Войти

Гемангиома как зеркало российской медицинской бюрократии

Анжела
Вероника, 23 года 5 месяцевРафаэль, 20 лет 4 месяцаСтепан, 14 лет 11 месяцевЛаура племянница, 28 лет 1 месяцЕлена, 17 лет Армавир

Моей дочери до года сделали ПЯТЬ!  операций по прижиганию азотом гемангиомы. Она была на веке. Чтобы удалить, врачи под наркозом выворачивали веко и прижигали. Для этого каждые 3 месяца мы сдавали все анализы и ехали в краевую больницу. Сейчас остался едва заметный след.Это мы успели, пока гемангиома не вросла в глазное яблоко. Первая операция в 1,5 мес. На спинке, плече, ягодице - ужасные шрамы, которые растягиваются по мере взросления дочери. Это были тоже гемангиомы. Результат (Я думаю так и некоторые врачи) =  отставание в развитии, дизартрия, нарушение зрения, ЭПИЛЕПСИЯ

0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 4 месяцаGregory, 14 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

Бедная девочка, бедная мама!((( здоровья вам...

0
14.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 5 месяцевРафаэль, 20 лет 4 месяцаСтепан, 14 лет 11 месяцевЛаура племянница, 28 лет 1 месяцЕлена, 17 лет Армавир

Спасибо. Я не могла пройти мимо Вашего поста. Хотелось высказаться. Забыла добавить -  были кавернозные гемангиомы

0
14.01.2014

Здравствуйте. У нас гемангиома на верхнем веке, сделали МРТ, с глазиком пока все хорошо. Наблюдаемся в МНТК им. Федорова, там нас отправили домой и выписали принимать преднизолон. После него гемангиома уменьшилась и вроде не растет. Оперировать очень боимся, да и наш хирург сказал, что пока давайте наблюдать. Появилась она в 2 месяца, сейчас нам уже 8 месяцев. Я читала в одной статье, что гемангиому нужно удалять обязательно и желательно в возрасте до 8 месяцев...как Вы считаете стоит ли нам настаивать на операции и обращаться в другие клиники или продолжать наблюдать?

0
10.02.2014
Анжела
Вероника, 23 года 5 месяцевРафаэль, 20 лет 4 месяцаСтепан, 14 лет 11 месяцевЛаура племянница, 28 лет 1 месяцЕлена, 17 лет Армавир

Нас оперировали в детской краевой больнице в Краснодаре, в офтальмологическом отделении. Там работает прекрасная женщина - офтальмолог-онколог. к сожалению, не помню ее фамилии. Если у Вас есть возможность, съездите к ней (там она одна врач-онколог глазной).  У нас просто гемангиома увеличивалась и грозила врасти в глазное яблоко, гемангиома кавернозная. Мое мнение - сходить проконсультироваться к другому врачу. Мне кажется - операция это крайний случай. У нас выбора не было - или операция или потеря глаза. 

0
10.02.2014

Спасибо большое за ответ!

0
10.02.2014
Анжела
Вероника, 23 года 5 месяцевРафаэль, 20 лет 4 месяцаСтепан, 14 лет 11 месяцевЛаура племянница, 28 лет 1 месяцЕлена, 17 лет Армавир

Удачи Вам!

0
10.02.2014
Кристина
Диана, 25 лет 8 месяцевАртём, 14 лет 7 месяцев Москва

как ваша гема сейчас?
спрашиваю,потому как у нас тоже на веке..




0
12.06.2014

ДД. Нам уже год, гемы почти уже не видно. ТТТ, сама потихоньку проходит. Ничего больше не делали и не ездили. Последний раз на консультации были в в 9мес.Надеюсь у вас всё будет хорошо!

