АФС и поломки генов гемостаза

Хочу написать свою историю, может быть, кому-то это поможет. 28 декабря 2024 года я потеряла ребенка на сроке 20 недель. Моя беременность прервалась из-за отслойки нормально расположенной плаценты. Это случилось внезапно и очень шокирующе для меня, я до сих пор прихожу в себя.
Начну с начала. Мне 36 лет, у меня уже есть 14-летняя дочь. Ей я забеременела в 21 год, и все проходило довольно легко. Родила сама, прямо в срок пдр, здоровую дочку, 53 см, 3350 гр.
Затем был развод, переезд в большой город, через какое-то время второе замужество. В итоге ко второму ребенку мы стали готовы только, когда мне исполнилось 35 лет. Забеременела я с первого цикла, поначалу все шло хорошо. В 5 недель послушала сердце малыша на УЗИ. На 7й неделе обнаружила пару капель крови, вызвала скорую. В больнице дали транексам, ношпу и дюфастон - стандартный набор, его давали там всем девочкам, кто лежал с кровотечением на ранних сроках. Причину не выясняли, там такой принцип - к житью дак выживет. У меня кровотечение прекратилось сразу после приема транексама, но таблетки говорили пить всю неделю по 2 раза в день. Спойлер - так нельзя, они не нужны после окончания кровотечения.
Затем после выписки все тоже шло хорошо, я встала на учет и прошла первый скриниг. По всем показателям низкие риски. И вот, 28 декабря я с утра решила поделать йогу для беременных. Один раз при упражнении кольнуло, я решила больше его не делать. Пошла в ванную и вижу опять пару капель на трусах. Беру телефон, чтобы вызвать скорую, и вижу, как по ногам текут алые струи крови. Дальше скорая, капельницы, осмотры. Мне говорят, что нужно спасать уже меня и матку, потому что если ничего не сделать, она пропитается кровью и ее надо будет удалять. Операция под общим наркозом малое кесарево. Ужас, боль, до сих пор я не пришла к принятию.
Но речь сейчас не об этом. Я сразу начала искать причину, потому что ответ врачей "это йога" меня не устраивал. При выписке мне сказали сдать на АФС и гены тромбофилии. Но что это, и какие именно анализы сдавать, никто не объяснил. В "хеликсе", куда я пришла сдавать анализы, тоже не знали, что именно нужно сдавать. Так же врач видимо, не знала, что сдавать нужно срочно, ведь если это АФС, то антитела к нему быстро исчезают.
Хорошо, что я нашла чат фонда поддержки "свет в руках" и там нашла информацию о центре ЦИР. Мы с мужем взяли там консультацию у Дрожжиной А. И. и в течение месяца я сдала нужные анализы, а затем сдали еще hla типирование 1го и 2го класса и анализ на полиморфизмы генов гемостаза, чтобы врачи могли выявить поломки в генах и понять причину отслойки плаценты. У меня выявили несколько поломок в генах и поставили диагноз "аутоимунное заболевание, АФС под ?". Под вопросом, потому что я все-таки поздно сдала нужные анализы, да еще и многие неправильно, количественно, а не качественно. Суммарно, а не по отдельности. Но гены не обманешь и по генетическим анализам у меня выявили предрасположенность к аутоимунным заболеваниям.
Итак, хочу сказать всем девушками, если во время беременности у вас началось кровотечение, ищите причину. Не верьте врачам, что "так бывает". АФС - это неизученное заболевание, которое имеет целый набор симптомов. Выявить его бывает крайне сложно, но тем не менее оно становится причиной невынашиваемости беременностей на любых сроках и требует немедленного подключения терапии. Суть этого синдрома в том, что внезапно организам начинает атаковать сам себя и плаценту и сгущает кровь. В плаценте образуются микро тромбы, она не прикреплается нормально. Или может возникнуть тромб в пуповине, и ребенок будет недополучать питательные вещества. Так же плацента быстрее изнашивается, и тут нужно постоянное наблюдение врачей специалистов, потому что на поздних сроках это так же внезапно может привести к АГП. Беременным с диагнозом АФС нельзя перенашивать беременность.
Как распознать АФС? Я могу сказать по себе, какие симптомы были у меня, но никто из врачей не обращал на них внимания:
- Синие губы и круги под глазами. Я так понимаю, это было из-за микро тромбозов. Врачи говорили - у вас наверное, анемия. Смотрели анализы и удивлялись, что с железом все неплохо.
- Небольшая ломота в суставах (а у других женщин зачастую очень сильно ломит суставы и врачи все равно не обращают на это внимания). Это тоже один из признаков аутоимунного заболевания. В старости люди с АФС часто страдают артиритами.
- Еще один симптом АФС - удлинненный АЧТВ (время свертываемости крови) в анализе. Это удивительно, ведь, казалось бы, кровь густая, АЧТВ должен быть коротким . Но нет, этот синдром очень хитрый, из-за наличия волчаночного антикоагулянта кровь в пробирке на анализе сгущается дольше.
- Не знаю, насколько это связано с АФС, но подозреваю, что связано. Мне было тяжело дышать (а срок у меня был еще не такой большой).
Другими медицинскими симптомами АФС являются:
-головные боли

-эпилепсия

-нефропатия

-холестериновые бляшки, которые надо контролировать.

