Здравствуйте!
Я не мама, а папа, но решил оставить здесь запись об истории рождения своего сыночка, в желании поддержать родителей, которые столкнулись с таким диагнозом, как КАПРЛ у плода.
В 2016 году мы жили в Красноярске, я, жена, дочка 2-х лет.
13 декабря 2016 года
На плановое УЗИ в 20 недель я пошел с женой, так как в этот день надеялись узнать пол ребенка. В кабинет УЗИ меня не пустили, а через 20 минут (что уже меня насторожило), из кабинета вышла перепуганная жена и сказала, что нас направляют к зав. отделением. Достаточно оперативно нам объяснили, что все плохо, на вечер этого же дня направили на консилиум в женскую консультацию. Из заключения УЗИ я понял, что у меня сыночек, и у него КАПРЛ.
За остаток дня мы успели прочитать немало статей про КАПРЛ (в том числе, на babyblog), из чего я сделал вывод, что порок сложный, никто толком не понимает, как он появляется, почему, чем грозит и т.п.
Вечером пошли вместе с женой на консилиум. Перед консилиумом нас пригласил к себе психолог, который невероятно жалостливым тоном объяснял нам, что прерывание беременности - это нормально, что это не убийство, а благородный поступок, на который способны лишь сильные люди. От психолога мы быстро ушли, так как жена могла его чем-нибудь ударить за слезливые бестолковые утешения.
На консилиум мы попали только к 9 вечера, были последними в очереди. Консилиум я записывал на диктофон, так как из тех же блогов прочитал, что там прочищают мозги, настаивая на прерывании беременности. Я не ошибся, сегодня в очередной раз прослушал запись (15 минут), из которой очевидно одно: у врачей стоит задача убедить родителей прервать беременность, описывая все возможные ужасы, которые последуют за решением родить своего ребеночка.
К сожалению, аудиозапись не прикрепляется к данной статье, по эл. почте направлю тем, кто попал в подобное положение, чтобы понять, как жестоки могут быть врачи в своем желании просто плыть по течению.
Итоги консилиума:
1. У нас самая тяжелая разновидность КАПРЛ (мелкокистозный) левого легкого;
2. Никаких шансов на благоприятный исход;
3. Причин нашего КАПРЛ врачи не знают;
4. Надо срочно прерывать беременность, так как скоро новый год, все надо успеть оформить по закону.
При этом все выводы выше были сделаны врачами на основании 1 (одного!!!) УЗИ. Наши слова о человеческом факторе и возможной ошибке врачи парировали доводом, что у них все профессионалы, врачи высшей категории, поэтому никакой ошибки быть не может, никаких повторных УЗИ не требуется.
Мы отказались от прерывания, в надежде найти опровержения. Тогда нам выдали протокол, чтобы мы на 26-28 неделе опять пришли на УЗИ. Все.
На консилиуме также сообщили, что если мы все же передумаем, то прерывание необходимо делать до 22 декабря (мой день рождения), так как закон и т.п.
После консилиума мы нашли одного врача из данной комиссии (человек с добрым сердцем там просто выделялся на общем фоне), который согласился сделать еще одно УЗИ на следующий день.
14 декабря 2016 года
На повторном УЗИ уже не все так однозначно, по словам врача, есть участок левого легкого, не пораженный кистами. В первый раз мы услышали: "Дайте ребеночку шанс". С этими словами мы продолжили искать выходы из ситуации.
15-16 декабря 2016 года
Сделали еще одно УЗИ. Есть заключение, что поражена только нижняя доля левого легкого, верхняя доля здорова. Есть шансы, которые подтвердить можно только МРТ. Но в нашем городе МРТ плода не делают. Перебрав близлежащие города, врач позвонил в Екатеринбург, где нас согласились оперативно принять для обследования МРТ плода. Бесплатно. Отправили все документы в Екатеринбург.
17-18 декабря 2016 года
Позвонили в Екатеринбург, там с датой приема не определились, поэтому мы начали искать другие варианты по всей России: Москва, Санкт-Петербург...в такие короткие сроки никто принять не может: то выходные, то специалисты в отпуске, то очереди....
20 декабря 2016 года
Я остаюсь с дочкой, жена летит в Екатеринбург: все документы оформлены, там ее ждут.
