Здравствуй Дед Мороз и твои большие помощницы сказочные зимние Феи, не один год вы поздравляете нас, дарите подарки, много внимание и чудес.
Все верят в чудеса, не только дети, но и взрослые, радуются вместе с нами, глядя, что в глазах наших блестят радостные огоньки и на лице счасливые улыбки.
Диагноз Викули с рождения - экродактелия и синдактелия, вражденная паталогия кистей обеих рук.
С рождения не так, как то все пошло - по сложности синдактилии у Викули определяли по ее состоянию кистей обеих рук и по сращиванию пальцев (кожаному мешку). По нашему диагнозу, врожденная недоразвитие конечностей в виде гипоплазии и аплазии (недоразвитие и отсутствие). Отсутствие у Вики ногтевой основы, средних и полностью некоторых фалангов.
Виктория - 12 лет учится в шестом классе.
Сказать, что учиться нравится, может и не совсем так... устает, сейчас больше больше уроков и заданий. На уроках не всегда успевает быстро писать, все таки прошлогодняя операция, что была в Филатовской больнице, так все прошло...
Учится Викуля хорошо, старается
Эта операция далась сложно очень , когда были первые две операции в Питере, в Альбрехта, то Вика была маленькая ( первая операция в 11 месяцев и вторая в 2,6 года) - все таки мало что может помнила.
А, когда год назад оперировали в Филатовской больнице, то было нам с Викой очень сложно, все таки Вике 11 лет уже было, когда она знает, что пальчики уже не вырастут, а тут еще один из пальчиков на првой руке укоротили, работа с психологом.
Когда нет пяти пальцев, да еще оперировали и было хирургическое вмешательство, не стало еще одного фаланга, да к тому же на правой руке.
Сейчас наблюдаемся в Морозовской больнице, что на левой кисти руки, два средних пальчика, что по одному фалангу, смотрят их "рост".
А, роста то с рождения нет. И не будет.
Отправили в Моторику Сколково - вновь запрос на протезирование кисти ( правой) руки.
Запрос приняли, просили прислать фото обеих кистей рук.
Отправили последнее фото, что были год назад из Филатовской, телефон для связи, пока ждем ответа.
Осенью были мы с Викулей в санатории, на реабилитации. Крым Керчь по сопутствующим заболеваниям - по астме, аллергии и бронхиту. С погодой повезло, тепло.
Не хватает Витамина Д, проходим сейчас у эндокринолога, сдача много анализов и УЗИ .
Назначили лечение, где то весной опять сдавать повторно анализы и УЗИ,
В холодное время года, не всегда нам комфортно - мерзнут руки, вернее пальчики, как врачи говорят, кровообращение плохое, "пальчики" сильно мерзнут, варежки не спасают.
Феечка Вика очень хочет, мечтает о кроссовках и рюкзаке. Любит рисовать, любит играть с друзьями в настольные игры. Можно ли книгу пожелать - "Щелкунчик и Мышиный король". Из сладостей очень любит шоколадную пасту Нутелла и мармелад.
Нам с Викой очень нужен гель Дерматикс, для рубцевания швов после операции, даже давних, но у Вики есть "свежие" годовалые швы, когда после хирургического вмешательства год назад, когда она лишилась еще одного фаланга.
Контрактубекс нам не помогает.
Дед Мороз, Феечка - пусть сбываются мечты детей, пусть дети верят в чудеса, ведь так для этого надо немного верить и надетяться на чудо.
Вика с собакой Черныш, которая живет на дачах - брошенная, мы каждые выходные ездим кормить её.
