Санкт-Петербург
кому ставили такой диагноз? сыну 1,6 были у ортопеда, по рентгену поставили болезнь блаунта! сказали делать массаж, физиотерапию, лфк и носить спец распорки 3 месяца! и обязательно ограничить ребенка в движении((
сын очень активный, как ограничить просто не знаю!
записала его еще к платному ортопеду, посмотрим что тот скажет.
если честно я в шоке, в интернете такого начиталась(((
кому сьавили такой же диагноз? как лечились? все и правда так страшно??
Миасс
у нас такой диагноз с года. месяц назад ездили на МСЭК, дали нам пока на год инвалидность. около полугода носим специальные аппараты разгрузочные для ходьбы (35 тысяч отдали за них, каждые полгода менять надо, но теперь бесплатно будет слава богу поинвалидности), курсами делаем электрофорез, магнит, массаж и лазер. предлагают операцию после трех лет, но я пока в раздумьях. ограничивать в движении ребенка не говорили, да и как это интересно. пишите, спрашивайте, я уже по-моему спец по этой болезни-столько информации перелопатила.
Санкт-Петербург
а улучшения есть? нам вот тоже тутора выписали, правда я не поняла сколько их по времени в течении дня носить надо. сначала сказали на ночь одевать, потом что лучше и днем тоже. сегодня пойдем еще к платному ортопеду сходим, что тот скажет.
я не думала что тутора такие дорогие((( правда нам врач сказал через собес делать и часть денег потом вернут.
про операцию ничего не говорил...да и страшно ее делать((
не знаете в садик с такой болезнбю берут?
Миасс
улучшений я лично пока не вижу. ну летом рентген будем повторять, там посмотрим. тутора-это маленько другое (их на ночь одевают, они в колене не сгибаются-они дешевле раза в два). мы носим аппараты разгрузочные для ходьбы, они в колене гнутся-сидеть можно и лазить везде даже. мы первые аппараты сами покупали и никто деньги не вернул. сказали-только когда инвалидность дадут и пропишут их в ИПР. операция-это крайняя мера. мы решили делать ее лет в пять, если ничего уже больше не поможет( там полгода ребенку надо будет в аппарате Иллизарова ходить-кошмар!). в садик возьмут конечно и в обычный. но в этих аппаратах туда ходить-сами понимаете, не вариант. поэтому мы сейчас встали в очередь в специализированный садик для деток с ортопедическими проблемами. пока не торопимся туда-мне от ГОРОНО платят 7 тысяч за то, что мы в сад не ходим. года в три пойдем наверное.
Чебоксары
Недавно на приеме у ортопеда дочке тоже поставили диагноз - болезнь Блаунта. А как дают инвалидность? кто-то из врачей дает направление? Куда по этому поводу нужно обращаться? Предлагают делать операцию. Я пока не хочу. Может быть можно и другими способами вылечиться. 5 июля еще сходим в платную клинику, что там скажут. Как ваши дела? Есть улучшения?
Миасс
направление дает ортопед ваш. сначала нужно будет съездить к областному ортопеду, потом пройти медкомиссию, записаться на МСЭК и они уже выносят решение. мы пока ходим в этих разгрузочных аппаратах. скоро повторим рентген и посмотрим, есть ли улучшение. операцию будем делать, если что, не ранее 4-5 лет. курсами делаем сейчас магнит, электрофорез, массаж и лазер. вам рентген делали? а фото ножек есть у вас сравнить с нашими? сильно колесиком? я вот таких ножек, как у нас, не видела если честно.
Чебоксары
В год у дочки ноги были колесом. На плановом осмотре у ортопеда сказали, что все выпрямится. Потом я стала замечать, что левая ножка выравнивается, а правая остается кривенькой. В 1год 9месяцев пошли еще раз к ортопеду. Он предположил, что у Ульяны болезнь Блаунта. Сделали снимок, и диагноз подтвердился. Сейчас ножки выглядят так.
