Кто из Ставрополя? Помогите
Преждевременные родыВсем доброго дня.
Девочки, ситуация очень печальная.
У меня срок сейчас 28 недель
Весь кошмар выяснился после 22 недели.
Первый скрининг был плохой, следующие УЗИ и второй скрининг нормальные, ставили лишь пиеэлектозию почек двустороннюю, короткую пуповину и многоводие. Последующие УЗИ у лучших узистов города говорили одно и тоже : впс плода , пиеэлектозию, подозрение на трисомию 21
Сдала амнио, трисомия подтвердилась
Синдром Дауна.
Собирали консилиум, просила о прерывании, отказали, говорят вынашивать. У нас мол не делают на таком сроке.
Говорят поехать в Ставрополь, собрать там консилиум и по их решению действовать.
На счёт морали, пожалуйста, не надо. Ребенок очень желанный был, не верили до последнего что такое возможно, оба здоровы, не пьём, не курим. Но я просто не хочу обрекать бедного ребенка на неполноценную жизнь, постоянные операции на сердце и почки, морально я этого не вывезу и финансово возможностей таких нет. Мне предлагают рожать и писать отказ ...но и этого я сделать не смогу. Решение о прерывании далось очень тяжело.
Может кто знает как поступить в такой ситуации? Кто нибудь проходил в Ставрополе комиссию? Как вы думаете возможно ли получить там одобрение?
Лучший ответ
Maria
Пусть случится так как должно и Бог в этом Вам поможет. Сил Вам на принятие любого исхода
29.09.2022
Ответить
Арина Амирова
Впервые слышу, чтобы отговаривали о прерывании беременности, у меня у племянницы ребёнка не было почки одной , и то заметили только 2 скрининге, и то настаивали везде тут на прерывании беременности. Сходите на узи в Ставрополе к Калашникову, очень хороший врач, надеюсь он вам поможет с решением.
28.09.2022
Ответить
Анжелика
Арина Амирова , спасибо большое. А Калашников в Перинатальном центре у них? Просто завтра хочу к заведующей пойти на Ломоносова...попросить собрать их консилиум, наш местный просто с ума сходит уже...
28.09.2022
Ответить
Арина Амирова
Анжелика, да не за что пока, Калашников принимает в диагностике, но там скорее всего запись только на октябрь, с 10 числа , но он также принимает в своей клинике называется «Надежда» если вдруг захотите я могу вам дать его номер, можете написать ему, объяснить ситуацию и он может вас быстро принять. А вообще тяжелыми беременностями занимается перинатальный на семашко, сама там стою с тяжёлой беременностью и много девочек там таких, не особо люблю врачей на Ломоносова, там одни тупые и безграмотные, там мне с 1 ребёнком сказали он жив, а в итоге я месяц проходила с мёртвым ребёнком. Поэтому попробуйте и туда и туда, пусть Бог вам поможет🙏🏻
28.09.2022
Ответить
В ожидании чудес
Можно просто добавить немного мнения своего. Заранее извиняюсь. Просто сколько случаев что женщина проходит всё анализы УЗИ и скрининг и в итоге рождается больной ребёночек. Это Эвелина Бледанс, недавно нашумевшая история с подменой тоже родился ребенок такой и таких много случаев. Вдруг ребёночек всё же здоров?. Может вам в перинатальный поехать ещё раз обследоваться? И уже там решить всё. Извините если лезу с тупыми словами, но просто столько случаев что женщина проходит обследование а в итоге рожает ребенка с синдромами. Дай бог вам сил и удачи, может всё обойдется. Тоже скоро скрининг, тоже есть переживания так как ЭКО и мужской фактор, и сама не знаю как там. Но мы этот момент с мужем обсудили. Что бог дал тому и будем рады. Ещё раз прошу прощения что влезла, извините. 🙏🙏🙏
28.09.2022
Ответить
Zluka Dobryuka
Ох держитесь, может получится действительно на консилиуме умолять их помочь в решении ситуации, это не ваша вина что так случилось и промурыжили врачи…
28.09.2022
Ответить
С
Поддерживаю вас в этом решении. Вы правильно говорите, обрекать ребенка на страдания. И себя тоже. Это очень тяжело растить больного ребенка. Сил вам. Держитесь
28.09.2022
Ответить
Анжелика
С, наш консилиум только не хотят в это ввязываться, говорят мне о религии и грехе ...я и сама это понимаю. Только вот теперь где сделать прерывание на таком сроке, ума не приложу
28.09.2022
Ответить
С
Анжелика, они сошли с ума? Какая религия и грех? Они что у вас заговорами и молитвами лечат? Вообще вроде серьезные патологии прямое показание к прерыванию?