0
12.06.2014
Кристина
Диана, 25 лет 8 месяцевАртём, 14 лет 7 месяцев Москва

спасибо) и вам всего хорошего)




0
12.06.2014
Anya_BS
Настасья, 13 лет 5 месяцевВанечка, 10 лет 4 месяцаАлёна, 10 лет 4 месяца Бабаево
Комментарий удален
0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 4 месяцаGregory, 14 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

не я автор, автор в указанном источнике.

Не бойтесь, природа не повторяется. Здоровья вам и деткам!

0
14.01.2014
Оля
Макар, 17 лет 4 месяцаВаня, 12 лет 10 месяцев Щелково

я вот недавно узнала, что повторяться может. Сама в шоке, 26 лет с этим живу и все утверждали, что это не передается генетически. А тут оказывается, что редко, но может передаться. Мне, собственно, отказали в лечении. Точнее не так...сказали что мой случай неизлечим. Интересно, этот препарат только детям помогает..

0
15.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 5 месяцевРафаэль, 20 лет 4 месяцаСтепан, 14 лет 11 месяцевЛаура племянница, 28 лет 1 месяцЕлена, 17 лет Армавир

Знаете. Я считаю что передается. У меня самой на носу было, вырезали мне в 4 мес (мама рассказывала), у моей дочери множественные кавернозные гемангиомы. Удаляли жидким азотом под общим наркозом. У среднего сына сосудистые гемангиомы, постепенно рассасываются. Ему сейчас 7 лет, еще видны, особенно когда волнуется. У младшего сына на животике кавернозная гемангиома, удаляли в  3 мес, и сосудистые гемангиомы(ему сейчас 2 годика), они еще видны

0
15.01.2014
Anya_BS
Настасья, 13 лет 5 месяцевВанечка, 10 лет 4 месяцаАлёна, 10 лет 4 месяца Бабаево

 Анжела, вы считаете, что передается по наследству?получается всем вашим детям передалось.можно вопрос, а у вас с рождения была?

0
15.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 5 месяцевРафаэль, 20 лет 4 месяцаСтепан, 14 лет 11 месяцевЛаура племянница, 28 лет 1 месяцЕлена, 17 лет Армавир

да, у меня с рождения, так мама сказала. В моем случае повторилось. У других родственников, насколько я знаю, нет гемангиом

0
15.01.2014
Anya_BS
Настасья, 13 лет 5 месяцевВанечка, 10 лет 4 месяцаАлёна, 10 лет 4 месяца Бабаево

спс за ответ.мне страшно второго рожать из-за этого

0
15.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 5 месяцевРафаэль, 20 лет 4 месяцаСтепан, 14 лет 11 месяцевЛаура племянница, 28 лет 1 месяцЕлена, 17 лет Армавир

Ерунда, если вопрос только в этом, рожайте. У среднего сосудистая гемангиома, она никак не увеличивается. И потом - предупрежден, значит вооружен

0
15.01.2014

Им лечить нужно ТОЛЬКО под наблюдением врачей. Мы пока вообще не лечим, но пропранолол имеем в виду. Если что ложимся в клинику и начинают вводить мелкими дозами, делают кардиограмму, наблюдают и отправляют домой, потом каждый месяц на прием.но сами ни в коем случае!

0
18.01.2014
Прекрасный пост! Мы почти вылечились)))) безумно жаль деток!!! А врачи так и не хотят развиваться даже для себя ((( я лично буквально на каждом шагу рассказываю о нашем методе. Может шрамов и боли хоть у одного малыша будет меньше!!
0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 4 месяцаGregory, 14 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

да, я поэтому и написала в двух сообществах, может мамы, ищущие инфу по тегу "гемангиома" прочтут этот пост.

0
14.01.2014
Яна
Платон, 14 лет 5 месяцевЕва, 10 лет 6 месяцев Москва

Подскажите, а где вы лечились?