Иркутск
Анна, расскажите, пожалуйста как у вас дела обстоят? У меня аналогичная ситуация у дочки. Пошла рано в 9 месяцев, да и далеко не худосочная была. Позже стали замечать, что левая ножка колесом, поскакали по именитым ортопедам, одна говорила об ассиметрии таза, другие два опровергли и сказали, что ребенок здоров и все пройдет к полутора годам. Сейчас дочке полтора и ничего не выпрямилось, стало получше, но всё же кривота левой ножки заметна, да ещё и косолапит ею. Снова пошли на прием к ортопеду, сказал, что нужно сделать рентген, назначил курс массажа нижних конечностей, форез и парафин на левую ножку (коленный сустав). Поставил под вопросом болезнь Блаунта. После этого мы посетили остеопата, она нам сказала, что ничего особенного у нас не видит, что есть ассиметрия таза, которую она тут же поправила и сказала прийти через пару месяцев, а пока просто наблюдать за ребенком. При этом рекомендовала все же перед следующим приемом сделать рентген тазобедренных суставов и носить ортопедическую обувь, для правильного формирования стопы. В общем теперь я не знаю, надо ли мне делать всё то, что назначил ортопед или ждать следующего приема остеопата и просто наблюдать за дочкой. Что посоветуете? Спасибо!
Чебоксары
В итоге все получилось так: главврач ортопедического центра посоветовал не спешить с операцией. Мы прошли несколько курсов массажа. Повезло с массажисткой: работа с детьми 28 лет. Она поругала нас за то, что не делали массаж до года, так как до года можно многое исправить. Посоветовала укреплять мышцы ножек у дочки упражнениями типа "велосипед". В 3 года на плановом приеме у ортопеда диагноз болезнь Блаунта не была поставлена. Сейчас визуально ножки выровнялись. Но продолжаем укреплять мышцы ног: дочка ходит на гимнастику и танцы, зимой катаемся на лыжах. Массаж продолжаем делать для профилактики 1-2 раза в год. Поэтому я бы не советовала Вам отказываться от курса массажа, назначенного ортопедом. Удачи! Терпения! ровных и крепких ножек дочке :-)
Иркутск
Анна, благодарю Вас за ответ! Скажите, а сколько раз делали массаж в начале? И какой массаж, нижних конечностей? Я уже, поразмыслив, записала на курс массажа, завтра начнем :) А Вы помимо массажа делали электрофорез или парафин?
Чебоксары
Массаж делали 3 раза по 10 дней (без перерывов на выходные) в среднем через 3 месяца. Массаж был не только ножек, а всего тела, как говорится, от головы до пяточек. Массажистка приходила к нам на дом, после массажа советовала одевать кофточку и теплые носочки и минут 20 просто посидеть с ребенком почитать книжку или поиграть в спокойную игру. Электрофорез и парафин нам не назначали.
Чебоксары
Почему-то фотки не загружаются... Может быть, их отправить вам на почту. А как выглядят ваши ножки, можно тоже посмотреть?
Миасс
давайте на почту лучше. kirsh201@yandex.ru. напишите свой адрес тоже, я вам вышлю. на ББ фотки не грузятся почему-то.
Ольга, скажите пожалуйста, какие нужны документы чтобы в ГОРОНО платили за то, что мы в сад не ходим? И какой у нас в Миассе садик ортопедический?
Миасс
конкретно ортопедического сада нет. есть первый только (для ДЦП и нарушений опорно-двиг. аппарата), туда хотят нас направить. осенью проходим психолого-пед.комиссию, там вынесут решение, куда нас направить. док-ты точно не помню какие. розовая справка точно, паспорт, св-во о рождении, номер счета карты, может еще что-то (нужно в гороно спросить). а вы тоже на инвалидности? с каким диагнозом?
у нас блаунт под вопросом, надеюсь пронесет. Но лучше информацией заранее владеть.
