы успокоиться, что ребенок не на всю жизнь болен(((( мне в свою это помогло. 

0
21.09.2014
Девочки, спасибо, что откликнулись!)
Сегодня спросила у нашего врача про все наши анализы, которые сдавали, она сказала, что мы сдавали на инфекции, подошли не все результаты, но что пришло, там все хорошо)
Спросила про анализы на поломку гена и на антитела, она сказала, что нам пока не надо их сдавать) Мне кажется, что врач считает , что у нас не вражденная болезнь), я тоже на это надеюсь, т.к. из 4 ОАК в 2 первых нам нейтрофилы все-таки считали и они у нас были) (правда не знаю в достаточным кол-ве или нет, но были))
Но выяснять вражденный у нас агранулоцитоз или нет будут здесь в больнице)
0
22.09.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Надежда, Вы в Рогачева анализ на поломку гена сдавали, а направление где получили или просто пришли в лабораторию?

0
23.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Наталья, добрый вечер! Мы на прием записались к врачу, она для обследования отправила сразу к ним в лабораторию сдавать. 

0
24.09.2014

Мы лежим в гематологическом отделении с 28 августа, до этого сутки в грудном, двое суток в реанимации.

Анализов кучу сдали, знаю только что на инфекции, гормоны и стерильность. Толком пока ничего не говорят... Про СОЭ сказали, что повышен, значит инфекция и больше ничего... Про биопсию думают, но пока, говорят, не надо...

А Вы не могли бы посмотреть как называются анализы на поломку гена и на антитела? Если нас выпишут без определения нашей болезни, то будем сами сдавать...

У нас тоже были гнойнички на ляжках и на попе, так хирург в поликлинике рекомендовал не носить подгузники (хотя мы их только на ночь и гулянку всегда одевали, а на ляжках вообще подгузника нет...) и мазать зеленкой... И отправил с диагнозом - здорова!!!

0
20.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Определение мутаций в гене ELANE методом прямого секвенирования и иммунологические исследования: аутоантитела к нейтрофилам и к лимфоцитам. Эти анализы одни из основных и первых, так как наличие мутаций в гене говорит о врожденной нейтропении, если анализ хороший, то приобретенная, значит пройдет со временем. Врачи говорят до 3-х лет все нормализуется, главное охранный режим. А наличие антител говорит о более ясной картины, пока есть антитела, нейтрофилы низкие, со временем титр снижается и должно нормализоваться. Сил Вам и терпения! Все будет хорошо! Нужно ждать....

0
20.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

разрешите, дополню — первый анализ стоит около 8000р. А второй около 1000р.




0
20.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Ого, мы сдавали ОАК и антиген в Рогачева 4 тыс с копейками и антитела 1200 руб.

0
20.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

мда...




0
20.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва
Удалилось мое сообщение, в Рогачева 4,5 тыс платили за мутацию и 1200 руб антитела. Нашла здесь 7,5 тыс руб стоит 

http://www.med-gen.ru/clinics/price/price/

0
20.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

да, мы именно там и сдавали




0
20.09.2014

Спасибо огромное!!!

Завтра буду пытать медсестру : спрошу, сдавали ли мы такие анализы или нет... Сегодня мне показали историю, там несколько анализов исчиркано красным, но я ничего не поняла и сегодняшняя медсестра ничего не объяснила (говорит, что сама не знает), я только один анализ поняла у нас на антитела ВЭБ два показателя положительных ... 

Странно, что наш врач про это ничего нам не говорит ...

Еще хотела спросить: вы метилурацил в таблетках или в свечках принимаете? Сколько раз в день?

0
20.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Людмила, вообще Вы можете требовать информацию о состоянии и болезни Вашего ребенка, врачи должны все объяснить и рассказать, о заболевания, лечении и способах диагностики. Идите к лечащему врачу, если не поможет, то к заведующий. Нам тоже ничего не говорили толком, не любят они обсуждать с нами то, в чем мы не разбираемся. Муж на уши всех поставил, потом заведующей звонили из департамента здравоохранения Москвы, свекровь связи подняла. Так приходить чаще стали и все обсуждать и говорить нам.

ВЭБ есть почти у всех, там важно это антитела или острая фаза заболевания, как я поняла острые фазы могут провоцировать нейтропению, а просто антитела, значит переболел или ваши. Мы еще мочу и слюну возили на исследование о наличии инфекций. Вы не переживайте, попросите мужа сходить к лечащему врачу ребенка и получить максимум информации. Я 24 числа иду на прием к нашему врачу, могу у нее спросить что-нибудь.

0
21.09.2014

Ой, я уже боюсь лишний раз что-то спрашивать, не хочется негативно настраивать врачей... Ругаться тоже не хочется- уже не могу: сразу слезы (пью валерьянку)... Сама уже на все остро реагирую: врач говорит: утром в будни из палаты не выходить, тк дневной стационар, а мне ребенку прикорм должны приносить отдельно- надо просить- буфетчица бурчит- просите греть еду медсестру, тарелки долго у себя держите и тп...

Главное: чтоб вылечили и выяснили причину болезни и, надеюсь, что при выписке нам все расскажут...

0
21.09.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Не бойтесь спрашивать! Просите, чтобы объяснили, что Вам не ясно. Конечно, не стоит "наезжать". Я поначалу иногда по 3 раза один и тот же вопрос задавала

0
23.09.2014

) я теперь вопросы на листочек записываю, чтоб на обходе все спросить и ничего не забыть)

0
24.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва
У нас тоже были гнойнички, коньюктевит гнойный, врач нам всё равно сделала пентаксим и началось.... Мы мажем бактробаном и раствором хлорофилипта головки гнойничка.
0
20.09.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Нам препарат заказывают бесплатно, когда необходимо. Правда, чтобы его кололи нужно поступить в больницу ( поликлинике не отдают).

0
23.09.2014
Мария
Санкт-Петербург

Мы из Питера, показатели уже 2 года выше 500 не были, лежали в больнице 2 раза капали иммуноглобулины на них поднималось сразу после выписки падало. Никаких лейкостимов нам не колят только витаминки едим

0
29.09.2014

Нам иммуноглобулин тоже вначале капали, лейкостим кололи как только к 500 приближались. Сейчас уже 2 недели колют лейкостим в понедельник и в пятницу( совсем не держим нейтрофилы(, но вчера отпустили на "побывку" домой, завтра а восьми обратно в больницу, а там посмотрят: если все хорошо, то отпустят до пятницы (если надо будет, то уколют).

Так устала всего боятся: каждый прыщ, каждый чих- паника...

А вы с низкими показателями без стимуляции? Что вам говорят? 

0
30.09.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Нам говорят колоть в случае значительной инфекции. Если не болеет, колоть не надо. У меня в последнее время из-за каждого прыща чуть не истерика. Не жду, не разбираюсь, что за прыщ сразу обрабатываю: часто мажу мазью. 

0
30.09.2014

Аналогично... Каждого прища, чиха, кашля... боюсь(

0
24.10.2014
Юлия
Москва

Людмила, ДД. Как у вас дела? Получше ребеночку стало? Я так поняла он у вас совсем еще маленький...Мне кажется, что если вам оказывают помощь в Череповце, не стоит ехать в Москву.Ну вот мы наблюдаемся в Морозовской больнице в гематологическом центре...и что, нам сказали, ждите, когда само все пройдет, вот нам уже 3,5 года, а мы все ждем. Никакой жизни, даже кружки нам не по зубам, сразу сваливаемся( Вот в феврале  лежали в Морозовской, правда в травматологии, нам принесли Нурофен, причем я случайно увидела коробочку, которая стояла в корридоре, из нее всем наливали. Что интересно, я всегда всем врачам говорю, что у нас нейтропения, но они то ли не слышат, то ли не знают...и выписыват то, что нам нельзя! Так вот я сказала, что нам нельзя этот препарат, они сказали, ждите, позвонили в гемоцентр и поздно вечером пришли и сказали, да, вам нельзя и правда! И замены никакой нам не дали, причем у ребенка были сильные боли(((Хорошо, я с собой взяла свечки Цифекон, которые на второй день лежания в холодильнике, выкинули не предупредив!!!А еще в этой же травматологии ходил ротовирус, там всех рвало, видимо поэтому всех , не важно как себя пациент чувствует, выписывали домой. И еще там врачи только и занимались, что мыли полы и стены(комиссия должна была приехать) Нас тоже выписали на 3-ий день, не сделав рентгена, да вообще ребенка даже не посмотрели. Ночью уже дома меня жутко рвало и температура была 39(




0
24.10.2014
ой, нас еще не выписали, но отпускают домой: мы ездим в больницу 4 раза в неделю: сдать анализы, на осмотр и, по необходимости, уколоться лейкостимом. Нам тоже сказали ждать, к трем годам должно пройти...
тоже не хочу никуда ехать, раз здесь лечимся, то смысла ехать, по всяким вокзалам-аэропортам мотаться не хочется). 
пока мы в больнице были, познакомилась с мамочкой, у которой у дочки тоже агранулоцитоз уже три года (с 1,5 лет выявили), так они на плановый осмотр ложатся раз в полгода, но им лучше: начинали с двух уколов в неделю, теперь два раза в месяц колятся), а с ними лежал ребенок, так у него за 3 месяца все прошло). Так что, нам остается только ждать и не подхватывать всякие инфекции, мы даже собаку отдали, т.к. это тоже риск инфекций(, купили дезар (обеззараживатель воздуха), гулять ходим — мажем нос оксалиновой мазью, а в больницу когда ездим, то и маску  одеваем...

0
24.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

вы тоже у Мамедовой? нам она вот выписала метилурацил и фольку. я читаю инфу. т.к. не все принимаю, из того,что она выписывает.

т.е. хорошая реакция была на метилурацил? побочек нет никаких?

 

0
24.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Да, мы у Мамедовой. Сегодня были у нее. Я спросила про вред метилурацила, она сказала, что не отражается не на чем. Хотя в инструкции написано нельзя до 3 лет, но у нас и доза в 2 раза меньше. Я тоже боялась и вначале его не давала, но потом она сказала, что он поддерживает организм ребенка. Теперь сама это вижу. Побочек я не заметила, сыпи нет. У нас на витамин Е аллергия бывает только. Мы сами решаем, как лучше нашим детям, но мы не врачи, остается доверять или не доверять. Я доверяю)) она мне сегодня сказала, что скоро будет кровь лучше!

0
24.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

мне она тоже все обещает лучшую кровь. но пока не вижу ...у нас, если болел ребенок. то кровь в плане нейтрофилов улучшается. а если вот лето не болела. так и нейтрофилов 500-700 всего. как расслабляется прям организм. спасибо за ответ.

 

0
25.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Я посмотрела дочке Вашей 3,8. Вы давно болеете? Просто у нас сейчас 140. Хочется чтобы были хоть 500, тогда уколы колоть не надо будет. 

0
25.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

у нас нейтропения вобще с 4х месяцев. Но тогда показатели были ниче так. нормальные. была легкая нейтопения.

После года мы начали ставить прививки. и после корь. краснухи, паротита, у нас показатели рухнули. и 100 было. и 80 было. до 500 еле еле наскребалось. прям кризис какой то. Хотя, мы не болели. были тока стоматиты во рту постоянные. язвочки. замучали нас прям. На тот момент у меня была частная педиатр, которая говорила.что все ок. не переживайте. детская нейтропения. раз ребенок не болеет. то норм. Поэтому никаких уколов не было у нас. и вобще ничего не деалли. просто не контактировали с детьми. в ТЦ всякие не водили.

Уже позже пошли к Мамедовой. когда я поняла,что надо медотвод срочно сделать. чтоб все отвалили. Ну вот до сих пор и наблюдаемся. она назначала всякие анализы. ну как всем. и на антитела. и циклическую исключали. выявили тока Герпес 6. сказала,может влиять.

до пункции не дошло. т-т-т. так и наблюдаемя до сих пор. нейтрофилы у нас 500-1000 обычная для нас цифра.

почему то весной выше. и 2400 даж было. но после болезней. мы в сад пытались ходить.

Мамедова говорит,что с 4 до 5 лет должна кровь менятся. ждем....

0
25.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Я на прививки грешу, особенно на Пентаксим, мы сдавали анализы крови, все было хорошо. Но потом горе-врач в платной клинике, поставила Пентаксим сразу после конъюнктивита и на атопический дерматит. И у нас началось... До сих пор выбраться не можем. Сейчас опять назначила анализы повторить на антитела и ВЭБ. А Вы лейкостим не кололи, когда стоматит был? У нас тоже стоматит и гнойнички по телу, когда низкие показатели, вот она нам и назначает уколы, чтобы организм поддержать. Сейчас у нас 140, я пока не колю, клинических проявлений нет. Жду, наблюдаю.

0
25.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

нет. ничего не кололи. она знает про наши стоматиты. но сейчас они гораздо реже. т-т-т

мы вот в сад 3ий день пошли. Мамедова одобрила. на море нам в этом году разрешила.  мы ездили. все ок было.

с детьми активно общаемся. в театры ходим.

0
25.09.2014

А у нас не дают падать нейтрофилам до такого уровня. Если приближаемся к 500, то колют лейкостим, сейчас получается между уколами 3 дня(

Сейчас у нас насморк и нам назначили сульфацил- натрия, хотя при агранулоцитозе он противопаказан...вот сижу и гадаю: капать-не капать?... Плюсом ко всему сама простыла- хожу в маске и интенсивно лечусь...

0
26.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Если ребенок болеет, то нельзя чтобы показатели падали, поэтому их держат выше 500, нам врач пишет если заболевание или клинические проявления- гнойнички и стоматит, то колоть лейкостим, ну и долго нельзя чтобы были низкие (может скрытое что-то начаться), надо контролировать кровь. У нас упали, но дочь не болеет, я несколько дней жду, опять сдаю, бывает выше поднимаются. Тогда не колю. Сейчас папа заболел, укололи(( мы еще если кто-то болеет капаем в нос гриппферон.

0
27.09.2014

А у нас сами не поднимаются(

Сейчас опять насморк(, еще и я приболела - хожу-сплю в маске(

И домой хочется и из больницы страшно выписываться, все-таки под наблюдением

0
27.09.2014
Юлия
Москва

Здравствуйте. Моему сыну 3,5г. Тоже с 4-х мес. нетропения. Давайте дружить) Я так уже извелась вся с этой болячкой, хочется пообщаться хоть с кем-то, кто понимает меня...Вы в сад ходите или забрали документы? Я не знаю, что мне делать, мы только числимся там...ходим 3 дня и 2 месяца дома. Ребенок очень любит сад, постоянно проситься, а у меня сердце разрывается, потому что иммунитета совсем нет у него((( Мне тоже сказали, что кровь должна меняться, перекрест должен произойти, но у нас до перекреста как до луны....а у вас как сейчас дела с анализами обстоят?

0
22.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

Доброе утро. давайте , конечно. поддержка в этом деле всегда важна)

Мы в сад с сентября пошли активно. Хотя гематолог не очень одобряла эту тему. но разрешила. Болеем вот 2ой раз. Первый раз заболели после недели сада. И то заразились от двоюродной сестры . Пригласили нас в гости. она немного болела и нас не предупредили...Болела в легкой форме моя дочка. без температуры. посидели дома немного.так что сад не при чем. вот сейчас отходили еще недели 1,5. Опять заболели. Пока без температуры. ларингит. ингалируемся дома. Опять пару недель отсидеться придется.

Ездим спокойно и к друзьям с детьми. и в магазины. Начали лечить зубы, ездим на метро к врачу. Я не блокирую контакты вообще.

У моей подруги дочка. Без всяких нейтропений жутко болела первые 2 года сада. реально раз 10 в год ходила, остальное болела. Так что многие факторы влияют.

Анализы я месяца 1,5 не сдавала. последний раз было 600 вроде....ну как всегда.

Мы пропили метилоруцил вот сейчас. начнем фольку пить и витамин Е. Сдам кровь после болезни.

а у вас какие показатели держатся?

0
23.10.2014
Добрый вечер) Скажите пожалуйста,а что вы даете ребенку при температуре? если нурофен нельзя
У нас тоже понижены лейкоциты ( с 4 месяцев) прививку сделали только одну.
Я с гематологом общалась, сказала после 5 только начнут понижаться лимфоциты (а они у нас повышены) вообщем до 12 лет все нормализуется. Дай Бог! 

0
29.10.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Я даю панадол или эффералган. В общем с дейтвующим веществом - парацетамол.

0
29.10.2014

Спасибо большое. Эффералган никак не идет у нас( вкус не нравится( Будем употреблять панадол.

0
29.10.2014
Мария
Санкт-Петербург

Нам в больнице посоветовали нимулид, правда его то запрещают то разрешают , но зав гемотологией нашей сказала что когда температура долго не сбивается то его хорошо он действует 12 часов

1
29.10.2014
Спасибо огромное.Тоже впервые слышу такой препарат. Буду иметь ввиду
0
29.10.2014
Кисямба
Москва

Мы тоже только им спасаемся. 1/2 и только на ночь. 12 часов действует.

0
29.02.2016

но все же очень надеюсь-не скоро пригодится)

0
29.10.2014

у нас вчера температура поднялась 38,5, так нам сказали, что нурофен разово дать можно, но я не давала, протирала ребенку лоб, сгибы локотков и под коленками водкой — температура снизилась.
а так, дома есть свечи цефикон-д и купила пластыри Магикопласт от температуры, но он с 2 лет, но на крайней случай, думаю, отрезать кусочек поменьше ..., мне кажется это лучше, чем нурофен...

0
29.10.2014

Впервые слышу такое название) Спасибо) погуглю сейчас

0
29.10.2014
Юлия
Москва

Добрый вечер! Нам можно Цефекон свечи. Они очень хорошо сбивают температуру. А у вас какие сейчас показатели? В сад ходите? Я завтра еду к гематологу, послушаю, что она мне по поводу сада скажет...




0
29.10.2014
Свечи в таком возрасте уже не поставить(нам точно( Попа под защитой всегда)
Сейчас у нас 4,8  лейкоциты (в августе были) А после болезни в мае 3,8 бывало.Лимфоциты 64,2 в процентах,при норме до 56. А в раннем возрасте были за 80.
В сад мы не ходим,вот в пятницу впервые идем на развивашку. Переживаю канечно очень,но попробуем)
0
29.10.2014
Девочки,а может нам сообщество создать и там делиться опытом?
1
29.10.2014
Юлия
Москва

Было бы хорошо)




0
29.10.2014
Просто у нас когда все это обнаружилось,я облазила весь интернет и данных очень мало.На русмедсервис хожу,почитываю. Хотелось бы реальных историй от мам)
0
29.10.2014
Юлия
Москва

Да, данных и правда мало. Все пишут, что болезнь есть, а потом пропадают. Так и не понятно к каким годам ждать нам перемен в лучшую сторону) 

Скажите, а вы как, сами занимаетесь с дочкой, может программа какая есть? Как думаете, от сверстников отстает, которые посещают сад?




0
29.10.2014

Канечно( Она не усидчивая( Стихи учить не хочет

Читаю ей много,вот только недавно муху цокотуху выучили. 

Делаем поделки , рисуем. Но канечно надо чтобы посторонний человек занимался.Вот с крестной,например,она и рисует и внимательно ее слушает. 

0
29.10.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
добрый день! отпишусь как автор поста) сыну уже 3,5 года....последний раз у гематологов были в 2012 году,то есть два года назад..с тех пор просто регулярно сдаем кровь ,НЕ ставим прививки,НЕ ходим в садик .. и все..живем как все детки)ну разве что чуть чаще болеющие...с года до двух болели оооочень часто (ОРВИ), выздоравливали только после аб..даже сопли не проходили по 3 недели,приходилось пить сумамед...пережили ветрянку..в 1 г 11 м...гематологи пугали госпитализацией и иммуноглобулинами в случае ветрянки,но нет..все обошлось...да,тоже не без аб...но дома, в родных стенах ..без лейкостимов,имуноглобулинов и тд..считаю это нашей маленькой победой) в 2 г 1 м. на лице выскочили фурункулы, педиатр сразу же назначил аб, зная наш диагноз в анамнезе... (на тот момент колво нейтрофилов не знали)...к таким вещам ,как высыпания на коже,отношусь очень серьезно (и по правде,очень их боюсь) , любой прыщичек сразу мажу зеленкой (йод,хлоровилипт)...с 2 до 3 болели реже....реже аб...даже походили 2 месяца в частный сад...но как раз в зимний период, поэтому в январе слегли с бронхитом с астматическим элементом...лечение без аб,но тоже не слабыми препаратами (пульмикорт,беродуал)...с февраля в сад не ходим... как протекают болезни ? ....сопли,кашель..лечение? сиропы,промывание, пшикалки в горло,виферон))  заметила,что с августа 2013 до августа 2014 у ребенка ни разу не поднималась температура при болезни! то есть за год ни одного жаропонижающего. Как понимаю-это тоже проявление плохого иммунитета(( когда у ребенка в августе 2014 года на фоне красного горла (врач сказал,по высыпаниям на горле-типа вирус герпеса) поднялась температура 39,5 моей радости не было предела...как бы это глупо для некоторых не звучало с уст мамы.... но я поняла,что вот...это то,что нужно,иммунитетт  сработал...температура продержалась сутки (раза 4 дала жаропонижающее ) и все,ребенок пошел на поправку...без аб...что с кровью? сдаем реже...показатели улучшились, 35-40..хотела бы продолжить вакцинацию,но боюсь....боюсь снова вторгнуться в иммунную систему ребенка....
0
30.10.2014
Юлия
Москва

Ого, у вас замечательные показатели) Мечта для нас) А лекоцитов сколько? Мне кажется, что вы переросли эту болезнь!




0
30.10.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
все равно для меня каждый раз ожидание результатов анализов  тяжело дается..а вдруг опять что-то не так...мыслей миллион((

последний раз лейкоцитов 7,4.

0
31.10.2014
Юлия
Москва

А нейтрофилов сколько(сегментоядерных и палочкоядерных?)




0
29.10.2014

Нейтрофилы сегментоядерные 1.20 Нейтрофилы сегментоядерные % 25.1 

Палочкоядерные в гемотесте берут из вены,не сдавали еще,в инвитро раньше были от 1 до 3 (в разное время) Вообще до года у нас было общее количество нейтрофилов 11

0
29.10.2014
Юлия
Москва

Я посчитала, у вас получается абс. значение нейтрофилов 1183, это же вроде норма? Или нет? Нам окружной гематолог сказала, что если выше 1000, то нет нейтропении. А у вас какие сведения?

0
29.10.2014

у нас скачет это дело( Но больше единицы уже было несколько раз,чему я очень очень рада. Прививки пока не ставлю,но планирую.Естественно не живые.

0
29.10.2014
Юлия
Москва

Так все-таки вы не знаете, норма 1000 ед. или 1500??? Все по разному говорят...А вы в сад не ходите из-за нетропении?




0
29.10.2014
Гематолог в год нам говорила,как только анализы будут близки к единице,то разрешу ставить прививки. Каждый месяц года полтора мы сдавали анализы,было 800 примерно. Потом я вообще не сдавала анализы месяцев 6. Сейчас раз в месяца 3. Но я вижу разницу уже.Слава Богу.
Да,нам говорили пока не надо.  
0
29.10.2014
Мария
Санкт-Петербург

До года 1000 далее 1500

0
29.10.2014
Надежда
Лизонька, 13 лет 6 месяцевАлюська, 8 лет 7 месяцев Москва

Юлия, вдруг прочитаете.. уже много лет прошло. Прошла у вашей дочки нейтропения?

0
24.11.2022
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

Надежда, прошла в 5 лет

0
25.11.2022

А вы метилурацил в таблетках или свечках принимаете?

Девочки, если можете, то напишите, кто что принимает и как...

А то нам лейкостим колют через 3 дня по 150мкг, флуконазол по 1 капсуле 2 раза в день и свечи кипферон 2 раза в день. Хочу тоже витаминки подавать, может лейкостим реже колоть придется...

0
27.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

У нас метилурацил в таблетках 1/3по 2 раза в день. Лейкостим мы кололи 0,3 мл (из флакона 1 мл 150 мкг). Сейчас по весу пересчитала нам 0,5 мл, не знаю почему, вес изменился на пол кг. Сколько ребенок весит у вас? Столько колят, наверно, потому что ребенок болеет и надо болезнь победить! Держитесь! Главное спокойствие- ребенку это важно. Я вас очень понимаю.

0
27.09.2014

Мы весим 8,5 кг,

первые 2 раза кололи по 150мкг, потом пару раз 75, но сейчас опять 150- плохо держит (

Сдавали кучу анализов, вчера посмотрела нашу историю- антитела igg на ВЭБ, ЦМВ, Тохо, герписы... Ума не приложу когда все успели... беременная не болела, перед беременностью на все торч инфекции сдавала анализы ...

0
27.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да и еще вопрос. не могу расшифровать ее подчерк. после метилурацила надо пить фольку и витамин Е. их вместе пью ? и сколько по времени?
0
24.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Вместе нам не назначает. Витамины отдельно, метилурацил отдельно. Метилурацил 1 мес, витамины курсом 2 недели через 2 недели по 3 курса. Но так у нас, не знаю, как Вам писала она. А она же печатает на компьютере. Или Вы платно ходите?

0
24.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

мы ходим платно в Морозовскую. пишет сама нам. хотя логичней за деньги печатать на листе))))
0
25.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Мы первый раз ходили платно, не могли дождаться приема бесплатного. Так она тоже писала от руки. Если стоишь у них на учете, то вся карта и выписки хранятся в компьютере, и она печатает. Там вся база.

0
25.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

а как вы бесплатно к ней попали? направление от поликлиники? у нас в поликлинике даж не в курсе диагноза. по их анализам все ок у нас. идти ругаться чтоль....и долго вы ждете бесплатный прием?
0
25.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Нам диагноз в 5 мес поставили, лежали в больнице, переживала иммуноглубулин 2 капельницы и лейкостим кололи. Записали к ней через месяц на бесплатный прием. Но после больницы показатели упали опять сильно и мы не стали ждать месяц, побежали платно. Но она сказала, смотрите на ребенка, а не на кровь. Приходите и вставайте на учет, чтобы не тратить деньги, и лекарство не покупать, если понадобится. Для того чтобы встать на учет надо выписку из истории болезни (делает педиатр: заболевания, прививки и тд там пишут), снилс, полис, направление из поликлиники- вот с ним сложней, так как нас сначала педиатр отправляет к районному гематологу, а там запись за месяц и только он дает направление в морозовскую. Мы не могли ждать у нас меньше 100 было и я пошла к заведующей, она про звонила везде и дала нам сама направление. Звоните в регистратуру и записываетесь бесплатно, там все документы возьмут, копии надо сделать и ставят на учет. Ходим к Мамедовой раз в месяц.

1
25.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

буду пробовать. спасибо. а то так разориться можно на врачах...

0
25.09.2014
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва

С 6-ти месяцев наблюдаемся в гемцентре. Нейтропения и ЖДА-сейчас в ремиссии, моноцитоз (на фоне хронического тонзелита), тимомегалия (сейчас вроде не пишут), гипо имуноглобулины (в последний раз анализ был неплохой). Сейчас все более менее спокойно, даже разрешили сделать вторую прививку. Почти все, что вы написали выше принимали. До пункции, слава богу, не дошло. Самый низкий показатель нейтрофилов 9. У кого наблюдаетесь? Мы у Мушановой С.Н. Нам она на море разрешила ехать.

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

тимомегалия и у нас, но увеличение её врача не напрягает.. как поняла, в таком возрасте, это имеет место быть... хронически тонзилит и нам поствили... а что такое моноцитоз и какой показательмоноцитов у вас?в пункции, как оказалось, ничего страшного нет...вынесли ребёнка неплачущего, с лейкопластырем на груди . Ходили 2 раза к Половцевой, она ушла в отпуск - пошли к Фетисовой, а Фетисова уже записала нас на 20 августа к Феногеновой.. посмотрим, что она скажет(

0
09.08.2012
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва

Точно не скажу, но моноциты повышены и сильно. По-поводу садика, сейчас у нас противопоказаний нет. Но нет и прививок, а без них не берут, да и не хотелось бы непривитого водить. Так что мы в пролете. А до этого, когда показатели были плохие врач не рекомендовала тесное общение с другими детьми. Мы, конечно, старались избегать, но под колпак-то его не посадишь. Болели редко, что удивительно, учитывая диагноз. 

0
09.08.2012
Нюшка
Папочкина дочка, 16 лет 8 месяцев Москва

извините, не могу не вмешаться. в садик без прививок обязаны взять по закону, хоть и придётся отстаивать свои права. вы опасаетесь, что в садик ребенок непривитым будет ходить или из-за риска заразиться разными ОРВИ, бактериальными и энтеровирусными инфекциями, отравлением - при ослабленном иммунитете? хотя в любом случае правильнее для здоровья будет не посещать заведение. Вы пишите, что у вас период ремиссии и вам врач разрешил делать следующую прививку. но когда же у ребенка появились признаки непорядка с кровью - не через некоторое ли время  после проведенной вакцинации? вам врачи что-то разъясняют почему в организме произошёл сбой и возникло заболевание? уверена, что вам сказали что это врожденный дефект у ребенка, который не был выявлен... или другие сказки. неофициальное мнение некоторых врачей, что побочные действия от содержащихся в вакцине опасных веществ может выражаться (помимо всего прочего) в "раке крови". надеюсь, вы понимаете, что я не поучаю вас, а лишь хочу предупредить, чтобы вы подумали, целессообразно и безопасно ли  продолжать  вакцинировать ребенка. не надейтесь на мнение врачей, изучите информацию (есть сообщество). медики уколят - и забудут, а ребенок ваше сокровище, только вам нужно его здоровье и счастье. желаю здоровья!

