Войти

Гемангиома как зеркало российской медицинской бюрократии

Анжела
Вероника, 23 года 3 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Моей дочери до года сделали ПЯТЬ!  операций по прижиганию азотом гемангиомы. Она была на веке. Чтобы удалить, врачи под наркозом выворачивали веко и прижигали. Для этого каждые 3 месяца мы сдавали все анализы и ехали в краевую больницу. Сейчас остался едва заметный след.Это мы успели, пока гемангиома не вросла в глазное яблоко. Первая операция в 1,5 мес. На спинке, плече, ягодице - ужасные шрамы, которые растягиваются по мере взросления дочери. Это были тоже гемангиомы. Результат (Я думаю так и некоторые врачи) =  отставание в развитии, дизартрия, нарушение зрения, ЭПИЛЕПСИЯ

0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 2 месяцаGregory, 14 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

Бедная девочка, бедная мама!((( здоровья вам...

0
14.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 3 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Спасибо. Я не могла пройти мимо Вашего поста. Хотелось высказаться. Забыла добавить -  были кавернозные гемангиомы

0
14.01.2014

Здравствуйте. У нас гемангиома на верхнем веке, сделали МРТ, с глазиком пока все хорошо. Наблюдаемся в МНТК им. Федорова, там нас отправили домой и выписали принимать преднизолон. После него гемангиома уменьшилась и вроде не растет. Оперировать очень боимся, да и наш хирург сказал, что пока давайте наблюдать. Появилась она в 2 месяца, сейчас нам уже 8 месяцев. Я читала в одной статье, что гемангиому нужно удалять обязательно и желательно в возрасте до 8 месяцев...как Вы считаете стоит ли нам настаивать на операции и обращаться в другие клиники или продолжать наблюдать?

0
10.02.2014
Анжела
Вероника, 23 года 3 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Нас оперировали в детской краевой больнице в Краснодаре, в офтальмологическом отделении. Там работает прекрасная женщина - офтальмолог-онколог. к сожалению, не помню ее фамилии. Если у Вас есть возможность, съездите к ней (там она одна врач-онколог глазной).  У нас просто гемангиома увеличивалась и грозила врасти в глазное яблоко, гемангиома кавернозная. Мое мнение - сходить проконсультироваться к другому врачу. Мне кажется - операция это крайний случай. У нас выбора не было - или операция или потеря глаза. 

0
10.02.2014

Спасибо большое за ответ!

0
10.02.2014
Анжела
Вероника, 23 года 3 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Удачи Вам!

0
10.02.2014
Кристина
Диана, 25 лет 6 месяцевАртём, 14 лет 5 месяцев Москва

как ваша гема сейчас?
спрашиваю,потому как у нас тоже на веке..




0
12.06.2014

ДД. Нам уже год, гемы почти уже не видно. ТТТ, сама потихоньку проходит. Ничего больше не делали и не ездили. Последний раз на консультации были в в 9мес.Надеюсь у вас всё будет хорошо!

0
12.06.2014
Кристина
Диана, 25 лет 6 месяцевАртём, 14 лет 5 месяцев Москва

спасибо) и вам всего хорошего)




0
12.06.2014
Anya_BS
Настасья, 13 лет 3 месяцаВанечка, 10 лет 2 месяцаАлёна, 10 лет 2 месяца Бабаево
Комментарий удален
0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 2 месяцаGregory, 14 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

не я автор, автор в указанном источнике.

Не бойтесь, природа не повторяется. Здоровья вам и деткам!

0
14.01.2014
Оля
Макар, 17 лет 2 месяцаВаня, 12 лет 8 месяцев Щелково

я вот недавно узнала, что повторяться может. Сама в шоке, 26 лет с этим живу и все утверждали, что это не передается генетически. А тут оказывается, что редко, но может передаться. Мне, собственно, отказали в лечении. Точнее не так...сказали что мой случай неизлечим. Интересно, этот препарат только детям помогает..

0
15.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 3 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Знаете. Я считаю что передается. У меня самой на носу было, вырезали мне в 4 мес (мама рассказывала), у моей дочери множественные кавернозные гемангиомы. Удаляли жидким азотом под общим наркозом. У среднего сына сосудистые гемангиомы, постепенно рассасываются. Ему сейчас 7 лет, еще видны, особенно когда волнуется. У младшего сына на животике кавернозная гемангиома, удаляли в  3 мес, и сосудистые гемангиомы(ему сейчас 2 годика), они еще видны

0
15.01.2014
Anya_BS
Настасья, 13 лет 3 месяцаВанечка, 10 лет 2 месяцаАлёна, 10 лет 2 месяца Бабаево

 Анжела, вы считаете, что передается по наследству?получается всем вашим детям передалось.можно вопрос, а у вас с рождения была?

