Синдром Эдвардса
Статьи, видео о беременности, родах, информация о материнствеВсем привет. Беременность у меня 33 недели , очень долгожданная. Все скрининги были в порядке, по узи все хорошо до 29 недель. И тут в 30 недель прихожу на узи и ставят подозрение на гидроцефалию, отправляют к генетику у ЦПСиР, там делают узи и говорят что с мозгом все нормально, но откуда не возьмись появляются особенности лица , тела, задержка развития и многоводие. Я в панике, генетик все что мне сказала это : сейчас поздно делать какие-либо анализы, скорее всего это Эдвардс, жаль что упустили в начале, не увидели. За вторым приходите к нам! Я в слезах ухожу оттуда , не зная куда идти и что делать. Затем пошла на узи в платную клинику, сказали, что все проблемно и да это Эдвардс. А теперь хочу узнать , может у кого-то есть какие-то истории. Почему , не понимаю , все было хорошо , все скрининги, все анализы и тут на таком огромном сроке мне говорят такие вещи . Неужели могло что-то произойти после 22 недель и появится синдром. В Филатовской поставили порок сердца, но он совсем не страшный, врач сказала, все вылечим, лишь бы здоровый малыш был .
В голове не укладывается как не увидели на первом и втором скрининг это , делали разные врачи узи и + ещё в платной делала в 22 недели.
Анна Белеванцева
Вот и настал тот день. Нашего Ярослава сегодня не стало( вчера привезли анализы из генетической лаборатории , диагноз подтвердился.
Забирать Ярика не стали, оставили в больнице. Прожил сыночек 12 дней, а точнее промучился, постоянно на обезболивающих и спящий(
Слез уже и не осталось, только обида какая-то и тоска((
23.01.2018
Ответить
Анна Белеванцева
Спасибо огромное!)
Конечно все будет, вот восстанавливаемся с мужем и уже думаем о пополнении.
04.03.2018
Ответить
Анастасия
А я ещё и НИПТ (дот тест) делала, который указал что все хорошо. Вот и у меня сыночек родился с этим синдромом. Нам сегодня 12 дней, мы лежим в реанимации с множественными пороками и все ещё надеемся на милость бога!
07.03.2018
Ответить
Анна Белеванцева
У у нас была киста и почки плохо работали, не писал. Потом в один момент все улучшилось, мы надеялись , что генетический анализ не подтвердится, но увы, мы забрали анализы и синдром подтвердился( В следующую ночь Ярик умер.
Главное всегда верить и надеяться до последнего!!!
Ну а если случается так , что все таки ничего не сделать, то на все воля Божья! Младенцы они невинны и будут всегда рядышком вашим ангелочком.
Это некая проверка на прочность и если так случилось, то это надо пережить и оставаться сильной!
07.03.2018
Ответить
Анастасия
У нас тоже с почками проблемы, гипоплазия обеих почек, кисточки на левой, атрезия пищевода со свищем( сделали уже одну операцию), в головке тоже, не помню как называется, в общем много много всего. Сердце разрывается. Это конечно очень тяжело.
07.03.2018
Ответить
Анна Белеванцева
Тяжело безумно! Главное поддержка близких , а особенно мужа! Иначе сойти с ума можно! Лично я просто очень впечатлительная и эмоциональная.
Но мы с мужем потихоньку собираемся с мыслями и думаем о втором ребеночке где-нибудь через пол года - год.
Все будет! Главное верьте!
И ещё, позаботьтесь о всех документах , чтобы все было на руках, для оформления всех выплат.
07.03.2018
Ответить
Анастасия
Документы все на руках. Хотя об этих выплатах даже не думается, все мысли о малыше. Меня тоже прокесарили, правда я доносила до 39 недель. Какой бы не был исход я и так сразу хотела за вторым пойти, но из-за рубца, придётся долго ждать. Минимум год.
07.03.2018
Ответить
Анна Белеванцева
Мне тоже не думалось, очухалась только через месяц и начала делать это все!