0
09.08.2012
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва

В сад я не хочу отдавать по целому ряду причин. Чего больше я боюсь? Непривитости или слабости иммунитета не знаю). И того и того. По поводу прививок: в роддоме нам делали БЦЖ и гепатит. Потом был медотвод по неврологии. Первый раз анализ крови сделали в 3 месяца. Педиатр отмахнулась все нормально и подклиела в карту. Через три месяца сидя в очереди к очередному врачу, я листала карту и открыла анализ крови. У меня волосы зашевелились. Я бегом к педиатру. Она опять все нормально. Я пришла к ней с таблицей показателей нормы, только после этого получила направление к гематологу. Возможно ли, что прививка из роддома повлияла на наше заболевание? Не знаю. Наш гематолог объяснила, что наше заболевание это доброкачественное младенческое состояние. Довольно частое среди детей и проходит к трем годам (это я про нейтропению). Прописала курс витаминов, железа, улучшения стали видны уже через 3 месяца. Через год, после консультации с гематологом и иммунологом, мы сделали первую прививку, полиомелит, все прошло хорошо. А сейчас нам разрешили сделать вторую. Конечно же после хорошего анализа крови и консультации с врачом.  О последствиях после прививок я наслышана и начитана. Все буду делать осторожно и посоветовавшись с врачом. Спасибо большое за предупреждения, но все же я сторонник прививок. Вам тоже здоровья и удачи!

PS Повезло, что был медотвод по неврологии. Если бы я сделала прививку при таких показателях крови... Пипец!

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

я никогда не думала, что именно я сталкнусь с проблемой , связанной с вакцинацией.... очень обидно и грустно от этого... и действительно, вы правы... только показатели придут в норму, и опять прививка? слов нет....

0
09.08.2012
Нюшка
Папочкина дочка, 16 лет 8 месяцев Москва

просто если нет горького примера пострадавших от вакцинации друзей и родственников, то кажется что осложнения очень и очень редки (как убеждают медики)... но как могут быть редки осложнения, если в организм вводят снова и снова яд небезопасные вещества? любое лекарство имеет побочные/нежелательные эффекты, а вакцины так еще от болезней не защищают...даже если удалось избежать страшных последствий, то что будет с человеком в дальнейшем - никого не волнует, только самого человека, поэтому надо брать ответственность в свои руки

0
09.08.2012
Нюшка
Папочкина дочка, 16 лет 8 месяцев Москва

хотела добавить, что в РД новорожденному ребенку БЕЗ уведомления родителей (не считают нужным медики уведомлять - прямое нарушение законов) вводят Витамин К (якобы для профилактики кровотечений). так вот побочные действия этого исскуственного "витаминчика" - разрушение печени, разрушение головного мозга и прочее. естественно, врачи вам об этом не расскажут. так что повлиять мог и введенный витК и/или гепВ.

0
10.08.2012
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

скажите,А что на фоне красного горла могут подыматься так моноциты? у нас всегда красное горло...и нейропения.

0
10.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва
Мне гематолог говорила, что повышенные моноциты признак проблем с носоглоткой или кишечником. Так что, думаю, могут. Мы в декабре сильно переболели, пропили два вида антибиотиков, сдала кровь-моноциты в норме. Получается мы что-то случайно вылечили, записалась к гематологу и лору.
1
10.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

спасибо за ответ. с кишечником ,кстати тоже у нас не особо.проблемы с туалетом.запоры..может тоже взаимосвязано. у гематолога мы ни разу не были.я тока собралась,Как педиатр по страховке меня отговорила.сказала,что незачем.ну я и не поехала...

видимо ,стоит съездить.мне еще тогда было жалко у такой малышки кровь из вены брать.

а когда мы с крупом попали в больницу.нам тож давали антибиоты. и моноциты упали до нормы. а потом опять полезли.

0
10.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва

Я думаю, стоит сходить к гематологу. Возможно, кровь из вены и не понадобится. Прививки я бы не делала, пока показатели крови скачут. У нас только роддомовские и две от полиомелита и те не живые.

0
10.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да меня так парит эта тема с прививками. осталось то 2 всего....

0
11.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва
Могут быть очень серьезные последствия. Куда торопитесь?) Успеете.
0
11.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

завтра еду к педиатру. буду консультироваться. да давление это задолбало. поликлиника требует прививки ....

0
11.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва

Юль, я на своем горьком опыте убедилась, поликлинике начхать на здоровье моего ребенка. Пусть требуют, что хотят. Перед тем как делать прививки нужно убедится, что ребенок полностью здоров. Я думаю, что ваши скачки показателей это возрастное и пройдет, но это состояние требует наблюдения. И любой нормальный врач вам скажет, что прививки противопоказаны. 

0
11.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва
0
11.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да. я уже читала эту историю...

0
12.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да знаю . в поликлинике действительно пофиг всем на здоровье детей. буду записываться  к гематологу

0
11.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Я надеюсь ответа Таи предостаточно!!!!что значит "давление",что значит"требуют"??????и что значит всего две осталось...это две прививки!!!!!это не две витаминки выпить!!!! Кровь-дело серьезное....и если на данном этапе(правильно написала Тая),это может  возрастное и доброкачественное(у нас именно такой диагноз возрастная доброкачественная нейтропения),то после любого вмешательства из вне,а прививки-это вмешательство  и еще какое!!!!,вы не знаете,как сработает организм вашего ребенка.если вы собираетесь консультироваться с пелиатром,который уже раз сказал ,что нейтропения это ниче страшного и сделал прививку,то лучше не надо.....для меня -это УЖЕ некомпетентный врач....я бы такого шарахалась.....людям с поликлиник всего лишь нужно вколоть что-то для статистики,а что будет за пределами кабинета с вашим ребенко,им уже поср***то...извините,что так грубо,но очень хочется донести до вас всю серьезность и ответственность,связанную с вакцинацией на данном этапе самочувствия ,здоровья и показателей крови ребенка....лучше знать и бдеть...чем не знать и недобздеть!!!

0
11.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да я уже решила не делать прививку. съезжу просто для осмотра ребенка. т.к. есть вопросы. буду записываться к гематологу. вы вроде в Морозовской наблюдаетесь?там ведь есть платное отделение вроде

0
11.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

да,там не отделение платное... просто платите за услуги.. и всё)

0
12.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

 в субботу поедем. позвонила в морозовоскую

0
12.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

удачи!!! напишите потом,как и что!

0
12.02.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

привет. решила отписаться на нашу тему. съездили мы к гематологу в Морозовскую. попали к Мамедовой. назначила нам кровь из вены на инфекции герпесный, Эпштейн Барр. Еще везти куда то 2 пробирки в институт гематологии. Вы ,видимо,это тоже делали? на антитела к нейтрофилам из вены тоже. И еще на что то. Мы поедем сдавать на след.неделе. Не представляю пока,как брать кровь из вены.надеюсь,Пройдет хорошо.

Мамедова сказала,похоже на доброкачественную нейтропению. Но ,естественно,надо все сдать. Еще УЗИ брюшной полости назначила. Сдавать кровь из пальца раз в 3 недели. Есть ,чем заняться,вобщем.

МЫ вот сдали кровь 2 раза перед этим. Нейтрофилы на уровне 1000-1200 в абсолютном количестве. Моноциты 12% держаться. Горло красное. ну как обычно все вобщем....Аллергичим на что-то постоянно. обсыпается.

Сказала,что нам запрещены антибиотики пенецилинового ряда. Нам как раз прописывали недавно. И дочь вся обсыпалась сразу. Мамедова сказала,Что возможно у нас вирус герпеса,раз пошла такая реакция...У мужа есть герпес. поэтому я не исключаю.

И САМЫЙ ПРИКОЛ. Я решила сначала сэкономить. Получить направление в поликлинике к гематологу. Мы раньше обслуживались платно. Анализы либо в этой клинике платной,либо в Инвитро. И вот получила я направление на анализ в нашей гор.поликлинике. ПОшли сдали,получаем результаты- а они просто шикарные! т.е.  все в норме. Куча нейтрофилов,никакого лимфацитоза. Моноциты маленькие. Короч,не анализ, а шоколад....Я у врача-педиатра нашего спрашиваю. Это нормально?у нас нейтропения вобще-то. Она меня послала,сказала,что все ок. вот анализы отличные. В итоге я поехала в Инвитро. Опять пересдали. И естественно наши нейтрофилы , как обычно небольшие! т.е. в поликлинике просто от балды написали средние результаты по возрасту!. я вшоке была....больше туда не собираюсь....абсолютный пофигизм....

0
03.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо,что отписались! сказать,что я в шоке от поликлиники - это ничего не сказать..как так? это же преступление!!!!!! чистой воды!!!ужас!!мы как раз сегодня сдали общий анализ-поглядим,что у нас......

насчет пенициллина(а также ампициллин+еще какой-то ряд (сульфа...какой-то..тяжелое слово) я знала- еще с первой нашей госпитализации...

0
03.04.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да в поликлинику надо пойти поругаться. еще как то доказать,что у нас вобщей нейтропения. они скажут,вы тут не наблюдались с рождения, а где попало. вот вам может там неправильные анализы делают. я здесь просто уверена,что даже не смотрели кровь ребенка. а просто вручную бумажку заполнили.

ходишь,сдаешь,ребенку палец зазря колешь.а они не смотрят...уроды. и получается,сколько мам вобще может не знать о проблемах детей.

0
04.04.2013
Belochka
сахарок, 13 лет 11 месяцев Москва

Доброго времени суток. Подскажите, пожалуйста как вам врач мамедова? Я к ней хочу записаться. Она вроде еще в симашко принимает.   в морозовкой много народа?

0
23.04.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

привет)мы были пока 1 раз. она назначила анализы нам. но мы болеем и сдать пока не можем. в принципе нормальная. все спросила, записала. но я некие комментарии вставляла. я оч.много инфы по нейтропении в инете перелопатила .поэтому знала че ,где сказать. а если б не сказала,она бы и не спросила. так что двоякое впечатление. 

в морозовской народу было мало.мы приехали и были вторыми. это в субботу) есть платный прием.

0
23.04.2013
Belochka
сахарок, 13 лет 11 месяцев Москва

Спасибо. Я в этом полный профан. Я очень мнительная , а начинаю читаль про показатели крови и слезы на глазах. 

0
24.04.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да . я вас понимаю. на меня переодически накатывает панический страх от всего этого....

0
24.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Обязательно к гематологу!!!!какой педиатр..и что значит"отговорила".....она знает,что за то,что допустила вас к прививке с такими показателями,ей может влететь..вот и боится,чтоб гематолог вам не раскрыл глаза.....поверьте,глаза будут ого-го!!!!когда узнает,что вы с такими показателями в крови делали и готовитесь к очередной прививке....насчет крови из вены!!!!абсолютно не страшно,не больно.....мож только маминому сердцу за свою крошку!!у моего ребенка брали где-то на запястье,он даже не пискнул...если мама рядом и может отвлечь,то все будет нормуль.....это только в больницах детишек забирают в процедурные кабинеты без мам,а выносят задыхающегося от плача ребенка(((

0
11.02.2013
Люба
Челябинск

Добрый день, Татьяна!Как у вас дела с нейтропенией? прошла?

0
12.02.2014
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва

Здравствуйте. Идем по нижней границе нормы. Когда болеет нейтрофилы падают. В прошлом году болели часто, из-за перенесенного вэб.

0
12.02.2014
Люба
Челябинск

у вас первичный или реактивация была? У дочки тоже Вэб.сейчас обострение.Какие самые низкие показатели нейтрофилов у вас были? во сколько начали расти?У нас по 200-300 абсолютный показатель очень часто бывает, но и выше тоже бывает. В три года у вас какие показатели были. Говорят к трем годам проходит, нам три уже, но что-то все никак не проходит.У вас Вэб давал повышенное Соэ?

0
13.02.2014
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва

Первичный. Переболели где-то в возрасте с 2,9 до 3 лет. Самый низкий показатель 8-9. Расти стали к двум годам, до нормы мы, конечно, не дотягивали, но уже приличное количество. СОЭ всегда было в норме, только моноциты повышены. Если у вас хронический вирус, он все нейтрофилы и сжирает. Разбирайтесь с ВЭБ, ищите инфекциониста. 

0
13.02.2014
Юлия
Москва

Всем привет. Читала несколько раз эту темку.  Решила написать про нас. Сыну уже 3,5г. Нейтропению поставили в 4 мес., когда сдали первый ОАК перед прививкой. Было 640 абс. значение нейтрофилов, потом повторили опять такой же анализ...поехали в Морозовскую, врач была Лохматова, сейчас уже год как она там не работает. Пропили витамины Е, В6 и фолиевую, курса 3 наверное и к 9 месяцам анализ стал получше. Но вот что интересно, нам уже больше 3-х лет, но кровь никак не улучшиться(((Мы в том году в сад пытались ходить, болели бесконечно, думали в этом году лчше будет, но анализы еще хуже стали, чем в том году, заболевает уже просто на ровном месте((( У меня такой вопрос, может кто знает, Виферон, он понижает сегментоядерные или повышает???




0
22.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

мне кажется, эти вифероны только вред наносят. я никогда ничего такого не даю.

мой муж как то увлекался иммуноповышающими препаратами. болел бесконечно потом. ужас просто. я много читала об их вреде. кстати, в морозовской никогда мне не советовали их принимать.

0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов
а нам вот Мамедова, которая как раз из Морозовской в том числе, вифероны, Анафероны только и рекламирует. Т.е. то и дело пить курсами. Но я не давала ни первый раз, ни вот сейчас. Тоже считаю, что это не дело.

0
23.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

странно. мы тож у Мамедовой...

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Прививки мы делали, после года начали. Интересно, а Мамедова почему Виферон назначет, для профилактики или при болезни? Нам Лохматова говорила, что Виферон нам можно, но в очень крайних случаях...Я просто что переживаю, мы как пошли в сад, постоянно болеем, а педиатор каждую болезнь назначает Виферон(((Я переживаю очень. Мне бы понять, почему нельзя Виферон! Он плохо на кровь влияет, может он понижает нейтрофилы? Или просто его нельзя, т.к. он искуственно повышает иммунитет, а иммунитет ребенка при этом сам не вырабатывается? Наверное придеться мне к Мамедовой идти, т.к. наш врач уволился.




0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

анаферон для профилактики вот на октябрь ноябрь назначила, а виферон раьше назначала курсами для поднятия иммунита, наверно

0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

а на прививки никак кровь не среагировала? а как сам малыш перенес?

0
23.10.2014
Юлия
Москва

У нас ттт нормально перенес. Не знаю, может если не ставили бы прививки уже переросли бы этот ужас по названию нетропения

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Юля, а как ты лечишь ребенка? Чем? Нам постоянно Виферон впаривают. Я вообще вывод сделала, что мой ребенок сам не может вылечиться, без лекарств(((Он просто столько химии всякой выпил, что мне плохо( Может гомеопатия поможет, ты не пробывала?

0
23.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

гомеопатию мы не пробовали. мы до сада почти не болели. но если болели тяжело. то всегда с антибиотиком. я читала.что дети с нейтропенией сложнее выходят из температуры. и даже 38 уже надо сбивать.а не ждать,Пока она выше попрет.

я спокойно отношусь к антибиотикам. если 4 дня темпа, то сама уже даю. т.к. у нас такая задержка, к примеру, к ложному крупу привела. тоже врач мне все говорила, что антибиотик просто так не назначают.у ребенка ОРВ. надо ,чтоб организм боролся и бла бла бла....

по виферонам. я выше написала про мужа. я от них тока негатив вижу. сорвал себе иммунитет жутко. наверно, если граммотно с иммунологом работать. то можно подобрать препарат.

0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

а какие антибиотики даете? вроде при нейтропении не всеможно...

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Я  и не знала , что не все можно( Нам обычно сумамед назначали, в последний раз пили аугментин. Я только про Нурофен знаю, что нельзя. Поеду 30-го к Мамедовой, буду ей вопросы задавать. 




0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

ну вообще нам врач запретила категорически а/б пеницилинового и ампицилинового ряда (это, по-моему все а/б первого ряда, аугументин точно к ним относится) и леввомицитиновые всякие мази

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Нет, нам врач ничего не говорила на этот счет...Надо будет поинтересоваться. 




0
23.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

мы использовали Супракс.

и один раз Аугментин. но по ходу на него была аллергия. не понятно. поэтому тока Супракс был всегда. ну и то. мы раза 2 использовали его .

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Юль, а вы давно пили фоливою кислоту, витамин Е и В6? Не скажешь, в каких дозах в нашем возрасте нужно пить? Нам в свое время хорошо получилось поднять нейтрофилы этими витаминами!Но было это давно




0
23.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

мы вот щас тока собираемся их пить.

фолька 0,001 — 2 раза в день

Вит Е 10% 6 капель * 2 раза  — 14дней.

тока я не помню. их одновременно пьют или по очереди?

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Я не понмю, надо в записях будет посмотреть. Спасибо




0
23.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

а лечу обычно. как все. если горло. то пшикаем-ингалируемся. если насморк-то аквамарис, капли какие то. вот сад начался. и болезни пошли.

щас ларингит..

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Т.е. ты не даешь противовирусное ничего, если заболели ОРЗ? Получается ты горло лечишь, нос, если кашель, то микстуру. А если высокая температура, то на 4-5 день антибиотики, так? 




0
23.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

да. я и себя так же лечу. тока внешние проявления. если горло болит, или сопли. и жаропонижающее, если температура.

если уже 3-4 дня прям высокая температура. то даю антибиотик.

Но у нас было мало случаев сильных ОРВИ.

И даю антибиотик, если держится именно высокая температура. несшибаемая. еси будет 37,5. то конечно не даю.

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Знаешь, мы в сад пошли в том году. Пили раза 2 антибиотики, но и ходили мало, мы месяцами дома отсиживались. В этом году пошли и схватили вирус, температура была около 39, 5 дней сбивала, в итоге антибиотик пропили, нас выписали, мы не стали дома сидеть, как обычно после болезни месяц, и через 5 дней вышли в сад. Отходил ребенок всего 2 дня и отит с температурой опять 39(потом еще выяснилось, что и ангина у него)! У меня был шок, т.к. никогда 2 раза подряд ребенок не цеплял такую высокую температуру. Обычно один раз высокая температура, а потом, если заболевал, то без температуры... И вот пришлось еще раз пить антибиотик((( Теперь уже почти месяц сидим дома. Хочу к гематологу съездить...может нам вообще сад послать куда-нибудь подальше...мне очень жалко ребенка, он за последний месяц намучился ужасно. 




0
23.10.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

нет. ну если ребенок так тяжело болеет.и долго на фоне сада. конечно, лучше побольше отсиживаться. и можно ведь поводить просто на какие то занятия 2-3 раза в неделю часа по 2.  чтоб все равно развивался, общался.там они меньше цепляют друг от друга.

мы когда болеем, то если темпа не подымается, недели 1,5-2 отсиживаемся. до конца .чтоб без остаточных всяких соплей.

я думаю, это и детей без нейтропении должно касаться.

я уже писала,что дочь подруги без проблем с этим, болела постоянно. и тяжело. так что не знаю,что влияет...

0
23.10.2014
Юлия
Москва

Ну тут такое дело, что сад у нас очень хороший, ортопедический и логопедический. Нам конечно пропускать -катастрофа. Ребенку очень нравиться. Он очень активный и общительный.Есть и бассейн и сауна. А мы одни из всей группы болеем. Остальные все ходят, все! Для ребенка это стресс, постоянно рвется в сад, а я не могу ему заменить всего того, что там есть. Я же не музыкальный работник, не логопед, не физкультурник...Я не понимаю, почему врачи такие простые, говорят, ждите, не водите никуда...а как жить-то дальше?Я 3 года никуда не водила, ребенок в торговых центрах был раза 3, ему очень там нравиться, но опять же нельзя.... Мне на работу скоро...меня вызвали...неужели никак нельзя помочь таким детям? Юль, извени, это просто крик души...А по поводу кружков, понимаешь, туда надо или ходить или нет. Просто если мы в сад ходим, то кружки в саду и в другие мы не попадаем по времени. 




0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

у нас этим летом было-дня 4-5 сопли, потом ребенок в крик, лор увидел перфорированный гнойный отит. Лечили с а/б. Прокололи 10 дней бедного ребенка. через две недели опять сопли и хопа, опить отит. Прорваться гной, правда, не успел, вовремя среагировали, но а/б опять кололи. Спрсила потом у Мамедовой, можно было нам эти а/б, сказала да. Кололи цефотаксим

0
23.10.2014
Юлия
Москва

А почему вы кололи, а не пили антибиотик? Температура была?

0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

температура была, первый раз поднималась даже до 39 почти и была дня 4. спала наверно на 3-4 дней уколов. А вот во второй раз темпа была один день около 38, а потом больше не поднималась. Вообще думаю нам во второй раз можно было и не колоть а/б, врач просто подстраховался. Сейчас вспомнила, что мы не 10 дней кололи, а 10 уколов 2р. в день утром и вечером. Почему кололи...ну не знаю, врач так назначил.

0
23.10.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов
А вы прививки какие-нибудь делали?
0
23.10.2014

Добрый день!

Про повышение нейтрофилов не знаю, но нам назначен кипферон (на виферон аллергия). Полтора месяца вставляли 2 раза в день ежедневно, и уже недели 3 применяем 2 раза в день- понедельник, среда, пятница

0
24.10.2014
Мария
Санкт-Петербург

Он повышает на время. А потом опять снизятся тч либо все время сидеть на вифероне а это чревато что иммунку совсем сорвете либо использовать только совсем в крайних случаях и ждать когда организм научиться сам работать. Так нам объяснили

0
29.10.2014
Люба
Челябинск

Добрый день!Моей доченьке(2,5 г)тоже поставили диагноз нейтропения. Последнюю кровь сдавали неделю назад. Абсолютный показатель нейтрофилов в районе 400. Назначили метилурацил, глицирам, ИРС-19, обрабатывать рот(т.к.гингивит у нас можно сказать постоянно, уже в течнии 3 месяцев.)Началось все в марте месяце, у дочи поднялась температура 39,5, держалась 5-7 дней, уже точно не помню, было красноватое горлышко, гингивит. На фоне температуры сдали ОАК из вены, СОЭ был 70!!! Ну и понеслось...В течении 2 месяцев я начала бегать по врачам, сдали все анализы, которые только можно. Обнаружился ВЭБ. И наши замечательные врачи сделали вывод, что это все из-за ВЭБа. но после курса изопреназина наши показатели особо неизменились, хотя СОЭ давно пришел в норму. Нас отправили к гематологу. И вот только он поставил нам диагноз Нейтропения. Я пришладомой, почитала в интернете про это заболевание. И как-будто с нас юыло написано. Постоянные гингивты, стоматиты, лимфоциты повышены, нейтрофилы понижены. Сходили к иммунологу, назначили лекарства, контрольчерез месяц. Посмотрела карточку, получается наши показатели то относительно нормальные, то низкие. Сейчас орять очень низкие.Хотя и гематолог и иммунолог сказали что все нормально-вылечим.Девчоки, как вы думаете с нашими показателями 75-лимфоциты и 7-нейтрофилы, нам стоит ждать месяц или повторить анализ раньше?? Хотя примерно за неделю до этого нейтрофилы были 17, лимфоциты 74. Что-то я переживать начинаю, ведь они ниже 500, получается у нас тяжелая нейтропения. У кого были такие показатели, как быстро нейтрофилы более менее поднялись??Сейчас у нас как всегда отекшие десна, ну и в целом вроде нормально. Месяца полтора была стрептодермия(типа фурункулов на носике 5шт.). И кстати мы ставили все привики по возрасту, ведь нам только сейчас поставили диагноз нейтропения, а раньше особо никто не заморачивался((. Девочки посоветуйте на что обращать внимание, что делать, чтобы не запустить болезнь??Есть ли кто с детками,кто с возрастом победил заболевание??

0
10.06.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо большое за ваш комментарий! нам гематолог говорил сдавать анализы крови раз в две недели,для контроля....но,конечно,так часто я ребенка не мучала, а вот раз в месяц-это нормально,по-моему....как врач в поликлинике мог допустить вакцинацию при низких показателях нейтрофилов?? кстати,история заболевания похожа..мы тоже за пару месяцев до диагноза "нейтропения" переболели ....ОРВИ....темпа под 40..ну ,думали мы, с кем не бывает...выздоровили ,поставили прививку инфанрикс.....готовились ко второй....сдали анализ крови..и оказались в больнице((((( прошлым летом абсолютные показатели нейтрофилов тоже не поднимались выше 500.....нейтрофилов было (в %) 1-2-3......лечились..если ,конечно,это можно назвать лечением...фолька,витамин А,Е,метилурацил,гомеопатия..... и ничего не менялось...в сентябре мы сильно заболели,ОРВИ,потом ротавирус..и видимо,организм как-то среагировал...СОЭ пришло в норму (хотя все лето был 25),нейтрофилы поднялись до  15-20 (в %).....с тех пор к гематологу не ездим, единственное,что болеем часто простудными заболеваниями (если честно,я тоже была болезненным ребенком и без диагноза "нейтропения"))), в апреле переболели ветрянкой,на прошлой неделе стрептодермией.... одно плохо ,что без антибиотиков нам  нереально выздоровить....сходите к гематологу,обязательно напишите,что вам он скажет......кстати,вот истории "победивших "болезнь мне тоже очень хочется почитать...но,к сожалению,здесь такие не отписываются))

0
11.06.2013
Люба
Челябинск

Наш гематолог видела наши результаты с низким абсолютным показателем нейтрофилов. Ничего не сказала, только лечение назначила. А вы говорите вас в больницу отправили....У нас что-то никто не заморочился. Сегодня сдали кровь на иммунограмму, результат будет завтра. И еще сла С-реактивный белок - 4,75, при норме максимум до 3-х, имуноглобулин Е  - 5,58, при норме от 12. Вообщем везде полное несоответствие. Вы сдавали такие анализы??? Какие прогнозы говорят врачи? какой диагноз в итоге у вас стоит? Доброкачественная нейтропения? Когда говорят пройдет?у вас нейтрофилы только сегментоядерные или палочкоядерные тоже присутствуют? Как десна?:нет гингивита?

0
13.06.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

наш педиатр ,можно сказать,подстраховался,отправив нас в больницу...так как анализ крови был странным и (как он говорит) за всю его практику он с таким не встречался.....насчет показателей иммунограммы я ничего не могу сказать,мы не сдавали такой анализ...не назначали.Прогнозы никто не говорит.....да,диагноз звучит как доброкачественная нейтропения детского возраста.с Сегментоядерными все нормально,по норме..обрыв созревания клеток происходит именно на стадии палочкоядерных нейтрофилов.... как-то так...это так мне пытались популярно объяснить...это данные с пункции.С гингивитом пока не знакомы...(тьфу-тьфу)

0
26.06.2013
Люба
Челябинск

Сколько у вас сейчас нейтрофилов палочкоядерных и сегментоядерных, лимфацитов, лейкоцитов??У нас последний анализ был 4 палочкоядерных, 8 сегментоядерных, 4,5 лейкоцитов, 66 лимфацитов. Се

0
06.07.2013
Люба
Челябинск

Сейчас сказали сдавать ОАК 1 раз в три недели, чтобы исключит циклическую. Получается у вас палочкоядерных нет совсем?


0
06.07.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
а циклическая -это хорошо или плохо? почему-то я думала из всех вариантов нейтропениии-это самая лучшая,если,конечно,можно так сказать((.......ОАК сдаем раз в месяц...для себя ..к гематологу не ходили с сентября..... пока показатели лучше прошлогодних....нижняя граница нормы....буду наблюдать этот год еще,а в след.году гемтаолог и вопрос о вакцинации буду ставить....боязно,конечно,страшно,что все может повториться,взвешу все "за" и "против"....живем в Москве,огромный город , првиивки все-таки хочется все иметь((( а то и так заразы много, быть непривитым-непозволительная роскошь((( палочкоядерных у нас в новом анализе  нет..... а сегментоядерных 25 ,66 лимфоцитов, а вот лейкоцитов аж 11,1 ....верхний предел 9, вот и не знаю,радоваться или нет такому кол-ву лимфоцитов
0
06.07.2013
Люба
Челябинск

Лейкоциты обычно повышены из-за ОРЗ или чего-нить вирусного, вы ничем недавно не болели? В остальном довольно неплохо))А почему нет палочкоядерных, обычно они повышаются при повышенных лейкоцитах. Я в них мало разбираюсь, вам врачи что говорят?Мы привики по возрасту все поставили, теперь нам главное восстановиться.Сколько сей

час вашему малышу, сколько лет уже болеет? Циклическая-это врожденная нейтропения, я так поняла она не лечится, ее смысл в том, что показатели то падают, то в норме с определенной периодичностьПоэтому ничего хорошего в ней нет, обычно каждые 21 день повторяется. Самая "лучшая" нейтропения - это доброкачественная детского возраста, вот она должна пройти с возрастом без особых лечений. Вы сейчас чем-нибудь лечитесь?