0
15.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 3 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

да, у меня с рождения, так мама сказала. В моем случае повторилось. У других родственников, насколько я знаю, нет гемангиом

0
15.01.2014
Anya_BS
Настасья, 13 лет 3 месяцаВанечка, 10 лет 2 месяцаАлёна, 10 лет 2 месяца Бабаево

спс за ответ.мне страшно второго рожать из-за этого

0
15.01.2014
Анжела
Вероника, 23 года 3 месяцаРафаэль, 20 лет 2 месяцаСтепан, 14 лет 9 месяцевЛаура племянница, 27 лет 11 месяцевЕлена, 16 лет 11 месяцев Армавир

Ерунда, если вопрос только в этом, рожайте. У среднего сосудистая гемангиома, она никак не увеличивается. И потом - предупрежден, значит вооружен

0
15.01.2014

Им лечить нужно ТОЛЬКО под наблюдением врачей. Мы пока вообще не лечим, но пропранолол имеем в виду. Если что ложимся в клинику и начинают вводить мелкими дозами, делают кардиограмму, наблюдают и отправляют домой, потом каждый месяц на прием.но сами ни в коем случае!

0
18.01.2014
Прекрасный пост! Мы почти вылечились)))) безумно жаль деток!!! А врачи так и не хотят развиваться даже для себя ((( я лично буквально на каждом шагу рассказываю о нашем методе. Может шрамов и боли хоть у одного малыша будет меньше!!
0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 2 месяцаGregory, 14 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

да, я поэтому и написала в двух сообществах, может мамы, ищущие инфу по тегу "гемангиома" прочтут этот пост.

0
14.01.2014
Яна
Платон, 14 лет 3 месяцаЕва, 10 лет 4 месяца Москва

Подскажите, а где вы лечились?

0
28.02.2014

Посмотрите мой дневник :) там все написано. Мы уже не принимаем препарат. Все полностью прошло)))

0
28.02.2014
Яна
Платон, 14 лет 3 месяцаЕва, 10 лет 4 месяца Москва
Да, я потом догадалась в дневнике почитать. А подскажите, может быть вы в курсе, в этой больнице занимаются только гемангиомами на голове? У нас на ручке
0
01.03.2014

Там занимаются всеми гемангиомами и лимфангиомами))) Если у Вас гема не растет, то велика вероятность, что сама пройдет. Напишите Романову)) Он точно скажет,что делать)

0
01.03.2014
Яна
Платон, 14 лет 3 месяцаЕва, 10 лет 4 месяца Москва
Спасибо большое, так и сделаю
0
01.03.2014

Не за что))) не болейте)

0
01.03.2014
Aleanel
мое солнышко, 16 лет 3 месяцамоя малышка, 13 лет 6 месяцев Москва
а у нас она вообще сама сошла на нет. у друзей тоже. 
причем о причинах - у нашего папы хирург, через год после того как посветлела у сына, нашел гемангиому в том же месте. Уже бледную, ее реально увидеть только растянув кожу. Сказал что это явно в детстве было видно, сейчас нет. Свекровь потом сказала что да, было, но врачи вообще ничего не говорили, само прошло, она и не думала что это проблема была какая-то.. 
0
14.01.2014
Лёся
Илюша, 14 лет 5 месяцевСладкая девочка Анютка(племяшечка), 12 лет 9 месяцев Москва

они разные бывают, у нас тоже есть на лбу, сейчас светлеет. Но есть такие уплотненные, они иногда начинают расти, вот они опасны.

1
14.01.2014
Aleanel
мое солнышко, 16 лет 3 месяцамоя малышка, 13 лет 6 месяцев Москва

не спорю, разнообразие форм не позволяет на самотек любую пускать. Но если это на теле, и если видно что рост есть, но строго пропорционален росту тела (а ведь большинство запугивают "растет" когда ребенку нет и полугода и у него растет вообще все), то не всякая реально нуждается в каком-либо лечении. 

А так я б была за лечение без операции. Такая альтернатива была б приятнее. 

0
15.01.2014
Лёся
Илюша, 14 лет 5 месяцевСладкая девочка Анютка(племяшечка), 12 лет 9 месяцев Москва

Рост, это уплотнение, она не только занимает большую площадь, но и иногда становиться толще

0
15.01.2014
Aleanel
мое солнышко, 16 лет 3 месяцамоя малышка, 13 лет 6 месяцев Москва

Знаю. Видела множество. 

0
15.01.2014

Спасибо за инфу!!

нам прижигали жидким азотом в Филатовской больнице, у нас на спинке была с двух рублевую монетку, когда держала ее на прижигание чувствовала себя гестаповцем... Еще слышала что то ли рентгеном то ли волнами каким то лечат, в Ростове кажется...

0
14.01.2014
Елена
Матвей Антонович, 12 лет 8 месяцевСтепан Антонович, 8 лет 4 месяца Москва

А у вас остался шрам ?

