Девочки, здравствуйте. Пишу в отчаянии, нам ставят диагноз-Акромезомелическая дисплазия тип Марото, AMDM. Заболевание очень редкое, один ребенок более чем на миллион. Не могу найти сообщества по этому заболеванию, генетики тоже ничего не подсказали. Может здесь есть «родственные души» мамы деток с таким же диагнозом. Откликнитесь , пожалуйста.
Пермь
Акромезомелическая дисплазия тип Марото AMDM
Москва
Сочувствую вам. Вам могут помочь фонды поддержки детей с орфанными заболеваниями (они как раз специализируются на редких заболеваниях, поддержке детей, их родителей). Поищите в интернете, там у них есть и поддержка для родителей, и сотрудничество с узкими специалистами.
0
12.12.2025
Ответить
