История про нас или что это за зверь краниосиностоз.

Раньше, смотря на деток, у которых что-то не так, жалела их про себя и всё чуралась, не дай бог, не дай бог и внутри верила, что с нами-то такое не произойдет, не может быть – это же МЫ!

Случилась долгожданная первая беременность, пару раз лежала на сохранении, тонусы, угроза преждевременных родов, всё преодолели и вот роды, всё отлично и слава богу, вздохнула  я! Т.к. с 20 недели 2 скрининг предупредил о возможности рождения ребенка с синдромом Дауна. Здорова! Какое счастье, здорова - 3910 и 54 см! Самые золотые слова для матери!

И вот вторая запланированная беременность, спокойная, без больниц  и тонусов и т.п., но на 2 скрининге опять нервяк – высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна…уже отнеслась к этому известию легче, т.к. всё это пережила в первый раз. Но какая-то тревога засела…какой-то страх, предчувствие не знаю как назвать…гнала от себя его…и вот роды, врачи сказали, что здорова! 9/10 по апгар, 3850 и 54 см., и опять у меня слезы счастья! Мы сумели, мы смогли, мы 2 раз родители здорового малыша!

Малышка родилась красавицей сразу! Да, был на личике родовой отек, но она была самым чудесным, милым и родным малышом на свете…прошел день, отек с личика стал спадать и я стала замечать некоторую асимметрию..как-то носик немного искривлен вправо….а потом, что лобик как-то скошен неестественно, и один глазик открывает шире, чем второй и это не отек….и что это такое…!? С этим вопросом я в роддоме приставала и к врачу и к педиатру и к видавшим виды нянечкам….но все как один – мамочка не переживайте и не плачьте, такая она у вас родилась! Ничего страшного, всё исправится со временем! Но я переживала всё равно, ведь это мой малыш, а мои дети должны быть идеальны - наивная, самоуверенно, думала я! Вышли из роддома, пришла врач из поликлиники, я и к ней с этим вопросом, что да как…она и не видела такого никогда, но с уверенностью сказала, что бы мы не переживали, что надо правильно выкладывать малыша, меняя положение головки и всё исправится, ну а если нет, то челочкой прикроем в будущем…и все врачи и даже приглашенный платный как один предлагали отращивать челочку, подобрать удачную шапочку, ну или если уж не выровняется ничего, то после 18 лет сделать операцию…не могу передать, что я тогда ощущала, как судорожно пыталась в интернете найти что-то похожее, за что-то зацепиться…и нашла! Поняла, что у нас плагиоцефалия.

Плагиоцефалия - скошенность и несимметричность черепа и головы, 

Т.е. всё в медицине имеет свое название, но нашим врачам это неведомо, видимо…ну думаю, ладно, педиатры могут этого и не знать, т.к. случаи эти не так часты. Пробовали искать остеопата, потом вышла на информацию, что исправить это можно всё специальным шлемом, который делается индивидуально для ребенка. Вооружившись этим знанием, я смело пошла к ортопеду и хирургу на обход  в поликлинике, чтобы выбить у них направление в Бурденко или в челюстно лицевой центр в солнцево…но оба врача, которые по идее должны знать о таких диагнозах, смотрели на меня как на умалишенную, уверяли, что я всё придумываю, ненужно никакое направление нам, просто надо ребенка правильно выкладывать и всё пройдет, ну или челочку отращивать…вот такие советы дают нам врачи….наверное это какой-то курс у них был по челочковыращиванию, что они все как один это предлагают. И всё же уговорила хирурга дать нам направление, но напрямую в бурденко он дать направление не может, надо сначала к окружному, а вот уже окружной сможет направить к хирургам в больницу…гребаная система! Тем временем, я не переставая искала в интернете информацию по диагнозу, была одна несостыковка, у деток с плагиоцефалией просто скошена головка, а личики ровные, а у моей и личико было несимметрично и к своему ужасу поняла, что у дочки скорее всего не простая плагиоцефалия, а краниосиностоз...осознание этого было ужасно...

Краниосиностоз – довольно редкое состояние, при котором ребенок рождается с аномальной формой черепа. Оно возникает в результате того, что один или несколько швов черепа сливаются слишком рано. Обычно череп ребенка развивается из семи костей, соединенных швами, которые не сливаются до достижения ребенком возраста двух лет, это позволяет мозгу свободно расти и развиваться. 

