Что-то упущено. Вопросы мутанта про гемостаз

Спасибо за ответ. Думаете что уже сейчас без анализов надо колоть клексан? Или сначала сдать на фосфолипиды? Вообще-то я сдавала на антитела к кардиолипину и волчаночный антикоагулянт. (Есть фото результатов в посте). Или Вы про генный анализ? Если можно, напишите, пожалуйста, что именя сдать. Я прям завтра пойду.

07.10.2016

Ответить

Sigrlin

Антифосфолипидов всего три вида: антитела к кардиолипину, к бета2-гликопротеину и к фосфотидилсерину. Бывает, что один какой-то повышен, а бывает, что и все три. Честно говоря, я не знаю,стОит ли Вам сейчас их сдавать, учитывая, что Вы уже в положении, т.к. снижают их с помощью плазмафереза, и/или иммуноглобулинов и/или метипреда. ИГ во время беременности можно, на счет ПФ не уверена, а метипред, хотя и многие пьют, все равно должен назначить врач. В общем, Вам нужен хороший гематолог. Относительно возраста - да, я писала про генный анализ. Мутации в молодом возрасте часто не проявляются, поэтому можно легко забеременеть и родить в 20 и иметь проблемы, грубо говоря, в 35. Кстати, Вы ниже написали, что клексан Вам дает нулевой эффект. Тут может быть две причины - маловата доза, либо стоит поменять препарат (может еще быть так, что Вы носитель антител к низкомолекулярным гепаринам, но это бывает крайне-крайне-крайне редко, один случай на миллион. Пишу это не для того, чтобы Вас напугать, а для того, что, если Вы все перепробуете и ни от какого препарата не будет эффекта, то можно проверить этот показатель, но вряд ли Вам это понадобится). Бывает, что одним хорошо подходит клексан, другим - фраксипарин, а кому-то гемапаксан. Но это должен тоже подбирать врач, и препарат, и дозировку.

07.10.2016

Ответить

Спасибо! Пойду сдавать остальные 2 показателя по фосфолипидам. Может чего покажут? И наверно проверюсь на чувствительность к низкомалекулярным гепаринам. 19го к гематологу. Хорошего нет, поэтому попасть бы уж к какому-нибудь. К этому моменту будут уже анализы на свертываемость готовы. Надеюсь, что до этого ничего не случится. Я пока без лекарств и сильно переживаю из-за этого. Но без анализов на анимкаугулянты садиться не готова. У меня на них и носовые кровотечения были, и кровли десны. А после родов уже без лекарств я еще месяцев 5 заливалась кровью в М. Страшно...

07.10.2016

Ответить

Sigrlin

На антитела к низкомолекулярным гепаринам Вам, скорее всего, не надо - уж очень низка вероятность, что Вы из числа носителей, за два года на форуме только одного такого человека встретила.) Если честно, я бы пока колола фраксипарин 1 раз в сутки - его назначают как профилактический препарат. Сама на нем сижу при нормальных показателях крови (назначили из-за ПАИ в гетерозиготе, что считается не серьезной мутацией). Но решать только Вам. Да и 19-е уже скоро!

07.10.2016

Ответить

вот эти фосфолипиды это и есть часть блока АФС. Нужно в лабе сказать - анализ на АФС, еще отдельно проговаривают что + ВА (волчаночный антикоагульнт) иногда он уже туда входит. ну вот, например, так может все это выглядеть

07.10.2016

Ответить

Ниже Вам написала про то что сдавала. Из списка только суммарные не проверяли. При хороших кардиолипинах и волчаночном не знаю есть ли смысл? Протеины с и s тоже хорошие.

07.10.2016

Ответить

Все это мне знакомо, очень знакомо. Во-первых скажите, на протяжении беременности какой был доплер? в норме или нет? Во-вторых очень маленькая доза клексана, При правильно продобранной дозе ничего случиться не может. Важен доплер - были ли нарушения?

