Войти
КАПРЛ

КАПРЛ - страница 4

158 участников
Сообщество для родителей, которые столкнулись с диагнозом КАПРЛ (кистозно-аденоматозный порок развития легких). Давайте поддержим друг друга!
Все записи
Мама двоих (14 лет, 10 лет) Москва
Сообщество КАПРЛ в контакте

Не всей удобно писать и общаться в нашем сообществе на этом сайте, поэтому мы создали его и в контакте.

Сообщество закрытое, чтобы стать участником, нужно написать о своем желании администраторам сообщества.

ссылка на сообщество нажмите сюда для перехода а также можно попросить администратора добавить вас в чат для живого общения с мамами.


0
5
КАПРЛ без операции

Здравствуйте! Меня зовут Надежда.Живу я в Йошкар-Оле. Я мама 4х детей, последняя дочь Любаша, с диагнозом КАПРЛ правого легкого. А теперь по порядку:Беременность.На учет я встала, как обычно поздно, на 18 неделе. На это есть свои причины. УЗИ делала в 18 недель...

0
Махачкала
Порок левого легкого

Мы в роддоме, родились рано на 35 неделе у нас порок легкого, врач говорит потемнение на верхнем углу левого легкого, ребенок был в реанимации,дышала неделю с аппаратом, теперь дышит без аппарата сама. Хотела бы узнать есть ли такие случаи у вас и как ле...

Мама двоих (19 лет, 8 лет) Ижевск
Милашка) и Капрл

Всем привет)))сегодня нам уже почти пол годика и теперь можно уже выдохнуть и написать нашу историю 😊Милашка у нас второй ребенок,первой дочке уже 11 лет,роды тогда прошли очень сложно и мы долго боролись за жизнь Викушки,но слава богу всё в прошлом,поэ...

0
2
Мама мальчика (10 лет) Новосибирск
КАПРЛ спустя год после операции

Спустя год (даже чуть больше) после операции мы сделали МСКТ, обследование показало, что сейчас там в принципе все нормально, прикрепляю фото заключения, но не пугайтесь заумных слов, спросили у 2 педиатров и 1 хирурга и все они сказали, что это нормальное сост...