0
06.07.2013
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Да,действительно сложно найти комментарии тех,кто это перерос. А так хочется знать, что ребёнок подрастет,окрепнет и все будет в порядке. Давайте сами на это надеяться )

0
25.06.2013
ма
Ярославль

Здравствуйте. скажите пожалуйста, вы переросли нейтропению?

0
26.06.2017
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Здравствуйте!уже несколько лет показатели нейтрофилов в норме..я очень хочу верить и надеяться,что этот диагноз у нас позади.

0
25.07.2017
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

здравствуйте.прочла ваше сообщение. У нас тоже частые афтозные стоматиты. вот с апреля почти не проходили. нейтьрофилы 200-600 держаться. вчера были у гематолога. мы делали узи разные. они в норме. кровь на антитела к нейтрофилам. тоже норма. в конце марта у нас был отличный для нас анализ-1300 нейтрофилов. потом был легкий ОРВИ. и нейтрофилы упали. стали стоматиты опять появляться. Нашли еще в крови герпес 6 типа. едем опять сдавать кровь из вены. смотреть в активной он форме или нет и далее к инфекционисту...

0
01.07.2013
Люба
Челябинск

чем лечите стоматиты?мы уже всем переличили, сейчас ничем не мажу, потому что бесполезно, но у дочки в основном только гингивит, язвочки были только раза 3, на стыке зубов, как говорят врачи, что она прикусывает щечки. А гингивит у нас постоянный, мы уже привыкли.На герпес тоже сдавали, там все в порядке. У вас палочкоядерные в анализе есть или только сегменты? Со скольки лет вы болеете. Сколько времени стоматит?Гингивит есть?Какие у вас сейчас анализы? У нас последний анализ 540 абсолютное число

0
06.07.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

обрабатываю рот хлоргексидином. иногда кандидом. в принципе помогает. щас вроде затишье т-т-т. чето на губе вскакивает,но на язву не похоже. все равно мажу. 

палочек у нас 1 шт. Сегментов последние разы было 4-7. Последний вот анализ 570 нейтрофилов абсолютное количество . до этого 200-250 держалось...ну и стоматиты постоянные на фоне этого. 

нейтрофилы у нас с 4 мес снижены. но было больше на первом году и до 1,5 лет. после года мы стали делать прививки и нейтрофилы еще больше упали. у нас постоянно увеличены лимфоузлы за ушами, на шее. горло красное и рыхлое всегда. ниче не помогает. гингивита нет.я не знаю,что это такое. 

сейчам мы будем выявлять активный ли у нас герпес 6 типа или нет. И еще исключать циклическую нейтропению.

0
07.07.2013
Люба
Челябинск

вы зубы чистите?Гингивит-это когда отекшие красные десна. Мы тоже сейчас исключаем циклическую нейтропению. Вы в садик ходите? Нам путевку дали, вот думаю отдать ее. А там посмотрим как пойдет, в целом не скажу, что она часто болеет. Как часто обрабатываете хлоргексидном?Когда нет язвочек обрабатываете или нет? Через сколько после выздоровления опять появляется стоматит?Что врачи говорят?

0
08.07.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

зубы через раз чистим. с пастой вобще не хочет. в садик нам дали путевку . но гематолог не рекомендует с данными анализами. будем в сентябре смотреть. но постараюсь место удержать и не переносить на след.год. когда язвочек нет,не обрабатываю. тока если вижу наметки на их появление. именно частые такие стоматиты появились 3 мес назад. а раньше у нас такого вобще не было. это стало после прививки Приорикс (корь краснуха паротит). До 2х лет  стоматит был пару раз всего. а теперь вот проходит. через неделю опять микро язвочка появляется. ну 2 недели может пройти.сразу мажу. быстро помогает. бывают и глубокие язвы. они оч.долго проходят. дней 10. но это редко. Врач говорит,что язвы появляются из за того,что происходит спад нейтрофилов. и так организм реагирует. т.е. не из-за язв нейтропения, а наоборот

0
08.07.2013
Люба
Челябинск

у нас гингивит тоже давно, где-то с февраля.. периодически то проходит, то снова. А то что они так часто бывают они ничего не  говорят?Просто не у всех ведь стоматит при нейтропении? Вы иммунограмму не делали?

0
08.07.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

имунограмму мы,видимо, не делали. мы сдавали анализ на антитела I,G,A. потом на вирусы герпеса,токсоплазмоз и т.д. 

А то,что частые стоматиты,значит постоянно мало нейтрофилов в крови. это об этом и говорит. типа тяжелая стадия нейтропении,когда на слизистых все это образуется типа стоматитов.....не у всех ,действительно,стоматит. но многие тяжело болеют с температурой и т.д. без антибиотов не справляются и т.д. Мы, т--т-т болели по пальцам посчитать,даже в этот период. мы весной ччуток приболели,быстро поправились. но стоматиты не проходят. а так ходим, и с детками общаемся на площадках , и в магазы ее вожу. но не часто,конечно. в автобусе возила. т.е. не ограждаю полностьюю. 

0
08.07.2013
Люба
Челябинск
Юлия, а вы делали пункцию?
0
16.08.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

нет.мы не делали. но гематолог сказала.что если будут держаться плохие анализы (ниже 500) как я поняла.то будут делать. сейчас мы уже второй месяц на даче. сдаем каждую неделю кровь .нейтрофилы 800-1050 держаться. 

0
16.08.2013
Люба
Челябинск
а стоматит прошел?Вы лекарства пьете какие-нибудь? У нас вроде налаживатя всестало, теперь опять все упало, последний анализ 230
0
17.08.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

при таких нейтрофилах у нас не бывает стоматита. ну летом видимо свежий воздух,много фруктов и овощей делают свое дело. лекарства никакие не пьем. тока кровь сдаем, и вот на герпес 6 надо кровь сдать,когда приедем в Москву. а вы исключали циклическую нейтропению? 

0
18.08.2013
Люба
Челябинск

пока ставят под вопросом циклическую, хотя особой стабильности я не заметила, она не повторяется каждые 3 недели, бывает низко-низко, потом нормально. Недавно все анализы просматривала, в марте-феврале было 200-300, в мае 3 раза сдавали было 1200-1300.Потом опять низкие, в июле 945 даже было. Теперь опять низко. Нам тоже говорят, что если низко будет держаться, будут делать пункцию.Но ведь они же все-таки иногда повышаются...Так что я в полной растерянности. У нас сейчас опять язвочка на щеке и десна красные. У вас десна не краснеют?Вы в садик-то пойдете?У вас сейчас как диагноз звучит?

0
18.08.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

нет. не красные. ну не знаю точнее.вроде десна нормальные т-т-т. мы недавно делали диспанцезирацию в платной клинике перед садом. были у стоматолога. она бы наверно что то сказала,если бы были проблемы с деснами. в сад собираемся постольку-поскольку...хотим место удержать. немножко походим. потом может перерыв. диагноз-нейтропения детского возраста. 

0
18.08.2013
Люба
Челябинск

мы тоже собираемся в садик, правда не знаю надолго ли...

0
19.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

диспансеризация-это плановый обход всех специалистов в определенном возрасте или по случаю....например,к детскому саду,школе и тд...

0
19.08.2013
Люба
Челябинск

диспанцезирация- - это что такое?


0
19.08.2013

А может , не париться с нейтропенией! Я про ту, которую перерастают. Я расспросила своих маму и бабушку, тетю, и их подруг, все сказали, что раньше не было развернутого анализа , да, дети разные были, были те кто редко болел, были те, кто не вылезал из больниц, но в итоге все живы, все сейчас мало болеют! По моей статистике из двора, есть дети с хорошей кровью и никуда не ходящие,болеют чаще и сильнее тех, кто имеет диагноз Нейтропения! Можете меня закидать помидорами, но мое мнение, что нас просто раскручивают на дорогостоящие лекарства или делают своими подопытными кроликами( изучают нейтропению, и при этом не спрашивают нашего разрешения) я так поняла,что попав к гематологу, ребенок подсаживается на БЕСПОЛЕЗНУЮ иглу, у кого не почитаешь, результат на пару дней! Да нафига тогда мучить и колоть ребенка,если все возвращается,это ведь ломает жизнь ребенку, появляются страхи и тд и тп... нужно искать методы более щадящие для малышей( это я для тех,кто активно изучает нейтропению))я читала,что назначают пункцию детям, у которых ничего не нашли, при этом дети себя хорошо чувствуют! Меня это возмущает!))) а вас? Знаете,как с игрушкой, создают видимость работы! А одна мама(вы,конечно, не обижайтесь на меня, но я возмущена, пишет- "вы не бойтесь пункции, в ней нет ничего страшного! я вот отдала ребенка медработникам в кабинет, они мне вынесли плачущего и с пластырем на груди!!!" Для вас ничего страшно, а вы представляете, что ребенок чувствовал в этот момент????

0
30.08.2015
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Ключевое слово - с той, которую ПЕРЕРАСТАЮТ. В других случаях пофигистическое отношение может выйти боком.

1
30.08.2015

Я с вами согласна, нужно смотреть по обстоятельствам. Если ребенок хорошо себя чувствут, не нужно мучить его зазря, но сдав анализы и узнав диагноз, быть начеку... Скажите, а что вы делаете? Прячитесь от вирусов и пьете лекарства или живете обычной жизнью, ходите в сад и лечите исходя из диагноза?

0
30.08.2015
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

отвечу за себя- в год да,с ребенка пылинки сдували...сейчас ребенку 4..знаете,живем обычной жизнью))даже садиковской) да,болеем,но через это нужно пройти,так я считаю на данный момент.....и знаете, я рада,что такой диагноз был поставлен врачом,лучше я ПЕРЕБЗДЮ, чем недо...выше пишете "вот раньше"....ну раньше и рожали по 2 десятка,чтоб 3 хоть осталось вживых...

0
31.08.2015
Ольга
Старший, 23 года 6 месяцевСредний, 19 лет 9 месяцевМладший, 11 лет 8 месяцев Москва

А сейчас как часто вы посещаете гематолога? И как отношения с педиатром? В поликлинике или платный?

0
01.09.2015
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

c 2012 года гематолога не посещаем, просто сдаем анализы крови ну и лечимся исходя из своих особенностей)) вакцинолог не хочет на себя брать ответственность за вакцинацию,говорит через гематологов решить этот вопрос, а нам вашпе туда ехать не хочется... ну а нынешнему педиатру,которому тупо надо всандячить нам прививку, как-то все равно ,что у нас..(просто мы переехали,и это новый педиатр,не тот,который нас отправил тогда в больницу и который был на протяжении двух с половиной лет в курсе нашей болезни)....ну этому педиатру (в обычной гос-ой поликлинике) я особо ничего не объясняю,нужно написать мой отказ ? напишу, если не хочет оформлять медотвод...беру ребенка в охапку и ухожу... это что касается главного вопроса-вопроса вакцинации...а так,все как обычно...

0
01.09.2015
Ольга
Старший, 23 года 6 месяцевСредний, 19 лет 9 месяцевМладший, 11 лет 8 месяцев Москва

А лечение исходя из особенностей - это что? Гематологическое(метилуроцил и пр.)? Или общее (антибиотики и пр)? То есть вы без врача лекарства назначаете? Я не издеваюсь, я для себя вырабатываю тактику. Честно говоря, я бы поступала как и вы. Без лишних гематологов. Но вот Педиатр мне нужен позарез. Чтобы не боялся нашей нейтропинии, но и не пофигист как в районной поликлинике. Я тут пришла в районную с выпиской из больницы. А мне участвовая ее посмотрела и говорит "о, вот тут анализы ничего были, мы бы вам прививку поставили". А это анализ в середине лечения в больнице. В шоке. Какая привика??? Совсем оборзели со своим планом вакцинации.

0
01.09.2015
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

"температуру мы сбиваем парацетамоловым рядом (это мы назначаем сами :) ,когда нужно,исходя из назначений гематолога в 2012 году), аб (если он назначается педиатром!) не пеницилинивого и ампицилинового ряда...то есть аугментин мы не пили ни разу. Сумамед. Таблетки типа метилуроцил мы оставили тоже в далеком 2012, и лекарства типа лимфомиазота, мукоза композитум и тп)там же...это бесполезные дорогостоящие препараты ,которые нам не помогли...и вообще с тех пор гомеопатию я не уважаю....коммерческую гомеопатию,на которой "дяди" зарабатывают миллиарды))) с гомеопатией из гомеопатических аптек "за 30 копеек" я не сталкивалась,не исключаю,что она может помочь,но...это не наш случай))) " А мне участвовая ее посмотрела и говорит "о, вот тут анализы ничего были, мы бы вам прививку поставили". А это анализ в середине лечения в больнице.-вот с этого я ,конечно же, ФШОКЕ))) поэтому я выше написала,что я беру ребенка в охапку и даже без лишних объяснений ухожу...всё))
Пы.Сы. у меня есть копия назначений и рекомендаций от гематолога с 2012 года...еще оттуда я помню,что нам нельзя физиопроцедуры... вот

0
01.09.2015
Кувшинка
Моя бусинка, 12 лет 1 месяц Москва

Здравствуйте, извиняюсь что влезаю. У нас тоже имунная нейтропения, сейчас даже тяжелой степени(( Скажите, а какие именно физиопроцедуры нельзя? Нам про них ничего гематолог не сказал, только про таблетки

0
01.11.2015
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

все процедуры. Лазеротерапия в том числе. Я даже не угулублялась,какие именно,нельзя-значит ВСЕ нельзя....

0
02.11.2015
Кувшинка
Моя бусинка, 12 лет 1 месяц Москва

Спасибо

0
02.11.2015
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Наш диагноз не лечится. это генетическая поломка. Живем обычной жизнью, ездим много на общ.транспорте, ходим в сад. Лекарства не пьем, да нам и прописывали только витамины.

0
31.08.2015

Спасибо за ответ, многие,у кого нейтропения и хотят узнать,как жить с этим диагнозом! Нам гематолог запрещает сейчас выходить в общество,хотя до приема жили обычной жизнью! И сад и магазины и гости и тд и тп.( нам2,3). Болели,как и обычные дети(в смысле,дети с хорошими анализами). Вот и думай, кого слушать: гематолога или интуицию?

0
01.09.2015
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

чтоб понять та ли эта нейтропения,которую ребенок перерастет, и необходимо пройти через мытарства ,связанные с многочисленными анализами,исследованиями и тд... одним из таких исследований (лично для нас) была пункция...ответ так же Юлии, которую до глубины души задел мой плачущий ребенок)))

0
31.08.2015
Училка
Умняшка, 11 лет 9 месяцев Москва

А в каком количестве у вас были нейтрофилы ? У нас всего 18 . Нам 2,2 года

0
12.04.2017
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

В какой период?

0
12.04.2017
Училка
Умняшка, 11 лет 9 месяцев Москва

В 2 ,5 года ?

0
12.04.2017
Mr
Москва

Анна, можно у вас уточнить? Нам тоже назначили генетический анализ на нейтропению, ген elane. Но в центре нам сказали, что есть и второй ген, лучше и его проверить...вы на какой сдавали? Спасибо заранее)

0
16.06.2016
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

""вы не бойтесь пункции, в ней нет ничего страшного! я вот отдала ребенка медработникам в кабинет, они мне вынесли плачущего и с пластырем на груди!!!" -этой мамой была я,хозяйка темы. То,что вы пишете лишь ваши эмоции и ничего более.... у нас под вопросом был ЛЕЙКОЗ!!!! знаете, лучше минута плача ребенка (о Боже!! да,дети плачут,представляете?))) может мне и кровь с пальца не брать потому,что ребенок плачет?? ну ,знаете,при рождении тоже ребенок плачет?? мож,рожать тогда не надо??))) это ж такие муки)))ребенку то))) и не пускают в процедурный кабинет мам только потому,что мамы только мешают работе в такие моменты. или мне надо было под общим наркозом делать пункцию,чтоб ребенок спал))но зато не плакал.. вспомнила)) с 1 месяца у моего ребенка был дакриоцистит и представляете, я отдала его,4-хмесячного пупса в руки "теткам" на операцию , а сама сидела с его папой за дверью,а надо было,наверное,руки поотрывать медикам:)))) я уподобилась вам, написала на эмоциях..ничего личного.....

0
31.08.2015

То, что вы пережили-это ужасно! И я вас прекрасно понимаю!!. Я так отреагировала,ТК меня возмутило,КАК вы написали, казалось,так легко и равнодушно!тк пункция-очень опасная процедура,хоть врачи и говорят,что нет...вот я и выдала.. Прошу прощения,если обидела!

0
01.09.2015
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

вот именно "показалось".... вы меня не знаете и каждое слово,написанное тут,мы воспринимаем по-своему, но!! действительно только мы,родители,знаем, через что нам пришлось пройти за эти несколько дней,с того дня,когда был поставлен диагноз "лейкоз" (под вопросом) и до дня,когда получили результат пункции...а получили его в день Рождение сына,который явно хотели отметить не в больнице с таким ужасным диагнозом..и поверьте, моя душа плачет каждый раз,когда плачут мои сыновья...поэтому слово "равнодушно" по отношению к моим детям, мне чуждо

0
01.09.2015
Мария
Санкт-Петербург

Согланос с Любашей все мы кто пережил пункцию были уже напуганы до такой степени, что сделав ее как раз испытали облегчение как бы странно это не звучало потому как диагнозы страшные озвучивались. И на мой взгляд лучше вовремя обследоваться и знать врага в лицо, чем после махать кулаками. У вас видимо нейтропния не очень сильная. Извините если резко

1
09.10.2015
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Любаша!

Спасибо за Вашу активную позицию. Когда я столкнулась с Нейтропенией у меня тоже реакция была шоковая: полный информационный вакуум. Звонят из поликлиники и говорят: "У вас Лейкоз, врачей ищите сами..." Да, Лейкоз (ТТТ) у нас тоже не подтвердился.

Мы лечимся уже скоро 2 года. И в Геммцентре при Морозовской и в 8 Инфекционном отделении и в институте Гамалеи (у инфекционистов) и на Динамо у Маргариты Николаевны мы уже были и бывали не по разу Диагноз доброкачественная Нефтропения у нас подтвердился и Антитела к Нейтрофилам были обнаружены в титре 1:16. Кто сказал о полной изоляции от всех патогенных факторов я уже не помню, но я стараюсть в разумных пределах выполнять эту рекомендацию (с поправкой на реальность).

ЖДА и АГРАНУЛОЦЕТОЗ ПО НЕЙТРОФИЛАМ НАМ УДАЛОСЬ ПОБЕДИТЬ. Сейчас у нас стойкая ремиссия. СОЭ у нас повышается - понижается постоянно (в октябре болели чем-то вирусным так СОЭ поднялось до 182 и только в январе наконец опустилась). Из вирусов нас мучает только ВГЧ 6 (ребенка обсыпает постоянно) остальных мы слава Богу не подцепили.

Лечение у нас от Вашего отличалось не сильно: первоначально, нам в стационаре провели курс иммуноглобулина капельницами (ОТВЕТ ОРГАНИЗМА БЫЛ НЕ ОЧЕНЬ ХОРОШИМ), а потом мы пили витамины все по очереди и когда была острая фаза ЖДА пили Актиферин. Болеем мы тяжело и часто, и с посещением общественных мест это как правило не коррелирует никак. В песочницу ходим, хотя детей там в это время как правило не много (все в округе либо моложе, либо старше нас, поэтому режимы не совпадают). В садик пошли в ГКП: Гемматологи не одобряют, но ходим редко 8 дней с сентября... остальное время - болеем. Ходили на 1 елочку в этом году, и пару раз в Парк птиц (Воробьи) - это около нашей дачи) прошлым летом. В гости ходим только к лучшему другу и только когда не болеют ни они не мы. С поездками еще не разу не рискнула куда-нибудь выбираться: дедушка сам к нам приезжает иногда, а мы сами слишком боимся микробов в аэропоту или на вокзале, или в отеле...

Любаша, я просто не поняла, что значит пост уже не актуален?

0
12.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо за ответ!!!! мы пока избежали капельниц с иммуноглабулинами.... два раза возникла необходимость вколоть лейкостим,вот как вы пишите,ответ был не очень хорошим... темп-ра до 40, рвота,судороги..... страшно вспомнить...с садиком понимаю,что у нас будет так же(( у нас на данном этапе абсолютное число нейтрофилов более менее... около 800))) радует,учитывая что летом было ниже 600((  буду следить за вашими новостями- мне очень нужна информация из вне,от первого лица так сказать.... насчет актуальности... ваш пост я прочитала в ПЕРЕПОСТЕ у девушки ,дата свежая январь 2012... а прочитала у вас,дата -начало прошлого года... вот и подумала,что мой пост  немного неактуален...чем вы укрепляете иммунитет? давал кто-то дельные советы в этом деле? к иммуннологу вы не обращались? я вот задумалась над имунограммой ...  поможет ли она мне в чем-то?

0
12.02.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

У вас "ответ" на стимуляцию кроветворения похуже нашего: у нас просто после капельниц не изчезли антитела а титр сократился с 16 до 4, а вот Т, судорог и рвоты - ТТТ не было. Нейтрофилов было менее 1000 до августа 12 года, а потом без всяких видимых причин раз и скомпенсировался организм сразу до 2000 - 3000 поднялось во время болезни в октябре. Сейчас стабильно выше 1000.

Разных мелких отклонений: в формуле крови, в УЗИ у нас все время много, но я уже считаю их "индивидуальными особенностями развития" ни один специалист нас на контроль не ставит. С болезнями и температурами: Вам нужно немного потерпеть!!! Возможно к 3 годам будет улучшение просто из-за созревания имунной системы. (Правда, в Морозовской я видела девочку 8 лет, у которой диагноз так же в района года поставлен...)

В первые полтора года после постановки диагноза я не могла не бояться любых болезней: у ребенка сразу на 3-4 дня 39-40 и ничего кроме водочных обтираний и нурофена нельзя!!!! С рук не спускала, ночами не спала. Мозги "плыть" начинали за неделю болезней. Скорую вызывала много раз!!! А в этом году в октябре было страшно очень: у ребенка 4 суток 40 не сбивалось, она у меня "шилопопка", а тут - спала все время... Симптоматики никакой не было, а СОЭ 182 (я вообще не знала, что такое при норме 15 возможно... Чем мы тогда переболели я так и не знаю: ДО СИХ ПОР НАШ ГЕММАТОЛОГ НАЗНАЧАЕТ РАЗНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ...НО!!! С тех пор у нас все болчки стали похожи на обычные детские болезни Т до 39, и течение классическое. Я боюсь верить, но еще в прошлом мае, когда мы к Инфекционисту в Гамалеи поехали (у нас тогда обнаружили мононуклеозо подобный синдром (оказалось Герпес 6 типа)), профессор Мазанкова Л.Н. мне сказала, что по ее прогнозу к 3 годам у нас иммунитет сформируется, а из нейтропении получится алергия. По ее совету я консультировалась с имунологом-алергологом Чебуркиным (правда он мне не очень понравился), так вот он у Маринки ничего не нашел "интересного", только назначил профилактические мероприятия, типа обязательного Зиртека при приеме медикоментов и при простудных заболеваниях и контроля алерголога не реже 1 раз в год.

Из профилактических мер: в прошлом году мы пили капельки Элеутеракока (по 1 капле на каждый  год жизни ПИЛИ МЕСЯЦ), еще пили Ациолококцинум по 1 капсуле в неделю тоже как профилактику 6 недель; витамины конечно все по месцу пропиваем, когда ЖДА была сильной Железо пили все лето 11 года (даже вещи отдавать детские было потом стыдно: на всем пятна черные от Актиферина были), в этом году 2 месяца Хофитол пили "чтобы почиститься", еще вес у моей дочери маленький 11,50 в 2,5 года, так нам все время в год Элькар назначали...

Любаш! Я сначала просто в ужасе была от диагноза: все врачи боятся ребенка лечить и сразу госпитализировать предлагают. Вместе с моим крестником и его мамой куда - нибудь сходим: у них сопельки 1-2 дня, а у нас - Т 40; они голые и босые бегают, а я ребенка кутаю и в результате мы болеем, а им - "хоть бы хны"... Потом моя мама сказала, что у меня в детстве была очень похожая картина болезней (даже мононуклеоз в районе 3-х лет ставили), сад пришлось до 5 лет отложить, в школе 3 -5 раз в год болела обязательно; отиты не прекращались: все детство ходила в шапках с подшитыми на ушниками,а потом в районе 14 перестала болеть и все... (Раньше (мне 38 лет) ведь не делали расширенной диагностики по крови и возможно, это заболевание у нас наследственное...) Меня вообще никак особо не лечили: летом дача и ягоды грибы, фрукты, зимой гулять каждый день, когда не болен. Вот и вся программа для поднятия иммунитета...

Мы не ходим в детские игровые комнаты (там точно рассадник грязи), но в будни стараемся ходить в музеи или цирки-театрики всякие. Иногда мне приходится брать ребенка с собой в магазин или еще куда-то в общественные места: стараюсь, чтобы ничего не трогала, еду и питье всегда беру с сообой домашние, салфетки влажные всегда мои друзья № 1. Иногда стали ходить в общественные туалеты (мы ж уже с лета памперсов не носим) - договорились ничего руками не трогать и тоже нормально все проходит. В сад в ГКП ходим: правда после каждой болезни нам гематолог не велела по 2 недели не ходить, т.ч. всего 8 дней с октября получилось сходить.

Надеюсь, что так же будет и у моей дочери!!! И Ваш Ромочка тоже ДОЛЖЕН скоро поправится!!!

0
12.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Очень благодарна вам за ваши развернутые ответы!!спасибо!очень радует,что есть люди,которые готовы помочь.....в нашем случае помощь словом и советом-самая нужная!!!спасибо за пожелание,вам с дочкой тоже скорейшего и полнейшего выздоровления!!! Хотела уточнить несколько моментов-вы пишете про ибупрофен(нурофен).разве вы не знали(вернее,в той же Морозовской больнице,вас не предупреждали,что нашим деткам эта группа жаропонижающих противопоказана((мы спасаемся цефеконовыми свечами(это парацетамол)...а ибуфен отодвинули на дальнюю полку(((насчет перехода нейтропении в аллергию-почему???и как???мне об этом никто ничего не говорил..я немного в шоке от этой информации((насчет болезней-я с вами абсолютно согласна,что раньше никому и в голову не приходило искать причину болезней в крови....я тоже была оооочень болезненным ребенком,садик посещала ооочень редко,в школе тоже болела...папа вспоминает,как мне ничего,кроме антибиотиков,не помогало ....как он выносил меня на балкон немного охладить,так как темп-на зашкаливала....что им пришлось пережить((но!!!уже лет 10,а может и больше я не знаю,что такое простудные заболевания....перерос организм и все!!остается и нам верить в то,что скоро все плохое,связанное с нашим диагнощом,останется позади ....

0
12.02.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Про ответы: я, когда нам этот диагноз поставили, поняла, что повернуть время вспять и исправить ПРЕДУПРЕДИТЬ эту ситуацию я уже не МОГУ. (Мне многие в комментах к первоначальному посту писали, что врачей судить за это нужно, и я не права, спуская поликлинике все "на тормозах",но врачи только часть системы и месть "крайнему" мне все равно здорового ребенка не вернет).  Я тогда подумала, что много людей может все мои ошибки повторить и тоже столкнуться с подобной проблемой. Я ведь сама настаивала на анализах перед прививкой и мне даже в голову не приходило, что врач на эти анализы даже не смотрит. После нашего случая в нашей поликлинике врачам ПРОВЕЛИ ОБУЧЕНИЕ по этому вопросу: они теперь "на воду дуют". Я считаю, что это может хотя бы некоторым деткам помочь. Я считаю, что должна отвечать про нейтропению все, что знаю, всем кто спрашивает: я не могу помочь своей дочери, и, тоже как и все мамы молюсь на врачей (нас и Мушанова Светлана Николаевна и Мамедова Елена Алексеевна и профессор Финогенова лечили - они все - ЛУЧШИЕ!!!), но я могу хоть чем то помочь другим людям, столкнувшимся с даной проблемой, я это как свою "епитимью" рассматриваю. Я считаю что это важно и это все что я могу сделать, чтобы помочь своему ребенку и, возможно еще какому-нибудь.

Про жаропонижающие препараты: Любаш! Здесь позиция врачей неоднозначна. Почитайте инструкцию к препаратам/ или их описание в справочнике Видаля/ или в сети: у всех жаропонижающих и у ибупрофена, и у парацетомола тоже, в графе противопоказания стоит "нарушение кроветворных функций", или "угнетение кроветворения", "агранулоцетоз" или "аутоимунные заболевания". Нужно вбирать меньшее из зол: тот препарат, который наиболее эффективен для Вашего ребенка в наименьших дозах и в кратчайшие сроки. В Морозовской в выписке нам указали 2 возможных препарата: Нурофен и Парацетомол. Я пользуюсь Нурофеном и Мамедова Е.А., наш гемматолог мне неоднократно подтверждала, что ничего другого нам применять нельзя.

