Кистозно-аденоматозный порок развития лёгких (КАПРЛ), гипоплазия лëгкого
Добрый день. Расскажу вам мою историю про нахождения порока лëгкого у ребëночка во время беременности, проживаю в Ленинградской области.Это моя вторая беременность, старшая дочь полностью здоровая и за 6 лет ничем серьёзным не болела.
В большинстве случаев на втором скрининге находят данный порок, сокращенно - КАПРЛ.
Радостная я пришла на второй скрининг в Областную больницу в г. Санкт-Петербург. УЗИ делали кошмарно долго - целый час, узистка водила датчиком по животу и всматривалась упорно в монитор, в кабинете висела гробовая тишина, я сразу поняла, что что-то не то происходит, не произвольно начали течь слëзы. Я лежу в слезах, она вызывает подмогу, приходит врач с толстым учебником и начинают совещаться, тут внутри у меня всë рухнуло.Потом они дали бумажку с результатом обследования и отправили к генетику. В заключении стоял диагноз гипоплазия правого лëгкого, смещение сердца и КАПРЛ левого лëгкого. Я уже в полной истерики, начинаю орать на мужа, что нет одного лëгкого ( не знаю, почему я так тогда решила), весь коридор смотрит на меня, как на сумасшедшую, я вообще в этот момент невменяемая была. Нас быстро принял генетик, со мной зашёл в кабинет муж и мы начали слушать, что нам скажут. Благодарю генетика, что всё было чëтко и по делу, никаких прерываний беременности (многих девочек из других регионов пугают и заставляют прерывать беременность), сразу направила на консилиум к хирургу Ти Р.А. ( https://t.me/hirurgTi ) в педиатричку в СПб (https://gpmu.org/patients/ ). Мы вышли из кабинета, я сразу записалась на вт через 1,5 недели ( консилиумы проходят каждый вторник после 15:00). Пока ехали домой, я естественно загулила, всё было ужасно, что не статья, то катастрофа. Перед сном я сыну пообещала, что если надо будет до Москвы или Израиля доеду...
На следующий день я пошла на работу и решила спокойно всё ещё раз почитать без эмоций. Наткнулась на группу ( https://vk.com/club150483104 ) через бэйби блог. Это было невероятное облегчение, как я благодарна каждой девочке из группы, что делились своими историями, поддерживали. В группе кладезь информации. Благодаря группе, я поняла порядок действий, что, если ставят такой диагноз, можно спокойно ходить всю беременность без лишних нервов, рожать обязательно в роддоме с реанимацией и после рождения малыша обязательно КТ с контрастом, ни УЗИ, ни рентген достоверно не скажут как дела с лëгкими у лялечки. И после КТ решается, что необходимо делать операцию, наблюдение или ещё что-то.
Через 1,5 недели мы с мужем поехали на консилиум в педиатричку. Вместе со мной разрешили и мужу зайти. В небольшом кабинете была толпа докторов, большинство стояли вокруг Ти Р. А. и его компьютера, на который выводились все действия узистки и также был 3 монитор, чтобы я могла тоже смотреть, что происходит. Они долго меня не мучали, подтвердили диагноз, сказали ложится к ним в стационар и делать МРТ. Но после прочтения всех историй я решила, что поеду сразу в Москву к Дорофеевой Елене Игоревне ( https://ncagp.ru/index.php?_t8=3&pr_p_object_doc=1067&ysclid=mj0bv5dt72762981401 ), большинство девочек именно у неё делали операцию, отзывы говорят об многом.
Приехав домой, сразу написала на почту в Кулаково ( https://ncagp.ru/index.php?_t8=618&ysclid=miehg4kbah215553933 ), приложив все документы, которые были у меня на тот момент. Мне тогда достаточно быстро ответил хирург, которые специализируется на данном пороке лëгких, Дорофеева Е.И. со своей почты, сказав, что я могу приехать к ним на консилиум ближе к родам, где-то в 37 недель. Но я решила, что мне будет легче морально, если я приеду в Москву раньше. ЕИ не была против и на 25 недели беременности я попала в Кулаково на консилиум. Благодаря группе и подробной инструкции у меня вообще не было никаких вопросов. И когда ЕИ вызвала меня поговорить, спросила есть ли у меня вопросы, я сказала, что приехала просто познакомиться) мы друг другу поулыбались (её улыбка самая лучезарная и одобряющая, понимаешь, что находишься в нужных руках) и со спокойной душой я ждала 37 недели, чтобы поехать в Москву. Больше никаких УЗИ не делала, только 3 скрининг, просто наслаждалась летом и ждала звëздного часа.В начале сентября мы с семьёй поехали в Москву, неделю гуляли, посетили много разных мест. Я сходила на консилиум на 37 неделе, мы с ЕИ опять друг другу поулыбались,вопросов у меня так и не появилось, потому что всë будет понятно только после рождения малыша, мне назначили гинеколога Пак, и я пошла к ней с документами, чтобы мне оформили квоту. В прошлую беременность у меня было кровотечение, было потеряно 900 мл крови и по УЗИ ставили крупный плод, поэтому Пак назначила мне госпитализацию на 39 неделе, чтобы перестраховаться.
23.09.25 я легла в патологию со всеми вещами, позывов к родам у меня не было, поэтому начали вызывать роды искусственно. Опущу все подробности, не хочется все эти манипуляции вспоминать, в общем в пт 26.09.25 я родила самостоятельно сына 4 350, 8/9 Апгар, закричал сразу, и реанимационная бригада его увезла на обследование, успев мне дать его поцеловать. Как только меня перевели в палату, я приняла в душ и поковыляла в хирургическое отделение для новорождённых,которое находится в другом корпусе. Там я успела застать лечащего врача Толкачëву Е.М., которая мне рассказывала о всех обследованиях, которые они успели за 5 часов сделать, я старалась понять ее, но это было очень сложно)
Потом пролетали дни в ожидании, сначала сделали КТ на 6 день, после КТ стало ясно, что в нижней доле левого лëгкого большая киста и много маленьких, что лучше сразу удалить и не думать, потом ждали операцию, её сделали на 13 день с помощью проколов, очень аккуратные, почти незаметные. Самые сложные дни в моральном плане были в реанимации 8 дней, но, к счастью, быстро пролетели. После реанимации опять перевели в хиргическое отделение.И на 26 день жизни нас выписали.
Огромная благодарность группе https://vk.com/club150483104 , что я спокойно отходила всю беременность без лишних нервов, благодарю каждую девочку из этой группы за поддержку, благодарю ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» за прекрасное отношение и невероятная благодарность замечательному хирургу Дорофеевой Е.И. за её доброе сердце и профессионализм.
Надеюсь, что моя история попадëтся в нужное время,когда кажется, что выхода нет, но выход всегда есть. Девиз группы в вк Всё будет хорошо, так вот это правда! Верьте в своих детей и не отчаивайтесь.