да мы из Миасса, Тимирбаева у нас ортопед. Сегодня рентген сделали, завтра на прием идем. боюсь очень... Ольга, а у вас лечение дает какие-нибудь результаты? а то мы уже и массаж и электрофорез и электромассаж и магнит сделали, а нога все кривее
Миасс
у нас тоже тимирбаева, нам тоже завтра на прием! по рентгену подтвердилась Блаунта? лечимся второй год уже, результатов не вижу, если честно. скорее всего завтра тоже отправит на рентген, там посмотрим. а вам аппараты не назначила она? мы у многих ортопедов были уже (и у областного в челябе), все по-разному говорят о прогнозе.
Миасс
и еще, если подтвердится Блаунта, подавайте на инвалидность (аппараты будут бесплатно и обувь ортопедическая+всякие пособия-около 22 тысяч в месяц получаю). ну конечно там на степень искривления еще смотрят. у нас сильно мне кажется-не видела еще ни у кого таких ножек...
Ольга подскажите инвалидность по болезни Блаунта получили или из-за деформации сустава, я честно не нашла в перечне у МСЭк это заболнвание.
Миасс
да по болезни Блаунта именно. но у нас инвалидность сняли в 2014-ножки выпрямились)))
Ольга, здравствуйте подскажите пожалуйста , а что вы делали ? У нас тоже поставили по рентгену этот диагноз ребёнку 1,6 я в панике не знаю что и делать куда бежать
Москва
Дарья Ярославцева-Павлова, здравствуйте,дочке тоже поставили этот диагноз.нам 1,4(((вам по рентгену поставили диагноз?что советуют ?
Здравствуйте, у нас похожая ситуация с Блаунта, скажите есть ли медикаментозное лечение и какое, чтоб не прекращался рост большеберцовой кости и хрящей? Кто знает напишите.
Москва
Добрый день! Медикаментозного лечения теоретически быть не может, это генетическая болезнь, также нельзя, к сожалению, улучшить ситуацию с помощью массажа, физиопроцедур, иглоукалывания и т.п. Для начала - ортезы, я уже писала это в теме, а далее - как пойдет. Лечение - не откладывайте ни в коем случае! Чем раньше, тем лучше. А ребенка Вы никак не ограничите в движении(нам тоже в ЦИТО такой совет дали).
Спасибо, что откликнулись. Я из Волгограда, врачи больницы и поликлинники на дают добро на ортезы, говорят что могут только гипсовые лангеты наложить и то только после 1,5 года, нам 1,2 года делаем массаж и физио 8 дней. стали замечать что стало хуже. он ножку подгибает и не может ходить, плачет. направление на ортезы нам не дают, где их можно купить самим и носить, чтоб ребенок ноги не сломал? Врачи молчат....
Москва
Ребенку надо ходить, в первую очередь, в гипсовых у Вас атрофируются мышцы. Если у Вас диагноз стоит (болезнь Блаунта), то дается инвалидность, а , следовательно, ортезы (хотя бы частично)компенсируются.Массаж и физио при этой болезни не помогают, как я уже говорила. Если в Волгограде нет мест, где могут сделать ортезы (хотя советую еще поискать), то можно попробовать, например, в 1) ФГБУ Федеральное бюро медико-социальной экспертизы Минтруда РФ (Москва, ул.Ивана Сусанина,3) или 2) ОТТО БОКК (Москва). Внимание, перед изготовлением индивидуальный слепок обязателен! Готовых ортезов под вашу ногу не бывает! В том числе и за границей. Мы в Германии делали (программа компенсации работала).
Огромное спасибо! Теперь понятно, почему Блаунта ставят под вопросом, чтоб инвалидность не давать, да и так зав. поликлиники сказала что: " при этом заболевании инвалидность не дают, просто делают операцию в 5 лет - ждите". Леночка можете сказать у какого врача вы наблюдались в Тунера и Германии, будем пробовать тоже, я писала на почту в Тунера и отправляла фото снимков, но пришел ответ что консультацию проводят очно, а не в электронном виде. Если есть возможность отправте свои фото снимков на мою почту хотела бы сравнить, если можно (solodovnikova79@inbox.ru) Я поняла только одно - здоровье наших детей только в наших руках, я буду стучаться в любые двери.
