А где-то рядом совсем другая жизнь...
Психологическоестранно.... вот живу я и думаю, вроде совсем обычная жизнь у меня, ничего особенного, не считаю себя силь несчастной, даже может наоборот :))) а иногда как будто открываю глаза и вижу, что наши сверстники уже ходят в кино на мультфильмы, придумывают какие-то истории, пытаются шутить, петь, сочинять стихи, ходят на "Ёлки", а мы от них так безнадежно отстали, что кажется не догнать уже никогда!
Рина
:(( стараюсь не думать об этом, хотя последнее время не выходит, и это несмотря на то, что Мэт у меня говорящий...( А еще делается страшно, когда начинаешь осознавать, что ты одна, и помочь некому, и что шанс найти того, кто станет и мужем, и отцом, и разделит твою боль пополам - практически равны 0...(( 
Кто-то из подруг, когда я родила только, поздравил меня со словами " замечательно, что мальчик! поддержка тебе, опора, помощник!"... )))
Кто-то из подруг, когда я родила только, поздравил меня со словами " замечательно, что мальчик! поддержка тебе, опора, помощник!"... )))
16.11.2012
Ответить
Екатерина
:)))) ну то, что говорящий и понимающий- это уже хорошо, если будет совсем тяжко, можно хотя бы сесть на препараты и относительно нормально жить :)))
16.11.2012
Ответить
Рина
Ну это относительно, потом на препараты можно сесть так, что не встать)). Нет, конечно,общаться и вести диалог при своей развитой речи ему не дано, и кажется, что и не надо.)Я очень радуюсь его успехам, но также понимаю, что он никогда не будет нормой ( не мои слова ))). И тоже порою накрывает от этого осознания. Уже "другими" кажутся обычные дети, все с ног на голову встало.
16.11.2012
Ответить
Екатерина
угу :))) я думаю, что Матвей все-таки найдет свое призвание и свое место в обществе, просто пока видимо не хочет :)))
16.11.2012
Ответить
Рина
:)) Его призвание - усложнять жизнь окружающим.)) Я думаю, у каждого аутиста, даже у такого как Вуся, есть свое призвание и предназначение. И если общество сделает некоторые шаги навстречу таким людям, то каждому найдется место в этом мире, каждый займет свою нишу...
16.11.2012
Ответить
Еленка
смотрю,тут у всех по одному малышу и пример того,как должно быть ,не каждый день перед глазами,а урывками и всех закидонов детей вы не видите(а их у вполне обычных детей стоооолько...ууу)...плюс у меня еще пару раз на неделе перед глазами пример того,как может быть еще хуже(это,скажу со злорадством, иногда радует, так как у нас -то не все так плохо)....
Общественные места посещаем без особых проблем к счастью...А если что, думать о том, как на меня кто-то посмотрит я не собираюсь, на то есть несколько причин:
1. Это ребенок, ему можно вести себя,так как он хочет. Он маленький.))))
2. Я еще не совсем доросла до возраста, когда меня волнует,что думают другие(спасибо безбашенной юности).
3. Я считаю, что осовоить навык "жизнь в обществе",можно только,активно влезая в это общество,а не избегая его.
и др.
А что до успехов и отставания от сверстников,я уже тут писала: не ращу профессоров или известных политиков и т.д.,я ращу детей, которые просто должны быть счастливыми...
Не совсем в тему: когда я была маленькой, у меня было плохое зрение(оно и сейчас не супер), но я носила очки с толстыми линзами и тем самым везде была изгоем, за 15 лет,которые прошли с тех пор, проблема под название "ребенок-очки", стала более актуальна и очков теперь много красивых и детей в очках гораздо больше, даже подростки перешли с линз на модные очки, смысл в том,что проблема зрения не ушла ни куда ,она стала острее, но отношение к ребенку в очках стало другим. Это стало нормой.
А что до успехов и отставания от сверстников,я уже тут писала: не ращу профессоров или известных политиков и т.д.,я ращу детей, которые просто должны быть счастливыми...
Общество не решила проблему, но отношение к проблеме изменилось.