У меня вроде очень хорошо сделали шов и быстро все заживает, так что думаем как сдадим все анализы и пройдём лечение, к осени к зиме уже пойдём за малышом
07.03.2018
Ответить
Анна Белеванцева
Сегодня нас не перевели( мы не транспортабельны, тяжелое состояние(
Врач сказал почки плохие, мозг недоразвит и киста( в понедельник приедет генетик, будет осматривать
13.01.2018
Ответить
WrongBee
Аня, как же жаль Вашего малыша и Вас( Сил вам обоим! все ещё с надеждой на лучшее...Пишите по мере возможностей, как Вы..
16.01.2018
Ответить
Анна Белеванцева
Сегодня нам 5 дней , мы также под аппаратами. Отказывают почки , малыш не писает. Вчера делали переливание крови, упал гемоглобин. Состояние плохое с тенденцией на ухудшение( вчера взяли кровь на генетику для подтверждения синдрома Эдвардса.
Вот такие вот у нас дела.
16.01.2018
Ответить
Анна Белеванцева
11 января мне сделали экс, мальчик 1450 29 см. Сейчас под апппратами , завтра малыша моего переводят в Филатова. Там же будет смотреть генетик на синдром Эдвардса , но врачи говорят 50:50 . Родила на 35 недели , но малыш развит на 32. Он такой кроооошечный, шевелит ножками, носиком. Все ждём чуда и нам скажут , что с нами все чудесно и поедем домой.
12.01.2018
Ответить
Vesnushka
Могу порекомендовать опытного генетика в Москве - Иванов Михаил Алексеевич, раньше работал в ПМЦ на севастопольке, щас работает в центре Проген progen.su, можете у него проконсультироваться и там же все сдать, цены там ниже чем в др. местах, можете сами сравнить. Они профильно занимаются подобными проблемами с ЗБ, бесплодие, невынашивание, носительство разных заболеваний и мн. др.Там дешевле чем в инвитро и мн других местах, сравнивали.
08.01.2018
Ответить
xenix
Перепроверьте у другого врача. Язык бы оторвать таким генетикам.
На первом скрининге до 14 недель анализ крови проверяет на Дауна и на Эдвардса, какая вероятность там была?
30.12.2017
Ответить
xenix
Трисомия 18 - очень высокий индивидуальный риск, неужели никто не обратил внимание??
Надеюсь, что статистика ошибется в вашу пользу.
30.12.2017
Ответить
Анна Белеванцева
И я только не давно поняла, что риск высокий. Я не понимаю как они проглядели это, или посчитали, что все нормально, не знаю.
30.12.2017
Ответить
xenix
Сил Вам! Синдромы - они разные по сложности бывают, некоторые очень даже корректируются.
30.12.2017
Ответить
Людмила Мельникова
Посмотрите на форуме материнство, там девочки, у которых детки с СЭ общаются, поддерживают друг друга и обмениваются информацией. Желаю вам родить здорового ребеночка. Чудеса бывают.
31.12.2017
Ответить
Надежда
Держитесь!в родзале все выяснится!
У меня по всем узи у малыша гипоплазия носовой кости..очень маленький носик!
От амнио отказалась в 25 недель,тк срок уже был большой!
Найдите в инете статьи Елены Кучеренко,это многодетная мама 5 дочек,последняя у нее с СД.Там конечно стигмы видимо на такие ярко-выраженные,девчушка симпатичная.
Мне немножко полегчало после прочтения.
Сил вам и удачи!Врачи не боги.Все могут ошибаться
30.12.2017
Ответить
Анна Белеванцева
Нам микрогнатию ставят ещё. Подбородок не развит , но не знаю, не хочу верить .
Родили вы как? Или не родили ещё
30.12.2017
Ответить
Надежда
Я еще не родила.Пдр в середине января.
Ездила 2 раза на узи в кулаково,делал Костюков,его советовали как спец-та по патологиям.Конечно они предлагали прокол.Мы отказались.У меня тромфобилия.Неизвестно ,как организм вообще бы себя повел.
Нам с вами остается только ждать.И верить в лучшее.