Про алергию: Здесь просто индивидуальный прогноз. У нас кроме плохих анализов, у нас при всех заболеваниях наблюдаются кожные высыпания: Чебуркин сказал, что кожа очень реактивная, а я грешу (и инфекционист профессор Мазанкова Л.Н. похоже тоже) на вирусы (и Герпесу 6 это свойственно и Парвавирусу В19, который мы сейчас проверяем). У нас в семейном анамнезе аллергия со всех сторон (и у папы, и у меня). Чебуркин вообще сказал, что у нас вероятность возникновения алергии у ребенка выше 65 %, а имунные процессы нейтропении и алергии где-то пересекаются, т.ч. высока вероятность, что при формировании иммунитета в ближайшие несколько лет у ребенка проявится какая-то алергия.

0
12.02.2013
Люба
Челябинск

Добрый день, Ольга! Почитала ваши комментарии и пост про нейтропению У меня история один в один ваша. Такое же халатное отношение врачей-педиатров повлекло за собой нашу нейтропению. Все прививки по возрасту ставили и не знали, что у нас такие анализы. Началось все в 2,2, у нас тогда были бешеные показатели СОЭ, ну и завертелось...мы начали искать причину.Сейчас дочке 2,8, последние показатели нейтрофилов 144-абсолютный показатель. Было все...и бешеное СОЭ , в марте оно было 70,без видимых на то причин.И пункцию делали. Слава Богу там все чисто. Причем в костном мозге нейтрофилы и все показатели вырабатываются, а преломление идет уже крови. Из вирусов найден только ВЭБ в спящей форме. Но инфекционист говорит, что не может он дать такую тяжелую нейтропению. ПРИЧИНА ТАК И НЕ ЯСНА. У вас нашли причину?Что врачи говорят по-поводу СОЭ 182...я в шоке...я думала  у нас космос!!!но у вас это вообще нечто!У вас бывают стоматиты, гнойничковые заболевания?Во сколько вам поставили нейтропению и через сколько пошло улучшение? Какие у вас сейчас показатели?Ходите ли в садик?Напишите пожалуйста, для меня это сейчас так актуально. Гематологи говорят ждать, наблюдать, но я не могу спокойно жить...

0
02.09.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Люба! Как я Вас понимаю, и, конечно, сочувствую!!! Такая же была и у меня первая реакция на диагноз: растерянность,  ужас, желание что-то скорее делать и абсолютная беспомощность:  НИКТО НЕ ДАВАЛ НИКАКИХ ПРОГНОЗОВ... Аутоиммунное заболевание: иммунитет атакует сам себя. ЖДАТЬ и НАБЛЮДАТЬ - единственный наш выход. Ну и еще НАДЕЯТЬСЯ.

Как я понимаю теперь, картина заболевания и его развитие у всех индивидуальна. (Диагноз нам поставили в 9 мес.: был агранулоцитоз по нейтрофилам и антитела к нейтрофилам в титре 1:16-1:32; тут же провели лечение иммуноглобулинами. Результат лечения был очень слабый. У нас агранулацитоз по нейтрофилам сохранялся примерно полгода после лечения.  Примерно через год титр по антителам был 1:2. Из лечения: мы боролись с ЖДА и победили ее за полгода, а потом бесконечные витаминные комплексы. ВГЧ 6 типа - единственный вирус, который у нас смогли обнаружить нашли только к 2 годам. Вирус персестентный, т.е. регулярно обостряется при каждом падении иммунитета. последний раз у нас было проявление в острой фазе 1,5 месяца назад. Наш вирус тоже не объясняет степень нашей нейтропении, но других причин НЕ ОБНАРУЖЕНО. По СОЭ 182 вообще до сих пор никакого объяснения: гематолог пришла нас смотреть в стационар, а там все рты пооткрывали (типа ничего странного в таком СОЭ нет, а вот чтобы 2-й из 2-х лучших специалистов города пришел ребенка в стационаре посмотреть при отсутствии диагноза рак - вот это уже выдающийся вариант)!!! Все исследования проведенные тогда кроме анализа крови существенных отклонений не выявили. Нас смотрели 5 специалистов: кроме гематолога еще лор, педиатр, эндокринолог, аллерголог, нефролог и все хором сказали: "ВЫ НЕ НАШИ ПАЦИЕНТЫ!!!"

Люба! У нас пока все выглядит как явная ремиссия (ТТТ). По нейтропении мы скомпенсированы, а по ВГЧ 6 типа у нас обострения регулярные. Явные улучшения начались примерно через 2 года после постановки диагноза. Никаких особенно жестких карантинных мер мы не проводили. Никакого лечения кроме витаминных комплексов и симптоматического лечения по конкретным заболеваниям у нас нет. В сад ходить сегодня попробовали в обычную группу: будем смотреть как дальше пойдет.

По нашей картине заболевания: стоматиты были нашими самыми постоянными болячками весь второй год жизни, но не вирусные, а травматические (т.е. ребенок стукнется щекой и в этом месте со стороны ротовой полости гнойный нарывчик образуется или оцарапает десну ложкой и то же самое. Гнойно-септических заболеваний кроме этого не было, хотя болеем мы часто (в среденем 1 раз в месяц) причем бессимптомно: нет никаких соплей-кашлей, а у ребенка 1-3 дня 40, а потом снова все прекрасно... Меня предупреждали о том, что с нейтропенией ребенок нормально справляется с вирусами, но может сильно пострадать от бактериальной или грибковой инфекции, поэтому я стараюсь проводить профилактику по этим направлениям (если вижу покраснения горла или вульвы, то сразу обрабатываю Мирамистином, если вижу царапину или занозу, то обязательно смазываю антисептиком). Когда у нас стали стабильные показатели по нейтрофилам (уже скоро год как), нам вообще никакого лечения не назначают, поэтому я пичкаю ребенка морсом из клюквы и облепихи круглогодично, для профилактики). Стараемся больше жить на даче (обычно в мае уже уезжаем и возвращаемся только осенью) - экология в нашем случае не последний фактор влияния. С ГКП у нас получилось плохо: за весь год отходили 3,5 недели, но в этом году мы решили все равно пробовать отдавать Марину в сад: получится, значит получится, а начнет болеть сильнее чем обычно - заберем.

Чем дольше мы живем с таким диагнозом, тем сильнее меняется мое к нему отношение. Сначала я бы тоже, как и Вы, сказала о себе "не могу спокойно жить". Читала И-нет и видела, как близко наша симптоматика стоит от лейкоза.  Все время боялась, что найдут еще что-нибудь... Потом не выдержала и обрушила большинство моих сомнений на нашего врача Мамедову Е.А. Она меня выслушала и ответила: "Ваши риски не выше чем у всей остальной популяции". Это слова врача, который каждый день работает с детьми с Лейкозом и другими мрачными диагнозами. Она уже старенькая и знает, что наши дети никому не нужны: ОНА ЗНАЕТ, ЧТО ГОВОРИТ.

Моя мама говорит, что в том, как болеет мой ребенок много похожего на мои детские болезни (просто тогда такой диагностики как сейчас не было). Я вижу, что все детки в нашем возрасте болеют (не так тяжело и часто, как мы, но тоже болеют) - НАРАБАТЫВАЮТ СОБСТВЕННЫЙ ИММУНИТЕТ.

Я вначале замерла и плакала, когда нам поставили диагноз, а сейчас всем говорю: просто у меня ТАКОЙ ребенок!!! Да, я отучилась строить планы на пол года вперед: живу одним днем; я не была на море и в горах уже 5 лет, хотя раньше ездила стабильно 2 раза в год, зато у меня замечательная девочка, которая за последние 1,5 года значительно окрепла и повзрослела. С самого начала, с постановки диагноза мне врачи говорили: к 3 годам все должно наладиться. Стало лучше, но все еще не прекрасно: теперь говорят к 5 годам наладится - БУДЕМ ЖДАТЬ!!!

Надеюсь, что у Вас с дочкой все сложится по аналогии: к 3 годам улучшитесь, а к 5 совсем забудете об этих проблемах. Будьте Здоровы!!! Если смогу еще что-то ответить - обращайтесь!!!

0
02.09.2013
Люба
Челябинск
Спасибо большое за ваш ответ. Читаю все истории и как-то легче становится, что все-таки есть надежда на выздоровление. У нас в Челябинске нет лаборатории, которая делала бы анализ на антитела к нейтрофилам. Поэтому у нас окончательного диагнозе аутоиммунная или детского возраста у нас нейтропения. Нам из лечения ничего не назначают, только мультитабс сейчас пьем, сказали есть говядину и овощи-фрукты. Но последние анализы очень низкие. В сад нам дали путевку, но не знаю как идти с такими показателями. У ас стоматит тоже от прикусываний на щеках. Но постоянный гингивит(красные десна), иногда бывают отекшие. У вас такого не было??А на море вам неразрешают ездить?ведь нейтрофилы выросли...Как у вас сейчас диагноз звучит?я так понимаю аутоиммунку вы уже переросли.У нас осталось 4 месяца до 3 лет, что-то я начинаю сомневаться, что к трем годам у нас будет улучшение,а так хочется...
0
02.09.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Люба! Мы когда первый раз в Морозовскую больницу попали (еще для подтверждения диагноза), наша тетенька педиатр говорила такую интересную вещь: "У нас - говорила она - есть пациенты с нейтропенией во втором поколении!" (Есть девушка, которая у них всю жизнь с нейтропенией наблюдалась и лечилась, а потом в 18 выскочила замуж и родила сына. У ее сына тоже диагноз иммунная нейтропения и он лечится у тех же самых врачей!!! (это так, в качестве лирического отступления).

Нет нормативов по перерастанию того или иного диагноза: это как с зубами у моей дочери до сих пор не до конца вылез 20-й зуб, а по нормам он уже на 3-4 месяца запаздывает!!! В Морозовской основной контингент с нейтропенией - младенцы, но есть и детки постарше и 8 и 12 лет и диагноз у них такой же. Не ориентируйтесь на какие-то даты, просто живите, радуйтесь и боритесь за положительную динамику!!!

Про лечение: у нас тоже из назначений были только витаминные комплексы с чередованием витаминов. Фольку пили почти все время и часто назначали витамины группы В (у нас это очевидно у Маринки проблемы с кожей с самого рождения (слишком сухая и дерматиты периодически, а это все группа В). Вам тоже м.б. нужно с врачом подбирать более узко специализированные комплексы или монокомпонентные витамины в зависимости от вашего организма. Других вариантов лечения просто не существует.

Про питание: мясо - это всегда "+" при заболеваниях крови любой этимологии. Нам при ЖДА велели есть красное мясо 4 раза в неделю. Моя дочь ест печеночный паштет каждый 2-й день, мясо она не любит, т.ч. кормлю супом с говяжьими фрикадельками, или языком, или пельменями (домашними) 1 раз в день каждый день, а 1 раз в день даю птицу или рыбу (проще всего скормить котлеты). Сейчас гемоглобин всегда в норме. Фрукты и овощи моя дочь почти не ест, т.ч. они для нас не надежный источник витаминов.

Про десна: у нас было похожее и покраснение и опухание, но у нас не чистая картина: на процессы накладывалось прорезывание зубов (на что я многое и списывала). От опухания я профилактически давала ребенку сначала 1/4 супрастина перед сном (в год), а потом, нам стали назначать Траумель С 5 капель 2 раза в день за 30 мин до еды в малом количестве воды 2 недели. Это Хелевский препарат, гомеопатия неспецифическое противовоспалительное и обезболивающее. Нам вроде помогало. Теперь я сама периодически орошаю ротовую полость дочки Мирамистином, если вижу наличие воспаления или появляется запах.

Про садик: решайте сами, исходя из личной ситуации. Врачи сад не рекомендуют. У меня нет другого выхода: я мать-одиночка и должна выйти на работу.

Про море и солнце: при заболеваниях крови солнце первый враг и на море ездить не рекомендуют никому, но я больше боюсь непредсказуемости нашего здоровья. И в Москве то не много врачей знает, как нас лечить, а что я буду делать с ребенком у которого мигом может подняться Т40 без явных симптомов где-нибудь на Карибах???

Про улучшения: БУДУТ!!! ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! Если у Вас все органы кроветворения и иммунитета в норме, то с каждым днем ваш организм "самообучается", т.ч.,например, садик для вас даже может стать "точкой прорыва"!!!

0
02.09.2013
Люба
Челябинск

У моей дочки тоже зубы долго режутся, 20-й зуб как раз сейчас прорезывается. с февраля как начали резаться 4 зуба последних, до сих пор не могут вылезти. Может у нас тоже поэтому десна красные. Просто они краснеют не конкретно в месте прорезывания, а по всей десне. У врача спрашивала про дольку и витамин Е(обычно их все пьют при нейтропении), но она почему-то нам и не назначает, только комплекс витаминов. А печеночный паштет вы сами делаете или покупной?Фрукты у меня тоже не ест, я ей делаю каждый день свежевыжатый сок. Его выпить ей проще, чем съесть какой-нибудь фрукт, а в соке получается по 2-3 фрукта. Попробуйте,  может ваша дочка тоже будет пить. Спасибо вам еще раз за поддержку!

0
03.09.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Паштет мама еще с моего детства делала сама из куриной печенки. Только теперь не пельмени не паштет никому кроме Марины не достаются: это ее "диет-питание" и мама не хочет возиться ради меня или себя дополнительно... ;-)

Соки мы тоже давали летом, когда свои фрукты были, но Марина, если чего-нибудь не хочет, то ей не в каком виде не подсунешь... Клубника, вишня, малина, смородина красная - да!!! А остальное НЕТ и хоть застрелись!!!

0
03.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
спасибо Вам за ответ!! как мы все,мамочки,похожи,когда нас объединяет одно.....
0
06.09.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

здравствуйте.а подскажите про антитела к нейтрофилам. я прочитала у вас в этом посте. что эти антитела были в анализе в каком-то титре. это значит, что организм вырабатывает их и они жрут нейтрофилы????

нам назначили сдать этот анализ. и он меня напряг как-то. Врач не объясняла,что это значит и чем это лечить и проходит ли это. Т.к. анализ еще не сдан и смысла обсуждать нет.

0
24.04.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Юлия!

Нейтропения бывает разной природы: бывает врожденная, когда из-за каких то причин организм не вырабатывает нейтрофилы (например проблемы в костном мозге или в тимусе) или они не выживают (гибнут) в организме или приобретенная, как аутоимунное заболевание. Я понимаю это со слов врачей так: во время вирусного заболевания кровь разносила по организму вирус болезни. Иммунитет "атаковал" кровь и победил все вирусы, а потом так "разогнался", что стал "атаковать" саму кровь и уничтожать ее элементы - нейтрофилы. Для этой "атаки" иммунитет создал специальные антитела, уничтожающие нейтрофилы. Количество этих антител должно снижаться, а при Нейтропении оно или не снижается, или наоборот растет.

Анализ на антитела к нейтрофилам в Москве делают только в одной лаборатории и весь город отвозит кровь в пробирочках на анализ Маргарите Николаевне каждый вторник и четверг.  Количество антител (ТИТР) В ХОДЕ АНАЛИЗА И ОПРЕДЕЛЯЕТ ЛАБОРАТОРИЯ. На основании результата в динамике и общего состояния ребенка выбирают форму лечения. Или медикоментозно лечат (иммуноглобулинами или кортико-стероидами) или просто назначаю режим (например карантин, как у нас было) и поддерживающие витамины.

Самого анализа бояться не нужно!!!

Если у Вас нет понимания болезни, СОВЕТУЮ ПОРАСПРАШИВАТЬ Маргариту Николаевну, которая эти анализы проводит: она очень толково все объясняет.

Здоровья Вам!!!

0
24.04.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

спасибо за ответ. в принципе суть понятна. я так понимаю,что нейтропения у нас не врожденная. т.к. когда мы родились,то лежали еще 2 недели в больнице. и при выписке там брали анализы. там была куча нейтрофилов. в 4 мес у нас примерно проявилась нейтропения.

0
24.04.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

В том-то и дело, что это ни о чем не говорит!!! У Вас может быть врожденная нейтропения: печень, селезенка, костный мозг, тимус и ндпочечники или еще какой-нибудь орган ребенка мог в районе 4-х месяцев перестать работать на кроветворение эффективно и тогда развилась нейтропения. Или совсем другой сценарий: какой-то вирус спровацировал нейтропению, или, не приведи Бог, онкология, или еще что-то. Только четкая диагностика позволит выбрать правильную стратегию лечения 

0
24.04.2013

Здравствуйте. У моего ребенка тоже агранулоцитоз (. В 3 мес мы сделали плановый анализ крови и нейтрофилов было 11%, а через месяц уже 4%, потом 2.. Куда я только не ходила к педиатрам- никто толком ничего не говорил. Попала к иммунологу и он отправил меня к гематологу. Взяли дочку на учет. Но нас и не лечат, и не обследуют( говорят, будем наблюдать раз в месяц.. На вирусы обследовались, только цмв в спящей фазе с хорошим иммунитетом против него. Еще высокий очень холестерин у 6 месячного ребенка, хотя кроме    грудного молока больше ничего не едим. Причину тоже не могут сказать. Вот уже 3 мес живем в неизвестности, что с нами и когда улучшится..

Подскажите, можно ли массаж при агранулоцитозе? Гематолог сказал можно, а педиатр хороший-нет. Мы делали массаж в 3 мес и ходили к остеопату. Так вот, думаю, могли ли еще этим навредить..

0
29.08.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Держитесь! А сейчас сколько малышу и какие показатели нейтрофилов? Где наблюдаетесь? 

0
30.08.2013

Анна, мы в Екатеринбурге живем, у нас один гематолог бесплатный на весь город. К платному ходить нет смысла, потому что все равно туда отправляют.

Нам сейчас полгода. Наша история началась в 3 мес, а может и раньше, но узнали только в 3. Прививку ставили одну единственную-бцж-в роддоме. Теперь гадаю, не она ли навредила. Собираюсь поднять документы в роддоме, у нас в выписке не указали количество нейтрофилов.

На сегодня у нас нейтропения тяжелой степени.абсолютное число 200-250.

Причем, в 3 мес было где-то 700. Вот я и думаю, почему так сократилось.. Ходила на массаж и к остеопату только, прививки не ставила,  вифероны и пр не принимали, вирусов нет. Так хочется надеяться, что к году пройдет..

0
30.08.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

у нас тоже только бцж стоит. а смысла смотреть документы, мне кажется, нет, т.к. мне один врач сказал, что после родов показатели непоказательны и их вообще могут не посчитать в роддоме, как-то так. 

если малыш не болеет, то скорее всего. это доброкачественная нейтропения детского возраста, которая сама пройдет. но всё-равно, следите за состоянием ребенка и периодически кровь сдавайте. у нас, например, нейтрофилы приходят в норму на фоне орви.

0
31.08.2013

Понятно. Спасибо!

0
31.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

у моего ребенка тоже показатели нейтрофилов увеличиваются на фоне болезни))) а стоит месяц побыть в здравии (что очень радует),то нейтрофилы падают ..последний раз абс. показатель был 350.....

0
01.09.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

привет. а на какой день болезни вы сдаете кровь,что знаете,что показатель нейтрофилов увеличивается?у нас после ОРВИ если сдать кровь,то вобще мало нейтрофилов. видимо на фоне нурофенов-панадолов.

0
05.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

мы во время болезни не сдаем..сами понимаете,идти с болеющим ребенком в поликлинику ради анализа крови глупо....а вот после болезни,чтоб контролировать ситуацию,показатели всегда более менее нормальные..

0
06.09.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

мы завтра будем последний раз антибиотик пить. как думаете,когда стоит сдать кровь? через скока дней? на дом вызову лучше. чтоб не цеплять ниче

0
06.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
через 4-5 дней ходим после аб...когда уже понимала,что ребенок выздоровел полностью(то есть никаких остаточных-типа соплей,кашля и тд))).... да, я бы сейчас тоже не ходила бы в поликлинику....тем более,мы уже не груднички..нужно со всеми в очереди стоять((
0
06.09.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

ох.когда уже эти нейтрофилы наладятся. неужели тока к 5и годам? ужас. тока нервы трепать

0
06.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

дай Бог,чтоб хотя бы к 5))

0
06.09.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

через неделю после болезни сдала кровь дочке. нейтрофилов 1030. через 2 недели после болезни уже 400. ну что за ЖЖЖЖЖ....

были недавно снова у Мамедовой. сказала,что продолжать сдавать кровь раз в неделю. при мне она выявила нейтропению врожденного характерра у малыша. по анализам ее что то смущала,она назначила пункцию им. и все подтвердилось. меня это обнадежило в плане ее профессионализма

0
10.10.2013
Люба
Челябинск

У меня у дочери ( ей сейчас -2,8)нейтропения тяжелой степени, последние анализы тоже очень плохие, нейтрофилов всего 2. Наблюдаемся с февраля, то немного лучше, то опять все плохо. Еще есть младший сын, ему сейчас 8 месяцев. В три месяца нейтрофилов сегм.16, палоч.6, лимфоциты 72. Вообщем анализ не из лучших, в 6 месяцев сегм.20, палочек1, лимфоциты 63. Я спрашивала у гематолога насчет сына. Она говорит, что это нормально до года, какой-то там перекрест и это не считается нейтропенией. Ну и о массаже...сомневаюсь, что он может повлиять на кровь. У меня сын недоношенный, мы делаем массаж ему каждые 20 дней, уже пять курсов провели. Нам никто не запрещает.

0
30.08.2013

Спасибо за ответ. Нам тоже нужно постоянно делать массаж, слабый мышечный тонус.

0
30.08.2013
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Девочки, доброй ночи!писала летом,когда нам было 1 г и 4 мес,сейчас 1,8.Многие комментируют по пов диагноза,но тут,видимо,врачи одни и те же вещи называют разными именами.как я уже писала,у нас диагноз звучит Аутоиммунная(доброкачественная) нейтропения младенцев.В принципе в таком возрасте у всех она одного свойства,а объяснения гематологов таковы-ребенок растёт, костный мозг созревает,перестает давать команду убивать нейтрофилы. Опять-таки,когда это происходит,сказать сложно,но за время многочисленных болезней сына переобщалась с таким же многочисленным количеством педиатров,которые говорят,что в большинстве случаев это все проходит.прроходит постепенно, то есть кровь в норму не за один раз приходит. По пов увеличенного количества нейтрофилов во время болезни спрсила у Елены Алексеевны,она сказала,что это значит,что организм Правильно реагирует. И это хорошо.Надеюсь,это кого-то порадует.поэтому такие скачки.унас тоже и до 360 падали,она сказала,что это нормальнопри нейтропении.Летом сдавали кровь на титры,антитела грацинулототические опять обнаружились,но титр не помню какой,в 1й раз был 1:8,я писала.Летом сильно болели 3 недели,пытались без Аб обойтись,не получилось.еще и в отит перешло,катаральный,не гнойный,но приятного мало.И стоматит,и гингивит тоже был.как у всех.После отита еще горло проходило долго,лор выявил кандидоз,сказала,что последствия АБ.Стараемся гулять,где поменьше малышей,дома никаких сборищ,как гематолог советовала.Папа заболел еще в четверг,сразу же на дачу отправили,чтобы малыша не заразил.Знаете,девочки,мне врач предыдущая сказала,что Бог ленивым такие испытания не дает,и что он нас любит.Все унас наладится у всех,давайте верить,ведь малыши очень чувствительны к настроению мам,поэтому давайте радоваться тому,что они у нас есть.Это тяжелая ситуация,так что терпения все нам и когда‐нибудь будем вспоминать,как пройденный этап.

2
05.11.2013
Кристина
Москва

у нас раньше тоже на фоне болезни нейтрофилы росли.а в этот раз при орви наоборот падают все больше и больше. я вот думаю может из за антибиотика.... прям не знаю что лумать.лежим в морозовской. гематолог к нам наш не приходит. мы у Мамедовой. но вроде общается с нашими врачамт. но лечения что то нет. нейтрофилы все падают и падают.

0
23.12.2013
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Да,может из-за антибиотиков.Нам,когда мы в Морозовской лежали,3 курса их сделали разных. и с каждым АБ нейтрофилы падали.В итоге все равно капельницы с иммуноглобулином.Честно говоря,я не понимаю,что это за лечение такое. АБ ослабляют иммунитет,зачем их назначают при пониженных нейтрофилах? Чтобы добить и так слабый организм?
0
24.12.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
аб помогает нам справится с бактериальными инфекциями,так как нейтрофилы отвечают именно за эту функцию..а так как у нас их мало (нейтрофилов в смысле)приходят на помощь аб...
0
02.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Да я не против АБ,когда выхода другого нет,но когда назначают 3 курса подряд,как было у нас,и когда по ежедневному анализу видно,что нейтрофилы вообще все ниже и ниже,и к 0 близятся,то надо делать выводы,а делать их должен врач еще до назначения 3 курса АБ. 

0
06.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

а врачи обычные, судя по всему, вообще в этом не очень разбираются..это специфика. если нам с уровнем 820 суммарных нейтрофилов 3 прививки залепили,о чем речь.и сказали,что это нижняя граница.ПС: Кристина,а вы в каком отделении?
0
24.12.2013
Кристина
Москва

это точно.нам тоже хотели третью гепатит в делать.сама отказ писала.а они еще пальцем у виска крутили. мы лежали в инфекционном отделении.пока свое лечили чужого нацепляли. уезжали оттуда,я уже болела. лежали в 19 отделении. такое ощущение что там были одни интерны. меня врачи вообще не впечатлили. медсестры супер. аврачи жуть.с мамами совсем не общаются.что то там сами себе решают.делают. лекарства у нас все были свои. и називины и жаропонижающие.и антибиотки.т.к.они свои пару дней дают,а потом меняют молча препарат. т.к.у них кончился. приходилось пару раз чуть ли на ночь глядя мужа проситть привезти.

0
04.01.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
у меня от морозовской остались только хорошее впечатление..лежала с сыном два раза..то,что вы описываете,конечно,небо и земля с моими воспоминаниями и ощущениями(((...и лекарствами нас лечили хорошими(что касается аб),первый раз нас курировала вообще завотделеением (правда,не 19 отделения-8,если память не изменяет),второй раз-врач чуть ли не на пальцах мне объясняла нашу болезнь ,что происходит с нашим организмом и кровью,чтобы только я ,мама,поняла....специально продлила нам пребывание в больнице,чтоб сделать дорогостоящий анализ (который бы обошелся мне в тыщ 8 вне больницы), отвозили все в больницу им Сперанского(отвоз,правда,своими силами и возможностями-муж отвозил,но это не составило никакого труда). Все абсолютно бесплатно ...
0
05.01.2014
Кристина
Москва

наверно вам повезло.либо отделения всеже отличаются.в 19 заведующая Самсонович Инна Романовна.да добрая,но ее почти не видно  ине слышно.одними улыбками сыт не будешь. только при мне две мамы жалобу писали на сайт департамента здравоохранения. я была удивлена таким лечением.ведь морозовская,как нам сказала Мамедова это центр лечения нейтропении в москве. Вот к Мамедовой претензий нет. рада что мы унее наблюдаемся. хоть женщина и немногословная.но ей можно верить.

0
06.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Мы тоже в 19 лежали.Зав отделения к нам приходила,медсестры раз на раз не приходились.1 раз сделали укол в попу,а врач потом сказала,что категорически при нейтропении такие уколы не делаются,только свечи или сироп жаропонижающие.2ая ситуация: врач сказала,что надо взять кровь для анализы на антитела,взяли вечером,потом в лаборатории выяснилось,что надо брать только утром,иначе антитела могут не выявиться.Так и вышло.Антитела не обнаружились,нам сделала пункцию.Просто так,из-за чьей-то ошибки.А до этого,когда я спросила,долго ли мы лежать будем,мне сказали врач и зав отделения,что у нас Вроде лейкоз.Вроде...Потом,когда нашего врача не было,пришла какая-то девочка,посмотрела нас,горло,послушала,как обычно.я ее спрашиваю: а вы что думаете по пов диагноза?а она мне отвечает:Ну вообще,нам про нейтропению в институте рассказывали....вот и поговорили. А муж привозил нам тоже все,даже белье.потому что с бельем проблемы в больнице,застирывать просят,да еще приносить.и это все с ребенком с такими проблемами.

0
06.01.2014
Кристина
Москва
они с этими антибиотиками вообще меня выбесили.дали сумамед два дня.на третий принесли какую то оранжевую суспензию.молча поставили и ушли. я в ординаторскую мол что это??????а они мне :Аааа! это? это  у нас сумамед закончился.попейте сегодня это.а завтра сумамед будет??????это вообще как?? что эксперименты. в итоге муж привозил.потом на след.день вечером прискакала интернша и с выпученными глазами говорит: какой у ребенка вес? я растерялась.сказала вес и не успела спросить зачем ей это.она улетела. потом прилетает  иговорит сейчас мы вам будем граноцит колоть. у вас ооооочень плохие анализы.а в глазах прям скорбь такая. оказалось что наши нейтрофилы упали до 153. я ей сказала что ничего колоть ему не дам пока с гематологом они не посоветуются. и что бы вы думали.???наша Мамедова сказала что это бред. мол вчера 900,а сегодня 153, тут же пришли из приемного отделения и перебрали кровь.через два часа был результат. 700!!! а моей соседке,её дочке из за такого же косяка чуть иммуноглобулины не ввели. при этом предварительно напугав что можно заразиться чем угодно??? вот поражает такая компетентность.я очень адекватный пациент.и абсолютно здравомыслящая мама.много раз лежала в больницах.они меня удивили.
0
06.01.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
а где лежите в Морозовской? в инфекционном отделении? вроде,весной 2013 его должны были сносить/расформировать..интересно,живо еще отделение?
0
02.01.2014
Кристина
Москва

я если честно там ничего толком не поняла. мы лежали в 19 отделении. на третьем этаже у них инфекционка.там мы были с крохотными детками. на сколько  я поняла,то там сейчас раскидано инфекционное отделение по разным корпусам. т.к.там постояно кого то куда то переводили. сейчас вроде гематологипереезжают..

