Девочки! Кому ставили фето фетальный синдром? У нас срок 20 недель и 3 дня, вчера были в областном ПЦ, там подтвердили опасения нашего гинеколога и отправили обратно домой для сбора и подачи бумаг в Екатеринбург на операцию. Сегодняшний визит к заведующей меня, честно говоря, шокировал!!! Пришла к ней, отдавать бумаги, она сказала, что отправит их и только в чт будет собрана комиссия в медицинском центре( где планируется провести операцию) будут ли они готовы нас принять. Я заодно спрашиваю можно ли отправить бумаги в Москву, и что будет если они мне откажут. Она, недолго думая, говорит что бумаги они не собирают в Москву и что если будет получен отказ( т.к. срок большой уже) будем прерывать беременность. Я в растерянности выхожу, конечно принимаем решение оперироваться платно, если откажут. У меня вопрос, кто оперировался в Москве, может есть какие-нибудь контакты, может у кого опыт был? Расскажите, пожалуйста!
Санкт-Петербург
У меня был такой опыт, правда на тройняшках, одна малышка подкрепилась к сосудам двух.
Оперировали на 20н1д ( ставили с 16н, тянули хотя бы до 20н, раньше нельзя было делать) , не понимаю почему говорят большой срок 🤔, наоборот на таких маленьких сроках риски появления новых анастомозов гораздо выше. Тут главное состояние деток, моим было совсем плохо и говорили,что и недели не продержаться, поэтому оперировали так рано. У меня было 14 анастомозов и ещё у реципиента откачали 700мл воды.
Я живу в СПб , там и оперировалась. Знаю уже достаточно много девочек пережившие эту операцию. Кстати, есть девочка с Екб, уже с малышками на руках, абсолютно здоровые. Единственная разница мне делали эпидуралку, а её под общим наркозом.
Глазов
Фуффф, Вы меня прямо воодушевили, надеюсь получится добится операции и пройдёт удачно, просто есть риск того, что нам ещё и откажут в Екб, т.к. конец года, и запись заполнена , и всякое такое...Про срок не знаю почему так сказала, где-то читала, что девушке в Екб на 26-ой неделе делали и оказалось поздно, с этими ожиданиями каждый день на счету... Спасибо, за ответ❤️
Санкт-Петербург
Да,в СПб. Я изначально обследовалась у профессора, он же обнаружил, он же оперировал ( он один у нас в СПб, кто проводит такие операции)
Сейчас хороший опыт по таким операциям , выживаемость высокая.
Прочитала Вас, увидела что Вы жалуетесь на боль , у меня тоже ооочень болел живот, я рожавшая, так вот болел ВСЕГДА, как при хороших таких схватках.( исключение первые 1,5 недели после операции, только тогда меня отпустило, но не надолго)
Глазов
Как хорошо, что у Вас все сложилось!!! Вселили надежду в меня, огромное спасибо!!!
Москва
может вам взять контакт и попробовать в Питере прооперироваться если что. Там дешевле может быть, чем в Питере.
Глазов
Неожиданно быстро пришёл положительный ответ из Екб,😊 билеты взяли, завтра же выезжаем🐎как камень с души!!!
Санкт-Петербург
Ураааа!!!! Поздравляем!!!
Держите нас в курсе и мы все вместе будем держать за Вас кулачки в час Х 🙏
Главное не переживать и объяснить деткам,что с ними будет происходить, чтоб не пугались, что мама и папа им помогают🤗
И скоро все будет хорошо!
Девочки по своей природе выносливые и я уверена,что они у Вас ооочень сильные и справятся с трудностями, а мы будем за них молиться 🙏
Как прошла у вас операция ответьте пожалуйста! Мне ставят ффс но срок у меня 26 недель
Глазов
По итогам операции спасли одну малышку, операцию делали бесплатно в Екатеринбурге, обратитесь к своему врачу от консультации женской должны Вас направить, лучше не тянуть с таким диагнозом...удачи Вам и терпения.
Спасибо вам за ответ! У нас все хорошо ффтс исключили. Выписались из больницы.
Аликанте
Alla Vinogradova, здравствуйте мне тоже сделали операцию и выжил только донор , подскажите пожалуйста после Рождения малышке , все хорошо у неё со здоровьем и развитием? Начитались , что после этого синдрома есть риски развития ДЦП и т.п.
Глазов
Анастасия , здравствуйте! Сейчас дочке 3 годика, тьфу-тьфу все диагнозы, которые нам ставили, ушли от нас🙏🏽 . Около полутора лет ездили на приемы к врачам, более пристально наблюдались у офтальмолога, невролога, ушки мониторили (в общем, первые полтора года хорошенько соблюдали все рекомендации) Я думаю, очень важно найти стоящего невролога. Дочка родилась на 26-ой неделе, не знаю что бы с нами было, если бы не классная врач🙏🏽
Аликанте
Alla Vinogradova, спасибо за ответ , то , что малышка так рано родилась это последствия операции ?