07.10.2016

Ответить

Д-димер максимальный был чуть за 300. Я в посте писала его точные значения нпа разных сроках. Допер делала в последний раз за 2 дня до антенатальной, все идеально было по кровотоку. Даже ФПН не поставили по УЗИ. КТГ накануне делала, никаких признаков того, что нарушился кровоток. Даже наоборот, КТГ был лучше чем неделю до (менее 1.0). Произошло что-то стремительное и не понятно чем вызванное. Проснулась утром, было ощущение что скакануло или упало давление, как-то не по себе было. Пришла в себя, вколола клексан, посмотрела телевизор. Ребенок буянил. Походила, полежала ... через пару часов как судороги ребенка почувствовала, странные частые движения и тишина... ни до ни после не болела, не переживала, была умеренная активность. Не знаю что могло спровоцировать...

07.10.2016

Ответить

Конечно, в акушерстве мало что можно изменить, но все же это скорее исключение, могу предположить, что доплер некорректно сделан был, потому как с вашими мутациями, кровоток страдает как правило, а 300 Д-Димер это в каких единицах.? Если нг/мл, то это нормальные значения.

07.10.2016

Ответить

Доплер делали раз в 2 недели. Вмегда был отличный кровоток. Странно и для меня. Еше странно что ребенок был крупный, обычно наоборот с тромбофилией. 3500 в 34 недели. Вес при рождении в 38 нед 3750. В плане питательных веществ не страдал наверно... Нашла анализ на Д-димер, сделанный за 3 нед до. 417 нг/мл. Это был максимум.

07.10.2016

Ответить

Это очень хорошие значения. Произошло все стремительно. Сиущает высокий РФМК, слишком высокий. как раз отвечает за образование тромбов. АФС у вас нет. Можно предположить, что палка раз в жизни стреляет все же. так как мутации генов на лицо. РФМК подтверждает. Предполагаю, что необходимо было сидеть на клексане с самого начала беременности, чтобы предотвратить образование тромба. В принципе здессь все понятно. Потому как за 2 недели невозможно было поправить ничего.Очень вам соболезную, у меня прозошло в 14 году на сроке 28 недель. Но у меня при обследовании полный набор - АФС, ДФС, генетическая тромбофилия. Это невозможно забыть и переджить. Беременейте и садитесь на клексан сразу.

07.10.2016

Ответить

Спасибо! Дак я уже Б. 4 недели. Пока не Колю, думала сначала кровь сдать, посмотреть что там и записалась к гематологу на 19.10. Переживаю, конечно, вдруг до этого срока палка опять выстрелит. Хотя клексан 0.4 еще остался. Если бы не было у меня 5 месяцев подряд прорывных маточных кровотечений, начала бы прям сейчас. А так боязно. Только что обратила внимание что через 2 месяца после родов гомоцистеин был за 7... Во время беременности не доходил и до 6. Может с фолькой что-то? Ой, еще меня очень смутило после родов, что несмотря на ежедневный клексан 0. 4, у меня кровотечение закончилось за 3 дня. Перешло в коричневые мажущие и то пару дней. Клексан после родов месяц колола. Просто в первые 2 беременности кровотечение и в первые сутки было ого-го и потом еще долго. А тут странно. Клексан может не берет меня?

07.10.2016

Ответить

Да нет, он не может не брать, После родов активизируется свертывающая система, надо , конечно, экстренносдавать гемостаз, смотреть, что сейчас там, вы же сами можете уже сдать и начать колоть при значениях не норма. А врач потом подкорректирует скорее доза будет небольшая, так как я смотрю Д-димер норма у вас, но всю беременность. Пусть 0,4, но всегда. Нужно, конечно, комплексно смотреть анализ. Ну даже во вскрытии написали прям четко - тромбоз.Мой малыш жил месяц! при кровотоке ноль, ничего не могли сделать ( то есть с 24 по 28 неделю в утробе), ждали антенаталки. и во вскрытии написано было кислородная недостаточность причина, про тромбоз никто ничего не писал. Кстати, обследоваться я начала, только когда забеременела опять, через 9 месяцев. То есть так же как у вас, было 5 недель и я понеслась к гематологу, тут то все и выплыло, начала сразу колоться. Результат лежит сопит. Но у меня трудно все было доплер плохой всю бер-ть. Короче, все на этот раз будет как надо! Вообще я тоже склоняюсь, что это возраст, ведь первых двух вы выносили и без проблем, просто организм не справляется уже в нагрузкой. Все будет отлично!!!