можно адрес куда высылаете фото и рентгее
моему сыну 1год и 11 месяцев и тоже страдаем левой ножкой(((
Здравствуйте!
Дочке 1 год 6 месяцев, диагноз Блаунта врачом не поставлен, так как необходимо подойти после сеанса лечении в виде массажа, электрофореза и парафина. Но время уходит. Хотел попросить Вас написать в личную почту airat_b@mail.ru в какой клинике в Германии проходили обследование? Как происходил отбор клиник в Германии?
Заранее спасибо!
Москва
У нас тоже диагноз Болезнь Блаунта (болезнь Эрлахера-Блаунта), причем двухсторонняя, одна нога сильнее искривлена, другая — меньше. Поставили в 2 года. Сейчас сыну 3 года. До этого посетили много клиник (в том числе и известных). Ошибочно ставили рахит. Говорили, что ноги сами выпрямятся со временем и т.п. Не выпрямились, стало еще хуже. Рекомендовали остеотомию в ЦИТО (там поставили диагноз «последствия рахитоподобного заболевания»). Не стали делать мы делать операцию такому малышу.
Правильный диагноз (Болезнь Блаунта, а не рахит) поставили в Германии, а потом в институте Турнера (Санкт-Петербург).
В институте Турнера и в Германии порекомендовали ортезы. Ортезы делали в Германии, наблюдаемся там же. Параллельно заочно наблюдаемся в Институте Турнера (высылаем фото и рентген).
Вот уже год носим ортезы (с утра и до вечера, ребенок к ним привык), сейчас заказали новые. На ночь ортезы снимаем (но мажно спать и в ночных туторах). Ортезы в течение года корректируются (по мере роста ребенка и выпрямления кости). Есть значительные улучшения. Получили инвалидность, ортезы частично компенсируются, так же, как и специальная ортезная (не ортопедическая!) обувь. Массаж ног, конечно, делаем, но, сами понимаете, кривые кости им не выпрямишь. (Болезнь Блаунта-деформация большеберцовой кости). Также не совсем понятно, как могут выпрямить кости остеопаты, остеопатию (не путать с остеотомией!) мне, правда, никто и не предлагал. Здесь главное - не потерять время.
Самое главное,конечно, правильно и вовремя диагностировать болезнь. Мы прочитали большое количество материалов, посвященных данной проблеме (и не только на русском языке-было очень интересно, как подходят к решению этой проблемы за рубежом).
Раз в полгода - обязательно рентген. Ребенок ходит в ортопедический детский садик (в обыкновенный садик нас брать отказались-сказали, что не будут с ортезами возиться, т.е. снимать их и одевать).
А что касается ограничения подвижности маленького ребенка-никто не знает, как ограничить, в том числе и врачи, которые это советуют.Детям хочется бегать, причем всем.
Я бы сказала, что это хорошо, Вам просто повезло, что сразу поставили Болезнь Блаунта, а не рахит, как ставили сначала нам (от которого мы и лечились, надеялись на что-то, думали,что пройдет, пили витамины, делали процедуры, массажи...), а нужно было сразу пробовать ортезы...
Елена, можете порекомендовать доктора из Турнера? Сегодня получили туда направление, с диагнозом блаунта. Раньше, как и вы, лечили рахит. Сыну 2,5.
Пожалуйста помогите, ищем клинику в Германии , в годик с супругом забили тревогу, мы оба врачи , лучшие специалисты смотрели и говорили, что мы придираемся к ребёнку, попали на консультацию к хирургу , поставил нам это диагноз в 2 годика , предложил операцию , чтобы выровнять длину ног добавочной пластиной, но не кривизну, при это ждать операцию год , пока полностью не искривятся ноги.
Москва
для такого диагноза нужны веские основания и снимки! Чтоб идти к платному ортопеду (советую обратиться к Спивак БГ) сделайте рентген ножек - это как бы серьезная завяка на то, чтобы обозначить диагноз. Может у вас просто варусная стопа со склонностью или по типу развития болезни Блаунта. НУ или если нога (ноги) совсем кривые, то есть колесом.