0
20.02.2014

ну конечно остался, но сейчас рано говорить насколько он виден - пока на коже с пятирублевую монету белое пятно, как родимое пятно. Дочка уже ничего не помнит, а что нить косметическое можно будет сделать, если захочет.  Вот у меня на плече и преплечье ожог 3Б степени был и две трансплатации, вот то что осталось после прижигания у дочки вообще фитюлька рядом со мной.

0
25.02.2014
Елена
Матвей Антонович, 12 лет 8 месяцевСтепан Антонович, 8 лет 4 месяца Москва

Понятно а у нас с 10 копеек гемангиома на груди между сисичек  она выпуклая ярко красная  и еще одна на запястье только другая просто под кожей сосудики ( как то называется паучковая гемангиома )  ... на груди вроде не растет а вот на ручке немного кажется растет , пока на консультацию не ездили только собираемся хотим ровно в 3 месяца ехать а  то чейчас колики плачет тужится в общем тяжело ( ехать 150 км до Москвы) ... на груди тоже думаю удалить а на кисти лазером или ждать пока сама пройдет ( если расти больше не будет ) 

0
25.02.2014

сочувствую, но и тут надо о хорошем - хорошо что не глазки, ТТТ  Из всего изученного поняла, что есть опасности, если кавернозная гем-ма и опасность того, что пойдет развиваться внутрь. Я решила прижечь, не знала тогда ни про препарат этот, ни про лечение радиоволнами. Просто имея киллоидные  гипертрофические рубцы,  я еще понимаю то, что мне было пережить легче этот один шрамик; потом чем меньше дети, тем меньше следы. А сколько средств от шрамов сейчас! Единственная  фигня это предрасположенность к рубцам, у некоторых все как на кошке, а у меня вот после трансплантации зарубцевалась, но я то в 92 году обожглась, сейчас медицина уже прилично шагнула, сравнивала как то. А вам доктор лазер советует? А на груди прижигать азотом можно? Я своей потом мазала хлорофилиптом и контрактубексом, шрамчик не выпуклый, просто светлое пятнышко.  Моя конечно фантастически заорала там, но я мужественно вытерпела. Прокричалась, поела и дрыхла потом часа три. Болячка еще недельку была, немного хныкала тк привыкала  первые пару дней, но потом все ок. Тут помыла ее и принесла в полотенце на кровать и мне от усталости показалось красное пятнышко, ноги подкосились, душа в пятки , стою как дура не знаю что делать. Решила больше туда не смотреть, утром встала и ничего не увидела. Не знаю,что за галюнчик был, может после работы, но нервяк приличный пережила.  ТТТ  Чтобы у вас все обошлось!!! Растите счастливыми и здоровыми! А от коликов нам помогал саб симплекс + бифидум БАГ 791 (жидкие бактерии).

0
26.02.2014

Девочки,гемангиомы лечат в институте им.Блохина специальным лазером для сосудистых образований!не остается ни шрамов, ничего!в Москве это единственный лазер в госучреждении,еще есть 2 лазера в Москве в клиниках пластической хирургии, но там деток не берут!

0
05.04.2014
Елена
Матвей Антонович, 12 лет 8 месяцевСтепан Антонович, 8 лет 4 месяца Москва

А там нужно заранее записываться и консультируют сразу там ?

0
06.04.2014

да,записываться надо заранее,консультируют там сразу же,это отделение детской онкологии и гематологии,кабинет 2080

0
11.04.2014
Barbie
Виктория, 13 лет 11 месяцевАлёна, 9 лет 11 месяцев Ростов-на-Дону

Как интересно! Можно в закладки заберу?

0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 2 месяцаGregory, 14 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

конечно

0
14.01.2014
Ilona
Filipp, 17 лет 2 месяцаGregory, 14 лет 5 месяцев Санкт-Петербург

конечно

0
14.01.2014
Кристина
Диана, 25 лет 6 месяцевАртём, 14 лет 5 месяцев Москва

а как фамилия врача,который добивается легализации?

0
12.06.2014
katysa
Сынуля, 23 года 5 месяцеввиктория, 12 лет 11 месяцев Москва

Романов

0
15.06.2014

Что касается пропранолола, то есть побочные и риски - их надо учитывать. Что касается воплей и соплей, что мол не патентуют и не регистрируют, то у отечественной медицины и бюрократии это уже традиции - http://zhivaya-trava.com/stati/publikatsii-o-nas/27-eshche-o-lechebnykh-travakh

0
18.02.2014
Мария
Александра, 16 лет 9 месяцевАртем, 14 лет 2 месяцаТимофей, 11 лет 6 месяцев Москва

Этим препаратом лечат в больнице святого Владимира в Москве в отделении челюстно-лицевой хирургии.

0
14.01.2014
отучаемся от груди Украина, Львов! Девочки, ищу толкового педиатра.

Похожие записи