Других отклонений у меня у ребеночка нет.(видимых на узи)
Но на последнем узи в 32-33 недели подтвердили,что носик оооочень маленький.
31.12.2017
Ответить
Анна Белеванцева
Ох, я вам желаю удачи!!! У меня пдр в начале февраля.
И пусть с малышами нашими все будет хорошо!!!
31.12.2017
Ответить
Надежда
Спасибо!и вам удачи!в любом случае,все это наши "уроки" по жизни.И надо их достойно принять и пройти!
Не вините никого,особенно себя!
С наступающим вас Новым годом!пусть чудо случится в вашей жизни!
31.12.2017
Ответить
Анна Белеванцева
Ну как у вас дела ?
11 января мне сделали экс, мальчик 1450 29 см. Сейчас под апппратами , завтра малыша моего переводят в Филатова. Там же будет смотреть генетик на синдром Эдвардса , но врачи говорят 50:50 .
Он такой кроооошечный, шевелит ножками, носиком. Все ждём чуда и нам скажут , что с нами все чудесно и поедем домой.
12.01.2018
Ответить
Надежда
Привет!поздравляю с рождением сыночка!
Какой крохотный малыш)маленькое чудо!
Желаю ему большого-пребольшого здоровья!пусть все обойдется!в филатовской хорошие врачи,они знают свое дело!
Я еще хожу!)на 17 число пдр!
Вас с ним положат или разрешат навещать?
Крепитесь!дай Бог все обойдется!
Почему прокесарили?
12.01.2018
Ответить
Анна Белеванцева
Спасибо большое)))
Приехала в больницу , а по узи показало нарушение кровотока. Прокесарили , а пуповина пустая уже была и воды зеленоватые стали. Хорошо , что увидели , а так бы ходила до февраля . Неизвестно что было бы. Вы отпишитесь как у вас пройдут роды, обязательно!!!
Надеемся на чудо , что наши малыши ещё здоровее всех!!!💪🏻
13.01.2018
Ответить
Надежда
Да,надежда и вера в лучшее,что все будет хорошо!!
У меня первая дочка недоношенная,на 36-37 родилась.Конечно проблем и по неврологии и по бронхо системе было много.Но сейчас многое переросла.Любовь и забота мамы творят чудеса.
13.01.2018
Ответить
Надежда
Привет!я родила 22 числа!!слава богу синдром дауна не подтвердился!малыш здоров!
Как ваши дела?малыша выписали из больницы?
24.01.2018
Ответить
Анна Белеванцева
Ой , какая радость! Я вас поздравляю, желаю крепкого здоровья , растите большими и счастливыми!
Мой малыш умер 22 числа( синдром подтвердился. Не опускаем руки, с мужем планируем ребёночка.
24.01.2018
Ответить
Надежда
Прочитала Ваш комментарий к теме!
Сочувствую вам и соболезную!держитесь ради себя и будущих детишек!!
Я тут нечаянно книгу прочитала
"Посмотри на него"Анна Старобинец.
Очень душевно написано,и как раз ситуация похожая на вашу!!
Душевных вам сил!!не умею утешать!!
Держитесь!🌹
24.01.2018
Ответить
Елена
У меня на первого ребенка в 7.5 месяцев по анализам сказали, что даун будет. И уже поздно что-то делать. Сколько нервов ушло. И это сказали не в обычной поликлинике, а в специализированном центре. Попробуйте обратиться в другое учреждение, всё пересдать, может ошиблись. Моему сыну уже 13, все у нас хорошо, и вам желаю всего хорошего. Врачи могут ошибаться!!!
30.12.2017
Ответить
Элли Бел
Правильно девочки говорят - не сдавайте сейчас никаких дорогущих анализов. Ничего они не изменят. Доходите до срока и родите. Скорее всего уже в родзале все будет ясно, т.к. хромосомные проблемы очень видны. Ребенка с с.Дауна видно сразу. Но окончательно диагноз только по кариотипу поставят, а его не 2 дня делают - неделю-две. Почему не показывало? Ну вот так бывает, что и Дауна бывает не видят, и Эдвардса не увидели. Не так это все просто.