21-26 декабря 2016 года
На МРТ подтвердилось наличие КАПРЛ левого легкого, при этом, в отличие от УЗИ 13 декабря, определено, что поражена нижняя доля левого легкого. Верхняя доля в порядке. После целой череды консилиумов, было готово заключение, согласно которого рекомендация врачей "прерывать беременность".
Пока заключение подписывалось, жене уже принесли соответствующие препараты для прерывания беременности. Мы уже почти смирились с тем, что нашего сыночка не спасти, и тут пришло спасение. Заведующий хирургическим отделением отказался подписывать протокол консилиума, так как не увидел для прерывания беременности достаточных оснований, при этом согласился самостоятельно оперировать ребеночка после рождения. Это было чудо. После всех этих бездушных врачей, вдруг находится Специалист, который не боится взять на себя ответственность и не согласиться с мнением большинства.
Препараты для прерывания беременности у жены тут же забрали, протокол переписали. Наблюдение и рождение ребеночка предписали производить в Екатеринбурге.
27 декабря 2016 года
Жена прилетела домой, мы встречали новый год вчетвером.
7-16 февраля 2017 года
Жена на обследовании в Екатеринбурге. Дополнительных осложнений в развитии ребенка не выявлено, при этом вместо КАПРЛ диагноз уже "интралобарная секвестрация левого легкого".
3 апреля 2017 года
Жена на поезде отправилась в Екатеринбург, где уже предстояло рожать нашего сыночка.
16 апреля 2017 года
Я с дочкой вылетел в Екатеринбург, чтобы быть рядом при рождении сыночка (не партнерские роды. Рядом - не далеко).
3 мая 2017 года
В этот день родился мой сыночек, 3.5 кг - вес, 52 см - рост.
УЗИ, которые делались перед родами, уже не показывали никаких аномалий, пороков и т.п. Врачи говорили о том, что если бы не ранее поставленные диагнозы, то они бы не догадались о существовании пороков в развитии. Наверное, поэтому никаких дополнительных мероприятий для экстренного реанимирования при родах не было предусмотрено, при этом, после рождения, ребеночка показали маме и забрали на обследования. Особое спасибо маме, которая родила ребенка сама, в течение 14 часов, а когда было особенно тяжело, вспоминала слова врачей о том, что для ребеночка очень важно родиться максимально естественным путем. Как сказала потом жена: "С таким же успехом я могла родить и в лесу!" Это ни в коем случае не в укор акушерам, скорее, наоборот, спасибо им за то, что позволили родиться именно так моему сыночку.
5 мая 2017 года
Сыночка обследовали, ничего не нашли, на рентгене все хорошо. Ребеночка отдали маме.
8 мая 2017 года
Жену с сыночком выписали из больницы.
12 мая 2017 года
Мы всей семьей полетели домой.
На этом закончу свою историю. Мы продолжаем быть бдительными по отношению к здоровью нашего малыша, в месяц сделали рентген, на нем все хорошо. От КТ пока отказываемся, так как условия его проведения (под наркозом) видятся слишком вредными для малютки.
Врачи считают, что если порок развития был, то он никуда не денется. А я уверен, что природа слишком неестественна для нас, и когда человек пытается разложить законы природы по полочкам на шаблоны, он не должен выкидывать все то, что не вписывается в его узкие стандарты. Многочисленные УЗИ на всех стадиях беременности дают нам информацию, которой, возможно, лучше не обладать, так как на ее основании можно совершить непоправимые ошибки...
В ситуации, в которую мы попали в декабре 2016 года, я не слушал свое сердце, я руководствовался здравым смыслом: здоровые молодые люди, генетика хорошая, не курят, не пьют, к планированию малыша подходили ответственно, во время беременности избегали всех негативных факторов...Откуда КАПРЛ? Не на все вопросы можно найти ответы, и это я тоже понимаю. Если бы заключение на прерывание беременности в декабре 2016 года было подписано заведующим хирургического отделения г. Екатеринбург, у меня бы сейчас не было сыночка....
Позволю себе дать совет тем семьям, кому ставят диагноз КАПРЛ плода - боритесь за жизнь своего ребенка, только тогда у него будет шанс.