0
04.01.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

ужас(((все "во благо" детей(((

0
05.01.2014

Девочки, хотела бы присоединиться к теме.

Моему сыну 2г.1 мес. Болеет с 5 месяцев регулярно. Антибиотики каждый месяц принимает. Нейтропения была установлена в 1,5 года. Количество нейтрофилов 200-500, когда здоров, 1000 в начале болезни, 0 через пару дней.

Мы живем в Германии. Не видела, чтобы кто-нибудь из вас что-то говорил об уколах (может, просто просмотрела, тему читала быстро). Если интересно, почитайте в Википедии о G-CSF. Есть на английском, немецком и еще нескольких языках. На русском нет.

Я не врач, поэтому объясню так, как я понимаю. Это медикамент, заставляющий костный мозг вырабатывать больше нейтрофилов. Его нужно применять до конца жизни, т.к. в Германии считается, что нейтропения не проходит.

Я общалась с людьми, дети которых уже годами получают этот медикамент. Они в восторге, т.к. дети болеть перестали.

Мы пока от него отказались, т.к. надеялись, что это само пройдет (почитав эту тему, надежды осталось еще меньше). И еще до недавнего времени считалось, что он провоцирует лейкемию. Но уже вроде бы доказали, что это не так.

Девочки, хотелось бы узнать мнение российских врачей об этом медикаменте. Если кто-то будет в ближайшее время у врача, узнайте, пожалуйста.

И вообще, слышали ли вы о существовании интернационального регистра по нейтропении? Не знаю, как ссылку вставить. Поищите в интернете

Severe Chronic Neutropenia International Registry (SCNIR)
Сайт на английком и немецком. Там много информации о нейтропении. К сожалению, как вылечиться, не написано.

С нетерпением жду ваших комментариев!
0
22.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Добрый день! насчет неизлечимости нейтропении не соглашусь,так как это состояние крови,иммунной системы организма,а она,как мы знаем,имеет место изменяться... у нас диагноз нейтропения детского возраста,акцент на "детского"....2 и 1-возраст вашего ребенка очень маленький,чтоб судить о том,будет нейтропения на всю жизнь или в 5-7 она пройдет....насчет уколов,лечащих нейтропению, НИ РАЗУ не слышала....пока не читала вашу информацию...но,наверное,не позволила бы вмешиваться таким образом в процессы ,происходящие в костном мозге. Против подсаживания детей в таком возрасте на лекарства такого рода...  мы читаем тоже много ресурсов про нейтропению (правда,на русском языке),про нейтропению детского возраста НИЧЕГО СТРАШНОГО нет(мы просто с этим живем, соблюдая элементарные меры предосторожности)....конечно,нейтропения  может быть и в следствии опасных и тяжелейших заболеваний в ЛЮБОМ ВОЗРАСТЕ,но это уже другая история..

0
25.09.2013

Добрый день! Большое спасибо за Ваш ответ. Немного внушает надежду.

По поводу излечимости, нам объяснили это так: существует 3 вида нейтропении. Вероятно один из них и есть "детского возраста". Это - аутоимунная нейтропения. Т.е. организм вырабатывает антитела, которые уничтожают нейтрофилы. Это единственный вид, который проходит с возрастом. У нас уже 4 раза делали анализ на антитела, но так ничего и не нашли. Хотя и оставшиеся 2 вида тоже так и не смогли подтвердить.

По поводу лекарств: я поискала на русских сайтах и наткнулась на "лейкостим", "иммуграст" и множество подобных препаратов. Похоже, что это тоже самое. Вы что-нибудь о них знаете?

Не понимаю, почему в России их не используют, а в Германии на нас давят со всех сторон.

0
25.09.2013

Или вот еще, например, статья интересная.

Нейтропения

Она описывает нейтропению именно так, как нам врачи объяснили. И даже препарат этот упоминается. Оказывается, он по-русски называется "миелоидные ростовые факторы".

0
25.09.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Здравствуйте! Позвольте с Вами не согласиться: так называемая  нейтропения детского возраста - это не аутоимунное заболевание. Детская - она проходит к 2-3-5-7 годам и при ней как раз нейтрофилов мало, но не критично, и они повышаются при болезни (что я наблюдаю в Вашем случае). В таком случае нужно просто беречься. А вот если организм вырабатывает антитела, которые уничтожают нейтрофилы, то это как раз аутоимунное заболевание. Дальше определяется титр этих антител и на основании этого выявляется, какая болезнь вызывает нейтропению (например, волчанка).

Есть ещё циклическая нейтропения (вот у нас, к несчастью, на неё подозрение). Это когда с определенной периодичностью показатели то высокие, то низкие. Она врожденная и не лечится. Если ребёнок в целом здоров и бодр, то лекарства не колят, но в периоды снижения нейтрофилов стараются особо ни с кем не общаться, т.к. подхватить какой-нибудь вирус проще простого. Если ребёнок постоянно болеет, то ему колят в начале цикла колониестетики (то о чем Вы пишете - G-CSF и лейкостим туда же). Это практически на всю жизнь. Окончательно подтвердить циклическую можно только ДВУМЯ пункциями и миелограммой (чтобы выяснить, на уровне какого гена произошел сбой).

Есть ещё нейтропения, которая сопровождает какую-нибудь другую болезнь - ВИЧ, гепатит, токсоплазмоз, герпес и пр. Соответственно, организм "занят" борьбой с этими инфекциями.

На авторство не претендую, всё со слов нашего врача.

0
26.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

лейкостим нам вкололи 2 раза в больнице. Первый раз после курса антибиотиков,чтоб организм выработал собственные нейтрофилы и как бы окончательно поборол болезнь... второй раз тоже вкололи в больнице (через несколько дней), для анализа на антитела(так как увидеть антитела при большом кол-ве собственных лейкоцитов бОльшая вероятность).... но при нейтропении детского возраста не подсаживают детей на лейкостим.... вы знаете реакцию на лейкостим?? нет?? ну я вам расскажу- температура под 40,озноб, рвота ....мы через это прошли((
и еще-лейкостим колят при ухудшении клинической картины.. но никак не при пониженных показателях нейтрофилов в крови ,если ребенок здоров. При серьезных заболеваниях и тяжелых протеканиях болезней так же могут колоть иммуноглобулины...

0
26.09.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва
извините, Вы немного некорректно пишете про то, что нейтропения - это состояние крови.В случае "детской" нейтропении, нейтрофилы не уничтожаются антителами или инфекциями. Просто их в недостаточном количестве вырабатывает костный мозг, что со временем проходит. 
0
26.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

да,Анна!вы абсолютно правы!

0
26.09.2013
Мария
Санкт-Петербург

Да и нам тоже врач сказала только типо что стоит сильный блок на выработке нейтрофилов и со временем пройдет!

Девочки, а у кого есть старшие детки, ходят ли они у вас в садик школу и как вы изолируетесь в случае болезни и помогает ли? Мой старший вечно приносит из садика и мы заболеваем, даже если уезжаем сразу как у старшего малейшее подозрение все-равно вылезает, ни кварц ни чесноки ничего не помогает может посоветуте как быть. За этот месяц 4 раз болеем, слава богу антибиотик только щас пьем.

0
01.10.2013
Таня
Ваня, 19 лет 7 месяцевФеня, 17 лет 3 месяцаМаша, 9 лет 11 месяцев Москва

Спасибо за пост, много интересных комментариев. Лежу с дочкой в Морозовской, иммунная нейтропения, капаем иммуноглобулин, что дальше жизнь готовит не знаю.

0
20.05.2017
Настена
Москва

Добрый день. Нам 1,5 года. Обнаружили нейтропению в 1,3 года. Сделали на фоне низких нейтрофилов прививку живой вакциной - корь, паротит, краснуха. До этого момента никто из врачей не обращал внимание на низкие нейтрофилы. Так вот попали в больницу с нейтрофилами менее 200. Были в 38 в Москве, там нам выписали Нейпомакс, это как раз стимулятор выработки нейтрофилов, рекомендовано подкалывать раз в неделю. И витамины еще пить. У вас в Германии эти препараты по рецепту продаются, хотелось бы иметь оригинальный препарат, есть возможность привозить с Европы. 

0
21.02.2014

Никогда не слышала о таком медикаменте. Вам нужно в России взять рецепт, перевести на английский или немецкий, потом пойти к врачу в Германии и попросить приватный рецепт, тогда это лекарство можно будет купить в аптеке. 

0
03.03.2014

Здравствуйте! Мы живем в Минске (беларусь). Я уже описывала здесь свою историю, но еще раз повторюсь. нам поставили диагноз "тяжелая врожденная нейтропения" малышу 9 месяцев. Сейчас  подбираем дозу G-CSF. Уже делаем уколы 7 дней. Нейтрофилы так быстро не появятся (за один два укола фактора). Наши гематологи говорят, что постоянно на связи с германией и другими странами европы по этому вопросу. Однако настаивают на срочной пересадке костного мозга. Я хотела поинтересоваться в какой клинике в германии вы наблюдаетесь? может быть и у нас появится надежда не делать пересадку. 


0
03.03.2014

Мы наблюдаемся в Гамбурге в Uniklinik Hamburg. Год назад делали пункцию костного мозга, сказали, что костный мозг в порядке. Нейтрофилы вырабатываются нормально, но почему-то не зреют и не передаются в кровь. Следующая пункция в следующем году. О пересадке пока никто не заикался.

0
03.03.2014
Lin
Александр, 15 лет 5 месяцевАлексей, 11 лет 7 месяцев Москва

Могу сказать, что цитомегаловирус не в острой фазе не лечится. Им переболевают один-два раза за жизнь, а потом нужно поддерживать имунитет. И все будет хорошо! Я всю свою жизнь живу с ним и родила здорового ребенка. Это не так страшно как вам рассказывают врачи.

А вот с остальным я бы пошла к нескольким врачам и послушала их варианты.

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

да, наверное, ЦМВ -это последне за что я переживаю... он и уменя есть)) и родила я с ним.. и вообще он у 90 % населения всего земного шара))) просто нам нужно было понять причину увеличения СОЭ,.. вот грешим на этот ЦМВ... титры в крови обнаружили, вот и прописали генферое. НАдеюсь, точно не навредит! мы уже к 3-ему врачу пойдём (не считаю тех, которые нас обследовали в больнице в мае) , к главное гематологу Москвы (как звучит, ёмаё) ... только жаль, что у нас билеты на 19. а записали нас на 20... все планы коту под хвост((( Спасибо вам за ответ!!

0
09.08.2012
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

ЦМВ опасный вирус....нельзя его недооценивать, тем более если он врожденный ( у нас так)....70% летальных исходов ( в сообществе  Наши потери) это детки умирают внутриутробно или на первом году жизни от ЦМВ....он плохо диагностируется...

Я поняла, что ваше заболевание на фоне инфекционного заболевания появляется..так ЦМВ самое настоящее инфекционное заболевание...мой вам совет, сходите к инфекционисту

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

правильно  понимаю,ещё в роддоме должны были выявить врождённые инфекции или как?о ЦМВ мы узнали в годик, когда попали в больницу... да, вполне возможно, что нейтропения на фоне ЦМВ -но точно не могу утверждать...

0
09.08.2012
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

нет, не правильно...У нас его нашли в 2,5, и то, чисто случайно, мы делаем прививки у иммунолога ( по причине проблем с желудочками в головном мозге), так вот, все никак не могли сделать, потому что все время болели...каждый месяц...уже на удаление аденойдов послали нас...иммунолог предположила, что какая-то инфекция "жрет" ребенка изнутри....сдали в имуноцентре анализ на скрытые инфекции...Титр тел на ЦМВ был завышен в 6 раз...что говорило о том, что у нас активная форма...на что иммунолог, достаточно уважаемый и знающий, сказала, да фигня это, покапайте в нос гриппферон))))....я забила на это, ну не страшно и не страшно....стали искать лора-хирурга, для удаления аденойдов, но мы были "дрищи" с весом около 10 кг)))...мало кто хотел браться за нас...чисто случайно вышли на врача в ЦКБ по делам президента...лор сразу предположил про инфекцию, и тут я впомнила про ЦМВ, он так и сказал, что удаление вам не поможет, так как эта инфекция "живет" на слизистой ( аденойды до 6 лет являются слизистой)....и будет только хуже...надо лечить не последствия, а причину...направил нас к профессору Боковому...он пишет литературу на тему детей с ЦМВ и герпетической инфекцией...работает там же и преподает в МГУ.....так вот, он нам сразу сказал, что наш ЦМВ врожденный ( хотя во время беременности я сдавала анализ на него, результат отрицательный) но я его сдавала в начале беременности, а в роддоме на 35 недели заразилась им ( я четко потом поняла, что это был ЦМВ а не ОРВи, т.к. после этого " ОРВИ" началось многоводие, взвеси в воде, и отставание ребенка в росте...что говорит о том, что попала инфекция), но нам "повезло", что мы цепанули его на большом сроке, и эта бяка не повлияла на органы ребенка, а только на их функцию ( об этом же говорят наши болячки- загиб ЖП, шумы в сердце, вода в желудочках мозга, задержка развития)....Начали лечение, даже не лечение, а поднятие иммунитета ребенку. После этого мы не болели ни разу с октября по май!!! Даже когда я лежала с жуткой простудой, ребенок от меня не заразился...К сожаление на этом наше общение закончилось, т.к. моя мама от туда уволилась и бесплатно у него наблюдаться мы не можем, а платно нам не потянуть да и не берет он всех подряд....вот....Мы даже внешне похожи на ЦМВшника...большая голова ( т.к. ЦМВ врожденное грозит гидроцифалией, которая у нас и была но в пределах нормы)...хотя мне, голова кажется нормальной))) но врачи в один голос утверждают, что больше... В мае мы заболели фарингитом....а в июне гнойной ангиной...Есть у меня подозрение, что теперь ЦМВ "переселился" на миндалины....так как раньше акромя насморка у нас ничего небыло....а теперь наоборот....насморка нет ваще....а вот страдает горло...Сдали анализ в инвитро, титр тел G говорит о наличии инфекции ( у нас было 700), а титр М отрицательно, говорит о том, что в латентной фазе он сейчас ( спит)....

Вот...и никто, кроме лора в ЦКБ и профессора от туда же не придали значение этому ЦМВ...вот так....

в инете пишут, что он опасен только беременным и людям с иммунодефицитом, но это не совсем так...дети первого года жизни очень часто умирают от него ( читала у нас тут в сообществе Наши потери, жил мальчик, все ок....потом началась какая-то фигня....чего только не ставили ему...в каких больницах он только не лежал, но когда у 9 месячного ребенка обнаружили цироз печени, только тогда проверили на ЦМВ...ребенок умер...при вскрытие все органы малыша были поражены им...) вот и профессор говорил, что многие участковые врачи не обращают должного внимания на ЦМВ, типа не страшно...а вот когда вирус выходит в кровь, врачи разводят руками, что они уже бессильны....

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо вам огромное за такой подробный ответ! у меня антитела к ЦМВ были обнаружены во время беременности ( то есть переболела я им когда-то когда-то) , .. знаю о последствиях для плода при заражении  женщины в период беременности....ещё раз спасибо! будем более внимательнее разбираться с ЦМВ.... а насколько больше у вас голова? у нас на 3 см больше груди...

0
09.08.2012
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

ой...мы в таком возрасте что уже не мерием...но когда это еще имело значение, то помню на 2-3 см была больше нормы...

0
09.08.2012
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

антитела обнаруживаются и при первичном инфицировании....надо смотреть на титр М.....он либо отриц. либо положит...

Антитела класса IgM к цитомегаловирусу- Положительный результат: первичное инфицирование или реактивация инфекции; внутриутробная инфекция возможна . 
Отрицательный результат:инфицирование ЦМВ произошло более 3 - 4 недель назад;инфицирование в период 3 - 4 недель до обследования исключено; внутриутробная инфекция маловероятна.
Антитела класса IgG к цитомегаловирусу-Референсные значения: 0 - 6 Ед/мл. 
Превышение референсных значений: ЦМВ-инфекция; внутриутробная инфекция возможна, вероятность её возникновения неизвестна. 
В пределах референсных значений:
ЦМВ-инфекция не обнаружена; инфицирование произошло в течение предыдущих 3 - 4 недель;внутриутробная инфекция невозможна (за исключением случаев присутствия IgM).

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

 У нас первый анализ на инфекции от мая 2012 (ребёнку годик) . там показатель IgG 67,8  IgM -отр. В июле IgG 33, IgM -отр. О чём это свидетельствует? и к каким показателям мы должны в итоге прийти , так как лечимся сейчас генфероном именно по причине обнаружения ЦМВ. Я понимаю, что это вопросы к доктору- но вы , наверное, сами могли столкнуться с нежеланием врачей что-либо объяснять , поэтому спрашиваю у людей  на форумах. Ребёнок болел за год один раз с высокой темп-рой, соплями, горлом и тд. Может ли это свидетельствовать о том, что именно тогда ребёнок и заболел /заразился этим вирусом? или всё могло пройти бессимптомно? СПасибо ещё раз за ваши ответы! и извините меня за мои вопросы

0
10.08.2012
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

это говорит о наличии инфекции, но она в латентной форме...т.е. не активная...титр тел у вас не большой...у нас, к примеру, G 700!

Заражение происходит с субтрофильной темпой ( т.е. небольшой)...и не сильной "простудой"....то, что вы болели один раз, еще пока не показатель...ребенок пока не особо социален....мы до года тоже один раз именно болели...но каждый зуб вылезал с темпой 40 и соплями...но это наши особенности...он мог, так же заразиться от вас во время родов, если, допустим, у вас на момент родов титр антител М был положительный...т.е. в активной фазе...

ох...я не врач, многое могу не правильно интропретировать...

сходите к иммунологу, или напишите на какой-либо сайт врачу, где отвечают врачи...

0
10.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо большое! я написала, что мы болели один раз с высокой темп-рой именно к тому,  чтобы понять,  тогда  ли ребёнок заразился ЦМВ или нет.. а то что это не показатель-это да... мы вот с 19 мая как вышли с больницы , до сих пор с красным горлом ходим и темп-рой 37,0-37,3... и все врачи разводят руками.... ну а маленькую темп-ру я конечно же могла и не заметить... так что получается заражение прошло незаметно.... даже боюсь думать,  что я могла заразить ребёнка во время родов... наверное, вы правы- нужно идти к иммунологу...

0
10.08.2012
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

Во всяком случае все не так сташно))) Ваша болячка к 3ем годам проходит....ЦМВ опасен в новорожденном возрасте...вы его уже переступили....его легко "заглушить"....так что все дело времени и квалифицированных специалистов....

0
10.08.2012
Татьяна
Святослав, 15 лет 9 месяцев Кашира
А вы не пробовали сдать мазок из горла и носа,одна знакомая рассказывала что ее детей просто мучали постоянно ангины и темп каждый раз 40,часто часто болели,пока один врач им не сказал сдать такой анализ и в нем не обнаружили золотистый стафиллокок в огромном количестве.
0
19.11.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

у ребёнка обнаружили пневмокок в носу .. (в горле всё ок) ... но это "обнаружение" только помогает мне правильно  подобрать лекарсвто при лечении насморка ... не более... эта микрофлора в носу уже навсегда(

0
20.11.2012
Ирина
Виталик, 18 лет 6 месяцев Москва

да нет, генферон не повредит. А цмв - бяка еще та, лечите своего зайку быстрее.

0
29.08.2012
Belochka
сахарок, 13 лет 11 месяцев Москва

Подскажите, а лейкоциты как?

0
23.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

дд! лейкоциты когда-как...когда 4,5 ,а кода и 6...где-то в этих пределах..а лимфоциты всегда повышенные...от 65 до 85 доходит... взависимости от нейтрофилов..это как карусели-чем ниже показатель нейтрофилов,тем выше лимфоциты...

0
23.04.2013
Belochka
сахарок, 13 лет 11 месяцев Москва

Почитала тут сообщения. Ужас. Почему не бьют тревогу участковый педиатры. А говорят у вас все хорошо. Это я про себя.

нам даже прививку хотели акдс делать, благо поехала в платную импорт ную хотела сделать, но там завернули с низким гемоглобином. И потом когда мы пошли к гематологу она сказала, что гемоглобин ее вообще не интересует ее как раз лимфоциты и нейтрофилы беспокоят, прописала фольку, но после нее не было улучшений, ребенок только стал ленивым. сейчас нам прописали метилурацил.  

но в динамике на начало этого месяца нейтрофилы упали до еденицы ( про инвитро) те в абсолютной где то до сотни. 

Пытаюсь записаться в симашко к мамедовой. Но записи пока нет. И у меня начинается мелкая паника. 

Вы пишите, что поехали в морозов кую в инфекцию, почему?  Зачем? 

0
23.04.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Белочка! Извините, что вмешиваюсь, но Мамедова сейчас принимает в Морозовской почти каждый день и к ней можно через коммерческую службузаписаться: приехали, заплатили и Вас приняли. Нас на прошлой недели заставили с очередной записью по времени (бесплатной) пропустить вперед "платников". Цену вопроса не знаю.

0
24.04.2013
Belochka
сахарок, 13 лет 11 месяцев Москва

Как врач??? Я к ней записалась платно на конец уде мая

0
24.04.2013
Olga
Маринка, 16 лет 2 месяца Москва

Она принимает как постоянный врач в Гемматологическом центре при Морозовской. Мы у нее наблюдаемся как у лечащего врача с  середины лета - осени 2011 г. После постановки диагноза нам сразу сказали, что по нейтропении - она лучшая, но записи к ней не было. Прикрепили нас к Мушановой С.Н.  и она нас вела до лета, а потом заболела и нас принималя все врачи по очереди, пока не попали к Мамедовой. Раньше платной службы в гемматологическом центре в Морозовской не было: только при наличии направления из округа прикрепляли и записываться по ночам бабушка ездила. С осени 2011 года Мамедова стала каждый день принимать и к ней стало проще попасть, а с прошлой осени 2012 г. у них появилась платная служба. При нас в апреле пришли мама с ребенком и их отправлили в коммерческую службу платить, а потом их после нас приняли. А до нас тоже принимали коммерческих пациентов: мы пришли к своему времени впритык (обычно заранее приезжаем), а нам говорят: "Они первые пройдут!!!" Я сказала, что мы же по своему времени приехали, а нам в ответ: "ОНИ ЗА ДЕНЬГИ!!!"

0
24.04.2013
Belochka
сахарок, 13 лет 11 месяцев Москва

Что датам даже нет отдельной очереди? И платников потом все в спину проклянают

А что очереди большие? Не хочется в очереди еще что то подхватить  

0
25.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

в Морозовской инфекционные боксы(второе их название диагностические боксы) ..нас положили туда для диагностики...был вариант лечь в гемотологическое отделение ( к онко больным деткам(((((((но ,благо,нас определили в 8инфекционное отделение..... все равно подцепили там ОРВИ ,но это уже другая история....в пределах этого отделения нам дигностировали Доброкачественую нейтропению,сделали пункцию костного мозга,и опровергли иммунную нейтропению... ...ну ,в принципе,и все...

мамедова принимает в Морозовской..как платно ,так и бесплатно...

0
24.04.2013
Belochka
сахарок, 13 лет 11 месяцев Москва

Спасибо вам, здоровья вашему сыночку. 

0
25.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо огромное! и вам здоровья крепкого!!

0
25.04.2013
Диана
Александр, 13 лет 7 месяцев Кемерово
Люба, подскажите, как вы перенесли пункцию? Это же под наркозом? Нам возможно тоже предстоит такая процедура(( я очень переживаю((( были у гематолога, она нас направила к онкологу, чтобы исключить лейкоз, онколог не советует делать пункцию хочет понаблюдать за кровью(( у нас мало сегментов, последний раз было 7
0
11.07.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

добрый день! пункция пункции рознь...как я поняла...моему сыну сделали пункцию в процедурном кабинете больницы...унесли и через минут 15-20 вынесли плачущего с лейкопластырем в области  груди...когда сняла,не было никакого знака...так что узнайте у врача,какая пункция вам предстоит..как понимаю это пункция костного мозга...почитайте http://medkarta.com/?cat=article&id=19985 ; -вот здесь про место пункции (грудина) и про тонкую иглу,как в принципе,я это и представляла...ну и вообще информации много...мож пригодится

0
14.07.2013
Диана
Александр, 13 лет 7 месяцев Кемерово

Спасибо за ссылку

0
14.07.2013
Диана
Александр, 13 лет 7 месяцев Кемерово

Кстати, у сына наших знакомых был такой же диагноз "нейтропения", поставили ему его в 3 месяца. С тех пор мама и бабушка обошли всех врачей не только у нас в Сибири, но и доехали до вашей морозовской. В итоге им сказали, чтобы они не мотались по врачам, а просто следили за кровью ребенка и оберегали его от вирусов. В пять лет им этот диагноз сняли(буквально пару месяцев назад), разрешили посещать детский сад. 

Как сейчас дела у вашего малыша?

0
14.07.2013
Мария
Санкт-Петербург

А нам в питере пункцию делали под наркозом и с области бедер

0
17.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

(((( странно.....и жалко ребеночка((

0
17.09.2013
Люба
Челябинск

добрый день! как у вас сейчас дела с нейтропенией?

0
02.09.2013
Люба
Челябинск
Добрый день!Девочки у кого какие новости, может уже кто-то вылечился,,,????Мы сдаем анализы каждые 3 недели, наши показатели 360, 540, 945...а сегодня сдали...опять мало, всего 230. Сказали, что если будет опять так мало, будут делать пункцию...реву...не могу успокоиться.Пока диагноз циклическая нейтропения под вопросом стоит.. Как сдается анализ на антитела к нейтрофилам?кто-нибудь делал?
0
07.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

охо-хоюшки-хохо((((как бы хотелось вылечиться....только я ,наверное,молчала бы и боялась бы спугнуть наше счастье((( рассказываю,как  у нас дела....в июле планово сдала кровь малому,нейтрофилы меня порадовали 25!!!! а абсолютное значение зашкаливало свыше 2500(вообще шикарно!) радости моей не было предела....и я молчала,ничего не писала..радовались семьей,как я и говорила...боялись спугнуть..ребенок за июль не болел,все отлично,никуда не ездили,ничего не меняли..все как всегда..сдали планово анализ в августе...и тут моей радости наступил конец((( 7%  нейтрофилы и абсолютный показатель ...350..хнык-хнык....то есь мы знаем,что это такое....при ухудшении клинической картины -это 100%госпитализация и  иммуноглобулины.....почему так происходит??? последний раз такие низкие показатели были в прошлом году,летом....в этом году ниже 15% не спускались...то есть мы держали абсолютные показатель на уровне 750...учитывая, что 500-это критическая отметка,то хотя бы750 ..ну и ладно....к гематологам так и не ходили с прошлого сентября..лето зареклась не тратить на хождение по врачам..наступит сезон простуд,а там посмотрим-и гематолога,мож,навестим, и иммунолог есть в задумках.. а там,жизнь покажет.....

насчет повторной пункции-зачем она нужна??? как понимаю,первую делали не 5 лет назад же? что они хотят увидеть ? мы сдавали анализ на антитела.Во всей Москве этот анализ делает ОДНА!!!!! женщина в ОДНОМ!!!! мед.центре..и все...как такое может быть я не знаю,но это факт....иммунная нейтропения  у нас не подтверлилась..делали два раза, с промежутком в 3 месяца...второй раз перед анализом нам специально вкололи лейкостим,чтоб простимулировать выработку  собственных лейкоцитов..в бОльшем количестве бОльшая  вероятность того,что антитела будут заметнее...а то если лейкоцитов изначально мало,то антитела могут просто не быть обнаруженными из-за своего ничтожного количества..но при этом быть....

0
11.08.2013
Люба
Челябинск
Дело в том, что мы еще ни разу не делали пункцию, нам ее не назначали. Как она делается?Больно?Сколько дать результаты?
0
12.08.2013
Люба
Челябинск
А вам уже кололи иммуноглобулины? В уколах или капельницах? 
0
12.08.2013
Люба
Челябинск

что врачи говорят, почему опять такой низкий показатель? 

0
12.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

не ходили к врачам...что нового скажут? опять фольку выпишут или витамин А ? или еще "лучше"-гомеопатию......

нет,обошлось без иммуноглобулинов до сегодняшнего дня....Благо, помогало традиционное лечение.... даже ветрянку "пережили".... хотя стращали больницей и иммуноглобулинами....

а вот то,что вы ни разу не делали пункцию,меня удивило.... на мой взгляд,она нужна....чтоб исключить самый страшный диагноз..ведь первый раз нас клали в больницу с подозрением на лейкоз и ради пункции,которая должна была пряснить картину..и только после пункции нам вынесли дмагноз -ДОБРОКАЧЕСТВЕННАЯ нейтропения детского возраста. Вы,главное,не пугайтесь ..я не хочу вас напугать какими-то страшными словами и диагнозами...в пункции ничего страшного нет, это залог хоть какого-то спокойствия..