Так же и с аутизмом, и с чем угодно может быть...
12.11.2012
Ответить
Екатерина
я понимаю, что у здоровых детей свои проблемы и у родителей свои сложности с воспитанием, но ты видишь как ребенок умнеет взрослеет, что-то прикольное умозаключает и пр. видимо потому что, хуже, чем у нас, я имею ввиду только ментальную инвалидность, я не так часто вижу и не могу сказать, что видела вообще, поэтому мое настроение часто бывает более пессиместичным, чем могло быть, за 3 года бесконечно борьбы с аутизмом мы делаем шаг назад и два шага вперед, как-то посмотрела видео с Вовой, где ему 2 года, мне казалось, что он был в ужасном состоянии, во время просмотра видео, мне стало плохо, он тогда был намного лучше, чем сейчас, был лепет какой-никакой, осмысленный взгляд, смотрел в камеру, а сейчас -это почти невозможно. я понимаю, что нам даже до дворника очень далеко не то, что до профессора. насчет очков, сама хожу в них, тоже испытывала кучу комплексов, поэтому в школе начав слепнуть не носила их до последнего, в итоге перед выпускным я одела линзы и впервые издалека увидела маму , чуть не прослезилась тогда:))) носила линзы лет 8, потом начались проблемы от них, не смогла носить, хожу в очках и каждый раз , подбирая оправу, слышу от продавцов, подруг, знакомых: а почему не линзы??? так же мужчины видно не могут перебороть детские привычки скорее обратят внимание на женщину без очков. поэтому на мой взгляд и проблема и отношение к ней осталось, может просто на фоне других проблем это ушло на второй план. но вообще пост мой был больше не о том, что мне как-то плохо живется, а о том, что чем дальше, тем моя жизнь больше отличается от жизни обычных людей, а я живу как будто тоже в себе и лишь изредка это замечаю :)))
12.11.2012
Ответить
Veta
А я видимо ещё не признала для себя неизбежность произошедшего и необходимость жить с этим.Я в мире иллюзий типа -- мы вытащим сына)))Ну у нас и срок пока только месяцев 6 с момента, как первый раз услышали диагноз.И пока я ещё не перешла в стадию принятия.А следовательно и жизнь вокруг меня не интересует. Ничего кроме восстановления ребёнка.Думаю через три года, если мы зависним, то буду думать так же(((
12.11.2012
Ответить
Екатерина
ну не факт, я когда узнала диганоз сначала наоборот была воодушевлена. что мол, нам всего полтора года, рано заметили, вытащим, да и врач так убеждала, что все будет нормально, а становилось только хуже, когда поняла, что прошло полгода, год, а становится хуже, меня охватила паника и жалость к себе, ну все эти за что, почему я и все такое :))) в принципе вот уже год , может чуть больше я не думаю об этом, просто живу и все, стараюсь жить счастливо в такой ситуации, что есть, но бывают дни, когда я, без Вовы куда-то иду, может даже с подругой и ее здоровой дочкой и у меня больше времени есть для осознания того, что происходит :))) это было вчера, сегодня я уже опять варюсь в своем "котле" и также аутично взираю на "другую" жизнь :))) вот эта песня- "они просто другие..." , в моем случае песня про обычных детей, людей, семей, живущих обычной жизнью, работающих, ходящих в сад, школу, институт и пр. :)))
12.11.2012
Ответить
Veta
да, однозначно другие)) я полгода назад про ничего не знала про аутизм, а тысячи не знают и по сей день)
12.11.2012
Ответить
Екатерина
это да, тут как-то продавщица в магазине, куда мы каждый день ходим решила с Вусей поговорит, я говорю: он не разговаривает! она: как? вообще??? а как же вы с ним общаетесь??? а что врачи говорят??? хорошо еще не спросила, он что-немой, глухой??? :)))
12.11.2012
Ответить
Veta
а ещё, как я теперь пониманию, я изначально хорошо так в спектре находилась сама и мне и до сына все казались другими. и когда встретила мужа, была удивлена, что есть такие же как я. а он как раз тоже типичный аспергер(((
12.11.2012
Ответить
Екатерина
:)))) ну у вас тогда хотя бы есть шанс, что с Гри все будет в порядке в дальнейшем, просто он такой же как и вы :))) мне, напротив, это состояние совершенно не близко, я всегда слышу все со всех сторон, мне интересно, что проихсодит у других и с другими, склонна к рефлексии и пр. мне нужны люди везде и всегда :)))
12.11.2012
Ответить
Veta
Ну, я считаю иначе: Гри получил всё от нас, а это 100% генетика, усугублённая нашим временем (не зря же и мы с мужем и Гри даём положительную реакцию на диету БГБК).
