Войти Регистрация
  • Базар
  • СП
КАПРЛ
Сообщество для родителей, которые столкнулись с диагнозом КАПРЛ (кистозно-аденоматозный порок развития легких). Давайте поддержим друг друга!
69 участников, 43 вопроса
Комментировать

Не всей удобно писать и общаться в нашем сообществе на этом сайте, поэтому мы создали его и в контакте.

Сообщество закрытое, чтобы стать участником, нужно написать о своем желании администраторам сообщества.

ссылка на сообщество нажмите сюда для перехода а также можно попросить администратора добавить вас в чат для живого общения с мамами.


Посмотреть 5 комментариев

Комментировать
Комментировать

Здравствуйте! Меня зовут Надежда.Живу я в Йошкар-Оле. Я мама 4х детей, последняя дочь Любаша, с диагнозом КАПРЛ правого легкого. А теперь по порядку:Беременность.На учет я встала, как обычно поздно, на 18 неделе. На это есть свои причины. УЗИ делала в 18 недель...

Читать далее →

Комментировать

Мы в роддоме, родились рано на 35 неделе у нас порок легкого, врач говорит потемнение на верхнем углу левого легкого, ребенок был в реанимации,дышала неделю с аппаратом, теперь дышит без аппарата сама. Хотела бы узнать есть ли такие случаи у вас и как ле...

Читать далее →

Посмотреть 6 комментариев

Комментировать

Всем привет)))сегодня нам уже почти пол годика и теперь можно уже выдохнуть и написать нашу историю 😊Милашка у нас второй ребенок,первой дочке уже 11 лет,роды тогда прошли очень сложно и мы долго боролись за жизнь Викушки,но слава богу всё в прошлом,поэ...

Читать далее →

Посмотреть 2 комментария

Комментировать

Спустя год (даже чуть больше) после операции мы сделали МСКТ, обследование показало, что сейчас там в принципе все нормально, прикрепляю фото заключения, но не пугайтесь заумных слов, спросили у 2 педиатров и 1 хирурга и все они сказали, что это нормальное сост...

