26 ноября, 18:23 Ребёнку пошёл второй год..Он весит 6 кг 200 грамм..Не растёт,не набирает вес почти с самого рождения...От еды начинается ацидоз ,отказывают почки,задыхается и почти умирает..Зависит от соды...Только содой очищают кровь и всё..НИКТО не может установить диагноз,все клиники тупо списывают деньги на квоте и отправляют домой без диагноза рекомендуя ставить свечи дальше и ВСЁ!!! Это кошмар какой то!!! Даже инвалидность не оформить так как нет диагноза..Сейчас вот 45 дней ждали анализы чтобы попасть в Московскую клинику..А там тупо придумали какой то диагноз потом его не подтвердили и отправляют их опять домой..Даже те анализы которые ждали 45 дней ещё не пришли а им они и не нужны..ВСЁ деньги освоены и опять никому ребёнок не нужен!..Помогите кто знает КУДА ОБРАТИТСЯ???? Где не просто деньги на детях делают а реально помогают???
Это просто кошмар какой то у нас в стране творится!!
Лимассол
Может, попробовать обратиться в фонд, объяснить ситуацию и собрать средства на диагностику в Германии или Израиле?
У меня тоже после пилоростеноза ребенок тощий - 9 кг в 1 г. 3 мес., врачи разводят руками. Ест достаточно, но через 2 часа после еды все спускает в памперс.
Как остальное развитие? делали генетические анализы?
Санкт-Петербург
Худым совсем не выглядит. Я тоже думаю надо письмо, лучше через сайт правительства в минздрав и именно что никто ничего не делает, осваивают деньги, диагноза нет, ребенок в тяжелом состоянии и тп, побольше хоррора и в требовательном тоне, типа срочно прошу решить вопрос. Я если че только так решаю вопросы, заставила вернуть лекарство в производство, которое перестали выпускать и закупать, правда ушло на это больше года, они мне отписку-я им опять.
Орск
какой лапушка!
сил вам больших и чтобы всё было замечательно у этого красавчика.
До слез, Оль...
Орск
Я недавно познакомилась виртуально с мамой. Она в нашем городе.
5 лет назад рожала. По вине медиков (отказывали в кесарево, хотя мать настаивала), ребенок получил остановку дыхания, кровоизлияние в мозг и др. Его реанимировали уколом в сердце - остался рубец.
Матери предложили отказаться от него. Мол всё, овощ.
Представьте её реакцию. Вместо ПОМОЩИ просто садизм к ней и её ребёнку.
Её выписали с идеальной выпиской из роддома на следующий день. Выгнали!
Без единого диагноза в выписке... а их была уже тьма на тот момент.
Она сама 1,5 года добивалась диагнозов и инвалидности!
Дцп и прочие ужасные диагнозы.
Государство почти не помогает таким.
Девочку родители поставили на ноги. Она ходит. То что они прошли конечно...ох...
Девочка не говорит. Теперь работают над этой стороной. И всё сами.
раз в год ездят в Москву на лечение. Очень нравится. Но это мама сама долбила всех. Так как местные им не давали туда направления.
Москва
https://www.facebook.com/metelitsa.p
Москва
Я очень надеюсь, что она возьмётся за вашего малыша, я лично с ней не знакома, но читаю её страничку в фейсбуке, она с командой реально с того света вытаскивает, и малышами тоже занимается.
В фонд надо доки из медорганизаций предоставлять. А если здесь и предварительного нет, с чем идти ?
Архангельск
если малышу ставили прививки, для начала пройдите протокол очищения организма от последствий вакцинации/интоксикации. Очень рекомендую с этим и со всеми остальными проблемами обратиться к katia.txi в инстаграмме.
Архангельск
по-моему, люди уже в отчаянии, если вы не заметили этого в посте. А моя рекомендация (и, видно, рекомендация многих) это реальный выход. Если не знаете, о чем речь, сначала загляните к Кате. Потом и поговорим.
Очищение очищению рознь.
Москва
я читала кат/, если честно - все сумбурно и для таких же просветленных, как она
даже очищение может быть опасно, если не понимать что с ребенком!!!! блин, реально нужна точка отсчета (диагноз)
Москва
Мой врач будет доступен через неделю, я повыспашиваю спецов, буду надеятся, что есть у нее такие специалисты знакомые. Фишка в чем, не клиника важна, а специалист, к которому идете.
