Мой кошмар начался вчера, множественные пороки сердца второго обнаружили на 20й неделе, сказали пока в утробе ему ничего не угрожает. но если в 24 недели подтвердится атрозия клапана он проживет от нескольких часов до нескольких дней. если отпадет какой нибудь другой из пороков сердца можно попробовать операцию сразу после родов, потом до еще минимум две чтоб продлить жизнь до 18 лет когда разрешена пересадка сердца. а так каждый врач говорит сосредоточится на том что первый здоров.т,к, прогнозы для второго очень неблагоприятны. Я так поняла что про все эти операции мне рассказывали чтоб успокоить, и я доносила до 38 недель. вот щас сижу на корвалоле без него вообще наарывает, я не могу представить как это мой ребе нок родится и сразу умрет.
Сказали выживет только один.
Если есть пути решения проблемы прсле родов, это уже большой плюс!!! Предупреждён - вооружён. Значит уже сейчас Вам нужно искать рд, специализирующийся на сердечно-сосудистых заболеваниях новорожденных, с хорошей реанимацией, кардиологами-хирургами.
Может даже получить квоту на пкс в областной/ региональный рд или даже Москву и рожать в окружении специалистов. Информация вам дана не для грусти, а для осуществления конкретных действий!
Не сдавайтесь!!!
П.с.: правильно выбирайте категорию поста.
Москва
А такого рд нет даже в Москве, дети, у которых сердечные проблемы ставят до рождения, после рд, реанимацией перевозятся в Бакулевку и их оперируют в первые дни 7-15 день.
Ну, согласитесь, лучше быть где-то рядом и прямиком в Бакулевку, чем заранее хоронить нерождённое чадо?!
Москва
Бесспорно. Я знаю девочек, кому проблемы с сердцем ставили до рождения, они с узи ехали в Бакулевку, там переделывали узи и если подтверждалась операция в первые дни, то они рожали и деток потом на реанимации в Бакулевку. Там же есть проблема, которые лучше убрать в первые дни, а есть, которые оперируют позже, поэтому такие беременности нужно вести в паре с кардиохирургами.
Вот и я о том.
Автор имеет много инфы не только для успокоения, но и для того, чтобы предринять меры! В Бакулевку и из других городов принимают. По телефону всю информацию дают: что и как. Рассматривают мед.карты онлайн и т.п.
Всё для пациента и его здоровья!!!
Пожелаем автору не опускать руки, не сдаваться!
Псков
Здравствуйте, сил вам и терпения.Хочу вам рассказать историю, как в моем региональном форуме у девушки в 20 недель выяснилось, что у малыша пороки сердца, что даже клапан как-то не так расположен.В общем пока в утробе ничего не угрожает.Как родиться умрет((Настаивали на искуственных родах (аборте).Она отказалась и стала бороться за своего малыша.Обратилась за помощью в администрацию города, чтобы дали квоту в Санкт-Петербург.В Питере была у разных врачей, где готовы были помочь.Ей нужно было родить и сразу оперировать ребенка.Там же предупредили, что полная картина будет известна после рождения...Но она на этом не остановилась и с предварительными диагнозами написала в израильскую клинику самому лучшему детскому хирургу.Там ей предложили лучший вариант.После операции не нужно было бы по мере роста заменять клапан.А у нас бы сделали бесплатно, но каждый год нужно было заново оперироваться, а это тоже нагрузка на сердце.в итоге она обратилась в разные фонды помощи больным деткам. в одном ей не отказали и сказали, что будут ждать всех бумаг с точными диагнозами после родов.Как только малыш родился, все оказалось не так уж и плохо и его наблюдали месяц.за месяц она отослала точный диагноз, получила счет от израильской клиники и вы не поверите, но фонд собрал за неделю такую крупную сумму.Операция прошла успешно))Этому мальчику в апреле будет 2 года))Они периодически ездят наблюдаться в Питер, рос и развивался по срокам.Красавчик мальчик вырос.Мы всем форумом переживали и следили за его судьбой!!Не опускайте руки!!Боритесь за своего малыша, его диагнозы могут еще как-то измениться ближе к родам.Ищите, стучите в разные двери, обязательно найдуться врачи, которые смогут помочь, даже если и не наши, а заграничные - ничего невозможного нет.Нужно верить и бороться.Удачи вам ))Пусть Господь вам поможет!!
У подруги хоть и одняшка, но она рожала в кардиоцентре, и малышу делали операцию сразу после родов. (В том случае это генетический синдром, набор разных особенностей здоровья.)
В любом случае тому малышу уже 3,5 года. А в беременность местечковые врачи гнали на аборт на позднейшем сроке.
Точная картина будет видна уже после родов. Прогнозы - это вероятность, могут быть отхождения от них в любую сторону.
Лос-Анджелес
Сочувствую!
Держитесь! Чудеса случаются, главное верить! Сколько историй о том, что врачи ошибались и ставили кучу диагнозов, а рождался в итоге здоровый ребенок. Дай Бог чтоб эта история была про вас. Мы все за вас держим кулачки!
Тамбов
Не думаю, что врачи будут просто так обнадеживать. Шанс есть. Тем более, уже есть план действий. Гораздо хуже было бы, если бы всё это выяснилось после родов, а сейчас есть время подготовиться, проконсультироваться в детских больницах, договориться о госпитализации. Держитесь, не сдавайтесь, верьте в малыша!
Донецк
Я понимаю ваше состояние, но не загоняйте себя. Так вы и здоровому малышу навредите и второму ничем не поможете. Во первых подождите 24 недель - данные узи часто меняются. Вы в Генетическом Центре делали? Повторите в другом месте. У Белоусова повторите.
Воронеж
Держитесь! Может все измениться, медицина на высоком уровне, наблюдайтесь в патологии..консультируйтесь с другими врачами, без выходных ситуации не бывает! Надейтесь на благополучиный исход! Думаю, так и будет!!! Здоровья вам и малышам!!!
Кунгур
Я когда лежала на сохранении,у одной женщины было подобное,ей тоже профессор говорил,что девочка умрет как только родиться,но к счастью обе живы.
Москва
Вам надо договариваться с кардиохирургами об операции после родов.
Краснодар
Держитесь... Ваше спокойствие сейчас очень важно для малышей. Для обоих.