28.09.2022
Ответить
Анжелика
С, помимо Дауна в заключении вас : Дмжп и дмпп сердца и пиеэлектозия почек. Я уже и через Минздрав и разговаривала с главной консилиума, умоляла дать разрешение на прерывание, но ни в какую не хотят брать на себя ответственность и говорят собирать консилиум в Ставрополе, я вообще не знаю с чего там начинать, утром рано выезжаем туда, буду молить у перинатальных, не знаю, какой то кошмар, а срок всё больше и больше
28.09.2022
Ответить
Екатерина
Анжелика, вот это про сердце у моей дочери тоже, это вообще ерунда, что ж такое , почему вам не спросить у педиатра что ли... это вообще не влияет никак ни на что, понимаете!!! У меня тоже дочь с впр, узнала в родзале. 2 операции прошли. Это тяжело, да, но это ребенок наш самый самый любимый.
28.09.2022
Ответить
Екатерина
Анжелика, вы хоть представляете, что такое заливка? Заливают в живот шприцом кислоту и ребёнок умирает в страшных муках!!! Вы уверены, что не сойдёте с ума когда ваша родная крошка будет метаться в животе от адских болей, мама?
28.09.2022
Ответить
Екатерина
Анжелика, сд разные степени бывают, всё лечится, лучше поищите группы родителей с таким диагнозом, примите ребенка таким, какой он есть. Ребёнок -это не товар в магазине, его нельзя заказать таким, каким ты хочешь, нельзя поменять, нельзя вернуть. Нужно только принять. Я понимаю как это тяжело, т к сама прошла в своё время...ты мечтаешь о родах и не ожидаешь, что ребёнок болен. Но напр., если ты родишь здорового ребенка и он попадёт дтп и всё изменится лет в 5 ведь ты же его не убьёшь, так? Так и в этой ситуации. Нельзя убить, нужно принять. Такой же ребёнок, просто необычный малыш, особенный, но твой. Я не знаю как это обьяснить...в больнице я видела много особенных деток. Ни одна мама не пожалела, что родила. Просто сейчас у тебя шок. Но всё пройдёт, ты точно его полюбишь!
28.09.2022
Ответить
Alena
Екатерина, я вот прочитала эту историю дн. 2 или 3 назад… и все думаю об авторе. С одной стороны - Бог не дает нам ношу, с которой мы не можем справится и убийтсво ребенка - это самый большой грех. С другой стороны как вы чертовски правы. Помимо сд есть кучу заболеваний - дцп, сма, аутизм и все это не распознать в родзале. А если это случилось? Ребекка куда? В дет дом?
у меня на 25 неделе обнаружили укорочение носовой кости. На руках было 2 нипта (хороших, но они не видят Мозайки), прокол естественно уже никто не предлагал и аборт тем более. Я плакала до последнего, плакала и молилась. Но точно знала, что шок и не принятие - это первоочередное состояние. Поэтому когда рожала - сказала, что есть риск сд, не отговаривайте. Родила здоровую девочку.
03.10.2022
Ответить
Екатерина
Анжелика, у нас другая патология. Расщелина нёба. Прошли 2 операции. Инвалидность. Пока не говорим, хотя давно пора. Слух тоже в зоне риска. Лечимся, но скорее всего будет ещё операция.
Было очень тяжело сначало принять и понять, и поверить, что это действительно так. И не требовать от ребёнка быть как все. Принять такой, какая есть. Особенной, необычной. Не винить друг друга. Не задаваться вопросами "за что" и "почему". Просто принять.
05.10.2022
Ответить
Анжелика
Екатерина, ужас( здоровья наикрепчайшего ребёночку! И вам побольше сил и терпения!
Мы тоже уже начали принимать нашу ситуацию. Что должно случиться, то случится. Теперь думаю в первую очередь об операции на сердце , чтобы хирург всё правильно сделал , нам сказали с 3х месяцев можно будет оперировать.
05.10.2022
Ответить
Екатерина
Анжелика, слава Богу, что вы приняли ситуацию!!! Постоянно думала о вас сегодня и молилась, чтобы вы приняли верное решение. Дальше уже вам не помогу, но посоветую найти группы родителей с вашей патологией. Напр., по нашей есть несколько чатов в тг и ватсап, там обсуждается операции, охранный период, врачи, реабилитация и т п. Очень помогает найти ответ если что то не знаешь. Я узнала в родзале о патологии, поэтому было сложно. Но потом когда стала общаться с родителями, которые уже такое прошли, стало намного легче. Много практических советов по выбору врача, кормлению и т п.