Мой педиатр не смог дать контакты, уже спрашивала. Случай у вас нестандартный
Очень зорошо работают соцсети. У вас или родителей малыша есть фейсбук? Можно создать пост с поосьбой о помощи найти специалистов, которые хотя бы смогут поставить диагноз и этот пост расшарить на весь фейсбук ( перепост , лайки)
Я занимаюсь соцсетями, могу подсказать что-нибудь если надо
Извините, но у меня уже который деь клм в горле, такой ангелочек, ему обязательно надо помочь
Архангельск
зря, конечно. Это такой удар по организму и это могло ухудшить ситуацию((. В любые больницы принимают детей без прививок.
Архангельск
с их стороны наглое вранье.
и очередное подтверждение - никому не нужны наши дети, кроме нас самих. Это даже с точки зрения врачебной этики, отказывать тяжело больному ребенку в лечении по надуманным причинам.
Даже в такой сложной ситуации главное выполнить план, нажиться на лечении любого...
Москва
на мой взгляд, в вашей ситуации, такие требования к ребенку - незаконно.
Москва
Я в госбольницы не ходок-у меня просто ненависть к этой структуре, но и по платным кучу денег спустила, пока не нашла врача более менее
Проверять генетику. По тому, что читала, нии педиатрии на Талдомской не очень. Выбирала бы нии на Ломоносовском или РДКБ
Вообще я бы посоветовала связаться самим и потом взять квоту. Не через поликлинику.
Москва
Родителям нужно самим списываться, лучше конкретному врачу клиники писать. Переписки поликлиник тянутся бесконечно.
Берлин
оче6ь милыц малыш, я верю что вы найдете решение.
и гипоталамус и печень ункционирует в норме? действительно вам бы генетика, что бы понять может какойто ферментативный путь нарушен? как я поняла, малыш полцчает едц и от этого у него ацедоз.
может есть кто с хорошим англ что бы прошерстить литературу за рубежом, может это какрй то редкий синдром.
Берлин
очень сочувствую, вам нужно изучить вопрос самим, не надейтесь на то что они помогут, читайте. начните с изучения всех генетических нарушений печени, ведь это с рождения, значит скорее всего генетическое.
Омск
И хрен на нее на эту заву.
Пишите в федеральный минздрав.вам хоть инвалидность оформят.это же необходимые деньги.
Пишите президенту.у вас суть вопроса в том что нет диагноза.а не в том что вам помощь не оказывают.
как это лечат то незнают что...что лечат тогда... а на всех не угодишь.плюньте на мнение кого либо вообще.
успехов вам !!!!! Поправляйтесь!
Омск
Нигде не прочла, чтобы вы писали в Минздрав РФ. Не местный! Именно московский... Пишите туда. Пишите на Кремлин. Описываете ситуацию, говорите, что хотите диагноз и адекватное лечение не у местных специалистов
Пишите в страховую компанию, от которой у вас полис ОМС...
Это всегда работает.
Здоровья малышу! Дай Бог хороших спецов.
Москва
Поддерживаю. Письмо в Минздрав РФ и страховую, на непостановку диагноза, что вам нужна помощь в лечении.
Попробуйте фонд Линия жизни, у них немного другой профиль, но, возможно, смогут помочь или подсказать куда обратиться.
Москва
В москву может??? Вливать соду это же не выход :(
Здоровья малышу👏Такой хорошенький 😢
Москва
я у своих знакомых врачей поспрашиваю, может могут порекомендовать кого-то, кто именно детьми занимается
Абинск
Кошмар. А какие-то диагнозы хоть предлагались?Проверяли на муковисцидоз кишечной формы? Лежала я как-то со страршим в пульмонологическом отделении, запомнился рассказ одной мамочки ребенка больного муковисцидозом. Что им долго не моли поставить правильный диагноз, ребенок не набирал вес и много много ходил по большому. Гоняли их туда сюда. Пока одна из стареньких врачей педиатров не решила проверить их на этот диагноз. Не хочется, конечно, чтобы такой диагноз подтвердился, пусть у малыша все наладится и он будет здоров! Нужно найти врача, который не останется равнодушным и серьезно вами займется.
Саратов
Ужас какой!!!((( а у малыша это от углеводной пищи? На белок нет такой реакции?
Саратов
Как же это страшно...((( здоровья малышу!!! Вам терпения!!!!пусть на этот раз найдут причину и лечение!!!
Я бы связалась с авторами статьи и получала направление к ним на лечение.
Может попробовать написать Александре здесь в группе medical community, после 3-го декабря напишите Ф. Катасонову в фейсбуке (он сейчас в отъезде) с пометкой «очень срочно». Я бы вообще записалась к нему на приём. Так жаль такого славного малыша, дай Бог чтобы все наладилось.
Если есть средства то клиника в городе фрайбург! Это передовой мед институт
