Целиакия
ДругоеДобрый день! Дочке 1 год 7 мес. поставили диагноз целиакия. Пожизненная диета теперь. Кто с подобным сталкивался? Как в садик ходить? Как вообще жить с этим?
Маргоша
Всем привет! Уже давно придерживаюсь безглютеновой диеты, я лично столкнулась с такой проблемой, как нехватка качественного товара на московском рынке((
Долго искала достойных продавцов данной продукции и нашла!
«СъЕМ» - 79 км МКАД вл.1 пав.1-20
Качественный продукт по доступным ценам!
Буду рада, если помогла тому, кто как и я столкнулся с данной проблемой)
30.05.2019
Ответить
Нина
Добрый день! Подниму тему:) Елена, столкнулась с таким же диагнозом. Дочке 3 года, Ц. Как вы сейчас поживаете? Вы в Москве?
19.11.2016
Ответить
Анастасия
Сложно жить на мой взгляд. Мужу поставили диагноз целиакия. Он взрослый, держится на диете конечно, с ребёнком труднее
02.05.2016
Ответить
Zerkalo
Скажите, а с чего вы решили исследовать на целакию и как поставили диагноз? Какие обследования и анализы? Я изучаю сейчас тоже этот вопрос так как у ребенка постоянно надутый большой живот и вычитала в инете что может такое быть при целакии. Спасибо!
01.05.2016
Ответить
Owl
У нас была непереносимость глютена, до 3х лет на строгой диете, сейчас переросли. С детски садом не посоветую, мы не ходили, по другим вопросам могу рассказать свой опыт. Вы спрашивайте, что Вас конкретно интересует.
29.04.2016
Ответить
Owl
Чем больше в рационе было глютенсодержащих продуктов, тем меньше ребенок прибавлял в весе, был очень бледным, а потом присоединился понос непереваренной пищей. Нас убежали, что это дисбактериоз, но я сама медик и мне пришла в голову мысль посадить ребенка на строгую диету без глютена. Через четыре месяца все нормализовалось. Еще через полгода провели эксперимент и от двух овсяных печенюшек мы получили обострение, которое лечили строгой диетой еще четыре месяца. В три года стали постепенно вводить в рацион глютен. Очень осторожно и понемногу. Реакции не было. Сейчас ест все. Гастроэнтеролог предлагал стационар, чтобы выяснить целиакия это или целиакоподобный синдром. Я отказалась от стационара, смысла не было, так как тактика все равно одна и та же. Решила подождать - часто дети перерастают непереносимость. Мы переросли. Истинная целиакия - это генетика и она не проходит с возрастом.
01.05.2016
Ответить
Zerkalo
Спасибо! Да читала что истинная целакия это генетика и слава Богу ни у кого из известных мне родственников ее нет))) Но у нас нет поноса, вес прибавляет обычно, не бледна, бодра весела. Но все таки надо меньше конечно глютена жо трех лет вы правы. Надо ограничить. А то любит больно хлеб и печеньки.
02.05.2016
Ответить
Елена
А ребенка большой живот беспокоит или нет? У моей дочки тоже постоянно надутый живот и бурлит, пшикает ( как будто дрожжи внутри бродят) и болит, особенно ночью. Постоянно плачет. Запоры.
03.05.2016
Ответить
Zerkalo
Нет, он ее не беспокоит. Не бурлит, иногда конечно бывает когда фруктов много или кефира. Ночью спит хорошо и днем, не просыпается. Не болит он у нее. Нет запоров, поносов. Просто вот блин большой живот такой как шар.
03.05.2016
Ответить
Елена
Гастроэнтеролог сначала предположила что просто стенки брюшные такие вялые и живот так выпирает, но сделав УЗИ увидели что все кишки раздуты до безобразия. Может у вас просто мышцы слабенькие? Или что то типо рахита? У моей дочи живот как у лягушонка и из-за этого идет уже нарушение осанки. Ей тяжело носить такой большой животик.
04.05.2016
Ответить
Zerkalo
Врачи говорят что не рахит. По узи органы не увеличены. Тоже живот как у лягушенка и ей тяжело его носить и да из за этого она ходит смешно как пингвинчик. Последний раз были у врача и на узи мес 4 назад. В поликлинике правда. У гастроэнтеролога были неоднократно в разных клиниках так как были проблемы с пятнами на щеках. Неужели вот думаю целакию не нашли бы...? А она по анализам например кала как то определяется? Должны были сегодня идти на прием к хирургу в НИИ Педиатрии, но перенесли на 11 мая. Вот жду с нетерпением. Идем к хирургу сначала, потом и к гастроэнтерологу сходим.
04.05.2016
Ответить
Елена
По калу не диагностируют. По крови только. Но самый достоверный анализ- это отщип из кишечника на анализ. Но это инвазивный метод, очень сложный для ребеночка, под наркозом. Делают в крайнем случае. Кровь на антитела к трансглутаминазе и глиадину не сдавали? Ну вообщем это только с гастроэнтерологом тесно работать. Сообщите обязательно и хирургу и гастроэнтерологу о своих подозрениях.
05.05.2016
Ответить
Magd@lina
Елена, а дочке делали биопсию? У нас целиакия под подозрением пока. Сдали кровь, ат к трансглютаминазе отсутствуют, а вот к эндомизию немного повышены. Наш гастероэнтеролог сказала, что вообще первый раз видит положительный пнализ на ат к эндомизию у ребенка в 1,3года. Думаю пересдать в др лаборатории.
05.05.2016
Ответить
Magd@lina
Сняли диагноз. Нашла гастероэнтеролога, которая участвует в международных исследованиях целивкии. Она сказала сдать сначала генетику, если ген обнаружится, то тогда сдавать на АТ к трансглютаминазе и эндомизию. У сына и генетика и антитела отрицательные.
23.05.2019
Ответить
меЛиса
Подскажите, пожалуйста, где сдавали иик какому врачу идти? Мы сдали к глиатидину и транс... И вот из 4 анализов игГ к глиатилину повышены, 3 в норме. Сижу и не понимаю,увольняться с работы срочно или что(( думаю, где пересдать, где генетику сдать, к какому врачу пойти. Буду очень благодарна за совет.
23.05.2019
Ответить
Magd@lina
Во-первых Вообще смотрят не igG, а igA. Ну и уровень общего igA обязательно. IgG только при дефиците А.
Во-вторых антитела к глиадину-неспецифичный показатель, так что точно не повод для паники.
Сдайте анализ на генетику и будет понятно, стоит ли вообще обследоваться дальше. Потому что если нет мутации, то и целиакии быть не может. Врач настоятельно советовала сдавать в Хема медика на Парковой, сказала там давно и хорошо делают этот анализ. Посмотрите у них на сайте hla-типировпние, вроде 3800 стоит.
23.05.2019
Ответить
меЛиса
ИгА общий там тоже смотрели он в норме.
Спасибо!! позвоню в эту клинику - хочу и те анализы пересдать, и генетику сделать
23.05.2019
Ответить
Zerkalo
Нет, такие анализы крови не делали. Конечно обсудим это с врачами. Спасибо!
05.05.2016
Ответить
Ольга
не делают под наркозом, первый раз слышу! везде где спрашивала - наоборот, сами врачи говорят, что наркоз это лишний удар по организму- делают как и взрослым
04.07.2016
Ответить