Туторы и прочие аппараты - это нужно, чтобы вылечить и чтобы предотвратить как раз блаунта, если он не подтвердится. (чего вам искренне желаю)!!!
Не надо бояться - все поддается лечению, главное не паниковать и запасаться определенным терпением и материальными средствами для этого дела!
Остеопатия - тоже отличный вариант лечения и диагностики! остеопаты делают чудеса и ставят многих ДЦПшников на ноги, адаптируя их к движению. Выше нос, проявляем внимание к здовроью, а не панику разводим!
Зы: настоятельно не рекомендую читать всю фигню в интернете, так как это только запугивает. Или если читать, то фильтруя мусор от полезной инфы!
Будьте здоровы и не падайте духом!
Здравствуйте!
Я та девочка, которой когда-то в 2 года диагностировали совершенно случайно болезнь Блаунта...
Хочется рассказать свою историю и наверное больше приободрить родителей, которые услышали диагноз этот у своих деток!
История со слов мамы:
Город Новодвинск 1990г.
Искривление ног у мамы всегда вызывало вопросы, но до 2х лет все утверждали, что это рахит и рассосётся само, пейте витаминД...
Да, у нас тоже были одни вопросы и ни одного ответа...
Однажды я заболела и по скорой приехал меня посмотреть врач. Он был молодой парень! Увидев меня, он не только помог вылечить рядовую простуду, но и его озадачили мои ножки...он сказал: «это что угодно, но только не рахит. Как поправитесь, приходите на приём к тому-то, там буду и я, будем смотреть...»
Я поправилась и мы направились к рекомендованному врачу. Снимки, анализы, осмотры...диагноз ставили не так и долго...и он звучал Болезнь Блаунта.
Направили в городскую другую поликлинику, где врач начал наблюдать динамику течения болезни, сделал ещё кучу снимков и тд, конечно, поставил на учёт. Сказал приехать через полгода. За эти полгода мне делали массажи, какие-то ещё процедуры.
Приехали спустя полгода к лечащему врачу, опять все обследовали...но шло ухудшение, физиотерапия и массажи не помогали даже приостановить болезнь.
Отправили ещё на полгода, назначив ещё ряд процедур. Но ничего не помогало...с каждым разом становилось только хуже...появилась медвежья походка (так называю ее я), я косолапила и переваливалась.
Приехали в очередной раз к специалисту (вот уже год прошёл, как молодой врач по скорой убедил, что не рахит)...все таже картина, улучшений нет.
До 3х лет деткам, но только зимой и весной делают операцию, которая поможет справиться с Блунтом...у мамы, конечно, не было выбора и даже вопрос не стоял. Время утекало и другого шанса могло и не быть. Через несколько недель меня положили в больницу...
Ах, я помню до сих пор как шумели старики в холе, как смотрела в потолок в палате и как уснула от общего наркоза на операционном столе.
Что мне сделали? Мне сделали надрезы ниже колен на обеих ногах и заставили кости расти как нужно. Это не были металические конструкции, это была операция при которой было некое воздействие на кости, чтоб стимулировать внутреннюю кость не отставать от роста.
Проверили на генетику, в моем случае это не генетика, не наследственное!
Далее было восстановление и положительная динамика без рецидива.
Сейчас мне 32 года и, конечно, я не помню этого всего...но на физкультуру я всегда ходила, никогда не отставала от сверстников, а зачастую даже была лучше! Я ни в чем не была ограничена! Я всегда была гордой и красивой, ведь так важно подбодрить ребёнка, у которого отклонения внешнего характера, именно этими словами...что он самый лучший и красивый!
Никогда, ни в чем в этой жизни я не чувствовала себя ограниченной, инвалидности у меня нет, на учете я, конечно, давно не состою! Я обычный человек и о моей болезни мне напоминают только 2 шрама вертикальных ниже колен на ногах размером примерно 6-7см. Шрамы краснеют на солнце и это единственное, что им не очень нравится, видимо)))
Я благодарна Богу, что тогда в далекие 1990 года к нам на вызов приехал молодой врач, имени которого мама не помнит...и поделил мою жизнь ДО того, что могло бы быть без правильного диагноза и ПОСЛЕ!
