Мама двоих (4 года, 5 месяцев) Санкт-Петербург

КАПРЛ или кистозно-аденоматозный порок развития легкого

Здравствуйте!

Мне очень хочется надеяться, что если вы читаете эти строки, то это из чистого любопытства!!! Что данный порок обошел вас стороной и что, вообще, ваши детки самые здоровые на свете! Я искренне этого хочу и желаю!!!!

Но если вдруг вы читаете эту группу и мою историю со слезами и с надеждой найти как можно больше мам и детей, переживших этот страшный диагноз, то знайте, что ВСЁ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!

НАЧАЛО.

Я как и другие мамочки столкнулась с этим пороком на 18 неделе, когда пошли с мужем (я человек очень не терпеливый, не стрессоустойчивый, эмоциональная и крайне ранимая) на УЗИ, чтобы узнать пол малыша. Узист очень долго изучала, муж заскучал, я тоже уже уставшая лежать на кушетке скучно спросила: "Что-то долго, все в порядке?". Ответ поверг меня в ступор: "Нет, не все. У ребенка эхогенности в легком". Я спросила, страшно ли это?! Мне сказали нет. Я успокоилась.

Вышли с УЗИ, подошел другой врач и сказал, что надо нам съездить в генетический центр на Тобольскую улицу на повторное узи за подтверждением диагноза. Я пока с трудом понимала, что все это значит. Но забрала бумажки, номер телефона для записи и мы поехали домой.
Дома, открыв интернет, начались мои самые страшные полгода в моей жизни. Я читала про порок и слезы градом лились из слез. За что???? Где моя ошибка? Что я сделала не так? Как жить с этим?! Чем больше читала про КАПРЛ, тем больше жалости к себе и к моему МАЛЬЧИКУ испытывала. Винила себя во всех грехах, каких-то неосторожностях во время беременности и плакала, плакала, плакала.

Муж же, быстро проштудировав интернет, сказал, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО и начал всевозможно меня успокаивать и поддерживать на протяжении всей беременности.

ЗАВЯЗКА.

в 19 недель я поехала в генетический центр. Там сказали, что КАПРЛ второго типа (когда в легком много много маленьких кист разных величин) ВЕРХНЕЙ доли правого легкого. Слезы. В остальном у мальчика все хорошо, приезжать через три недели.

23 неделя. Я снова в генетическом центре. Смотрят. Зовут еще врачей. Говорят, что в легком теперь не "много-много" кист, а одна или две ОГРОМНЫХ, средостение смещено, что лучше бы мне теперь у них не наблюдаться, а ехать в 17ый роддом, аппаратура лучше, специалисты круче. Слезы.

Еду в 17ый роддом. Смотрят. Ничего хорошего не говорят. Через пару недель на осмотр. Снова ничего хорошего. Киста ВЕРХНЕЙ доли правого легкого увеличилась, левое легкое поджато, сердечко смещено. Через пару недель приехать на осмотр. Слезы.

На следующем приеме в 17ом роддоме мне предлагают по квоте сделать шунтирование. Это значит, через мое пузо, влезут в легкое к ребеночку, поставят там шунт (трубочка), которая бы откачивала жидкость/воздух из кисты в мои околоплодные воды. На полусогнутых ногах и трясущимися руками подписываю соглашение. Могу сказать, что такие операции проводились и подтвердила мне это хирург из Детской городской больницы № 1 (ДГБ) на Авангардной улице Караваева С.А. (дай Вам Бог здоровья), что дети рождались прямо с трубочками и все было хорошо, но были случаи, когда трубочки выпадали и тоже все было хорошо.

В 28 недель я приезжаю в 17ый рд на операцию. Меня разрывает на части. С одной стороны эта операция позволит левому легкому развиться, сердечку встать на место, а с другой стороны я могу родить в 28 недель и так совсем пока некрепкого малыша.... Мечусь. Слезы. Операция в намеченный день срывается, так как привезли другую роженицу с более тяжким случаем. Перенесли на следующий день. Снова слезы от неопределенности.

На следующий день меня переодели, положили на стол и поставили капельницу кажется с окситоцином, чтобы успокоить живот, чтобы не начались роды. Лежу одна. КОНЕЧНО ПЛАЧУ!! часов нет, сколько времени пролежала не знаю, показалось, что прошла целая вечность, пришла медсестра, сердце сжалось в комок, страшно за мальчика моего, моего маленького малыша. Но тут она говорит, что операция снова переносится, так как врач уехал по важным делам!!!
СПАСИБО ТЕБЕ БОЖЕНЬКА!!!!! Слезы и в первые это слезы от счастья!!!

В итоге от операции я отказалась, не жалею. Но позволила главврачу попробовать отсосать жидкость из легкого. Эта процедура сравнима с амниоцезом. Через тоненькую иглу залезли в легкое к ребенку и отсосали жидкость, но к сожалению на следующий день киста набралась почти тех же размеров. Слезы.

После третьего скриннинга, я сказала ВСЁ! Я больше ни на одно узи НЕ ПОЙДУ.

Параллельно всем этим ужасам я ездила в ДГБ № 1 к хирургу Караваевой С.А., она как свет в окошке! Дала мне направление в 9ый роддом, чтобы рожала я там. Врачи хорошие, система реанимации в случае чего шикарна и , что с роддома ближе всего ехать скорой реанимационной помощи.

КУЛЬМИНАЦИЯ.

6 января я родила. Родила сама. Данечка мой заплакал, задышал сам. Слезы. Слезы от счастья, он дышит, он живой и он мой, тут со мной!!!! Что эта ужасная беременность позади и я смогла пережить весь этот кошмар.

Через два часа Даника моего забрали.

7 января операция. На операции подтвердился диагноз, с одной лишь разницей МНОГОЗНАЧИТЕЛЬНОЙ, что КАПРЛ у ребенка не ВЕРХНЯЯ доля, как показывало узи, а НИЖНЯЯ!!!!! 11 дней реанимации. Неделя на реабилитации. И мы дома! ВСЕ ПОЗАДИ!

И как сказал мой муж, тем далеким летним днем, у нас ВСЁ ХОРОШО!!!!

ПРОЛОГ

Я ненавижу УЗИ. Я больше никогда не хочу ходить на УЗИ.

Врачи в бОльшем своем случае попадались хорошие, помогали, поддерживали, но были и такие со словами: "мы тут бьемся за него, а он может быть больной"... - без комментариев.

Да! Это тяжело. Тяжело пережить это, смириться с диагнозом. Но поверьте, что КАПРЛ - это далеко не приговор. Это совсем не приговор! Просто надо чуточку довериться врачам, пережить операцию и все у вас будет позади. Для ребенка КАПРЛ - это всего лишь небольшая поломка в строении организма. Он не особенный и не больной, но требует лечения. А после будет Ваш малыш самым счастливым и залюбленным на свете !!!