Причины АФС могут быть разными, но чаще всего у молодых он активизируется в беременность так называемый "акушерский АФС". При том, что как и у меня, у женщины может быть уже несколько нормальных беременностей и родов за плечами. Так же причиной может быть перенесенный ковид. Статистики у меня нет, но ковид тоже сгущает кровь и в целом является стрессом для организма.
И самое важное, если у вас есть симпотмы АФС или случилась потеря, нужно срочно сдавать вот эти анализы:
- волчаночный антикоагулянт dRVVT - тест с разбавленным ядом гадюки Рассела; (его нужно сдавать в 2х клиниках сразу, например, в Хеликсе и Инвитро, потому что этот анализ является основным показателем наличия АФС, но определяется крайне сложно)

- антикардиолипиновые антитела (IG G, IGM) ;

- антитела к b2-гликопротеину (IG G, IGM);

- антитела к аннексину V (IG G, ICM);

- антитела к протромбину (IG G, IGM);

- антитела к фосфолипидам -сюда будут входить антитела к фосфатидилсерину (IG G, IGM);

- При невынашивание и нормальных антителах ІGM и G могут быть сданы IgA. (взяла это из курса врача Каплиной О. Ю., надеюсь, она меня простит).
И потом уже с этими анализами нужно обращаться к хорошим врачам гематологам-гинекорогам. Такх к сожалению, у нас в стране можно пересчитать по пальцам. Во-первых, это ЦИР в Москве, во-вторых, Каплина О. Ю. тоже в Москве, Хамани Надин Моктаровна тоже Москва.
Ищите информацию по чатам ЦИР и гемостаз в тг, можно много информации найти еще в чате планирования беременности от фонда "свет в руках", а так же моя личная рекомендация - тг @diinyaaa. Девушка потеряла ребенка на поздних сроках и теперь очень хорошо разбирается в теме АФС и всегда может дать совет.

Что конкретно в моем случае было сделано неправильно:
1. Из-за густой крови могут образовываться тромбы, особенно после перенесенной операции. Но к сожалению, никто из врачей не сказал мне надевать компрессионные чулки, спасибо соседкам по палате, подсказали, это очень важно.
2. А еще нужно пить аспирин после операции, и при кс с нормальным исходом тоже.
3. И так же, теперь я узнала на курсе Каплиной О. Ю., что аспирин теперь назначают всем беременным старше 35 лет.
4. Нельзя пить транексам просто для "профилактики", как я пила его в больнице целую неделю. Он в принципе нужен только для остановки кровотечения, затем его отменяют. А уж людям с повышенным риском тромбозов и подавно.
5. Может быть, АФС проявил себя по анализам, я не знаю и не хочу уже в этом сейчас разбираться. Но теперь я знаю, что еще важно смотреть ритмы маточных артерий на узи, чтобы понимать, нормальный там кровоток или нет.
6. Мне жаль, что при потере, в больнице, врачи не подсказали мне сдать эмбрион на генетику. Это делается в платных клиниках.

7. А еще сейчас я узнала, что людям с АФС запрещена КОК терапия, т к она тоже сгущает кровь.

В качестве заключения хочу сказать, что мне очень жаль, что врачи у нас не ищут причины кровотечений, отслоек плаценты, замерших беременностей и выкидышей на ранних сроках. Жаль, что спасение утопающих должно интересовать только самих утопающих. Жаль, что информация доходит до врачей в больницах как в средние века, и даже хорошие врачи (а я консультировалась потом в платной больнице у кандидата наук) говорят, что это лишь случайность и нужно пробовать еще раз. А ведь они рискуют жизнью не только ребенка, но и матери. Страшно подумать, что было бы, если бы все это случилось у меня за городом - в новогодние праздники мы собирались уехать в деревню в 3х часах езды от Екатеринбурга, без связи. Или в самолете - затем мы собирались лететь в Санкт-Петербург. Да и просто, попади я в больницу в новый год, все могла бы сложиться гораздо хуже, ведь там были только дежурные врачи.
А сколько советов именно от врачей было не сдавать hla типирование, я вообще молчу. Анализ очень дорогой, но делается один раз за жизнь, т. к. гены в течение жизни у нас не меняются. В общем, советуя женщинам не копаться в себе, врачи не понимают, что они рискуют жизнями. При этом я по-человечески благодарна всем врачам, кто делал мне операцию, кто помогал мне восстанавливаться. И я надеюсь, что у меня еще получится родить здорового ребенка. Несмотря на всю пережитую боль, я рада, что узнала о диагнозе, ведь он отражается не только на беременности, но и на всем организме в целом.