06.10.2022
Ответить
Alena
Посмотрите канал на ютубе «особенный Петя». Может ваше отношение к ребенку поменяется.
03.10.2022
Ответить
Анжелика
Alena , дело не в моём отношении к детям с патологиями.
Ситуации у всех и всегда бывают разные безусловно. Я это прекрасно понимаю, случаи от более лёгких к тяжёлым, но от того , что у кого то может и хуже мне не легче.
Просто я взвешиваю свои возможности по уходу и воспитанию ребёнка, моральное состояние своё и своей семьи и понимаю , что это убийство. Но тут тупиковая ситуация.
У него не будет при любом раскладе полноценной жизни, не будет потомства, когда нас не станет он останется один, никому не нужный. Общество всё равно очень предвзято относится к таким деткам.
Финансово наше положение тоже оставляет желать намного лучшего. Помощь государства? Сейчас в стране на столько не стабильная ситуация, что уже не знаешь чего и ожидать.
Возможно всё звучит как оправдан е убийству, но я не способна вывезти морально такое, а рожать , потому что это дар Божий и отказываться в последствии тоже считаю ужасным. Жить где то полноценной жизнью, зная что где то там твой ребенок один, больной и никому не нужный это ужасно просто....
Да и данное решение, убить в утробе, оно меня сжирает изнутри как только возможно. Но все таки мы из этой ситуации решили выйти именно так.
Как некоторые пишут, раньше не было всей внутриутробной диагностики и рожали таких деток и воспитывали, растили. Ну тогда для чего медицина идёт вперёд? Для чего развивается вся структура данной диагностики? Чтобы родители, взвесив свои возможности все все , смогли наверное принять решение, смогут ли они такого ребенка вырастить, воспитать, дать необходимую медицинскую помощь в случае чего и обеспечить нормальное функционирование в жизни или нет.
03.10.2022
Ответить
Alena
Анжелика, я вас не осуждаю, либо кто я такая, чтобы осуждать.
просто я давно на Петю подписана и мама там тоже была в начале в полном шоке. А сейчас любит его
03.10.2022
Ответить
Зеркало зелёных глаз
Анжелика, не оправдывайтесь не перед кем. Я знаю о чем вы говорите и вы все правильно пишите и рассуждаете,под каждым вашим словом подписываюсь.Срок был у меня меньше,у нас было эко и после первого скрининга плохие анализы пришли (кровь 1 к 5 СД и ТВП 3,2 по узи), делала забор ворсин хориона,подтвердили СД,рожала в 15 недель.Помню когда шла из детского морга и читала результаты вскрытия это был март 2021года,ревела,но одновременно понимала,что все подтвердилось и сд и сердце и кисты...и кто бы мне тогда горем убитой сказал,что в марте 2022 года я стану мамой,не поверила бы. Потом мы сделали ещё эко и до 10 недель я ходила беременная и не говорила даже с мужем про свою беременность, мы ждали когда можно будет сдать НИПТ и как только мы узнали,что наш малыш здоров,расслабились. Конечно боль осталась со мной на всю жизнь и до сих пор помню как ревела на полу как белуга,но я знаю точно,что приняла тогда верное решение. Сейчас смотрю на своего сына и конечно иногда накатывает,что до 10 недель я ходила и не разрешала себе его любить и не знала буду рожать его или нет. Это все хранит сердце. Вам просто сил желаю.Слушайте себя и свое ❤
05.10.2022
Ответить
Анюта
Зеркало зелёных глаз, какая скорбь, что женщинам такое приходится переживать... Обнимаю и вас и Анжелику
05.10.2022
Ответить
Анжелика
Зеркало зелёных глаз, сочувствую очень , что так получилось с первой беременностью...но , действительно, всё так как должно быть...я тоже пока ходила на эти консилиумы, думала, а как я переживу прерывание? Ведь я чувствую его шевелюшки, его настроение даже и как смогу потом с этим жить? Всё как в тумане, мысли все в кучу. А сегодня как камень с души упал...когда мне сказали, что порок операбельный, и очень хорошо проходит операция, что ребенок жизнеспособный. Предложили отказ после родов, но этого делать мы точно не будем. Малыш так цепляется за жизнь...видимо действительно, просто вот судьба у нас такая. Уже морально с мужем готовимся, пока самое главное это операция на сердце, а СД уже не так страшен) спасибо !)
