Феечка-и,твои помощники Дед Мороз и Снегурочка,здравствуйте.
Вот уже год пролетел,так быстро.
Познакомимся---моё имя ,Вика,мне 9 лет и 9 месяцев.
Вика родилась путем КС -маленькая и худенькая, наркоз у меня был спинальный-когда Вику мне показали,то сразу же показали обе ручки-где не было пальчиков,все в кулачке,под кожей. Потом-врачи,опять врачи и снова врачи ,в разных поликлинниках и больницах гор. Москвы и Питера. Самая первая и самая сложная операция в 11 месяцев,в Питере (Альбрехта) Все операции с самого рождения-первая была в Питере,ещё и года не было. Диагноз--Врожденная Гипоплазия 1-2-3 пальцев правой руки и 3-4 пальцев левой руки правая рука ,в работе было всего два пальчика,большого пальца нет совсем,остальное все в одном "кожаном мешке" это называется-синдаксилия (эктросиндактилия)на левой руке-два средних пальца по одному фалангу и склеены между собой.(нет пяти пальчиков на обеих ручках)
На всех операциях- Вика была сама себе донором по пересадке кожи.
Учится Вика в третьем классе,учится хорошо. Второй год---оценки в четверти--4 и 5.
Третий год ходит на борьбу,ей нравится.
Конечно же,что то Вике очень сложно даётся,но она старается,может и полениться немного,но от того,что устает.
Сложно Вике по русскому языку-писать правой рукой,где всего два пальца-мизинец и безымянный.
Конечно же,на левой руке три пальчика,побольше,но писать левой рукой у меня не получается,не могу.
Ездили в этом году опять по поводу протезирования-но,не подходит оно нам.
Были в Сколково-Моторика. С нами очень долго разговаривали консультанты,техники и инженеры,но их протезирование Вике не подходит.
Были и в Мытищах--результат пока тот же.
Они протезируют на всю руку,а не частично-Вике нужно ваккумное протезирование,хотя бы на правую кисть руки ,хотя бы на два пальчика.
Один такой пальчик идёт по стоимости до 300 тыс и выше, делают на два года-потом замена и т.д. Нам их надо хотя бы---два,+реабилитация.
Помимо данного пальчика,нужен клей,на что его "сажают"-который стоит довольно таки дорого.
Пересадка пальцев с ног (как нам предлагали в Питере-Альбрехта)-отпадает. С ног пересадки пальчиков на руки.
Во первых-операция до 10 часов под общим наркозом,более двух-трех месяцев реабилитации и что самое главное,то не всегда такие пальчики приживаются.
Но,мы руки не опускаем-будем и дальше искать выход из положения,будем искать дальше специалистов,кто сможет нам помочь.
На данный момент "тормозим"-в декабре у нас обследование и госпитализация в Нии Педиатрии-пока говорят,что на две недели
Обследование плановое,после двух платных приемов у аллерголога и пульмонолога,после рекомендации в Сперанского.
По поводу астмы, аллергии ,обструктивного бронхита,отитов и аллергического ринита
Вика начинает подскуливать-опять больница,опять врачи.
В прошлом году с двойным перелом руки в Новый год и этот год лежать две недели в больнице,но успокаиваю её,что Новый год мы будем дома-к ней придёт Феечка и ее помощники.
Что посылки,которые собирает Феечка детям-с сюрпризами,собраны с любовью и вниманием.
Спросила у Вики,а что ты хочешь на Новый год,ведь как это интересно,когда приходят посылки от Феечек, когда к тебе в гости Дед Мороз с песнями,шутками и мешком подарков заглядывает.
Ведь у нас с тобой такая красивая ёлка!
Говорит Вика, что я хочу-не сбудется никогда,а так она будет рада любому подарку.
Давно просит постельное белье (3 Д)-полутороспальное, мечтает о сумке портфеле для школы (даже не знаю,приблизительно видела что это и с "чем его едят")
У Вики-сколиоз,купили ранец в этом году,но говорит,что неудобно-много учебников и болит спина.
Конечно же сейчас не до сумки портфеля, когда за этот год Вика подросла и много вещей надо ей докупить.
Начиная с теплой куртки, джинс теплых,очень нужны сапоги -теплых дутиков на 38 размер
Мы берем ей обувь ортопедическую,но Вика жалуется,что не очень ей удобно,тяжело-у Вики вальгус,плоскостопие.
Рост-1м50 и вес -"строго по диете ☺️" 47 кг, размер обуви-37. Вещи покупаем на рост-158,
Хочет просто юбку в школу темную и водолазки однотонные без рисунков.
Мечтает о беспроводных наушников для телефона.
Какие либо игрушки-говорит,у меня есть куклы,которые мне дарили в прошлом году. Мне не надо.
Нужна какая либо игра-для моторики пальчиков,но Вика уже большая и какая игра-не могу представить даже.
Частенько собираеи с ней мелкую мозаику,но устают пальчики,на них нет ноготочков.
Они краснеют и опухают,опускаем в холодную воду,массажируем,наносим мазь-тогда полегче немного.
Так и в школе,когда много пишут-пальчики болят.
По секрету скажу-частенько ходим в магазин Фикс прайс-покупает себе Вика там ногти,дома наклеет на те пальчики,какие у нее есть, и говорит,посмотрите,какие у меня ногти и пальчики красивые.
А,у меня сердце кровью обливается.
Из сладкого -любит больше всего ММДЕМС конфеты. милкивей
А,вообще то-это что наверное Вика хочет или мечтает, и что нужно из одежды и обуви
В этом году была Вика в санатории в Крыму с дедом и бабушкой,я была на реабилитации.
А,сейчас и я по больницам мотаюсь сама, грустное настроение-но,ведь будет праздник,будет Новый год.
Мы будем дома,будет ёлка и всё будет хорошо,так ведь и должно быть!!!
Знакомимся-- Вика.
Всем всем-здоровье, всего хорошего,всего самого наилучшего.