Читать далее →

Посмотреть 2 комментария

Комментировать

Здравствуйте. Хочу рассказать вам свою историю. В 22 недели на 2-м скрининге моей дочурке поставили диагноз КАПРЛ 3 типа. Я живу в Казахстане г.Павлодар. Узи делал врач Ким (инициалы не помню). Как только я легла на кушетку,он сразу замер,потом искал в справочнике информацию и тут же объяснял все девочкам-практиканткам. Я лежала в ужасе и ничего не могла понять. Только одно крутилось у меня в голове,что что-то не так. Так и было. Врач сказал,что если ничего больше не прицепится,то малышу можно будет сделать операцию, и все будет хорошо. Сказал,что бывает,что киста к 30-36 неделям рассасывается,но это не мой случай,т.к. сердце смещено резко вправо. Я не знаю,как дошла до машины. Сразу же поехали мы с мужем к врачу,у которого я наблюдалась до беременности и которому я доверяла,к сожалению,она на узи подтвердила диагноз,добавив,что такие дети могут не дожить до операции. Консилиум был назначен на 4 ноября, Это были самые невыносимые пять дней моей жизни. Я просыпалась ночью вся в слезах,обнимала свой животик и плакала-плакала,а в груди была такая огромная дыра. Как на зло ,в интернете попадались только медицинские статьи,в которых однозначно звучало,что у детей с КАПРЛ 3 типа самый неблагоприятный исход. Но для себя я решила,что я не имею права забирать у своей малышки шанс на жизнь,если есть надежда,то надо за нее держаться! На консилиуме,как ни странно,мне никто не предложил аборт,а наоборот дали НАДЕЖДУ! С направлением для подтверждения диагноза в этот же день мы выехали в Астану в Центр Материнства и Детства. После подтверждения диагноза нам порекомендовали обратиться к неонатальному хирургу Билялову Руслану Армеевичу. (он работает в этом же центре). Руслан Армеевич сказал,что не мы первые,не мы последние, данный диагноз встречается все чаще и чаще,если будет развиваться здоровое правое легкое,то исход благоприятный. Единственное условие,рожать мне нужно в их центре,чтобы,в случае необходимости , срочно провести операцию. Он нам дал рекомендацию на родоразрешение в данном центре для оформления квоты. Теперь оставалось только ждать и молиться. И я молилась...Через каждые 4 недели делали узи. Ухудшений не было,но и киста не исчезала. Муж,мама и подруги всегда были рядом. Кроме этого,в интернете я наткнулась на истории других мам с такими же диагнозами у деток. (Истории Светланы и Гульнары. Спасибо вам огромное!). Я перечитывала их дневники несколько раз в день. И молилась... Мой лечащий врач Сыздыкова С.Б. поддерживала меня. Зато когда у меня стал каменеть живот и я вызвала Скорую,в приемном покое врач мне сказал:" Я не Господь Бог,но ваш организм пытается избавиться от больного плода." Я вся в слезах приехала домой. Бог ему судья! Прошло время. Квота получена. За 4 недели до ПДР я уехала в Астану ждать роды. Муж остался дома со старшей дочкой. В 39 недель у меня отошли воды. В род.блоке были все очень внимательны,рядом со мной уже стояли в ожидании детские врачи -реаниматологи. И вот... моя дочка родилась и задышала САМА.Она закричала! Это были самые счастливые минуты моей жизни! Я плакала от счастья и благодарила Бога, читая Отче Наш! 7/7 по Апгар . Ее забрали в реанимацию для обследования,а через несколько часов перевели в детскую палату. К сожалению,кисту подтвердил рентген. Зато с сердцем все было хорошо. Только незначительно открыто овальное окошко. Нас перевели в хирургию. Приехал муж,жил в хостеле и все время был рядом,не в отделении,конечно, в это время как раз был карантин по гриппу. Малышке сделали КТ с контрастом. Диагноз- секвестрация нижней доли левого легкого. На 19 день нам сделали операцию. 2 дня в реанимации и потом еще неделю со мной в палате ,ждали результаты гистологического исследования. После реанимации малышка не брала ни грудь,ни бутылочку. Я сидела часами с бутылкой,чтобы она скушала хотя бы 5 мл. Все остальное докармливали через зонд.Мне уже казалось,что она никогда не начнет сосать.Через 2 дня дочурка начала сосать сначала бутылку,а потом и грудь. Через неделю после реанимации пришли результаты анализов. Все хорошо! Моему счастью не было предела! Врач вошел в палату и спросил:" Домой хотите? Поезжайте!" Нас выписали! Сейчас мое счастье спит рядом, а я пытаюсь допечатать текст. И я даже не представляю свою жизнь без нее. Девочки,дорогие,все будет ХОРОШО! Не плачьте,не расстраивайте своих малышей,они ведь все чувствуют! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!Источник: https://m.babyblog.ru/user/tparfyenova/21023 © BabyBlog.ru

Посмотреть 2 комментария

Комментировать

Всем привет! Наконец и я решила написать, т.к. при первом поиске информации в интернете, выдает, что данный порок довольно редкий... Но, увы, это не так. Пополню копилку своей историей. Мне 33 года, я из Барнаула. Второй ребенок, старшей было год когда з...

Читать далее →

Посмотреть 1 комментарий

Комментировать

Добрый всем день! Я только нашла эту тему и вижу сколько много людей объединяет этот вопрос.

Расскажу свою историю, точнее переживания, поскольку срок у меня сейчас 34 недели и начиная с 20 недель, когда мы узнали, я живу "до и после".

Н...

Читать далее →

Посмотреть 7 комментариев

Комментировать

Прошло уже больше чем полгода после операции. Марк чувствует себя хорошо. Никаких видимых изменений. Бегает, прыгает как все остальные дети. болеет тоже не чаще чем другие дети. Ходит в садик. Слежу за грудной клеткой, оч боюсь сколеоза. Хотя доктора сказали что лёгкое расправилось сразу и заняло всю полость, та что не должно быть ничего такого. Научили малого стоять и ехать на лыжах, довольный был как слон. Сегодня прошёл сам с нами хайкиг почти полмили ( 1 км).

Читать далее →

Посмотреть 1 комментарий

Комментировать

Наконец-то мы прошли всех необходимых врачей и у меня нашлось время сесть и написать о нас.

Тем более родителям, столкнувшимся с проблемами легких интересно, а что же дальше, как детки живут и развиваются после операции.

В общем то все не плохо!

С...

Читать далее →

Посмотреть 19 комментариев

Комментировать

Здравствуйте. Я здесь новенькая. Из Саратова. На 19 неделе поставили диагноз кистозн адемаиозный порок легкого. Внутренние органы выглядят нормально. На консилиуме однозначно пролонгировали беременность. И дали целый ворох направлений на узи для прослеживания динамики. Очень переживаем и мужем.

Посмотреть 6 комментариев

Комментировать