0
28.02.2014

Посмотрите мой дневник :) там все написано. Мы уже не принимаем препарат. Все полностью прошло)))

0
28.02.2014
Яна
Платон, 14 лет 5 месяцевЕва, 10 лет 6 месяцев Москва
Да, я потом догадалась в дневнике почитать. А подскажите, может быть вы в курсе, в этой больнице занимаются только гемангиомами на голове? У нас на ручке
0
01.03.2014

Там занимаются всеми гемангиомами и лимфангиомами))) Если у Вас гема не растет, то велика вероятность, что сама пройдет. Напишите Романову)) Он точно скажет,что делать)

0
01.03.2014
Яна
Платон, 14 лет 5 месяцевЕва, 10 лет 6 месяцев Москва
Спасибо большое, так и сделаю
0
01.03.2014

Не за что))) не болейте)

0
01.03.2014
Aleanel
мое солнышко, 16 лет 5 месяцевмоя малышка, 13 лет 7 месяцев Москва
а у нас она вообще сама сошла на нет. у друзей тоже. 
причем о причинах - у нашего папы хирург, через год после того как посветлела у сына, нашел гемангиому в том же месте. Уже бледную, ее реально увидеть только растянув кожу. Сказал что это явно в детстве было видно, сейчас нет. Свекровь потом сказала что да, было, но врачи вообще ничего не говорили, само прошло, она и не думала что это проблема была какая-то.. 
0
14.01.2014
Лёся
Илюша, 14 лет 6 месяцевСладкая девочка Анютка(племяшечка), 12 лет 10 месяцев Москва

они разные бывают, у нас тоже есть на лбу, сейчас светлеет. Но есть такие уплотненные, они иногда начинают расти, вот они опасны.

1
14.01.2014
Aleanel
мое солнышко, 16 лет 5 месяцевмоя малышка, 13 лет 7 месяцев Москва

не спорю, разнообразие форм не позволяет на самотек любую пускать. Но если это на теле, и если видно что рост есть, но строго пропорционален росту тела (а ведь большинство запугивают "растет" когда ребенку нет и полугода и у него растет вообще все), то не всякая реально нуждается в каком-либо лечении. 

А так я б была за лечение без операции. Такая альтернатива была б приятнее. 

0
15.01.2014
Лёся
Илюша, 14 лет 6 месяцевСладкая девочка Анютка(племяшечка), 12 лет 10 месяцев Москва

Рост, это уплотнение, она не только занимает большую площадь, но и иногда становиться толще

0
15.01.2014
Aleanel
мое солнышко, 16 лет 5 месяцевмоя малышка, 13 лет 7 месяцев Москва

Знаю. Видела множество. 

0
15.01.2014

Спасибо за инфу!!

нам прижигали жидким азотом в Филатовской больнице, у нас на спинке была с двух рублевую монетку, когда держала ее на прижигание чувствовала себя гестаповцем... Еще слышала что то ли рентгеном то ли волнами каким то лечат, в Ростове кажется...

0
14.01.2014
Елена
Матвей Антонович, 12 лет 9 месяцевСтепан Антонович, 8 лет 6 месяцев Москва

А у вас остался шрам ?

0
20.02.2014

ну конечно остался, но сейчас рано говорить насколько он виден - пока на коже с пятирублевую монету белое пятно, как родимое пятно. Дочка уже ничего не помнит, а что нить косметическое можно будет сделать, если захочет.  Вот у меня на плече и преплечье ожог 3Б степени был и две трансплатации, вот то что осталось после прижигания у дочки вообще фитюлька рядом со мной.

