ЗПРР

Здравствуйте. Решила поделиться своей проблемой. 6 лет не получалось, 2 выкидыша и забеременеть тяжело было. Очень желанная малышка. Сейчас дочке 2.7, родилась экстренным кесарево по причине плохого кровообращения. Во время бер. решили, что плод маловесный и короткие трубчатые кости, т. е. ручки-ножки. Родилась в 38,5 недель с весом 2480, 49см. Энцефалопатия, дистрофия 2степени. На 2 месяце лактозная недостаточность проявилась. молоко и сейчас не едим. В 6 месяцев она не села. Хотя пили элькар. И в 7 мес не села, и в 8..... Массаж делали, пантогам пили. В 10 мес невролог поставил угрозу ДЦП . Пролечились в стационаре: кортексин, массаж, физио. Дочка села в год. Пошла где-то в 1,3. Очень долго шаталась, падала часто. Были у остеопата в Москве, стала картинки по просьбе показывать и ходить лучше. Говорила с года слогами. Сейчас. В 2,7 говорит слогами, ходит всё же неуверенно, мелкая моторика плохая. Рост 85, вес не прибавляем уже год. 9 кг. По сравнению с ровесниками очень маленькая и худая. Даже годовасики некоторые больше. Просьбы выполняет не всегда, не всегда понимаю, поняла она , то что я сказала, или нет. Мне кажется, что чаще нет. На вопрос "хочешь..." если "нет", может помотать головой, а чаще убегает, а если "да", то просто руку тянет. Слог "да" знает. Лечились несколько раз без эффекта кортексином, актовегином, глиателином. На горшок не садится совсем, обходит горшок. И если держу её над ним, вырывается. то же и с унитазом. все эти делишки делает только стоя или лёжа во сне. В каканых и описанных трусах будет ходить и никак не покажет, что сменить надо. Нет желания пробовать всё самой: есть, одеваться, трусики мокрые снять.На месте не сидит, только на мультиках, и то недолго. При виде детей радуется, но за руку не возьмёт. Может попробовать робко игрушку чужую из рук взять. Охотнее возьмёт за руку чужую маму, чем ребёнка. Спать недавно стала лучше, но всё равно просыпается 2-3 раза. По внешности: невролог отмечает диспластичные низкопосаженные ушки, (ушки, кстати, на наши вообще не похожи), тонкие ломкие волосы, не закрыт родничок, чуть увеличенные лобные бугры, и немного запавшее переносье. Были у 2 генетиков, поставили карликовость под вопросом. Но ортопеды это отрицают. И ещё какую-то генетику подозревают. Но диагноза пока нет. Были в Москве в медико-генетическом институте на Москворечье, ничего не нашли, хотя сдавали анализ на аминокислоты. При обследованиях всё в порядке, но реально..... Хотели ходить к дефектологу, после первого пробного занятия так заболели!!! Теперь боимся куда-то идти, потому что цепляет инфекцию сразу. Визит к иммунологу в перспективе. Нервная, капризная, может, потому что не может объяснить, что хочет. Гипоксия, я понимаю, что Зпрр может быть из-за неё, но вес и рост, и родничок???Сказать, что я в отчаянии, ничего не сказать. Врачи твердят, "заниматься", но как7 Она книги отвергает и убегает, если пытаюсь ей показать что-то её руками (например, как ложку держать лучше, как колбаску из пластилина сделать) сопротивляется. Пытаюсь позаниматься, где какой цвет, убегает. как играть и заниматься - не знаю. В поликлинике рядом стоять не будет никогда, сразу убегает. Гуляем в коляске, потому что она не идёт за мной и за руку. Идёт куда ей надо, если остановится, а я иду вперёд, зову её, начинает орать. Никто, кроме меня, гулять с ней не может, потому что орёт и психует. Нервы успокаиваю валерьянкой. Все текущие трудности, плюс страх за будущее развитие. Хоть самой иди к психологу. Знакомых с подобными проблемами нет, а когда делюсь с 2мя более близкими мамочками, они не понимают, типа у всех так, и всем тяжело. А у самих успехи наступают быстро и незаметно, и пошёл, и заговорил, носки стал надевать. А у нас никаких практически сдвигов.  Может, всё сумбурно написала, но времени редактировать нет. Не знаю что делать, как заниматься. Напишите, если у кого-то похожий ребёнок. Что вы делали, как лечились и какие успехи.