Глазов
Нет, она ещё в утробе была попрыгушкой и умудрилась оболочки между сестрой и собой порвать и запуталась ножкой в них, из-за чего пришлось экстренно кесарево делать. Настя, не переживайте, все будет хорошо🙏🏽Если, конечно, можно так сказать в данной ситуации…знаете я бы сошла с ума, наверное, если бы дочка не уцелела🙈
Аликанте
Alla Vinogradova, вот я тоже , когда сказали , что 1 малышь умер , я чуть сама не умерла , но сейчас думаю о 2 и есть Надежда
Глазов
Правильно, все позитивные мысли оставшемуся малышу адресуйте☺️Ему сейчас очень нужны мамина доброта и любовь. Знаю, что ситуация не из легких, но дальше предстоит долгий путь, который нужно пройти и вам понадобятся силы🙏🏽 меня очень спасала Музыка, всегда дочке давала слушать))и сама заодним успокаивалась)
Москва
Вам в мск в Кулакова нужно, там отменные специалисты, Гладкова и Костюков как раз этим и занимаются.
Глазов
Да, мы знаем про Кулакова, отправляли и им документы, Екатеринбург откликнулся очень быстро с готовностью принять на госпитализацию, говорят, что там тоже хорошие специалисты😊 Москва пока молчит, поэтому мы решили удачу не испытывать и время не тянуть и сегодня уже едем😊 Спасибо за рекомендацию❤️
Москва
Желаем Вам удачи, пусть все пройдёт хорошо, держите нас в курсе🙏🏼🙏🏼
Глазов
Положили нас вчера, все анализы сдали, все в пределах нормы, жду результаты мазка(извините за подробности), если все «ок» в пн собирают консилиум и принимают решение о дате проведения операции... УЗИ показало не совсем радужную картинку, но надежда есть. Специалисты и правда хорошие, успокоили тем, что операции такие проводятся с результативностью в 75% из ста... поэтому пока я в ожидании
Волгоград
Дай бог, чтобы все сложилось хорошо! Держим кулачки за вас и малышей!
Волгоград
Вот блин, апппратура ещё эта.. Ну хоть так, уже лучше, чем ничего. Ждём следующий этап, с надеждой в новогоднее чудо!
Глазов
Так вот, я успокоилась , что анастомозы просматриваются и до них можно добраться, а-то у нас есть некоторые отягощающие факторы в виде плаценты по передней стенке, переживала что не проберутся к ним. И хоть до конца и не сделана операция, какое-то спокойствие пришло, что у моих деток есть шансы на жизнь, жалко, что время уходит, но пока в запасе оно ещё есть и я не паникую))) Спасибо за поддержку❤️
Волгоград
Я думаю, вы в надёжных руках и все возможное будет сделано! Удачи и здоровья вам и малышам!
Москва
ого...
а вы не выясняли. в Москве такие операции какая-то клиника делает?
А как вам поставили такой страшный диагноз? Может ошибка....
Глазов
По результатам узи по водам и размерам воротников водных(если я правильно озвучиваю), вот мне и интересно может кто в Москве делал, как все прошло, переживаю за малышек очень. Сама сегодня контакты Москвы нашла, созвонились, там в недоумении спрашивают как так не связывается с нами ваш регион, короче рассказали мне как что нужно сделать, сегодня пойду заведующей рассказывать и показывать как выйти на телемост с Москвой...
Москва
ох, очень надеюсь, что все обойдется. Держите всех в курсе.
Диагноз достаточно редкий, и, надеюсь, что оба малыша будут в порядке и вы доносите их до самых поздних сроков.
Глазов
Надеюсь получится добиться операции и все пройдёт спокойно, спасибо Вам...
Глазов
Здравствуйте! Вчера прошла операция, но из-за неполадок в аппаратуре прижгли только один анастомоз, ждём повторную операцию((очень много лишней воды убрали, сказали пока так и деткам полегче и животик сразу не такой напряженный стал...врачи очень человечные все объясняют, подбадривают, но мы пока в процессе ожидания, когда закончится это беспокойное время...
Санкт-Петербург
Ох.. Когда вторая?
Мне тоже сразу легче стало после.
Ждём новостей.
Девочкам держаться, они умнички!!!
Глазов
Как только починят оборудование, врач лечащий говорит все должно решиться в течение 3 дней, снова ждём)))не совсем понимаю одну вещь, у второй малышки вод совсем нет, когда они уберут все анастомозы откуда она появится? Ведь они не переливают ее от реципиента...
Санкт-Петербург
Ей начнет поступать питание, она начнет мочиться.
У моих уже на след день немного вод появилось и что самое главное, появились мочевые пузырики... Это было чудо!!! Сейчас найду)))
Санкт-Петербург
Вот они!!!! Должны уже разобраться, присутствуют мочевые пузыри и видно, что есть пространство вокруг детишек.
Операция проводилась через Карину, ей откачивали воды. У Юли совсем не было вод, была фиксирована, руками, ногами двигать не могла, я чувствовала только легкое шевеление от неё. После хоть стучать начала😍
Москва
Узнайте проводят ли такие операции в монииаге. Специалисты там высококласные.
Глазов
Звонила в Екб там мне дали понять, что запись на весь декабрь у них забита и только женские консультации могут присылать бумаги по поводу уточнения возможности оперирования, наша ЖК отправила документы туда-ждём до чт
Москва
Надеюсь у вас все будет хорошо 🙏🙏🙏
В монииаге я знаю можно за плату оперироваться и наблюдаться, поэтому и предложила его вам как вариант если откажут по омс.
Глазов
Спасибо Вам!!! Надеюсь мы не упустим много времени зря на ожидание, хорошо, что платно можно, вообще на все готова🥺
Глазов
Спасли только одну малышку, вторая не справилась с операцией🥺...
Волгоград
Вот так. Жалко очень! Ну значит так суждено. Пусть малышка дальше растёт и развивается за себя и за сестру! Здоровья вам обоим!