0
2
Павлодар
История Даниэлы

Здравствуйте. Хочу рассказать вам свою историю. В 22 недели на 2-м скрининге моей дочурке поставили диагноз КАПРЛ 3 типа. Я живу в Казахстане г.Павлодар. Узи делал врач Ким (инициалы не помню). Как только я легла на кушетку,он сразу замер,потом искал в справочнике информацию и тут же объяснял все девочкам-практиканткам. Я лежала в ужасе и ничего не могла понять. Только одно крутилось у меня в голове,что что-то не так. Так и было. Врач сказал,что если ничего больше не прицепится,то малышу можно будет сделать операцию, и все будет хорошо. Сказал,что бывает,что киста к 30-36 неделям рассасывается,но это не мой случай,т.к. сердце смещено резко вправо. Я не знаю,как дошла до машины. Сразу же поехали мы с мужем к врачу,у которого я наблюдалась до беременности и которому я доверяла,к сожалению,она на узи подтвердила диагноз,добавив,что такие дети могут не дожить до операции. Консилиум был назначен на 4 ноября, Это были самые невыносимые пять дней моей жизни. Я просыпалась ночью вся в слезах,обнимала свой животик и плакала-плакала,а в груди была такая огромная дыра. Как на зло ,в интернете попадались только медицинские статьи,в которых однозначно звучало,что у детей с КАПРЛ 3 типа самый неблагоприятный исход. Но для себя я решила,что я не имею права забирать у своей малышки шанс на жизнь,если есть надежда,то надо за нее держаться! На консилиуме,как ни странно,мне никто не предложил аборт,а наоборот дали НАДЕЖДУ! С направлением для подтверждения диагноза в этот же день мы выехали в Астану в Центр Материнства и Детства. После подтверждения диагноза нам порекомендовали обратиться к неонатальному хирургу Билялову Руслану Армеевичу. (он работает в этом же центре). Руслан Армеевич сказал,что не мы первые,не мы последние, данный диагноз встречается все чаще и чаще,если будет развиваться здоровое правое легкое,то исход благоприятный. Единственное условие,рожать мне нужно в их центре,чтобы,в случае необходимости , срочно провести операцию. Он нам дал рекомендацию на родоразрешение в данном центре для оформления квоты. Теперь оставалось только ждать и молиться. И я молилась...Через каждые 4 недели делали узи. Ухудшений не было,но и киста не исчезала. Муж,мама и подруги всегда были рядом. Кроме этого,в интернете я наткнулась на истории других мам с такими же диагнозами у деток. (Истории Светланы и Гульнары. Спасибо вам огромное!). Я перечитывала их дневники несколько раз в день. И молилась... Мой лечащий врач Сыздыкова С.Б. поддерживала меня. Зато когда у меня стал каменеть живот и я вызвала Скорую,в приемном покое врач мне сказал:" Я не Господь Бог,но ваш организм пытается избавиться от больного плода." Я вся в слезах приехала домой. Бог ему судья! Прошло время. Квота получена. За 4 недели до ПДР я уехала в Астану ждать роды. Муж остался дома со старшей дочкой. В 39 недель у меня отошли воды. В род.блоке были все очень внимательны,рядом со мной уже стояли в ожидании детские врачи -реаниматологи. И вот... моя дочка родилась и задышала САМА.Она закричала! Это были самые счастливые минуты моей жизни! Я плакала от счастья и благодарила Бога, читая Отче Наш! 7/7 по Апгар . Ее забрали в реанимацию для обследования,а через несколько часов перевели в детскую палату. К сожалению,кисту подтвердил рентген. Зато с сердцем все было хорошо. Только незначительно открыто овальное окошко. Нас перевели в хирургию. Приехал муж,жил в хостеле и все время был рядом,не в отделении,конечно, в это время как раз был карантин по гриппу. Малышке сделали КТ с контрастом. Диагноз- секвестрация нижней доли левого легкого. На 19 день нам сделали операцию. 2 дня в реанимации и потом еще неделю со мной в палате ,ждали результаты гистологического исследования. После реанимации малышка не брала ни грудь,ни бутылочку. Я сидела часами с бутылкой,чтобы она скушала хотя бы 5 мл. Все остальное докармливали через зонд.Мне уже казалось,что она никогда не начнет сосать.Через 2 дня дочурка начала сосать сначала бутылку,а потом и грудь. Через неделю после реанимации пришли результаты анализов. Все хорошо! Моему счастью не было предела! Врач вошел в палату и спросил:" Домой хотите? Поезжайте!" Нас выписали! Сейчас мое счастье спит рядом, а я пытаюсь допечатать текст. И я даже не представляю свою жизнь без нее. Девочки,дорогие,все будет ХОРОШО! Не плачьте,не расстраивайте своих малышей,они ведь все чувствуют! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!Источник: https://m.babyblog.ru/user/tparfyenova/21023 © BabyBlog.ru

0
2
Барнаул
еще история

Всем привет! Наконец и я решила написать, т.к. при первом поиске информации в интернете, выдает, что данный порок довольно редкий... Но, увы, это не так. Пополню копилку своей историей. Мне 33 года, я из Барнаула. Второй ребенок, старшей было год когда з...

0
1
Еще беременна 34 недели. Капрл 2 тип одного легкого

Добрый всем день! Я только нашла эту тему и вижу сколько много людей объединяет этот вопрос.

Расскажу свою историю, точнее переживания, поскольку срок у меня сейчас 34 недели и начиная с 20 недель, когда мы узнали, я живу "до и после".

Н...

0
7
Мама мальчика (10 лет) Киев
6 месяцев после операции

Прошло уже больше чем полгода после операции. Марк чувствует себя хорошо. Никаких видимых изменений. Бегает, прыгает как все остальные дети. болеет тоже не чаще чем другие дети. Ходит в садик. Слежу за грудной клеткой, оч боюсь сколеоза. Хотя доктора сказали что лёгкое расправилось сразу и заняло всю полость, та что не должно быть ничего такого. Научили малого стоять и ехать на лыжах, довольный был как слон. Сегодня прошёл сам с нами хайкиг почти полмили ( 1 км).

0
1