0
25.02.2014
Елена
Матвей Антонович, 12 лет 9 месяцевСтепан Антонович, 8 лет 6 месяцев Москва

Понятно а у нас с 10 копеек гемангиома на груди между сисичек  она выпуклая ярко красная  и еще одна на запястье только другая просто под кожей сосудики ( как то называется паучковая гемангиома )  ... на груди вроде не растет а вот на ручке немного кажется растет , пока на консультацию не ездили только собираемся хотим ровно в 3 месяца ехать а  то чейчас колики плачет тужится в общем тяжело ( ехать 150 км до Москвы) ... на груди тоже думаю удалить а на кисти лазером или ждать пока сама пройдет ( если расти больше не будет ) 

0
25.02.2014

сочувствую, но и тут надо о хорошем - хорошо что не глазки, ТТТ  Из всего изученного поняла, что есть опасности, если кавернозная гем-ма и опасность того, что пойдет развиваться внутрь. Я решила прижечь, не знала тогда ни про препарат этот, ни про лечение радиоволнами. Просто имея киллоидные  гипертрофические рубцы,  я еще понимаю то, что мне было пережить легче этот один шрамик; потом чем меньше дети, тем меньше следы. А сколько средств от шрамов сейчас! Единственная  фигня это предрасположенность к рубцам, у некоторых все как на кошке, а у меня вот после трансплантации зарубцевалась, но я то в 92 году обожглась, сейчас медицина уже прилично шагнула, сравнивала как то. А вам доктор лазер советует? А на груди прижигать азотом можно? Я своей потом мазала хлорофилиптом и контрактубексом, шрамчик не выпуклый, просто светлое пятнышко.  Моя конечно фантастически заорала там, но я мужественно вытерпела. Прокричалась, поела и дрыхла потом часа три. Болячка еще недельку была, немного хныкала тк привыкала  первые пару дней, но потом все ок. Тут помыла ее и принесла в полотенце на кровать и мне от усталости показалось красное пятнышко, ноги подкосились, душа в пятки , стою как дура не знаю что делать. Решила больше туда не смотреть, утром встала и ничего не увидела. Не знаю,что за галюнчик был, может после работы, но нервяк приличный пережила.  ТТТ  Чтобы у вас все обошлось!!! Растите счастливыми и здоровыми! А от коликов нам помогал саб симплекс + бифидум БАГ 791 (жидкие бактерии).

0
26.02.2014

Девочки,гемангиомы лечат в институте им.Блохина специальным лазером для сосудистых образований!не остается ни шрамов, ничего!в Москве это единственный лазер в госучреждении,еще есть 2 лазера в Москве в клиниках пластической хирургии, но там деток не берут!

0
05.04.2014
Елена
Матвей Антонович, 12 лет 9 месяцевСтепан Антонович, 8 лет 6 месяцев Москва

А там нужно заранее записываться и консультируют сразу там ?

0
06.04.2014

да,записываться надо заранее,консультируют там сразу же,это отделение детской онкологии и гематологии,кабинет 2080

0
11.04.2014
Barbie
Виктория, 14 летАлёна, 10 лет 1 месяц Ростов-на-Дону

Как интересно! Можно в закладки заберу?

0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 4 месяцаGregory, 14 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

конечно

0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 4 месяцаGregory, 14 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

конечно

0
14.01.2014
Кристина
Диана, 25 лет 8 месяцевАртём, 14 лет 7 месяцев Москва

а как фамилия врача,который добивается легализации?

0
12.06.2014
katysa
Сынуля, 23 года 7 месяцеввиктория, 13 лет 1 месяц Москва

Романов

0
15.06.2014

Что касается пропранолола, то есть побочные и риски - их надо учитывать. Что касается воплей и соплей, что мол не патентуют и не регистрируют, то у отечественной медицины и бюрократии это уже традиции - http://zhivaya-trava.com/stati/publikatsii-o-nas/27-eshche-o-lechebnykh-travakh

0
18.02.2014
Мария
Александра, 16 лет 11 месяцевАртем, 14 лет 4 месяцаТимофей, 11 лет 8 месяцев Москва

Этим препаратом лечат в больнице святого Владимира в Москве в отделении челюстно-лицевой хирургии.

0
14.01.2014
отучаемся от груди Украина, Львов! Девочки, ищу толкового педиатра.

Похожие записи