Здравствуйте. Я здесь новенькая. Из Саратова. На 19 неделе поставили диагноз кистозн адемаиозный порок легкого. Внутренние органы выглядят нормально. На консилиуме однозначно пролонгировали беременность. И дали целый ворох направлений на узи для прослеживания динамики. Очень переживаем и мужем.
Лучший ответ
Лена здравствуйте))) Нам в декабре 2015 поставили такой диагноз, родились мы 29.04.2016 сам задышал, с роддома выписали на 4 сутки жизни. в 11 мес нам сделали операцию удалили верхнюю и среднюю доли правого легкого (так как КТ в пол года подтвердила диагноз). Сейчас 1,8 бегаем, болеем как и все) В общем никаких особенностей /)))
Всем привет. Наконец-то нашла время и силы вспомнить и поделиться с вами тем, что наша семья пережила.
Год назад я написала здесь свое первое сообщение, и вот результат!!!
25 декабря 2017 год. Эту дату я запомню навсегда. Я с мужем счастливые приехали на 2е узи. Помню была очередь в кабинет, и мы сидели и гадали кто там живет в животике? Мальчик или девочка? На кого похожа?
Захожу в кабинет, началось...врач сказала, что у нас дочка, слезы навернулись от счастья...а затем "У вашего ребенка кисты в легких!!! Это порок развития!!! Срочно к заведующему на повторное узи!" У меня потемнело в глазах, слез не было, я просто пока не могла осознать. Когда мы вышли, у меня был такой вид, что муж побелел...
Заведующий подтвердил диагноз. На следующий день назначили консультацию хирурга и консилиум. Ничего конкретного,касаемо КАПРЛ, от врачей я больше не узнала.
Наше решение -раз Бог дал нам такое испытание, значит он знал, что мы его выдержим.
Все остальные дни я искала информацию в интернете и плакала, искала и плакала, но практически ничего. Научная литература, статьи и единичные истории, о том что у малышей к рождению все рассосалось. Но затем я наткнулась на сайте бэбиблог на истории, и решила написать свою, в надежде, что хоть кто- то ответит. И мне ответили! Люда написала, и мой мир перевернулся. Информация от девочек сообщества КАПРЛ буквально посыпалась на меня. К концу вечера я уже знала, что я буду делать дальше!!!! ДЕВОЧКИ, спасибо вам огромное😘😘😘😘😘
Вплоть до родов множественные кисты были видны, их размер варьировался от 1.5 до 11 мм.
31.05.2018 года, в Саратове, на 42 неделе беременности, путём операции кесарево сечение (схватки были долго и у ребенка началась нехватка кислорода) родилась моя принцесса Дашенька. Закричала сразу, 7-9 по Апгар. Дали поцеловать и унесли на обследование. УЗИ ничего не подтвердило, рентген показал усиление легочного рисунка. Больше никаких проблем, дыхание отличное, все остальные анализы тоже. Выписали на 7 день после рождения.
Снимок рентгена отправила Дорофеевой Елена Игоревне- хирургу из Москвы. Она сказала, что- то есть, но что это не понятно. Подрастайте и в 3 месяца собирайте документы на госпитализацию.
В 3 месяца у нас не получилось, т.к. никак не могли избавиться от стафилакокка (будь он неладен)! В Москву попали в декабре 2018 года. Нам сделали КТ, диагноз подтвердился.
06.12.2018 Дашулю прооперировали, все прошло хорошо. Сутки была в исскуственном сне, затем сутки просыпалась, на 3й день ее отключили от аппарата ивл и перевели в палату, на 5й день отменили препараты обезболивания, на 6й день сняли дренаж, а на 7й цвк. На 8 день Елена Игоревна выписала уже полностью здорового ребенка.
Мы ехали домой, я смотрела на свою спящую здоровую дочку, и слезы катились, но только теперь от счастья!
Хочу пожелать новеньким никогда не сдаваться, верить в своего ребенка и в свои силы!
Елена, здравствуйте! Как хорошо, что теперь в сети есть вот такие группы))) так что не всегда интернет-вред, как говорят врачи))) 7 лет назад этого не было... Я с трудом нашла 1 историю, до этого рыдала сутками напролет.
Уинас был капрл нижней доли левого легкого. Операцию сделали в 8 месяцев в филатовской больнице, делал Разумовский (за что ему огромное спасибо).
Сейчас сыну 6 лет и 8 месяцев, и он ничем не отличается от всех мальчишек. Правда у нас еще не было никаких серьезных нагрузок, но и это не беда, ну и пусть он не будет олимпийский чемпионом.
И у вас все будет хорошо!!!
Берегите себя, малыша, не переживайте!!!
С Наступающим Новым Годом, здоровья крепкого. И пусть случаются чудеса)))
Елена, здравствуйте,
Не переживайте, честно, все будет хорошо.
Вот наша группа в контакте
Добавляйтесь и мы вас пригласим к себе в чат, нас там более 60 человек уже и постоянно кто-то онлайн, у нас там уютно и мы быстро развеем все ваши переживания и страхи.
Ждём вас, ))
Лена, здравствуйте! Вам не о чем волноваться! Это самый легкий и не страшный диагноз! Можете считать, что вам даже повезло! Моему сыну ставили капрл 3 типа левого легкого (по факту лобарная эмфизема), наша история есть здесь. На родах он задышал сам! Никакой дыхательной недостаточности вообще не было, прооперировались в 2 месяца, у нас все хорошо! Почитайте истории девочек, они все со счастливым концом!
Такие истории как ваша щаставляет улыбаться и переставать нервничать, огромное спасибо, что написали продолжение, здоровья вашему ребеночку
Елена, здравствуйте!
Моему мальчику уже 2 годика. Был КАПРЛ правого легкого, нижняя доля в кистах. Сделали операцию на 10 день жизни. Восстановление прошло не сложно.
Мальчик не нуждается в спец лечении, никаких частых ингаляций не нужно, инвалидности нет, да и с таким диагнозом она не нужна.
Развивается как все детки. Болеет сезонно и в период всяких вирусов. У нас старший ребенок из садика приносит сопли и младший подхватывает.
Вам главное не переживать сильно и доносить малыша до максимального срока, чтобы его легкие хорошо развились и у него было много сил для восстановления после операции, если она вообще понадобится. Есть случаи, когда по обследованиям кист не находят вообще.
Мой малыш родился и оперировался в Москве, в институте Кулакова, по квоте.
Эта патология одна из тех, которая заканчивается благополучно. Верьте в лучшее!
Задавайте любые вопросы, всегда готова помочь!