05.10.2022
Ответить
Maria
Анжелика, читаю и реву😭пожалуйста пишите блог! Мб вы есть в инсте или mam life ?
06.10.2022
Ответить
Екатерина
Анжелика, сейчас вам тяжело, но когда ребёнок родится уже небеременным взглядом посмотрите на него и полюбите..я вот думаю тоже зачем придумали эту диагностику, ведь не для того, чтобы аборты делали, а для того, чтобы сразу после родов оказать хирургическую или другую экстренную помощь тому, кто нуждается. Но вышло боком, как и любая хорошая задумка..так бывает.
По поводу финансов. Оформите инвалидность, это деньги и льготы.
Сейчас вам кажется, что у ребёнка не будет полноценной жизни. Но это не так! У каждого свои понятия о полноценности жизни. У всех они разнятся. Ребёнок приходит в этот мир, чтобы прожить свою жизнь. Мы, родители, просто помогаем ему. Но жизнь ребёнка нам не принадлежит. Постарайтесь после родов как можно раньше окрестить дитя и причащать в последствии чаще.
И вы не знаете, как будет дальше. Может у вас родится ещё много деток и все будут помогать особенному братику или сестричке (кстати, у вас мальчик или девочка?). А может рядом будут другие хорошие люди. А может вы всегда будете рядом, ведь вы же ещё молоды, почему думаете о плохом.
По поводу ситуации в стране..мне кажется сейчас даже хорошо родиться с ОВЗ как бы это дико не звучало..ведь сколько здоровых людей не знает, что сделать со своим здоровьем, чтобы не попасть туда..сами знаете наверно куда..кстати, после рождения особенного ребёнка вашего папу туда не заберут и это тоже плюс.
Я так хочу вас поддержать, но незнаю как найти нужные слова, простите, если не то пишу. Обнимаю вас, Анжелика! Всё будет хорошо, поверьте!
05.10.2022
Ответить
Александра
Здравствуйте. Едва ли на таком сроке вам что-то разрешат. Во всяком случае вызвать преждевременные роды законно. Потому что со срока 22-23 недели врач обязан при преждевременных родах реанимировать, выхаживать и лечить ребёнка. Из поддерживающих новостей - работа с сд одна из самых развитых в России. Много центров, есть соцподдержка, маткапитал сейчас дают и на первого ребёнка, его можно вкладывать в реабилитацию. Помониторьте тематические сайты. Сил вам
06.10.2022
Ответить
Александра
Анжелика, вы писали, что у вас должна быть консультация в кулакова. Всё состоялось? Что говорят врачи?
Вы не подумайте, я не из позиции осуждения или чего-то такого говорю. Просто мой супруг - реаниматолог новорожденных, поэтому я описала, как это с точки зрения закона именно
06.10.2022
Ответить
Анжелика
Александра , сказали что пороки не смертельные , поэтому на таком сроке прерывание уже не сделает нам никто. Поэтому только пролонгирование беременности. Ну может оно и к лучшему
07.10.2022
Ответить
Анюта
Анжелика, вы справитесь и все будет хорошо! Ждите вашего прекрасного малыша, он в любом случае самый лучший на свете! Все у вас получится! Обнимаю!
И помните, что врачи тоже ошибаются, может быть все не так плохо, как вам наговорили, я этого вам желаю.
07.10.2022
Ответить
Александра
Анжелика, сил вам! Много полезной информации на сайте фонда даунсайд ап. И о подготовке, и по возрастам)
07.10.2022
Ответить
kna1992
Если первый скрининг был плохой, почему не сделали нипт и прокол, зачем дотянули до такого срока?
03.10.2022
Ответить
Анжелика
kna1992, потому что первая беременность и генетик, к которому меня отправили, толком не смогла объяснить что к чему и сказала сделать УЗИ в 16 недель. Там было все хорошо. В итоге, начитавших статей про твп и то, что у многих здоровые дети при повышенном твп я себя успокоила.
04.10.2022
Ответить
Анжелика
kna1992, не то слово как жаль...сидела молодая девушка, примерно ей лет 25 максимум и два слова нормально не могла связать ( а я и успокоила себя на счёт твп и к другому генетику не пошла, хотя очень надо было
04.10.2022
Ответить
Анжелика
Анюта, завтра будет телемедицина с Кулаковским центром , они посмотрят и уже окончательное решение будет за ними(
04.10.2022
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.