Так вот, было похоже, что у нас несиндромальный краниосиностоз коронарного шва слева. Из-за того, что по ещё неизвестной науке причине у нашей девочки раньше времени, а точнее в утробе лучик идущий от родничка слева сросся и пошла эта асимметрия лица! И самое ужасное, что это нужно только оперировать, желательно с 6 до 9 месяцев, а после 2-х лет уже поздно, т.к. мозг уже может начать страдать. Делается полная реконструкция черепа...100%-ную асимметрию никто не обещает, всё от случая индивидуального зависит, наш случай не самый страшный, поэтому очень надеемся на хороший послеоперационный косметический результат. Сейчас уже прошло почти 3 месяца и писать и говорить об этом я могу. Что было со мной до этого момента, этого не передать и не дай бог такое испытывать родителям.

Подготовленные до зубов, пришли мы к окружным хирургам, показали дочку, сказали предположительный диагноз, на что один хирург позвал другого и оба в один голос стали говорить, про то, что быть такого не может и мы всё придумали, что сращения у нас нет, а всего лишь обычная плагиоцефалия, которая не требует оперативного вмешательства! Конечно, мы были рады и счастливы, услышать такое! Но я столько научных статей перечитала, столько увидела фотографий деток с такими пороками, что была  безмерно рада их услышать, но верилось в это мало…Так или иначе нам выписали направление в больницу в солнцево. Когда мы туда приехали, отстояли с младенцем 2-хчасовую очередь, оказалось, что деспетчеры направили нас не к черепно-лицевому хирургу, а к челюстно-лицевому, что совсем не по нашему профилю! И мы промотавшись на другой конец москвы так и уехали ни с чем!

Я уже знала, что точно диагностировать сращение шва может только трехмерная компьютерная томограмма (МСКТ). Детям постарше эту процедуру проводят под наркозом, а младенцам можно и во сне и вот мы через знакомых нашли клинику с самым новейшим аппаратом, дающим минимальную лучевую нагрузку и сделали этот снимок…надежда умирает последней, я тоже надеялась, но когда меня врачи после консилиума позвали показать снимки и рассказать про диагноз, я уже сама на мониторе увидела этот предательский сращенный шов слева…диагноз подтвердился!

Старалась держаться, но не получилось…в этот момент пролетели в голове все слова всех врачей про челочки, шапочки, что само всё пройдет, а кто-то говорил, что не пройдет и такая и будет, что ничего сделать нельзя…про нашу медицину, про тех несчастных родителей, что слушали вот таких вот врачей и упустили драгоценное время, не зная в какие двери биться, к кому обращаться, а так же про тех мам, кто должнен полагаться только сами на себя и ставить диагнозы своим детям тоже сами…

И вот мы, недавно попав в Бурденко, к лучшему нейрохирургу в этой области (по многочисленным отзывам) господину Сатанину, поняли, что скорее всего будем оперироваться у него (есть еще вариант заграница, но он сейчас прорабатывается), операция, если ничего не изменится, назначена на 24 марта 2014г. Все остальные обследования провели в филатовке и семашко, Все внутренние органы и вообще во всем остальном Миланка наша здорова, кроме недавно обнаруженного астигматизма на прищуренном глазике. Живем дальше, ждем операцию и надеемся на лучшее, на бога  и на себя! Здоровья всем деткам и счастья их родителям.

Дорогие родители, хочу сразу сказать. Если вы заметили, что у вашего малыша какая-то неестественная форма головы, не сидите сложа руки, а идите к специалистам.  И сразу не впадайте в панику, возможно и чаще случается деформация, которая выравнивается и без операции, главное вовремя всё это заметить.

Вам могут помочь:

1.НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н.Бурденко nsi.ru
Адрес: 125047, Москва, ул. 4-я Тверская – Ямская, д. 16

Сайт детской краниофациальной хирургии: http://craniofacial.ru/
Контакты врачей 1го детского отделения: http://craniofacial.ru/node/15
Телефон 1го детского отделения: 8(495)2508522

Контакты врачей 2го детского отделения: http://www.medpoisk.ru/hosp/hospital_view.php?id=12665
Телефон 2го детского отделения: 8(495) 251-52-73

2.Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы

Адрес:  Москва, ул. Авиаторов, д. 38
Телефон: +7(495) 439-02-98
Сайт: http://rusneurosurgery.ru/cherepnolitcevaya-khirurgiya

Справочная информация (сайт мосгорздрава): http://www.mosgorzdrav.ru/npcdet
Видео о НПЦ: https://www.youtube.com/watch?v=-uASDJdGlGs&feature=youtube_gdata_player

3. Российская детская клиническая больница

• Зав. отделением профессор, д.м.н. Лопатин Андрей Вячеславович. 
  Тел.: (495) 936-91-32
  Эл.почта: lopatin@cfsmed.ru
• Ординаторская.
  Тел.: (495) 936-93-32
  Эл.почта: ordinator@cfsmed.ru
• Запись на консультативный прием: (495) 936-92-30

Информация по клиникам была взята с сайта : http://craniokids.ru/forum/index.php, а так же любую более подробную информацию и поддержку вы можете найти здесь же.