Сил вам пройти это испытание...
29.12.2017
Ответить
Эля
Господь в помощь вам и Вашему малышу ! Верьте что всё будет хорошо ! Я знаю одну девочку ей всю беременность ставили диагноз синдрома Дауна она бедная всю беременность проходила с этой мыслью винила себя а тут всем на зло малыш родился полностью здоровым и когда копать начали то на 45 % они ошибаются не на 5% а на 45!!!! Верьте в своего малыша и в себя ! Господь вас поможет я верю в Вашего малыша
29.12.2017
Ответить
Анна Белеванцева
Спасибо огромное! Очень надеюсь , что все решится в лучшую сторону для меня!
29.12.2017
Ответить
Эля
Не сомневайтесь в этом так и будет думайте и том что вас малыш здоров представляйте его ужк рожденным и здоровым я просто много случаев знаю что говорят одно а получается другое я это генетические анализы не делала написала отказ Потому что я им не верю после того случая что я вас описывала ! Я была на лучших узи и все говорили мальчик в тут раз и девочка подруга ставили порок сердца родила в сказали что вроде ничего нет спустя 5 мчсец полностью здоров они уже машину продажи на лечение малыша и много таких примеров я очень в вас верю берегите себя и малыша
29.12.2017
Ответить
Анна Белеванцева
С такой установкой сейчас и живу!!!
Даже снится малыш иногда) это очень ободряет.
Находясь в компании друзей тяжелее , они не знают ничего , говорят о будущем и как все хорошо, но справляемся.
29.12.2017
Ответить
Эля
Мне кажется что это лучше всего что нтюикто ничего не щгает Вы прислушацтесь к себе что чувствует вашу душа я почему вам про пол моего ребенка написала что все говорили мальчик а я чувствовала что девочка хотя хотела мальчика и говорила всем ничего не покупайте только нетральное и моё 6 чувство не подвело меня я прснб как мне сказали что ребенок очень крупный 5 300 по узи в родила 3650
29.12.2017
Ответить
Анна Белеванцева
Читаю столько историй о том , как ошибаются врачи , узи и тд и задумываюсь зачем это все делать бережённой женщине, если все не точно и приблизительно, только нервы трепать себе и малышу , и переживать.
29.12.2017
Ответить
Эля
Это точно многие врачи говоря и диагнозы как страховка тоесть ну если подтвердится значит врач был прав в если нет то всё обошлось ! Многие здесь пишут что мало узи и так далее я тоже особо в жк не ходила как встала на учет я сразу сказала моей г что меня пожайлуста диагнозами не пугайте она на меня странно посмотрела потом говорит на ладно буду говорить если уверенна буду мне это тоже как-то немного странно показалось я за все время делала 5 раз узи 3 из которых в частной клинике и мочю и кровь здавала единственное что меня ругали это за то что я набрала много в весе и поэтому как я думаю и сказали что ребенок большой мама большая ребенок большой в не все о я родила норму и сама через 5 недели была уже как до родов
29.12.2017
Ответить
Эля
Я это к тому что даже элементарные вещи они ошибаются и потом мне самой 14 лет не могли поставить диагноз в потом когда гдаза видеть практически перестали то я попала к лучшему профессору что есть у нас в Донецке и поставили рассеяный склероз тоже ничего хорошего но по крайней мере знаю по началу говорили опухоль мозга
29.12.2017
Ответить
Tiana
Сделайте нипт или сходите на узи к Стыгару, это один из лучших узистов (принимает в центре медицины плода и в арт-эко) только обязательно сказать почему пришли. Посмотрит досконально все. Дай Бог,чтобы малыш был здоров!
29.12.2017
Ответить
мария
Ну вот зачем сейчас этот НИПТ ? Просто выкинуть денег ? Что это даст ? Аборт поздно, рожать пора. Лучше потратит эти деньги на здоровье ребенка!
29.12.2017
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.