07.10.2016

Ответить

Завтра сдам анализы, и дальше буду исходя из ситуации действовать. Не поняла про месяц с нулевым кровотоком(( Как такое может быть? У меня шок!😢 Неужели врачи не могли прокесарить Вас? Сейчас от 500 грамм детишек спасают...

07.10.2016

Ответить

Это только в телевизоре спасают, а на самом деле твориться ужас, как я не попала в психушку, я не знаю. И это в Москве! Весил 700 гр. сынок, сказали, что неизвестно какой будет слепой, глухой и т..д. и т.п. Можно сказать вынудили написать отказ от кесарева, наверно я жалею.. Но дело в том, что кесарить сразу надо было в 24 недели. как только обнаружили нулевой кровоток, а так как меня пытались "лечить" 2 недели, время было упущено, уже была кислородная недостаточность, Когда я уже сбежала из роддома, неделю была дома, искала, куда обратиться что делать, легла в известный ЦПС, прошло еще 2 недели, короче умоляла прокесарить, в итоге умер сынок на след. день, после того, как легла в ЦПС. Еще неделю вызывали роды. ЭТО АД!!!! Я не забуду никогда его. Поэтому в эту бер-ть практически начала уже заикаться. Доплер КАЖДУЮ неделю. Кровоток был не ахти... и это на клексане 0,8!!! Короче, все позади, мой сынок родился 9 мая!!!! в день победы.

07.10.2016

Ответить

Счастье что все получилось! И ужас что творят врачи. Мы со вторым сыном месяц после рождения были в больнице, в родах двойное тугое обвитие и ВЖК. Но смысл того что хочу сказать не в этом, за месяц что там находились (в нашей-то глуши), я видела 2их деток с весом один 560, второй 800 гр. Конечно ИВЛ, кювез сначала, малиновая просвечивающаяся кожа, закрытые пластырем глазки, трубки в носу, везде датчики, капельница в голову. Тогда смотреть было страшно и больно на них. Но, по сей день дружим семьями. У мелкого небольшое косоглазие, в прошлом году прооперировали. В остальном отличный малыш. Второй тоже парень, сначала в развитии отставал, а потом нагнал. И как же в Москве, в столице не попытались спасти? Бог им судья. У нас в больнице врачи просили телефоны на зарядку не ставить, деревянные перекрытия и старая проводка. В случае замыкания все ИВЛ бы вырубились. На столько все плохо в плане условий, но цепляются. Может тоже не всегда, это так у нас совпало. Соболезную. Ничего не изменить ни в Вашем случае, ни в моем. У Вас родилось уже маленькое спящее счастье и это главное! Мы тоже постараемся вопреки моим мутациям прорваться!

07.10.2016

Ответить

Буду переживать за Вас, пишите

07.10.2016

Ответить

и что при вскрытии????

07.10.2016

Ответить

Причина гибели плода -тромбоз сосудов пуповины. К сожалению не указано вен или артерии тоже. Это упущение паталогоанатома в протоколе. Заключение получили через месяц, и конечно она уже не смогла вспомнить((

07.10.2016

Ответить

Сочувствую вам. У подруги ГОМО-ПАИ мутация, ходила к гематологу.. она сказала что тромб может выстрелить даже при хорошем гемостазе, потому нужно колоть гепарины. Она чала это делать примерно с 20 недели. Ближе к концу гемостаз чуток прыгал, она корректировала дозу, если не ошибаюсь было 0.4-0.6 (клексан), в роды также входила на гепаринах... после родов их тоже очень важно колоть. С вашим анамнезом считаю что нужно колоть профилактически 0.2-0.4 несмотря на показатели, а далее следить за гемостазом. Слышала очень хорошие отзывы по клексану, я бы лучше на нем остановилась.