0
12.08.2013
Люба
Челябинск
а ее делали под наркозом, через сколько результат?

0
12.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

нет,не под наркозом,занесли в процедурный кабинет, вынесли минут через 15..с лейкопластырем на груди. Прочитайте про пункцию костного мозга, много инфы в интернете .Результат через сутки....

0
12.08.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Скажите, пожалуйста, а где Вы кровь собирали для анализа? Нас тоже направили к этой единственной в Москве женщине. Сказали собрать 2мл из вены в сухую пробирку. Ума не приложу, где могут взять "кровь на вынос"...

0
22.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

мы собирали в морозовской больнице..обратитесь в вашу местную поликлинику (купив предварительно пробирку -а то мало ли:))))))),не думаю,что откажут...мож,не к лаборантам, а через педиатра

0
22.08.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

в морозовке как раз сказали, что с недавнего времени им запретили так кровь собирать(

0
22.08.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

ура-ура!! у нас аутоимунное не подтвердилось!))) 

0
30.08.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

вот у нас таже фигня. 2500 нейтрофилов это круто. все таки организм работает))))согласитесь,это ведь хорошо,что иногда показатель поднимается.  

у нас весь июль и первую половину августа были хорошие анализы. ну как хорошие. 1000, 850 нейтрофилов. для нас окейно. 1300 было в апреле тока. а потом резкий сбой до 200. 

а вот сейчас последний анализ 460 показал и мы через 2 дня заболели стоматитом тяжелым. на фоне него поднялась темпа. ну я сама тупанула. с язвочками во рту повела гулять. у нас же это было. я гуляла и не парилась раньше. а тут видимо на фоне холодной погоды,дождь еще был, я ребенка подморозила. и на антибиотики сели.

вот у меня возникла мысль по поводу анализа на антитела к нейтрофилам. когда мы его сдавали,дополнительно эта женщина провела еще анализ. и сказала,что он показал хороший результат. что свободные нейтрофилы в крови вырабатываются очень хорошо. но видимо что то их убивает. у нас же герпес 6. мы никак не можем сдать кровь и узнать в активной он форме или нет. после болезни постараемся.

и еще мысль по поводу пункции костного мозга. вот мамедова сказала,что если результаты не улучшаться,то нам назначит. но ведь иногда показатель нейтрофилов более менее пристойный. значит с мозгом этим все окей? или я неправильно понимаю смысл этой пункции. нейтрофилы ведь не всегда ниже 500. 

я в инете почитала ,что норма от 1500 даже для взрослого человека.

0
05.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

нижняя граница нормы у ребзя 1280.... так что 1500-это действительно хорошо.... нам сделали пункцию,так как нас госпитализировали (этому поспособствовал педиатр)..если мы просто пошли к гематологу,то наверное,на тот момент тоже обошлись без пункции..учитывая и наши скачки в показателях нейтрофилов.... на герпес сдайте обязательно..можно же в простой поликлинике сдать на вирусы ?  не пугайтесь пункции,если назначат,то значит так посчитают нужным...

0
06.09.2013
Мария
Санкт-Петербург

Девочки а вы манту делаете? Нам врач посоветовал квантофероновый тест вместо манту сейчас читаю про него. Еще обнаружила что у дочи рубца от бцж нет, который еще в род доме делали, хотя помню что был точно его же проверяют 1-ый год жизни. Как понять привика подействовала или нет. Других пививок нет из за нейтропении думала хоть про бцж не думать , а теперь не знаю

0
15.05.2015
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов
у сына моей подруги тоже от бцж ничего не осталось, но у доктора никаких вопросов тем не менее это не вызвало. Но они манту делали и там все норм. Мы тоже в 2 года делали манту. Никакой реакции вроде не было (хотя не знаю даже...).
0
15.05.2015
Мария
Санкт-Петербург

А вам с нейтропенией разрешают манту?

0
18.05.2015
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов
да, нам сама Мамедова разрешила. Она нам уже и прививки делать разрешила. Но я "чота очкую" да и малой засопливил вот...жду сама не знаю чего)) И ищу грамотного иммунолога. Но у нас в целом уже примерно с год показания вышли на нормальный уровень (т-т-т).
0
18.05.2015
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

и нам разрешили. но я не буду делать всё-равно.

0
18.05.2015
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов
вы принципиально не хотите? Или пока решили подождать?
0
18.05.2015
Мария
Санкт-Петербург

Спасибо за ответ, нам пока и манту не разрешают

0
18.05.2015
Анастасия
Нижневартовск

Марите, здравствуйте, как сейчас дела у Вашего малыша ? Делали ли вы повторную пункцию в итоге? Сколько всего пункций Вам делали? Под наркозом каждый раз?

0
31.12.2017
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва
Тут вопрос не в хочу/не хочу. Я, в целом, не противница прививок. Сделала бы полиомиелит, пневмо и гепатит. Но! у дочки генетическая нейтропения (причем, поломка в абсолютно неизученной части гена). Поэтому боюсь непредсказуемой реакции на любое вмешательство. 
0
18.05.2015
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

и тем не менее прививки разрешили, надо же...а вы делали какие-то специальные анализы? У вас сейчас количество нейтрофилов в норме?

0
18.05.2015
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Разрешили пока только Манту.

Да, сдавали генетический анализ на Каширском шоссе.

Мы сейчас редко сдаем кровь — раз в полтора месяца примерно. Пока в норме, иногда чуть ниже среднего. Но, возможно, в промежутки бывают и низкие показатели. Просто я задолбалась раз в три дня сдавать, чтобы выявить цикличность. 
0
18.05.2015
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

Понятно! Спасибо за ответ!

0
18.05.2015
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
Я тоже удивлена (как и Мария),что одобрили прививки.... мы тоже пока не делаем прививки, так как так же как и вы боюсь реакции,учитывая,что это вновь вмешательство в иммунную систему...
0
18.05.2015
Наталья Коновалова
Северодвинск

Нам с нейтропенией написали медотвод от прививок на 2 года. В том числе Манту. Объяснили, что в нашем случае лучше делать флюографию (подойдет и рентген, если делали при бронхите или пневмонии) раз в год. Я без особой необходимости делать не буду ни то, ни другое

0
02.07.2015
Люба
Челябинск

мы сегодня сделали пункцию, слава Богу лейкоз исключили. Сказал будем наблюдать в динамике. Я сравнила результат с нормами и у меня есть некоторые расхождения. Как у вас?все ли в норме? 

0
21.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
у нас ниче не в норме(последний анализ крови -7 %нейтрофилов,сейчас болеем орви..решается вопрос с антибиотиком....а пункция что показала? обрыв созревания сегментоядерных? где происходит сбой?
0
21.08.2013
Люба
Челябинск

я насчет нормы в пункции, у меня там расхождения .У вас в ней есть расхождения? Про общий анализ я вообще молчу...там у нас всегда не норма. Как я поняла ростки все сохранены, что-то там с гемоглобином в костном мозге не хватка (в ОАК с гемоглобином все нормально). Про обрыв созревания ничего не сказала, в костном мозге они есть и вроде даже ускорено вырабатываются, а сбой происходит именно уже в крови...и что на это влияет пока не понятно.Может ВЭБ. У вас как? 

0
21.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

к сожалению, я не врач...по написанному вами понимаю лишь одно....причины у всех разные- итог один-нейтропения....у нас по пункции все показатели нормальные,кроме сегментоядерных нейтрофилов...резкое падение именно их..завтра для интереса достану результат,отпишусь..ВЭБ-это что??


0
21.08.2013
Люба
Челябинск

Вирус Эпштейн Барра. У нас его нашли, говорят, что он сильно понижает иммунитет и на кровь влияет, но точно не знаю на что именно.У вас его нет?

0
22.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

нет,этого вируса на момент последней сдачи крови на вирусы у нас не было,а вот цитомегаловирус обнаружили...

0
22.08.2013
Люба
Челябинск
ну как я поняла именно эти вирусы снижают иммунитет, оба они из ряда герпесных. И могут влиять на кровь и вызывать нашу симптоматику.Он у вас активный или уже нет, вы чем-нибудь лечились?

0
22.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

когда его у нас обнаружили,он был уже неактивным...ничем не лечили

0
22.08.2013
Люба
Челябинск

у нас тоже неактивный, но мы пропили 2 курса изоприназина, будем еще третий пить

0
22.08.2013
Люба
Челябинск

у нас последний анализ был 2 палочкоядерных и 1 сегмент. У вас были такие низкие показатели ?

0
21.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
с 2 сегментоядерными мы загремели в первый раз  вбольницу...
0
21.08.2013
Люба
Челябинск

 а после этого были?

0
22.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

да, на протяжении всего прошлого лета у ребенка нейтрофилы выше 2-3 не поднимались...

0
22.08.2013
SvSur
Анастасия, 14 лет 3 месяцаАнна, 12 лет 9 месяцев Москва

здравствуйте! не подскажете...у вас решилась проблема с нейтропенией? очень нужен совет. чем вас лечили и в какой дозе...где вы наблюдались. подскажите пожалуйста.

0
17.12.2014
марина
Белгород
Касаемо нас,у нас нейтропения до сих пор и показатели низкие очень. Мы никак не лечимся.
0
18.12.2014
stasya2211
Нижний Новгород
Марина, а насколько низкие?Ниже 100?
И вопрос ко всем: что значит если ростки сохранены, но созревание нейтрофилов нарушено? Это восстанавливается?
0
18.12.2014
марина
Белгород
Ну стандартно у нас где-то абсолютный показатель 250. 
0
19.12.2014
марина
Белгород
Вам все-таки лучше проконсультироваться у гематолога. Я,думаю, раз ростки сохранены значит ничего страшного. Главное исключить врожденную нейтропению.
0
19.12.2014
SvSur
Анастасия, 14 лет 3 месяцаАнна, 12 лет 9 месяцев Москва

только наблюдаетесь?
0
18.12.2014
марина
Белгород
Мы только наблюдаемся, ничего не принимаем и не колем. Но мы все анализы сдали и у нас ничего не нашли. Врачи говорят так, если ребенок редко болеет, то и лечение не нужно. А,если ребенок часто болеет больше 6 ти раз в год и какие-то еще проблемы с костным мозгом то его лечат. Нам в Рогачева сказали,что нейтропения должна пройти к 7 годам.
0
19.12.2014
SvSur
Анастасия, 14 лет 3 месяцаАнна, 12 лет 9 месяцев Москва

ого ...к 7 годам! сколько ждать...и дай Бог пройдет....
0
19.12.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

До 7-ми лет долго ждать ...( нам год и 8 мес) Но самое главное, чтобы это прошло, мечтаю забыть слово " нейтропения".

3
24.12.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Мы только наблюдаемся. Как указано в выписке из Рогачева "Г-КСФ при значимых инфекциях", ну, и если сильно заболели, в первую очередь с температурой, то лечиться в больнице. Еще избегать контактов с большим количеством людей. Кровь сдаем раз в месяц, к нам даже на дом приезжают лаборанты ( бесплатно), чтобы мы не ходили в поликлинику. 

0
24.12.2014
SvSur
Анастасия, 14 лет 3 месяцаАнна, 12 лет 9 месяцев Москва

бесплатно? это из детской поликлиники?
0
24.12.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Да, из детской поликлиники. Нам гематолог написала в рекомендациях, сдавать кровь на дому. Я потом с этими рекомендациями ходила к заведущей поликлиники. Теперь звоню заранее педиатру, что кровь сдать надо, она "заказывает" машину

0
25.12.2014
SvSur
Анастасия, 14 лет 3 месяцаАнна, 12 лет 9 месяцев Москва

хорошо...а то мы как сходим....через раз болеем

0
25.12.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

привет. решила опять отписаться. мы сдали вчера кровь из вены. наконец-то. правда, у нас очередной стоматит. просто язвочка во рту. но уже 2 недели. я забила и все равно сдала анализ. нейтрофилы в абсолютном количестве 256...видимо на фоне этого дела.

иммуноглобулины ,которые назначила Мамедова , в норме. цитомегавирус там,токсоплазма,герпес видимо отсутстсвуют,раз нормальные показатели.

УЗИ мы сделали вилочковой железы,щитовидной, брюшной полости. Все в норме.

К сожалению,не удалось собрать 2 пробирки.которые надо Маргарите Николаевне везти. т.к. просто измучили ребенка. вены плохие. плохо шла кровь. будем пытаться на след.неделе...

29 июня нам к Мамедовой на повторный прием.

Расстроили меня показатели нейтрофилов ...

0
05.06.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

да ,абсолютный показатель низкий(( вам обязательно надо сдать анализы Маргарите Николаевне,чтобы исключить имунную нейтропению... у нас последние показатели нейтрофилов   670...тоже мало...у гематолога были в последний раз в сентябре....не хочу к ним,ниче нового не скажут(кстати,по узи...у нас увеличена селезенка...как поняла,это при нейтропении почти всегда происходит..а что за иммуноглобулины?

0
05.06.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

иммуноглобулины А,М,G. вроде так. у нас герпес 6 нашли. будем сдавать выяснять в активной он форме или нет. возможно он так уронил наши нейтрофилы. вот на той неделе мы сдали ОАК. 600 нейтрофилов. а неделю наза были 200.перевезла дочку на дачу. фрукты ,ягоды запихиваю в нее. Все это время активно гуляли со свестниками.

Поездку на море нам запретили. и детский сад тоже. хотя место нам дали...вот не знаю,как выходить из ситуации...

0
01.07.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

поездки на море нам тоже запретили в прошлом году,в это ,думаю,тоже запретили бы..если б стоял такой вопрос...мы сами решили не ехать,исключить риски...а насчет садика- я бы отдала ребенка,вернее сказать,"забронировала" бы за собой место))) а там..как пошло бы.. болели бы часто-ну значит сидели бы дома...а к след.году,глядите,и перерастете)))но зато место в садике будет за вами...

0
01.07.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

вот буду с заведующей разговаривать

0
01.07.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

зачем разговаривать с заведующей? напугаете её "страшным "диагнозом )) да и только....нет прививок?? так медотвод-нормальное явление...а диагноз "нейтропения" это ,скорее,для мамы и педиатра,а не для заведующей... я просто быстрее прибегаю к АБ ,чем делала бы это ,не зная диагноз сына...да и к лечению в больнице я сейчас отношусь более лояльно...если что-то идет не так,то от больницы я точно не откажусь...именно по причине этого диагноза(мне там спокойнее, что ли...) ..

0
01.07.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

нет. я про заведующую садом. как место то удержать.

0
01.07.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

так я про нее вам и писала) зачем ей-то знать? вам дали место в саду? вот и идите ..а если будет болеть часто,то просто не будете в него ходить....а место уже будет за вами..кто ж виноват,что ребенок болеет и вы не ходите в сад,место все-равно ваше))

ну это мое мнение,я бы никого не оповещала бы о нашем диагнозе....а почему гематологи не рекомендуют сады? из-за риска увеличения контактов.. и всего лишь...

0
01.07.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

гематолог сказала,что анализы крови плохие уже 3 месяца. ну че 200-600 нейтрофилов. конечно,мало. постоянные стоматиты. она сказала ,что сад не рекомендует на данный момент посещать. я думаю ,что лучше на след.год перенести это дело. но как это все сделать,пока не знаю.ее

0
02.07.2013
Ольга
Старший, 23 года 6 месяцевСредний, 19 лет 9 месяцевМладший, 11 лет 8 месяцев Москва

Здравствуйте, девочки! Хотелось бы написать свою историю. Надеюсь, что кто-нибудь за темкой следит. Может, что-то подскажет.

Итак, во всех анализах крови нейтрофилов было маловато. Начиная с анализа в 1 месяц. Из прививок только БЦЖ и гепатит в роддоме. К счастью, наш педиатр не стал больше прививок делать. Разговор про нейтропению начался примерно в 4 месяца. Побывали в Морозовской у Половцевой. Не особо испугались тогда. Сдавали анализы регулярно. Общее число клеток было 700-800-1000. А потом в 6 месяцев упало до аж 140. Вроде и не болели. Опять в Морозовскую. Там направление на кучу анализов. Попали в дневной стационар РДКБ. Там нам все эти анализы сделали. Нашли антитела (это на Динамо) в титре 1:8 - 1:16 (кстати, это много?). Итак, аутоиммунная нейтропения. Плюс нашли ЦМВ уже переборотый. Плюс увеличена селезенка. Низковат гемоглобин. Пока ходили в стационар, параллельно лечились. Подняли нейтрофилы до 1200 (на метилуроциле).

В итоге сделали 2 капельницы иммуноглобулинов. После них нейтрофилы 2700, но СОЭ 88. Вроде как так и должно быть. И нас отпускают на все четыре стороны. Правда, прописывают кучу таблеток. В том числе валтрекс от ЦМВ (вообще недетский препарат). Говорят, будет здоров как бык. К слову, мы и до больницы то не болели. Поэтому я еще сомневалась во всей этой чехарде с нейтропенией.

Так вот, после больницы и иммуноглобулинов, через дня четыре, поднимается температура. Вроде как зуб лезет. Звоню в больницу. Говорят, что это ваш зуб такой. Ничего больше быть не может. Жду зуб. Вроде вылез, а ребенок всё равно плачет. В итоге оказался отит. Пока мы соображали, вылавливали врачей из отпусков (это было в деревне), отит разошелся и пришлось давать антибиотик. Вот перед антибиотиком мы сдаем кровь и там нейтрофилов опять 270, СОЭ 57. Это через 2 недели после двух доз иммуноглобулина.

В больнице на такой анализ говорят приезжать и делать снова иммуноглобулин. У них как раз он есть и некому его вколоть.

Но мы были еще в деревне. Долечились, вернулись в город и в больницу пока не пошли.

Из моих косяков: 1) не заметила, что болят уши, а не зуб. 2) давала нурофен (в больнице не предупредили, что его нельзя) 3) антибиотик сумамед (вроде, тоже лучше другой).

Что имеем в итоге: Диагноз. Анализы всё такие же, как и были (правда, после болезни еще не пересдавала). Ребенок напичкан лекарствами по самые уши. Ребенок задерган и затыркан. Всё время просится на руки, врачей боится уже. Лето в жопу сунуто у всей семьи (простите мой французский). Про прибавление у меня седых волос я молчу.

Что делать дальше мы пока не решили. Очень не хочется дальше "лечить анализы, а не ребенка". Сейчас он и мы приходим в себя, я кормлю грудью и собираюсь продолжать это. А вот с гематологами хочу чуток тормознуть.Лекарства пьем. Там вроде уже ничего страшного (фолька, вит.Е, энгистол, лимфомиозот, мальтофер, симбиолакт). Добавила метилуроцил, т.к. в выписке из больницы он прописан при понижении нейтрофилов. И он нам дал хороший эффект летом.

Спасибо тем, кто прочитал эти много букв. Здоровья деткам!




1
27.08.2015
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Здравствуйте! Наше хождение по врачам началось в 9 месяцев, когда первый раз сдали кровь, и я собиралась начать ставить прививки. И понеслось, как у вас - кровь из вены на всё, что только можно, антитела на Динамо, кровь из пальца каждые ТРИ дня, узи всего, экг. Но, тьфу-тьфу, в больнице мы не лежали. Хотя были и показатели около 200. В общем, обнаружилась у нас врожденная нейтропения (сдавали генетический анализ) на Каширке. Стало легче в плане того, что знаешь, какая болезнь у ребенка. Но плохо, что у нас она редкая и неизученная, поэтому можно ожидать всё, что угодно. А можно прожить всю жизнь, болея только ОРВИ. Это я к чему, лечить анализы - не надо. Если ребенок нормально себя чувствует и активен, то повторюсь - анализы лечить не надо) Просто надо следить за здоровьем и знать, что твой ребенок имеет заболевание. Я не жалею, что мы прошли все эти анализы. Только на пункцию я бы не согласилась в случае чего, хотя её нам тоже предлагали сделать.

0
28.08.2015
Ольга
Старший, 23 года 6 месяцевСредний, 19 лет 9 месяцевМладший, 11 лет 8 месяцев Москва

Анна, спасибо за ответ. Стараюсь так же воспринимать болезнь. Как нашу особенность. Только жалко будет, если из-за нее ребенок будет изолирован, я задергаю старших постоянным контролем стерильности и т.п. На море очень хочется ездить. А еще у нас тут накладка получилась с педиатром. Мы в платной клинике при филатовской больнице. вообще Педиатр хороший. Благодарна ему, что отследил нашу нейтропинию и не дал ставить прививки. Но сейчас он фактически отказался от нас. На любой вопрос отправляет к гематологам. Спрашиваю про массаж - к гематологу, спрашиваю про питание - туда же. На этой почве хотим расторгнуть договор. Ищем педиатра, который взялся бы за нас таких. Кстати, массаж то можно? Через сколько времени после болезни с антибиотиком? Сейчас малыш весел, активен. Ттт. Но надо ему лфк. Спинка слабая, не сидит толком пока.

0
28.08.2015
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Вы знаете, когда все началось, я сразу решила, что не буду изолировать ребенка. Мы как ездили везде с рождения, так и продолжили ездить. В прошлом году отходили в кратковременную группу в сад, в этом пойдем на полный день. Была бы финансовая возможность - съездили б на море.

Насчет массажа не подскажу, но когда нам рекомендовали физиотерапию после вывиха руки, то на записи врач сказала, что с болезнями крови не то чтобы запрещено, но очень не рекомендуется.

0
30.08.2015
Училка
Умняшка, 11 лет 9 месяцев Москва

Здравствуйте ! А какое у вас количество нецтрофилов?

0
16.01.2017
Кувшинка
Моя бусинка, 12 лет 1 месяц Москва

Анна, скажите а кто вас направил сдавать генетический анализ? Нам об этом ничего гематолог не говорил. Или должны быть для него специальные показания?

0
01.11.2015
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Гематолог направила. Видимо потому, что остальные виды нейтропений мы исключили.

0
01.11.2015
Кувшинка
Моя бусинка, 12 лет 1 месяц Москва

Спасибо за ответ!

0
01.11.2015
марина
Белгород

Доброго времени суток!Напишу нашу историю, может кому и пригодится. У нас нейтропению обнаружили в 6 месяцев. Абсолютный показатель был 200. С тех пор наши показатели практически на одном месте. Нам уже три года. Ездили в центр имени Рогачева, врач нам сказал,если ребенок не болеет различными бактериальными и грибковыми инфекциями,то лечение не нужно. Все само нормализуется к 7 годам(хотелось бы конечно в это верить). В центре им. Рогачева сдавали анализы на антитела к нейтрофилам, молекулярно-генетическое исследование в гене ELA2(это исследование на тяжелую врожденную нейтропению).Вот и все. У нас слава Богу все отрицательно. До этого где-то в 2,5 года делали пункцию костного мозга (единственный раз). По результатам пункции все ростки сохрнены. Лечения нам никакого не назначают. Вот сидим ждем пока все пройдет. 

У наших знакомых у девочки в 2,5 года нейтропения прошла их тоже ни чем не лечили. А наша участковая рассказывала, что у нее на участке был мальчик с нейтропенией он постоянно болел, ему даже инвалидность дали из-за нейтропении. Так вот его лечили нейпогеном. В итоге его вылечили, инвалидность сняли и теперь он полностью здоров.

Так что,девочки, у кого детки болеют нейтропенией, желаю чтобы ваши детки поскорее выздоровели. А вам всем  терпения и все у вас будет хорошо. 

2
05.11.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Мария, здравствуйте!вы долго ждали квоту в Рогачева? Мы на прошлой неделе подали документы, очень хочется съездить! А анализ на врожденную нейтропению вы сдавали непосредственно после поступления в центр? Или ездили заранее? 

0
22.11.2014
марина
Белгород

Нам квоту не давали. Нам дали только направление из нашей больницы. Потом мы позвонили в Рогачева и записались к врачу. Потом врач уже сам пишет направления на все анализы. Мы их сдали в этот же день, а результаты нам прислали по электронике. Анализы у них платные.У нас тоже соэ было 35 при орви

0
02.12.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

Марина, спасибо! 

0
02.12.2014
марина
Белгород

Не за что, надеюсь Вам мой ответ хоть чем-то помог!Удачи Вам и вашей дочурке!

0
03.12.2014
stasya2211
Нижний Новгород

Добрый день, если вам не сложно ответьте пожалуйста на мой вопрос выше касаемо пункции. Что вам написали про созревание нейтрофилов. Буду вам оче очень благодарна.

0
18.12.2014
Мария Иванова
Санкт-Петербург

Скажите пожалуйста , как у Вас сейчас? Нейтропения прошла ?

Мы столкнулись сейчас с этим , нам 6 месяцев, очень переживаю.

0
25.11.2017
марина
Белгород

Здравствуйте, моему ребенку 6 лет, нейтропения держится до сих пор. К кому мы только не ездили, все говорят ждите перерастет. Я по поводу нейтропении перестала заморачиваться. Ребенок ничем не отличается от других детей. Ходим на всевозможные кружки. Болеем, тьфу-тьфу- тьфу, не чаще других. К гематологам уже не хожу. К врачам только по-необходимости. Анализы сдаём раз в три месяца ( только в эти моменты вспоминаю про нейтропения). Вы не переживайте. У многих детей нейтропения проходит сама собой. У нас она до сих пор не прошла( мы исключение), но мы ее никак не ощущаем. Вы главное сдайте все анализы и не волнуйтесь, все будет хорошо.

0
26.11.2017
Мария Иванова
Санкт-Петербург

Вы знаете, были у гематолога и она сказала , что не видит смысла в анализах для нас. Мол если найдут инфекцию типа цитомегаловируса, герпеса или др, то все равно таких маленьких не лечат и все равно только наблюдать тогда.

Поэтому никаких обследований.

Случилась у нас эта нейтропения после прививки Инфарикс гекса , до неё у нас нейтрофилов было выше нормы в 2 раза, а теперь ниже нормы в 10 раз.

Еслиб я только знала, то хотябы до года не прививала бы. Виню себя.

У Вас какие значения нейтрофилов сейчас ?

0
30.11.2017
Мария
Санкт-Петербург

А мы год держались без болячек, хотя показатели не шипко росли и вот опять заболели. Температура и сопли, плюс месяц пальчик все вылечить до конца не можем вроде и не гноится но красный. Сдали сегодня анализ на фоне температуры лейкоцыты совсем упали 2,71 плюс какие то миелоциты обнаружены 1. Девочки были у кого-нибудь миелоциты

0
13.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Мы тоже простудились. Сейчас какой-то вирус ходит...

Да, были разок миелоциты, тоже 1, по-моему. Я так поняла, что это совсем молодые клетки крови, которые выходят бороться с болезнью.

0
13.09.2014
Мария
Санкт-Петербург

Анна спасибо что оперативно ответили. Они потом ушли у вас? В принципе у нас сегодня 1-2 день болезни тч вполне похоже что так как вы написали

0
13.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Девочки, доброй ночи! Подскажите, где вы кровь сдаете деткам, чтобы с микроскопией и миелоцитами и др? Мы сдавали раньше в КДЛ, а с июня они не делают развернутый. 

0
13.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

В смысле с микроскопией? 

Миелоциты, если есть их в анализе, пишут автоматически - обычная поликлиника. 

0
13.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Мы сдаем в КДЛ за деньги, в поликлинику не ходим, они делают только на анализаторе и не делают расширенный, в лейкоцитарной формуле считают только лейкоциты, моноциты, эозинофилы, базофилы, лимфоциты, нейтрофилы общее количество без палочкоядерных и сегментноядерных . Вот я хотела бы узнать, где делают ручным подсчетом (микроскопия называется, когда врач смотрит глазом сам через микроскоп и считает), аппарат так посчитать не может.

0
14.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

У нас в поликлинике считают и так и так.

0
14.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

нам в гемотесте считают по запросу. по крайней мере пишут , что считают...надеюсь, так и есть.

0
24.09.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Да?! А я им звонила, мне сказали, что нет) я в КДЛ врачам звонила на протяжении нескольких месяцев)) они уже нас знают. Они специально не делают микроскопию, но если в анализе видят, что что-то не в норме и сильно отличается от норм, тогда врач сам смотрит. У нас позавчера показало 140, подробно не сделали. Я устала с ними ругаться(( 

0
24.09.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

ну вот не знаю. я тогда в гемотест звонила, они говорили. что считают. в итоге всегда перед анализом говорю.чтоб отметили просчет ручной. результат на бумаге прописан,что подсчитано микроскопически. ну и показатели отличаются сильно. может и правда из за этого тож считают

0
25.09.2014
Мария
Санкт-Петербург

Да мы тоже если платный сдавали просто клинический все делали, а теперь пишут нейтрофилы в целом без разбивки, заказываю микроскопия лейкоцитарной формулы, но там нет сое, поэтому его отдельно. ну это так в хеликсе во всяком случае . а миелоциты в первый раз вылезли по идее их не должно быть.

0
15.09.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Да, больше не появлялись, тьфу-тьфу.