Если Вы когда-нибудь прочтёте мой рассказ и узнаете себя, доктор, знайте, что где-то живет девочка, которая безгранично Вам благодарна за нормальную жизнь, за жизнь, в которой нет места этой болезни!!!
Москва
У нас тоже диагноз Болезнь Блаунта (болезнь Эрлахера-Блаунта), причем двухсторонняя, одна нога сильнее искривлена, другая — меньше. Поставили в 2 года. Сейчас сыну 3 года. До этого посетили много клиник (в том числе и известных). Ошибочно ставили рахит. Говорили, что ноги сами выпрямятся со временем и т.п. Не выпрямились, стало еще хуже. Рекомендовали остеотомию в ЦИТО (там поставили диагноз «последствия рахитоподобного заболевания»). Не стали делать мы делать операцию такому малышу.
Правильный диагноз (Болезнь Блаунта, а не рахит) поставили в Германии, а потом в институте Турнера (Санкт-Петербург).
В институте Турнера и в Германии порекомендовали ортезы. Ортезы делали в Германии, наблюдаемся там же. Параллельно заочно наблюдаемся в Институте Турнера (высылаем фото и рентген).
Вот уже год носим ортезы (с утра и до вечера, ребенок к ним привык), сейчас заказали новые. На ночь ортезы снимаем (но мажно спать и в ночных туторах). Ортезы в течение года корректируются (по мере роста ребенка и выпрямления кости). Есть значительные улучшения. Получили инвалидность, ортезы частично компенсируются, так же, как и специальная ортезная (не ортопедическая!) обувь. Массаж ног, конечно, делаем, но, сами понимаете, кривые кости им не выпрямишь. (Болезнь Блаунта-деформация большеберцовой кости).
Самое главное,конечно, правильно и вовремя диагностировать болезнь. Мы прочитали большое количество материалов, посвященной данной проблеме (и не только на русском языке-было очень интересно, как подходят к решению этой проблемы за рубежом).
Раз в полгода - обязательно рентген. Ребенок ходит в ортопедический детский садик (в обыкновенный садик нас брать отказались-сказали, что не будут с ортезами возиться, т.е. снимать их и одевать).
Моей дочке год. Сегодня на приёме ортопед уверенно поставил диагноз варус и болезнь Блаунта, сделали рентген. Думаю, это из-за наследственности. поскольку у самой был такой диагноз в детстве, очень кривые ноги. Но лечили меня тогда, лет 30 назад, в течение двух лет, обошлось без операции, зато сейчас у меня очень хорошие и ровные ноги. За лечение взялись в три года, на 2 месяца накладывали гипс от пятки до бедра, потом в ортопедическом предприятии делали на заказ высокие сапоги из пластмассы, в которых я находилась весь день дома, на улицу их снимали. Плюс еще парафиновые ванночки, массажи курсами, фзиопроцедуры. Поэтому не стоит впадать в панику, надо запастись терпением и настроиться на успех.
Мурманск
Женя, как у вас дела с ножками? Для меня это очень актуально сейчас(((
Санкт-Петербург
Все намного лучше, сын пошел в рост и ножки стали выпрямляться, конечно еще не идеально ровные. Были на консультации в больнице у врача, болезнь блаунта не подтвердил. Теперь надо идти в поликлинику и снимать диагноз
Мурманск
А нам подтвердили. И, вот уже за сегодня вторую пачку успокоительных принимаю.
Чебоксары
Как ваши дела? Как проходит лечение? На днях дочке тоже поставили такой диагноз. Так что для меня эта тема тоже стала актуальной.
Здраствуйте, а как сейчас ребенок поживает как ножки ? У меня ребенку год и 6 все тоже самое. Ноги ужасные колесо, мало того так еще и ступни варусные, уже столько всего перечитала(( Вы высылали девушки фотографии ножек, можете и мне прислать а то я даже не представляю как они выглядят у других с такой же проблемой, хочется сравнить ) Спасибо.