07.10.2016

Ответить

Спасибо! Был у меня клексан 0.4 с нулевым эффектом, к сожалению.

07.10.2016

Ответить

Вообще считается 0.2-0.4 это профилактическая доза, может не правильно подобрана? Может больше нужно было? У вас АСФ анализы сданы?

07.10.2016

Ответить

Не знаю. Все что сдавала прикрепила к посту. АФС это с гомоцистеином связь? Наверно нет. Сдавала на гомоцистеином -5 с чем-то был показатель. Низкий. По-моему в этом направлении дальше копать не стали.

07.10.2016

Ответить

гомо - нормальный. АФС это синдром при котором могут образовываться тромбы (там несколько показателей, весь блок называется АФС), но механизм запуска немного другой чем при обычной склонности к тромбофилии. Там образуются специфические антитела, они вступают в контакт с компонентами крови и получаются тромбы. В таком случае просто гепарины могут быть не эффективны, назначают препараты, которые подавляют антитела.

07.10.2016

Ответить

Протеин С и S сдавала, кардиолипины и вочаночный (результаты в посте). Все идеально с ними. Может это не все?

07.10.2016

Ответить

да, увидела ВА сдан, это хорошо. Вообще не уверена что кардиолепин и антитела к кардиолипинам - это одно и тоже... может в лаборатории вам подскажут. В инвитро кстати немного другой набор, вот В общем уточните или у лабы или у врача, думаю они точнее скажут.

07.10.2016

Ответить

Я именно антитела и славала))

Спасибо Вам за помощь!

07.10.2016

Ответить

Да было бы за что и не помогла совсем, удачи вам большущей!! видела вы пост у экошек тоже составили, думаю там должны еще что то подсказать, много опытных девочек.

07.10.2016

Ответить

В ЭКО я тоже написала))

07.10.2016

Ответить

xenix

Можете кидать в меня тапками, сама пережила 4 выкидыша, причина не ясна, тоже какие-то поломки в генах, а знаете, у скольких людей такие поломки, просто они о них не знают!!! Сейчас Б на клексане, доза 0,4, впервые в жизни колю уколы, страшные лекарства, по всему животу синяки, не уверена, что оно помогает, а не вредит, но я надеюсь, что это мне поможет сохранить Б, в последние 2 выкидыша лекарств не принимала. К чему это я. Мое мнение такое: двоих выносили и третьего попробуйте. Вообще без лекарств, природа мудра, если бы все поломки в генах имели последствия, мы бы вымерли. Я свои первые 2 Б отлетала 9 месяцев без проблем, я на возраст все списываю больше, чем на какие-то мутации и коагуляции. Врачи зачастую сами не знают, в чем проблема, им проще лекарство прописать, а вред от этого лекарства на плод им не известен.

07.10.2016

Ответить

Спасибо за ответ. Я тоже думаю о возрасте. Но может не он один виноват? Второго ребенка рожала до 30, сейчас годы уже не те. У меня 2 недели уколов клексана 0.4 привели к тромбозу. Вот не знаю он причина или нет. Может я к нему не чувствительна? Причин для тромбозу в плане вирусов, болезней, скрытых инфекций, стрессов -не было. Все случилось стремительно через 2,5 часа после укола клексана. Думаю что сейчас принимать и что проверять. Страшно.

07.10.2016

Ответить

Марина

Привет! У меня гетерозигота по Пай - хромосоме, нарушения фолатного цикла. Беременнела на гемапаксане 0,4 п/к, сейчас на нем + курантил 75 мг/сут + фолацин 5 мг/сутки.

07.10.2016

Ответить