Феечки,здравствуйте.
Я-мама Таня,дочка -Вика, в феврале ей исполнилось 4 года.
Я-не замужем(так сложилось), живем с бабушкой и дедом. На сайте мы с 2009 года.
Многие нас с Викой уже знают в сообществе.У нас были феи, нам дарили подарки на Новый год, на 8 Марта,и на Викин День Рождение.
Вика-наш особенный ребенок, родилась с таким диагнозом,как :Эктросиндактилия 1-2-3-пальцев правой руки и 3-4 пальцев левой руки.
Короче-на обеих ручках,или вообще нет пальчика,или все остальные короткие,от одного и до двух фалангов.
При рождении-правая ручка была почти вся в "мешке"-обтянута кожей, левой ручке "повезло" чуть больше, склеены были только два половинчитых пальчика.
В 2010 году нам сделали нашу первую операцию в Питере,в институте Г.А.Альбрехта. Была сдела операция,по разъединению кожи, освободив те пальчики,которые были спрятаны в "мешке" и склеены.
Были наложены гипсы на обе ручки.
Вторая операция была сделана тоже там же,в Питере- была доработка первой операции.Во время второй операции-дочке сожгли спиртом всю попу(когда она находилась под наркозом). Химический ожог был страшен--лечили его больше двух месяцев.
После операции, наложили гипс, в пальцы вкрутили спицы и поставили расширитель между пальчиков.
Весь живот у Вики в заплатках и швах, там брали донорное место-кожу на пересадку.при операции на пальчиках.
Помимо всех наших основных проблем--заработали хронический бронхит и аденоиды, как врачи говорят-ослаблен организм.
Мы преодолели две операции, нам помог сайт, помог собраться на операции, поддерживал нас.
Но,впереди нас ждет, не менее легкие испытания--протезирование обеих ручек.Нам надо опять будет ехать в Питер,нам опять понадобится ваша помощь.
В Питере делают протезы,но самые простые,которые меняются два раза в год. Протезы делают,как перчатки, их одевают на ручки,они "показывают",что у тебя все пальчики на месте.
Но,есть вот такие протезы---Бионический протез руки i-Limb Pulse отличается гибкостью и подвижностью. С помощью протеза руки i-Limb Pulse можно брать даже миниатюрные предметы. Бионический ручной протез i-LIMB, особенностью которого является облегчённый алюминиевый корпус и технология pulsing grip, позволяющая совершать более точные движения пальцами. Протез руки I-limb pulse позволяет выполнять искусственной рукой огромное количество функций: даже завязывать шнурки или застёгивать ремень. Причём протез руки можно настраивать специально под свой организм и вид деятельности, для этого разработано специальное программное обеспечение, с которым i-limb pulse соединяется по bluetooth. Протезы для рук должны обладать всеми нужными свойствами, к примеру, функцией закрытия и открытия кисти, удержания и выпускание из рук любой вещи, протеза имеет вид, который копирует утраченную конечность. Существуют активные и пассивные протезы рук.
Такие протезы делают по моему только в Америке и Израиле( мы еще не узнавали подробностей).
Как и все дети--Викулька очень хочет писать,не просто писать, а хорошо писать. Сейчас,мы ходим на занятие ,она стала неплохо рисовать,закрашивать, но очень быстро устает от напряжения. Начинает перекладывать карандаш из одной руки в другую,пытаесь его где нибудь зафиксировать.
Вика очень любит животных и зверей, наверное они добрее чем люди (они не могут спросить,почему у тебя нет пальцев). Она хочет,чтобы у нее был домик-где будут жить все вместе люди и животные,где можно как хочешь поставить мебель и обязательно будет двухярусная кроватка.
советуют нам ей Кубики Зайцева,чтобы научилась читать
Почему то мечтает о красном летнем платье в белый горошек, о динной ночной сорочке, о теплой жилетке и шапке ввиде кошки.
Она очень хорошо помогает нам по дому-мечтает,чтобы у нее был набор--ведерко, швабра,веник,щетка и совок.
Очень любит готовить,помогает нам--хочет свою кухонную мебель со столом,шкафчиком и плитой, посудой.
Очень любит мультфильмы, конечно же книги, Муха Цекатуха, Бармалей, Доктор Айболит-она пересказывает почти наизусть.
В детском садике ей часто дают учить стихотворения на праздники.
Нам очень нужен любой материал,для работы и развитие мелкой моторики.
Наш рост-107см,но одежду мы подбираем на рост 116, обувь сейчас 28размер.
Вот такая наша история, вот и мы познакомились с вами ,с феечками. Хочется еще раз сказать вам всем--большое большое спасибо, за все,то что вы делаете для нас.