0
13.09.2014
Люба
Челябинск
Девочки, всем привет!Как у вас дела?Мы все еще с нейтропенией(дочке 3,4г.). С января держится бешенной СОЭ, от 10 до 35 периодически, лежали в иммунологии нашего города.Причину так никто и не нашел. Нейтропения сохраняется от 120 до 1900, периодичости никакой нет. Моноциты постоянно повышены. в садик ходим, на занятия ходим. Девочки, может кто слышал про СЕМЕЙНУЮ НЕЙТРОПЕНИЮ?? Дело в том, что у меня младший сын тоже с нейтропенией, ему сейчас 1,3г. Где-то с месяцев 6-ти у него тоже началась нейтропения в ОАК. Наши врачи направили выписку на рассмотрение в Москву, но результата пока нет, прошло уже 1,5 месяца. Наш диагноз звучит как "нейтропения неясной этиологии". Просто меня смущает, что оба ребенка с нейтропенией. Может встречали кого-нибудь похожего ??Буду очень признательна за ответы!)
0
28.04.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Здравствуйте! По-хорошему, Вам, конечно, надо в Москву. Под наблюдение хорошего гематолога ( Мамедова или Фетисова в Морозовской). Сдать анализ на антитела к нейтрофилам. И генетический анализ. У нашей дочки (1,8) - циклическая нейтропения из-за мутации в гене. Такая мутация передалась от одного из родителей. От какого - ещё не знаем, будем сдавать перед планированием второго ребёнка. Но вообще, как сказал нам генетик, если у одного ребёнка есть какая-то наследственная болезнь, то вероятность ее у второго близится к нулю.

0
28.04.2014
Люба
Челябинск

Циклическую у нас вроде как тоже исключили. Мы сдавали сначала раз в три недели, потом через день , периодичности никакой нет. При циклической там ведь периодчиность раз в 3 недели по-моему. У вас какие нейтрофилы в нормальное время и в провалы?У нас одна девочка в Челябинске есть с циклической,она на каком-то препарате сейчас.ходит в школу обычную.Ей сечас 7 по-моему. Семейная это другая.Нам ее кончено никто не ставит, это я сама просто читала инфо в инете. вы сдавали генетику. чтобы подтвердить циклическую или прото цикл вычислили?

0
29.04.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

3 недели - это в основном. Но может быть и другой цикл. Мы вот никак поймать его не можем. Нейтрофилы скачут как им вздумается...

Мы сдавали генетический анализ, да, у дочки поломка гена, но очень редкая и не изученная...

0
30.04.2014
Люба
Челябинск

Наши анали отправили в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва . Что-нибудь слышали про него?

0
29.04.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Слышала, что там очень хорошие специалисты)

0
30.04.2014
Люба
Челябинск
а долго готовятся анализы на антитела и генетический ?
0
21.05.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Честно говоря не помню.. Антитела, вроде, меньше недели. Генетика - две или три недели.

0
21.05.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

привет. А почему СОЭ держится объясняют врачи? ну до 12 у ребенка нашего возраста-это нормально.

у нас просто тоже какая =то лажа с СОЭ пошла. уже 1,5 мес с болезни прошло, а СОЭ все падает. медленно медленно. хотя лечились антибиотиком. сейчас вот СОЭ-16. Тромбоциты высокие еще 500. моноциты немножко повышены. они у нас, Правда, и так повышены бывали.

Нейтрофилы по последним двум нализам держатся 2 тыс.

у нас никогда с СОЭ проблем не было. не пойму, что так повлияло. В сад походили 5 дней и такая лабуда.....

0
21.05.2014
Люба
Челябинск
ничего не говорят
0
21.05.2014
Maridanse
Санкт-Петербург

Здравствуйте. У нас тот же диагноз, мы лежали в  Питере в больнице, пункцию нам сделали. У на 1-2 нейтрофилов, уже 3 мес без изменений. нам в больнице прокапали пентаглобин и все. Сейчас пьем витаминки. Гирель назначали. Но вот я тоже старалась никуда не ходить, так как болеть нам нельзя, но в период эпидеммии всетаки не уберегла ребенка. № дня были сопли и темпа 37-38, потом день небыло темпы и я уже обрадовалась, а к вечеру поднялась до 39 и нечем не сбивалась. Назначали антибиотик. Вот такой вопрос, теперь при каждой болезни придется пить антибиотик? организм сам не сможет справится? Я так понимаю, что с вирусом он может и справляется, но высокий риск развития бактериальной инфекции.

Как вы лечитесь обычно?

 

И ещё вопрос, может ли поездка на море нам помочь поднять имунитет? Мы хотим на мес уехать в грецию

0
12.03.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

добрый вечер!! поездка на море-только после консультации с врачом! нам запретили... сказали в открытую,что мы рискуем ЖИЗНЬЮ ребенка... в этом году не знаю,как будет.. страшно,если честно... да, у нас в ход идут АБ всегда... в ноябре принимали,сейчас в феврале опять..без них никак.... (((именно из-за риска развития бактериальной инфекции,правильно вы написали....ребенок болеет тяжело...надеемся,что с возрастом пройдет,иммунитет окрепнет...лечимся -НОС-АКВАМАРИС, АЛЬБУЦИТ, ГОРЛО- ТАНТУМ, КАШЕЛЬ-ЛАЗОЛВАН,ФЛЮДИТЕК И ТД, АНТИБИОТИК- СУМАМЕД...

0
12.03.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

привет)))я хотела спросить,почему запрещены были поездки на море? из за жары,солнца?или аклиматизация  могла вред нанести?

просто у в москве то тож жара летом и солнце и т.д. я думала,может в сентябре можно вывезти ребенка,к примеру.в Черногорию. конечно,после вашего поста.я  буду консультироваться с врачом предварительно. после сдачи анализов

0
23.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

риск подцепить бактериальную инфекцию.... вот... плюс расстояние...не дай Бог заболеет,а болеют наши детки тяжело,поэтому максимальное расстояние-это подмосковная дача((

0
24.04.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

теперь понятно.

мы вот ,Кстати,щас болеем. и какое то вялотякущее ОРВИ. вроде сначала хрипеть стала. кашлять. сразу приняли меры. и вот неделю уже температура 36.9-37. она меня напрягает ужасно. во время сна нормальная темпа. во второй половине дня тока такая....вот боюсь и на улицу ходить и мыть ее боюсь. хотя уже все остальные симптомы ушли. ни кашля, ничего нету.

0
24.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

мы с темпой 37,1-37,4 прожили все прошлое лето)) звучал "диагноз" субфибрильная температура) жили обычной жизнью- гуляли,купали и тд...врачи разводили руками,просто сказали,что при нейтропении такое имеет место быть)) все нормализовалось...спустя 4 месяца))после очередной болезни))

0
25.04.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

а у вас стоматиты бывают? у нас это частое явление.читала,что у нейропеников такое распространено

0
25.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

в 10 месяцев были какие-то налеты во рту-лечили кандидом- а что это было? стоматит или не стоматит-без понятия.... а так..больше не припомню....

0
25.04.2013
Даша
Надюшка, 16 лет 6 месяцев Нижний Новгород

Напишу нашу историю тоже.

У нас нейтропения обнаружилась когда нам было около года. Абсолютное значение нейтрофилов было около 600-800. По этому поводу нам отложили прививки. Врач сказала что мы болели много, может восстановиться не могут.

Потом мы попали в больницу с лимфоденитом (воспаление лимфоузла), было предположение что из-за укуса кошки, на этом фоте сильно раздуло руку, была температура, но быстро все прошло.

А нейтропения так и процветала. Потом у нас воспалилась губа (дочка содрала сухую кожицу и видимо заражение какое то произошло), это была уже втроая операция. В отделении гематологии мы наблюдаемся около года. Брали пункцию, на сколько я на пальцах тогда поняла, "молодые" нейтрофилы вырабатываются "а зрелые" куда то деваются. Этот год раз в 3 недели сдаем ОАК, сначала нейтрофилы был стабильно очень низкими, самый низкий показатель 30. Сейчас колеблется от 150 до 400 (было один раз пока), недавно был чирей на губе, опять таки вскрывали под общим наркозом, там был скачок до 650.

При первом обращении к гематологу нас положили в больницу. Были обнаружены антитела к нейтрофилам. Капали иммуноглобулин, на который реакции особой не было, потом была гормональная терапия, что подняло тогда нейтрофилы с 30 до 500. После выписки все упало обратно на тот же уровень.

Гематологи разводят руками, говорят просто наблюдаться. Что мы и делаем. В принципе если бы не время от времени появляющиеся чиреи то мы и не болеем вовсе второй год, бывают редкие сопли и то гнойных давно не видела.

А последний анализ на антитела к нейтрофилам был отрицательный. К гематологам уже не хожу, не вижу смысла.

0
23.10.2013
Мария
Санкт-Петербург

А что за гормоны? Никогда не слышала чтобы гормонами нейтропению лечили. У нас 42 абсолютное число, ложимся на обследование опять на след неделе.

0
23.10.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Отпишитесь потом ,пожалуйста,что вам делали в рамках обследования! УДАЧИ! И СКОРЕЙШЕГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ!!

1
23.10.2013
Мария
Санкт-Петербург

Спасибо, обязательно напишу, лишь бы не заболеть до этого

0
25.10.2013
Мария
Санкт-Петербург

Обещала отписаться по нашему обследованию. Вчера сделали пункцию. Результаты пока не все, но в этот раз у нас обнаружили антитела к нейтрофилам титр большой сказали при чем и g и m. Теперь у нас диагноз иммунная нейтропения.  Год назад антитела не находили. 

Со вторника будут капать иммуноглобулин интратект 8 дней, опять эти многочасовые капельницы как год назад не знаю как выдержать. Сдали еще на цитогенетику но готовы будут только через неделю

0
01.11.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

обалдеть ((( и что врачи говорят? что и тогда была иммунная,просто антитела не обнаружили? или тогда 100%не было антител?мозг взрывается от этого всего((

а цель иммуноглобулина в этот раз?какого результата ждут? а как общее клиническое состояние у ребенка?

0
01.11.2013
Мария
Санкт-Петербург

Говорят что мб тогда не обнаружили просто( на антитела сдавали только кровь вроде тогда у нас не делали по костному мозгу) сейчас и в крои и в км обнаружили, или они появились за этот год тк часто болели но там антитела и старые g и новые m. Иммуноглобулин вроде как чтобы снизить количество антител но будут смотреть по ходу. Сейчас не болеем болели месяц назад с антибиотиком сегментов 2.. Хотя в больнице конечно жуть куча инфекций надеюсь выдержим

0
01.11.2013
Мария
Санкт-Петербург

Итак нас сегодня выписали. Итог таков октаганом подняли нейтрофилы до 1478 (7 дней капельниц), через три дня после отмены те на сегодня нейтрофилов 780 в два раза заразы съехали и это за три дня что будет дальше не знаю. Для нас конечно и 780 огогого но больно быстро уменьшилась я расчитывала что подержаться. Еще и папа наш как назло заболел, переселили в др комнату и ходим трясемся. 

На счет доброкачественности- мне врач объяснила так доброкачественная нейтропения это когда стоит блок нейтрофилы выделяются костным мозгом, но в кровь не проходят, то что было у нас в прошлом году. Ребенок весь год болел и на фоне инфекции выделились антитела у нас 4 плюса это много, но блока больше нет. Те нейтрофилы и выделяются и выходят нормально но их прибивают антитела и поэтому теперь уже не доброкачественная нейтропения а иммунная. Про блок как я поняла смотрят во время пункции. Антитела могут вырабатываться на любуую инфекцию те и орви (вирусов и генетики у нас не нашли) 

ну как то так

0
15.11.2013
Люба
Челябинск

как у вас сейчас дела?Сколько ребеночку?Что врачи говорят, можно ли выздороветь?

0
17.01.2014
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

Всем здравствуйте! Дочке завтра годик, болела всего пару раз легким ОРВИ, тьфу-тьфу, но и нас коснулась эта гадостная нейтропения:

Первый раз сдали кровь в 9 месяцев (в июне) перед прививкой, оказалось 9 сегментоядерных, 1 - п/я. Сдавали в Инвитро. Потом пересдали в районной подмосковной пол-ке - там сегментоядерных вообще 1%. Вот сейчас сижу и думаю, а почему нам госпитализацию не предложили? Ладно, далее сдавали 1 и 5 августа в поликлинике в Москве - результаты - 25 и 27% с/я. Даже решили не ехать к гематологу, но раз записались, то поехали. 

Были на приёме у Мамедовой в Морозовской 8 августа - она поставила нам циклическую нейтропению под вопросом. Назначила каждую неделю сдавать кровь у них в лаборатории, сделать УЗИ брюшной полости, щитовидки и тимуса, ЭКГ, ЭхоКГ. Вот два раза кровь уже сдали - там абсолютное число 200 и 300(((( По УЗИ диффузные изменения в поджелудочной, тимусе и щитовидке((( Направили теперь к эндокринологу..  Ещё отправили сдавать на антитела к гранулоцитам.

Мне непонятно, почему в московской пол-ке такие хорошие показатели были? Прям наталкивает на нехорошие мысли - вдруг они результаты для показухи пишут? Мол, всё у них в порядке...

Я пока не впала в отчаянье, но близка к этому(( Самое страшное в жизни - это когда детки болеют..

0
22.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

так!!! в отчаяние не впадать!!! мы тут специально собрались,чтоб друг друга поддерживать))) super_smilies082.gif насчет анализов-у нас тоже скачут показатели...причина -непонятна...могу сказать ,что мы заметили с мужем,когда ребенок болеет,то нейтрофилы немногт увеличиваются, когда же хоть месяц находится в здравии- то все,нейтрофилы достигают критических отметок...насчет узи-нам тоже это все назначали,изменения  в тимусе-это взаимосвязь с нейтропенией..у нас точно так же...а так же изменения в печени..тоже следствие нейтропении...о! вспомнила) и с селезенкой у нас там тоже что-то не  в норме))вы попали к хорошему врачу,единственное,что меня напрягает-так это сдавать кровь у НИХ! учитывая,что нам ехать с САО,получаетяс далековато...

0
22.08.2013
Анна
Зайка большая, 14 лет 1 месяцЗайка маленькая, 7 лет 9 месяцев Москва

спасибо за поддержку!!! super_smilies082.gif

я вот ещё подумала, что перед сдачей 1 августа у дочки ночью была температура 38 (первый раз такая высокая). Возможно, что из-за этого нейтрофилы повысились. Только непонятно, хорошо это или плохо?

Мда, нам из Красногорска тоже путь неблизкий.. А что делать)

0
22.08.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

в нашем случае,как мне кажется,это хорошо...уж точно лучше,чем их падение...учитывая,что при абсолютном показателе ниже 500 могут назначить лейкостим ,а при серьезном протекании болезни -иммуноглобулины...хоть как-то организм и наши нейтрофилы реагируют на болезнь...

0
22.08.2013
Люба
Челябинск

а у нас наоборот, если болеет, то резко понижаются

0
22.08.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

чето нам Мамедова не назначала у них анализы сдавать. говорила про Гемотест отдельно тока. что мол Инвитро не очень. а вот Гемотест-хорошая..хотя меня их обслуживание бесит

0
05.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

если какие-то особенные анализы,то да..гемотест..мы же сдавали простые..общий,на вирусы и все.... а какие-то сложные типа анализ на активность фагоцитов (ну к примеру,точное название уже не помню),то это да,не у них

0
06.09.2013
Кристина
Москва

а нас Мамедова в зао фенист отправляяет обычно. это при институте им.гамалеи. 

0
23.12.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

мы там герпес 6 тока сдавали

0
23.12.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

здравствуйте. как сейчас ваши дела? 

у нас тоже нейтропения. бывает и 1-2 нейтрофила. а иногда 20-22 %. по-разному. соответственно увеличены лимфоциты. 

Но меня последнее время парит,что повышены моноциты. 17-20%. постоянно красное горло. до года мы не прививались. по анализам была тока нейтропения.а после прививок первых по анализам стало вот много моноцитов. врач говорит,что это на фоне нейтропении происходит. ну и плюс -горло постоянно красное. где миндалины. 

собираемся делать прививку. опять стремаюсь. буду сейчас по анализу консультироваться. 

0
10.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Какая прививка!!!о чем речь??неужели вас врачи еаправляют на прививки с такими скачущими показателями нейтрофилов и моноцитов???у нас пока не наладятся показатели в крови,о прививках не может быть и речи...в последнем анализе крови за январь,у нас было 15 нейтрофилов....конечно,с летними(где было2-3)очень даже неплохо,но хотелось бы лучше...у нас моноцитов нормальное кол-во,а вот СОЭ повышенное...с прошлого мая..сейчас 20....не гуд..насчет горла ..мы наблюдались у Лора в Морозовской....хронический тонзилит поставили..и это ребенку год и два было....многие врачи говорили,чтоб я не брала в голову..не может быть у годовалого ребзя уже Хронический .....болеем часто,заболеваем оооочень легко,выздоравливаем по несколько недель...не знаю,нейтропения ли тому причина....но до этого диагноза ребенок у меня ааапше не болел...почти год.....

0
11.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва
А у какого лора были?
0
11.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

фамилию вот сходу не вспомню.....при Морозовской есть поликлиника...звоните туда,записывайтесь...на Д фамилия...вроде..Давыдова...Димидова...не помню(((

0
11.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва
Мы у нее были).
0
12.02.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

вот мне единственное не нравится в этих врачах (так,вроде,хороший врач)-это их любовь к гомеопатии.....

0
12.02.2013
Taya
Гроза песочниц, 16 лет 8 месяцев Москва
У нас от гомеопатии были улучшения, а потом стал болеть и все сошло на нет.
0
12.02.2013
Ксюшкин
Таисия, 16 лет 2 месяца Челябинск

Добрый день. Прочитала, грустно...грустно от нашей медицины и страшно. Дело в том, что мы не лечимся ничем. Никакие препараты ей не даю, мы после этой долбанной прививки тоже полетели отдыхать, в Чехию, билеты были куплены и выбора не было, да и я хотела честно говоря уехать от всех врачей и дать ребенку отдохнуть. Педиатр наш прописала нам свечи интерферон или как их там...виферон, я, каюсь, и их не давала. Ребенок у меня очень активный, очень эмоциональный, после прививки сразу было не узнать, Я вроде писала, что сначала три дня волочила ножку за собой, потом эта ненормальная температура, а потом еще месяц хандрила, не выпускала из рук соску (хотя до привики выплюнула и не брала ее больше). Гематолог нам сказала, подождать месяц и если не меняется ничего тогда пункцию. Но, слава богу, показатели стали приходить в норму сами. Сейчас они на том уровне, как до прививки, а при тех показателях как нам потом сказали ее уже нельзя было ставить. нейтропения вещь распространенная у детей, но вот этими вакцинами она провоцирует всякие нехорошие вещи..Поэтому прежде надо сдавать кровь и советоваться с несколькими специалистами..но теперь то уже что, что у вас, что у нас...ничего не вернешь. А садик да..сказали сидеть дома до 3-х лет..они конечно не заставят, но иммунитет подорванный и цеплять будут все..Поэтому это решать мамочкам.

0
09.08.2012
Ксюшкин
Таисия, 16 лет 2 месяца Челябинск
Комментарий удален
0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо огромное за ответ!! у меня тоже одна мысль- отвезти подальше хоть на месяцок от этих врачей ((  а у гематолога вы наблюдаетесь? как часто сдаёте кровь? через какое время показатели начали улучшаться? закидала вас вопросами.. извините...

"что сначала три дня волочила ножку за собой, потом эта ненормальная температура, а потом еще месяц хандрила, не выпускала из рук соску (хотя до привики выплюнула и не брала ее больше)" -от этих слов я  плачу((( и правда, никто мне сказал ещё, что прчиина в прививке....

0
09.08.2012
Ксюшкин
Таисия, 16 лет 2 месяца Челябинск

Ну вот сейчас уже прошел месяц после последнего визита к гематологу, там нам сказали сдавать кровь и контролировать после каждой болезни (тьфу-тьфу-тьфу, не дай бог) орви или что-либо еще, а так через каждые три месяца, через полгода снова на прием к гематологу с очередными анализами, для контроля. Нам наши врачи говорили вы сами "где-то просто подцепили что-то"..но дело в том, что пока у нее вот такая реакция в течении недели после прививка шла я каждый день вызывала скорую, которые приезжали, подтверждали, что ребенок ничем не болеет и не болел, что это реакция и просто ждите. Потом это я сказала своему врачу, когда винить стали меня, врач потом сама испугалась, звонила все время спрашивала как мы и выписала направление к гематологу сама в областную больницу..А то, что это прививка сказали оба гематолога, но конечно же не написали...Меня не напрягают прививки, меня напрягает то, что о них так боятся говорить если что-то не так, напрягает, что в итоге я сама "загубила" ребенка. А и последни ваш вопрос показатели улучшились через 2 месяца после прививки получается. Я очень надеюсь, что у вас все наладится. Все будет хорошо, но я теперь никого к ребенку не подпущу, посижу дома до 3-х, что уж делать, ее здоровье мне важнее, но совсем от детишек других не закрываемся, и еще обязательно слетаем отдохнуть на море! И не извиняйтесь, спрашивайте, я столько слез пролила, что прекрасно вас понимаю.

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

а это "где-то что-то" в крови не нашлось? у нас например ЦМВ обнаружили...

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

спасибо вам за тёплые слова!! и я надеюсь, что всё наладится... здоровья вашей малышке!

0
09.08.2012
Наталья Коновалова
Северодвинск

Здравствуйте, дорогие мамочки! Тему читаю давно, она мне очень помогла! Теперь решила написать нашу историю.... Постараюсь покороче. После Нового года моя девочка сильно переболела: трахеит, насморк, температура 5 дней под 39, потом долго кашель. Через 2 месяца (был март) С нейтропенией попали в больницу (4 сегмента и0,5 палочек). Была аллергическая сыпь на щеках и кашель, небольшой насморк. Через 4 дня ночью температура 40 ( я такой никогда не видела), 3 дня не снижалась сама, только после нурофена. К температуре прибавился инфильтрат подбородка и с гноем сошел ноготок на большом пальце руки, геморрагическая сыпь, ребенок в реанимации, я в ужасе, шоке и прострации. Девочка была в реанимации 5 дней (ей тогда было 11 месяцев) внутривенно 2 антибиотика, там же сделали пункцию и трепанобиопсию. Гематолог областной сказала, что неплохо, все ростки сохранены, только в костном мозге сегментов мало ( это я потом в выписке прочитала). В больнице мы были месяц, вводили внутривенно антибиотик. Выписку отправили в Рогачева. Выписали домой. 

Через 10 дней мы снова в больнице с охрипшим горлом, через день ячмень на весь глаз, гной из нижнего и верхнего века, температура, в этот раз антибиотик назначен сразу в таблетках. Через неделю инфильтрат, температура, смена антибиотика.потом насморк, бронхит, снова смена антибиотика, уже внутривенно, Короче, все вены в проколах ( хотя ставили катетер, его нужно менять каждые 5 дней). Пришла выписка из Рогачева, назначес колониестимулирующий фактор, в нашем случае был заказан нейпоген и нейпомакс. По инструкции ввели 3 дозы, нейтрофилы на препарате поднялись, после отмены упали. Потом была ветрянка (с ней справились, она страшна не сама, а опасность бактериальной инфекции), я оспаривала ребенка по 50 раз в день, чтоб ни одного гнойничка! 

Потом вводили нейпоген 1,5 месяца ( были на дневном стационаре), каждый день ходили в больницу, но жили ДОМА! Девочка не болела, отменили препарат, повторно миелограмма и трепанобиопсия, результаты те же. ВЭБа нет , ЦМВ нет, антител к нейтрофилам нет( хотя 5 месяцев назад были). Думали, что врожденная, но до 8 месяцев анализы были в норме и ребенок не болел вообще. Сейчас записались к иммунологу, ждем приема. Лечащего врача просила о повторном отправлении выписки в Рогачева, дело в том, что унас в городе не сделать анализ на врожденную нейтропению, нужно направление (боюсь просто такнаобум везти ребенка в Москву), вообще, надеюсь на госпитализацию в Рогачева. Не буду писать про слезы, страхи , про прочитанный вдоль и поперек интернет, и то, как я заколебала врачей в нашей и областной больнице( мне плевать, что обо мне подумают, лишь бы ребенка вылечили). Вот так, наверное сбивчиво, прошу прощения. 

Сейчас опять охрипшее горло, лечим тантум верде, на гнойнички Левосин, при насморке аквалор и полидекса, принимаем витамин В

0
23.09.2014
марина
Белгород
Наталья, добрый день! Подскажите,пожалуйста, как вы лечили ветрянку: дома или в больнице, какие препараты принимали, А то мы недавно контактировали с больным ветрянкой и у нас есть большая вероятность, что мы ее все-таки подхватили, 
0
18.12.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
добрый день! сын переболел ветрянкой в 1,11 месяцев. Нас пугали,что ветрянка-это сто процентов госпитализация и иммуноглобулины. Но обошлось без больниц...да,температура поднималась,спасались жаропонижающим и врач назначил антибиотик (сумамед),так как боялись осложнений.
0
30.12.2014
марина
Белгород

Спасибо за ответ, нас тоже гематолог запугала госпитализацией. Но мы решили смотреть по ситуации. Пока лечимся дома нам прописали пить изопринозин, мажемся зеленкой. Инфекционист сказал смотреть по состоянию ребенка. Если бегает и прыгает,то не стоит волноваться, а,если лежит и смотрит в одну точку,то срочно бить тревогу. Скажите,пожалуйста, у вас были высыпания на слизистых и,если были,чем вы их обрабатывали. И сколько у вас длилась ветрянка?

0
30.12.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
 не за что.вот мой пост про ветрянку . http://www.babyblog.ru/community/post/diseases/1712809

высыпания длились как обычно...уже не помню кол-во дней,помню,что температура держалась достаточно долго...дня 4...сказать,что был бодр и весел,конечно,не могу..температура валила его с ног,лежал больше...поэтому ни дня не сомневалась насчет аб. Обрабатывала все зеленкой.

0
02.01.2015
Мария Иванова
Санкт-Петербург

Скажите пожалуйста , у Вашего ребёночка нейтропения прошла?

У нас сейчас 6 месяцев тяжёлая нейтропения (( я убита горем...

0
25.11.2017
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Всем привет! Расскажу нашу историю. В три месяца дочки собрались делать АКДС первую Пентаксим, сдали кровь, анализ был хороший, но когда должен был приехать врач ставить прививку, у дочки воспалился глаз с гноем, пролечили неделю, через 2 дня сделали прививку, кровь заново не сдавали (в чем я себя очень виню). Врач сказала, что анализ действует (от сдачи прошло две недели до прививки), а конъюнктивит не противопоказание. Перенесли хорошо. До этого все прививки делали и кровь сдавали, все хорошо было. После прививки прошли курс массажа, начались сопли, которые не проходили месяц! За это время нас смотрела наш педиатр и ЛОРа я вызывала, ставили острый ринит и два раза лечили. Параллельно появлялись гнойные прищи, то на пальце, то на попе. Я значения прищам не придавала, купала в хлорофилипте и все, сами проходили. Врач наша кровь сдать не предлагала. Перед второй АКДС сдали кровь... Нейтрофилы 2%. Врач позвонила и сказала срочно записаться к гематологу. Мы записались в центр Рогачева, но только через 4 дня, за эти 4 дня у дочки появился фурункул на щеке, сопли до сих пор не проходящие, уже второй месяц, температура под 39, сбивали каждую ночь и не спали с мужем. Муж болел и заразил меня и дочку ОРВИ. Дождались визита в центр Рогачева, пришли на прием, сдали анализ крови там, нейтрофилы 0,03%, сдали на антитела и генетику. Назначили аб, местно и в нос бактробан. Сказали если температура поднимется, вызывать скорую. На след день вызвали, отвезли нас в Морозовскую больницу и началось.... Дочке 5 мес. Искололи и порвали все вены. Мы в 22 отделении лежали. Нашли антитела, муж кровь возил на динамо. Кололи 2 раза октагам и лейкостим одновременно. Антибиотик. Вскрыли абсцесс, до 1 мл гноя, сразу температура спала. Перед выпиской укололи опять лейкостим. Нейтрофилы скаканули до 23 тыс, через два дня после выписки 2300, сейчас две недели как дома, вчера пришел анализ крови нейтрофилы 280 и гемоглобин 111, 8 дней мы лежали, поправились и все опять сначала(((( девочки, что делать, когда такие нейтрофилы низкие? Врач из Рогачева сказала, что если не болеет, то ничего. Нам фольку и вит Е назначили. Диагноз поставили аутоимунная нейтропения младенцев, брали пункцию костного мозга из бедра и кучу анализов. Вела нас параллельно с педиаторами Мамедова, все назначения и обследования делала она. Записаны к ней на 11 марта, но я очень переживаю, как жить когда такие показатели крови(((( причем плохо мне, а ребенок очень веселый и активный. 

0
26.02.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
добрый день! прочитала вас ,понимаю,что это крик души...радует одно "ребенок очень веселый и активный!" вот возьмите это за основу!!! ваше настроение и настрой передается ребенку ,особенно в таком маленьком возрасте!и вот это "как жить" вообще не должно звучать с ваших уст! (да-да,это я вас ругаю))))) держитесь! сил вам! одно то,что вы в Москве,рядом Морозовская больница,прекрасные гематологи - это отлично!!! вы не одиноки в своей проблеме...конечно,безумно жалко малышку,все мамы и у всех сердце разрывается за наших малышей...а когда приходится пройти через все эти обследования ТАКОЙ крохе,то это вообще никакими словами нельзя описать.... вам главное беречься,закаляться, и жить как живете! постоянно контролироватьт показатели крови и все...мы все боимся этих гнойничковых инфекций (бактериальная инфекция-это первый враг деток,больных нейтропенией ),любых орви ,молчу уже про осложнения...но тем не менее,все лечимся (пусть дольше и чаще на аб), и живем дальше своей обычной жизнью...иначе никак) ..кстати,врачи объяснили причину таких частых высыпаний? пишите,здесь много мамочек,готовых вас поддержать ! все будет хорошо и даже отлично! удачи вам и еще раз сил и терпения!!!
0
27.02.2014
Надежда
Алеся, 13 летАнастасия, 10 лет 7 месяцевДенис, 9 лет 4 месяца Москва

Добрый день! Спасибо что ответили и поддержали! 

Очень сложно после прочитанного в интернете совладать со своими переживаниями, наш педиатр только запугивает, а к Мамедовой еще не скоро. Сегодня опять сдали кровь, ждем как сейчас нейтрофилы себя покажут. Витамины назначенные пить не может, жуткий АД на щеке после приема, дочь все расчесывает, получается мы без лечения вообще. Про прищи нам сказали, что такой иммунитет, что даже с бактериями на своей коже не может справится(( каждый день ее осматриваем и обрабатываем, купаем в хлорофилипте.

Как у вас обстоят дела сейчас? 

0
03.03.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва
насчет прыщей, высыпаний. у нейтропеников частое явление. нас мучали жуткие стоматиты. практически не проходящие. правда, начались они после года. но мы и прививки первые после года тока поставили. был медотвод. и после прививок понеслось.......если что на слизистых,то хорошая паста солкосерил (тока паста именно). пшикали постоянно еще мирамистином, тантум верде.от воспалений хорошо. опять же слизистых касается.
0
18.04.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва
Всем добрый день! Давно не писала,решила зайти,посмотреть,как дела у всех,и заодно очередной раз рассказать про себя.Люба,Вы молодец! Самое главное — положительный настрой.Мы тоже как-то перестали сдавать анализы,стараемся перед приемом гематолога,а с приемом не торопимся. Когда около 2х лет было,сдали,результаты хорошие были,так сказала Мамедова. Сейчас 2 года и 1 мес,заболели все недавно,сдали анализ,а там — бам! И суммарное количество нейтрофилов 430. Я пока лечу обычным способом — ингаляциями,аквалором,альбуцидом.протарголом и кипфероном.Еще педиатр прописал гомеопатический препарат,который поднимает лейкоциты.называется Энгистол,если вдруг кому-то будет полезно.Такая ситуация была тем летом еще,когда у него до 380 падали,потом до 1500 росли.Росли,кстати,при болезни.А в этот раз показатели другие.А палочкоядерных вообще 0.Такая история у нас. Будем надеяться,что обойдемся без АБ. Всем здоровья и хорошего настроя!
0
15.04.2014
Светлана
Мишутка, 15 лет Екатеринбург
Комментарий удален
0
02.09.2013
Люба
Челябинск
у вашего ребенка тоже нейтропения?
0
02.09.2013
Светлана
Мишутка, 15 лет Екатеринбург
Комментарий удален
0
03.09.2013
Люба
Челябинск

ну тут видимо у всех разная степень нейтропении, у нас 1-2% нейтрофилов, что заставляет задуматься, а не сидеть сложа руки. Я, кончено, очень верю, что все пройдет, но спойкойно сидеть ждать тоже не могу.

0
03.09.2013
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

привет еще раз. на той неделе вернулись с дачи. и на 3 ий день 460 нейтрофилов и жуткий стоматит (реально,первый раз такой вижу.обычно 1 язвочка и все. а тут щеку аж раздуло) .температура высокая была. лечимся антибиотами. ну насморк еще присобачился. короч. я в шоке. неужели за 2 дня на площадке запанули. 

0
05.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Любовь,вы все правильно делаете....

0
06.09.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва
так...а где написано,что аб мы даем просто так)для лечения "анализов" крови...это,конечно,извините...но похоже на "слышу звон да не знаю,где он"....Пункция костного мозга - очень опасная процедура -это на чем основано?? где почитать информацию достоверную о данном факте?? в чем опасность?значит и кровь с пальца тоже опасно брать)))
0
06.09.2013
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

У нас ЦМВ, и нам тоже хотели запретить на море ехать, из-за того, что солнце убивает иммунитет, который у нас и без того плохой. Лечите ЦМВ ( он не лечится, но его можно заблокировать в организме) и большинство проблем уйдут. Про него мало говорят, но этот вирус коварен!

Выздоравливайте!

0
09.08.2012
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

у меня тоже ЦМВ ... да , как я писала выше, он у 90 % населения планеты...а как вы укрепляете иммунитет? и на море вы всё-таки поехали? как всё прошло?

0
09.08.2012
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва

это понятно, что у 90%...но группа риска это дети, с врожденной формой, первый год жизни....много летальных исходов...и так же когда он прогрессирует и может выйти в кровь и тогда поражаются органы ( печень, мозг)....и тогда тоже летальный исход....у нас в данный момент латентная форма ( спящая)...попали в инфекционку с ангиной гнойной.. поговорив с инфекционистом про цмв, приняла решение ехать на море, единственное, что бы ребенок не был на открытом солнце (т.е. панамы широкополые, постоянно, даже в море, рубашка или футболка, ) на солнце быть до 10 утра и после 6 вечера....Мы были три недели, в шапке был и в рубашке ходил, но мы и в 12 на пляже были и в 4 часа...прошло все нормально....

0
09.08.2012
Елена
Данила, 18 лет Москва

как у вас сейчас дела обстоят,как поднимаете иммунитет?

0
13.03.2013
Евгения
Александр, 17 лет 5 месяцевПланирую Москва
Плохо обстоят) пошли в сад в сентябре и из болячек не вылезаем! Делали тоже лечение, что нам профессор назначал, но оно нам не помогло... Антитела норм.... А вот последний раз переболел обструктивным бронхитом.... Приняла решение до мая в сад не водить! Поедем в Алушту, в Крым, в мае, лечить аденоиды, там очень воздух полезный, и народа в мае нет, и жары тоже, как правило....
Сейчас все врачи говорят мне, что ничего не поделаешь, надо ждать 7-12 лет, тогда начинает работать иммунитет ребенка и он все перерастет это! Легко, конечно, сказать..... Нам тока 4))))..... Хорошая перспективка))))
0
13.03.2013
Елена
Данила, 18 лет Москва

у нас тоже аденоиды 2-3 степени,из болячек не вылазием горло и нос постоянно,но мы ходим в сад у нас выхода нет,на иммуностимуляторах и тд а толку нет.У иммунолога наблюдаемся постоянно,но нам не легче.Аденоиды хотела удалять но пока жду до сентября,после моря приедим можем подлечимся.

0
13.03.2013
Люба
Челябинск
Добрый день!Девочки, чьим деткам исполнилось 3 года или около того, как у вас дела?Как нейтрофилы, стало лучше?У нас вот что-то все никак не наладиться. В начале декабря переболели соплями с обострением в отит, лечили антибиотиками. Потом все наладилось, были хорошие анализы как раз через неделю после того как нам исполнилось 3 года. Я подумала, что все возраст пришел-болезнь миновала. До Нового года ходили в сад неделю - не заболели. После НГ начались сопли, 9 января сходили на день в садик и температура 37,5-38,5. Итак четыре дня. Нам назначили опять антибиотик. Кровь вирусная, говорят обострение ВЭБ, СОЭ аж 44!! абс.нейтрофилы 450. Сегодня ходила к гематологу, она меня ошарашила, ""ну что вам инвалидность чтоли давать!?Я чуть со стула не упала...Неужели все так плохо и мы не будем ждать 4-5 лет. Как у вас девочки, утешьте меня? 
0
17.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Люба,добрый день! Нам еще даже 2х нет,получается,что с того момента прошел год. Если помните,то летом я писала,что у нас был отит.Теперь постоянно уши чешет..В этом-то и проблема,что непонятно,сколько ждать. На сайте нейтропения указано,что в большинстве случаев к 2-3 годам проходит,а какой у нас случай,не угадать. Я в последнюю встречу с очень опытном педиатром спросила про это,он мне ответил,что у тех детей,которых он наблюдал,в 5 лет уже были совершенно другие анализы,хорошие.Так что надо ждать.А есть ли у вас возможность не ходит в садик?Все-таки там много детей,и возможность заражения всегда выше.Мы от бабушки с тетей в последнее время 3 раза за зиму заразились,что уж про посторонних говорить..Поэтому стараемся не контактировать.Держитесь,все обязательно наладится!

0
20.01.2014
Люба
Челябинск

какие у вас сейчас абс.показатели нейтрофилов?

0
20.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Мы еще пока не сдавали кровь, болеем. Когда болеем,у нас нейтрофилы повышаются,поэтому это будет не тот результат,как обычно. 28го у нас прием у Мамедовой,перед ним будем кровь сдавать,я напишу.

0
21.01.2014
Мария
Санкт-Петербург

Нам тоже только 2 будет, но видимо в садик не пойдем щас и старшего из-за него не вожу. Про возраст говорят всякое, но и вы не думайте 3 исполнилось и все больше не болеем это же постепенно улучшаться будет. Я думаю после лета все у вас уже будет нормально!!!! Остается только верить !!!!

1
24.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Добрый день! У нас очень похожая история:изначально были очень хорошие анализы, потом начали делать прививки,после последней -гепатита Б сильно заболели в 10 мес и не могли выздоровет. От повторного инфанрикса я тогда отказалась (самое худшее,что произойдет-это он заболеет -так сказала тогда наш педиатр из платной клиники Литфонда).2 раза подряд разные педиатры назначали нам антибиотики дома без назначения анализа крови(перед прививкой он был в порядке).после анализа выяснилось,что нейтрофилов вообще 0 /и нас направили на скорой в морозовскую. Сначала ставили под вопросом инфекцию мочеполовых путей, потом после 3 курсов антибиотиков сдали кровь на антитела.поскольку кровь была вчерашней,антитела не обнаружились.тогда. в инфекционном отделении мне сообщили,что,Скорее всего, это лейкоз.трудно передать,какое у меня было состояние.я выплакала все слезы и думала,что умру. Причём перед анализом еще делали пункцию!В выходные собрали консилиум,пересдали кровь на антитела,и они выявились в титре 1:8.нам назначили капельницы с имуноглобулином,от которого у малышачуть ли срыва не было-несколько дней по 8 часов,с опухшими венами-колоть было уже некуда.какал он водой каждые 15 минут,и вся попа была красная.каждое утро. дополнительно сдавали кровь из пальца.нейтрофилы выросли,но в последние 3 дня подкожно кололи граноциты, потому что до нормы не дотянули.пролежали в больнице мы 3 недели.3 месяца после капельниц. антитела не определялись, но каждый месяц мы болели.в прошлом месяце нейтрофилов суммарно стало 370,а сейчас опять заболели. Без. антибиотиков дети с нейтропенией не обходятся -таксказала педиатр. Говорят, что к 2-3 годам это проходит,а у кого-то - к 4-5.хочется,конечно, знать статистику, но,по мнению врачей, это индивидуально.Диагноз полностью у нас звучит так:аутоимунная нейтропения младенцев.Очень жалею,что ничего не узнавала по пов последствий прививок и наивно полагалась на мнение врачей.

0
25.06.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Боже,как страшно....что вам пришлось пережить.... я тоже слышала это страшное слово лейкоз по отношению к своему ребенку, как я вас понимаю.....а сколько вашему ребеночку?? нам 2 года,пока диагноз никто не снял,мы не прививаемся,болеем,постоянно на АБ....к 4-5 годам должно пройти?? ..ну хоть так..Дай Бог....у нас не иммунная нейтропения..нет антител (вернее,не нашли,и сделали выводы,что их нет)..бедный ваш малыш,как его жалко....я знаю про иммуноглобулины,нам говорили,что они почти неизбежны при заболеваниях,но так как у нас общая клиническая картина была хорошая несмотря на оочень низкие показатели нейтрофилов,пока обошлось без этого....скорейшего выздоровления!!! Дай Бог,Вам сил и терпения!!!

0
26.06.2013
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Спасибо за добрые слова!Нам сейчас 1 год и 4 мес.Сегодня опять повторный прием к гематологу,вчера сдавали анализы,ждем расшифровки.Выздоравливает очень долго теперь,болел в апреле 2 раза и сейчас 4й день.Температуры нет,но сопли не проходят.Називином стараюсь только перед сном капать,промываю аквалором и мирамистином...Врачи из местной поликлиники толком о нейтропении ничего не знают,говорят,что у них это 2 случая во всем районе вместе с нашим.Отвод от прививок нам дали до 3х лет.Как объясняет гематолог,когда организм перерастает нейтропению,антитела перестают вырабатываться,нейтрофилы постепенно вырастают...

0
27.06.2013
stasya2211
Нижний Новгород
Добрый день. Напишите пожалуйста как у вас дела?Как ваша нейтропения? И ещё вопрос: по результатам пункции что вам написали про белый росток?Что с созреванием нейтрофилов?Всё нормально?
Девочки , вопрос ко всем кому делали пункцию: какие результаты?Что пишут про созревание нейтрофилов?
Если ехать в центр им.Рогачева? Какого врача там посоветуете? Очень прошу ответить
0
18.12.2014
марина
Белгород
У нас результаты пункции хорошие. Нейтрофильные ростки сохранены, созревание нейтрофилов не нарушено. В Рогачева у нас была врач Деордиева, мне она как-то не очень понравилась.
0
18.12.2014
stasya2211
Нижний Новгород

Спасибо вам за ответ. Меня беспокоит то что у нас по результатам пункции нарушено созревание. Что это значит?

0
18.12.2014
Наталья Коновалова
Северодвинск

У нас пункция показала, что много незрелых форм и мало зрелых форм нейтрофилов. Но все рости сохранены. Врачи не комментируют... Просто говорят, со временем пройдет. Мне кажется, главное , что с ростками все в порядке

0
24.12.2014
Анастасия
Нижневартовск

Добрый день. У нас тоже миелограмма показала задержку созревания нейтрофилов на стадии миелоцитов. Напишите пожалуйста, как ваши дела сейчас? Если переросли, то когда показатели стали подниматься?

0
30.12.2017
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва
Люба, здравствуйте. решила заглянуть в вашу темку. посмотреть,какие изменения у кого))) Как ваши дела????

У нас пошли вроде как улучшения т-т-т. последний анализ 1700 нейтофилов. анализ, конечно, все равно с повышенными моноцитами слегка. как всегда. как говорит Мамедова-реактивный. типа как послеболезненный. хотя мы редко болели. не знаю. 
Стоматит не беспокоит уже давно т-т-т. я уже боюсь,что либо говорить,,конечно.
ну и нас Мамедова выпустила в сад. правда, со скрипом. но все же. с апреля разрешила походить.
мы сходили на 3 дня по 3 часа и заболели. вот 2 недели дома пасемся. на антибиотиках сразу. т.к. пошли ларингитные хрипы (был круп, боимся). и темпа ночами высокая. я решила не тянуть резину. сама купила антибиотик.потом уже врача вызвала.
может еще удастся хоть пару раз сходить в сад (хоть место застолбить). и все. лето. Планируем поездку в Болгарию. надеюсь, сложится. Мамедова, опять же, не против. 
0
18.04.2014
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

добрый день! дела,т-т-т.....потихонечку )..как вы пишете-"уже боюсь что-либо писать-говорить")))) в сад мы походили аж два месяца(ноябрь,декабрь,и немного в  январе) в частный) деток немного,мож поэтому продержались АЖ два месяца)) кашлял с октября,но кашель никого,включая нашего педиатра ,не беспокоил..ни темпы,ни хрипов,ничего,что могло свидетельствовать о болезни..ну покашливает и ладно..а в январе,когда был сильный мороз,сын слег с ОРВИ с астматическим элементом..беродуал,пульмикорт и все такое ,хрипы,свисты..правда,без темпы..но хорошего было мало...вроде,оклемался,а через 4 дня снова тоже самое...опять без темпы )что меня уже ,если честно,насторожило),вызвали бригаду неотложки ,но исключили пневмонию,сняли обструкцию беродуалом ,прописали лечение домашнее и оставили дома) долго дышали в небулайзер+эреспал,куча анализов сдали по направлению от аллерголога,ничего страшного не выявили..ну и все) я уволилась (вернее,меня "попросили"),так как мой больничный никого не устроил...вот такой опыт нашего садика ) но я надежды не теряю) я хочу  ребенка отдать в сад! хочу!без оглядки на нейтропению,обструкцию,ОРВИ и тп..но,к сожалению,к нам очередь не доходит..уже второй год...анализы ,тьфу-тьфу,получше..сдаем редко,но то,что видим,радует) хочется проследить в динамике и как-то озадачиться вопросом вакцинации....чувствую,нелегкая это задачка,но что поделаешь...живем в большом городе..отсутствие прививок-непозволительная роскошь(это мое мнение)... а сейчас,кстати,выехали в Молдавию,где тепло (даже жарко),отдыхаем,тоже без оглядок на болячки)так что и вам хорошего отдыха!!! все будет отлично!!!







0
22.04.2014
Юлия
Полина, 15 лет 8 месяцевГригорий, 9 лет 3 месяца Москва

здорово. стока  вы в садик походили.

я смотрю, с возрастом, как то по-другому смотришь на нейтропению. и видимо, действительно, более менее должны войти в какое-то пристойное русло.

спасибо. вам тоже хорошо отдохнуть))))))

0
22.04.2014
Кристина
Москва

Добрый день! подскажите пожалуйста. у нас тоже нейтропения аутоиммунная.и антитела обнаружены. сейчас вызывали неотложку.у нас высокая температура.  чем вы сбиваете температуру своим деткам??? ведь у нурофенов и ибуфенов в аннотации написсано,что они могут вызывать нейтропению,лейкопению,агранулоцитоз....а к Мамедовой только завтра. в растерянности что давать. врач неотложки говорит давать нурофен,ибуфен или цефекон....но меня пугает их побочка..

0
18.12.2013
Елена
Анютка, 14 лет 3 месяца Москва

Добрый день! Я ставлю свечи панадол, цефекон, парацетамол плюс обтирание водкой. При температуре 40 только этим и спасались.

0
18.12.2013
Кристина
Москва

Спасибо!!!! просто нам сказали нурофен детский и цефекон. а у них  в побочке нейтропения и лейкопения. боязно.

0
18.12.2013
Мария
Санкт-Петербург
Мы сбиваем нурофеном так в выписке из больницы рекомендовано, а вот парацетомол как раз нельзя. Хотя когда высокая температура там уже не до побочек и на анальгин согласишься еще нимулид говорили хотя он вроде запрещен, ном нам зав отд гемотологией в больнице говорила. А так обтираю тоже но не спиртом а водой температуры тела еще стараюсь много поить клюквой и цитрусовые тоже на пол градуса да сбивают.  Поправляйтесь!!!
0
18.12.2013
Кристина
Москва

спасибо!!!!! мы правда все же в морозовскую легли. температура высокая была. с нейтропенией решили не шутить.правда лежим тут с пятницы а толку ноль.

0
23.12.2013

Привет! У нас тоже нейтропения доброкачественная. И показатели очень на Ваши похожи. При этом малыш мой здоров, весел, бодр и счастлив. Ну нервный немножечко)) Ему уже три года, диагноз поставили в полгода, живем без прививок (и это проблема - всего боимся, с детьми стараемся только на площадке общаться, на транспорте передвигаться - не дай Бог, у нас даже БЦЖ нет). За три года мой мальчик 2 раза летал на море, собираемся еще в сентябре на три недели лететь. При этом малыш опережает все нормы по росту, правда, худенький. Люба, я очень и очень понимаю Ваше беспокойство, сама через все прошла, и нейтрофилы у нас были по 3-4 в анализах, и тромбоциты под 800 и лимфоциты ниже 70 не опускаются. Все было. Я перечитала уже СТОЛЬКО всего, что скоро смогу защищать дессертацию. Сейчас у нас полезли вверх эозинофилы - сдали на иммуноглобулины, антитела на глисты и аскориды - все в норме.. Наблюдались раньше в ДЦКБ, в мае идем к Мамедовой в Морозовских (впервые к ней, нам рекомендовали ее как очень хорошего специалиста). Кстати, нейтрофилы у нас с возрастом тоже подросли - уже 16, было как-то и чуть-чуть за 20. Мы его от всего оберегаем - режим, питание согласовывали с диетологом, чтобы было абсолютно полноценным, постоянные водные процедуры, массажи, прогулки по три часа в день, платные клиники (чтобы опять же нигде ничего не подцепить), в общем, все вокруг малыша вертится. Я надеюсь, все у нас будет хорошо, и у вас тоже! 

0
25.04.2013
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

Спасибо вам за ответ!! и у нас и у вас все будет отлично,обязательно!!! мы вот ветрянкой переболели))) все врачи пугали,что больница нам обеспечена)) тьфу-тьфу-больницу избежали))) приехали к бабушкам и дедушкам в деревню)) отдыхаем....конечно,контаков с больными детками избегаем,оберегаю как могу,но и пылинки не сдуваю...надеюсь,что природа и чистый воздух даст свое....у Мамедовой были....врач как врач....поставил диагноз имунная нейтропения при условии,что анализ на антитела у нас отрицательный)) вот и думай после этого,КАКОЙ она врач...Главный Гематолог Москвы..Кстати,забавно ))) посетили в Морозовской больнице трех гематологов ..ранг врачей от одного к другому все поднимался)) то рядовой гематолог,то заведущая гематологического отделения,то уже сама Мамедова.... первый ставит диагноз-имунная))второй-отрицает диагноз предыдущей))) ставит доброкачественную нейтропения детского возраста,а Мамежова опять имунную ставит)) но мы сдавали анализ на антитела два раза..второй раз после лейкостима (чтобы уже наверняка  увидеть антитела),но нет..их нет.....а насчет диссертации))как я вас понимаю)))...сами с мужем такие же....начитанные))....уже с сентября не посещаем гематологов...сдаю анализы...контролирую уровень нейтрофилов..выше 15 не поднимается......надоели эти врачи,больницы, лето хочу посвятить активному отдыху, а там...посмотрим...может для приличия (все-таки стоим на учете) заглянем к нашим "любимым" гематологам)))

0
02.05.2013

Добрый день. Прочитала вообще сообщение. Скажите пожалуйста, как У вас сейчас дела? Нейтропения прошла? У меня двойняшки и у одной нейтропения нейтрофилов меньше 400. Было и 60 и 6 история на вашу похожа. Рухнули после прививки акдс. Но вот совсем недавно сделали пентаксим. Пока показатели 340. Часто болеем но на море мы съездили. Хотелось бы знать прошло у вас или нет?

0
09.08.2017

Добрый день! Мы тоже собираемся на море, подскажите как вы съездили? Лейкостим с собой брали? какие ограничения делали солнце-вода?

0
09.08.2017
Лариса
Москва

Добрый день! А какое у Вас значение нейтрофилов сейчас? Мы от моря отказались, не знаю зря ли... и колите ли Вы лейкостим? Нам его не назначили, хоть мы в морозовской лежали.. назначили иммуноглобулина, через неделю нейтрофилы вновь упали до 150..и вот через 4 мес мы вновь тяжело заболели..

знаю, что многим помогает лейкостим..

0
11.08.2017
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

а что значит "брать с собой лейкостим"? я на такие уколы согласилась бы только в рамках стационара, но не как самолечение! и если хоть малейший риск прибегнуть к лейкостиму, думаю, от моря можно отказаться... это риск! кто-то болеет,кто-то нет, но никогда не угадаешь...мы 5 лет не ездили на море, это здравое решение и спасибо врачам, что тогда смогли внушить мне правила безопасного поведения с моим ребенком

0
20.10.2017
Liubasha-MaMa
Ромочка, 15 лет 4 месяцаДимочка, 12 лет Москва

добрый день! сейчас, Слава Богу, все позади. Мы второй год ездим на море, анализы сдаем с периодичностью раз в 4-5 месяцев...показатели нейтрофилов в норме

0
20.10.2017
Светлана
Старший, 14 лет 4 месяцаМладший, 6 лет 10 месяцев Саранск
девочки, привет! нам тоже ставят нейтропению, лимфоцитоз, и вот лейкоциты часто высокие. так глубоко я пока не вникала, но вот почитала этот пост и стала больше понимать. пойдем в понедельник записываться к гематологу. подскажите мне пожалуйста: 1. как правильно рассчитать абсолютное значение нейтрофилов 2. если нейтрофилов в процентном соотношении мало, а лейкоцитов много, и например получается их абсолютное значение растет, это есть хорошо? или надо чтоб и лейкоциты в норме, а процент нейтрофилов высокий? 3. лимфоциты то что повышены это сопутствует нейтропении всегда или же это отдельная патология? спасибо! хочу быть немного подкована перед консультацией гематолога.
0
15.02.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

1. вот здесь http://neitropenia.ru/calc/ хорошая табличка

2. я так понимаю, что все взаимосвязано, будут расти нейтрофилы, будут расти  лейкоциты. Но вообще, по хорошему, конечно и нейтрофилы должны быть в пределах нормы и лейкоциты.

3. у нас почти во всех анализах повышены лимфоциты. Немного выше верхней границы нормы. И да, это сопутствующее явление.

0
16.02.2014
Светлана
Старший, 14 лет 4 месяцаМладший, 6 лет 10 месяцев Саранск
спасибо за ответ!
1
16.02.2014
татьяна
Москва

Всем доброго времени суток! Девочки, у сына стабильно высокие показатели лимфоцитов (60-70) и низкие сегментоядерных нейтрофилов (13-15).  До 1г3м развернутый анализ крови не делали, а в том, который сделали по моей просьбе перед настоятельно рекомендуемой прививкой, как я теперь проанализировала, уже была такая картина с нейтрофилами. какие показатели были до этого - вопрос. Прививки мы так и не сделали, так как малыша постоянно сыпало. Хотя педиатр тогда сказал, что анализ нормальный и прививку делать нужно. Аллергия замучила, мы сейчас сдаем кучу анализов и вот сдали кровь с интервалом в два месяца и я заметила эти повторяющиеся несоответствия нормам. А когда нашла анализ годичной давности, ужаснулась, что тогда было тоже самое. За этот год наши анализы столько врачей видели и никто не обратил внимания на признаки нейтропении. Кстати, палочкоядерные всегда в норме, как и все остальные параметры анализа крови. Это нейтропения? Как вы думаете?

0
14.05.2013
Оля
Стефания, 14 лет 7 месяцев Москва

Доброго времени суток.У нас выявилась похожая картина, т. к. Анализ получили только вчера и делали его самостоятельно с врачем еще не консультировались, давайте вместе разбираться, обмениваться информацией и анализировать.

0
15.05.2013
Олеся
Москва

Девочки, я только что от Мамедовой, у нас тоже нейтропения, медотвод от прививок, сказаламчто в дальнейшем можно, но только убитой вакциной, т.к живая сажает иммунитет и как результат снижает нейтрофилы. Нашли Вэб, он спящий, но Елена А. сказала нужно с ним разобраться, сдать анализы на нриф и бкм вэб и это делается только в одном месте в институте гемалеи м. Щукинская, платно 3500, везде читаю что если g положительно а m отрицательно, не партесь, вэб есть у всех, очень не хочется опять колоть малышку, она бедная боится уже людей в белых халатах и что вэб не лечиться зачем тогда лишние анализы, деньги, нервы и т.д и еще она выписала нам фольку и витамие Е, а я что то не спросила как их принимать, до еды, после и фолька 0.00005 это как? Таблетку 1 поделить пополам? Напишиле плиз,ма то к ней только через месяц, спасибо заранее

0
15.01.2016
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

фольку и вит.Е она всем назначает)) Но мы сейчас пьем уже 0,001г, поэтому по 1 таб. А вам по половинке. Ну и пить лучше с едой. Ну или после нее.

0
16.01.2016
Училка
Умняшка, 11 лет 9 месяцев Москва

Олеся,а какое кол-во нейтрофилов у вашего ребёнка? Мы тоже у Мамедовой наблюдаемся.

0
16.01.2017
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов
Девочки, добрый день! Хочу тоже написать, что у нас обнаружена нейтропения с 3 месяцев. Наблюдаемся у Мамедовой в Семашко. Так вот она нам выписала пить витаминки и виферон курсами по неделе в месяц. И вот что-то я задумалась про виферон...давать или нет? Кому-нибудь выписывали его?
0
09.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

Мария,добрый день! Виферон и прочий интерферон нам часто выписывают,когда мы болеем.Вроде как он должен иммунитет повышать.Мамедова нам еще его курсами не назначала,назначала вит Е,фолиевую,таблетки метил..(не помню название) 

0
20.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

метилурацил-вот у Любы увидела в списке лекарств

0
20.01.2014
Мария
Саша, 13 лет 6 месяцевПланирую Реутов

да мы уже решили, что будем пить и пропили вот 1 курс (получилось, что болели в это же время). А метилурацил нам не назначали, кстати.

0
20.01.2014
Елена
Радомир, 14 лет 7 месяцев Москва

каждый прием-разные назначения..вообще,я не давала метилурацил,потому что ребенок их выплевывал. бесполезно было..а противопоказаний там стооолько...

0
21.01.2014
бронхопневмония ((( - как вы лечились??? фтизиатр

Похожие записи