А Вусик был повреждён... прививкой, если я не ошибаюсь(((
12.11.2012
Ответить
Екатерина
ну это же не факт, что от прививки, я уже ничего не знаю :))) а вы на диете всей семьей??? :)
12.11.2012
Ответить
Veta
мы с гри да, а папа только дома. Сейчас он в командировке, а там ему не до того.
12.11.2012
Ответить
Екатерина
как вы это выдерживаете??? а ты проверялась сама на чувствительность к глютену и казеину???
12.11.2012
Ответить
Veta
Нет, не проверялись, но у нас слишком быстро была реакция. И у меня и у Гри. У себя я вообще не ожидала, она была такой сильной, что заметили все в окружении. Именно тогда я поняла, что проблемы Гри именно от нас, от меня в частности((( До диеты я думала, что это у меня такой характер дипрессивный, а по факту от этого характера за 4 месяца ничего не осталось. Рассосался)
Мне было не сложно отказаться от глютена и казеина. На много сложнее от сладкого и уж совсем тяжело от фруктов. Но теперь я не могу их есть сама (пробовала). Болит голова после хурмы, желудок после груши. Другого не пробовала.
Но мы не только на диете. Как ты наверное знаешь, диета одна не ходит.
12.11.2012
Ответить
Еленка
с глюеном и казеином еще как-то могу понять,со сладким это из другой "оперы", но тоже...а фрукты чем не угодили?
Как восполняете запас кальция,углеводов простых? И что в итоге едите? Овощи,мясо и ограниченный набор круп?
12.11.2012
Ответить
˙·•●๑Оля-ля๑●•·˙
и мы с мужем в спектре и так хорошо быть дома, чтобы никто не трогал.... а надо в общество и детей тоже!
дети просто показывают что нельзя так жить, надо по другому!
15.11.2012
Ответить
Еленка
"чем дальше, тем моя жизнь больше отличается от жизни обычных людей"- вот это и ужасно...Это то,от чего надо бежать как можно дальше...
Я начала свой коммент ,как раз с того,что у меня детишек-то двое...и я не пропадаю ни куда из мира обычных людей,а заодно и Женьку туда тащу...куда же я её дену...)
12.11.2012
Ответить
Milaya
Как же я понимаю вас.... Такие иногда мысли накатывают, аж страшно.....
У нас в семье сейчас у всех (двоюродных) детки рождаются и никто не понимает мою боль, как же так 3 годика уже, а ни в кино, ни в театр, никуда..... И люди как-то "отрезаются" от нас, уходят..., видимо, боясь своими позитивными мыслями, победами своих маленьких детей, задеть и ранить, а может, думают, о чем же с нами разговаривать, все о болячках и о болячках...
С душевными муками признаю, что и друзья, те которые в огонь и в воду, пытаются отстраниться, реже звонить, реже видеться...
12.11.2012
Ответить
Екатерина
думаете??? может это Вы пытаетесь отстраниться??? то, что не понимают- это факт, не понимают, как паз ребенок в 4 с лишним года не может сложить, пользоваться прищепкой или сморкаться, не понимают, почему мы спим вместе и что невозможно что-то ему объяснить, но мои друзья и близкие как-то пытаются наоборот приободрить, мол все будет хорошо, главное верь, он сможет и пр. а я вот отстраняюсь, как-то больно слышать в трубку как годовалый малыш уже пытается говорить, а родитель жалуется еще на что-то :)
12.11.2012
Ответить
Milaya
Да, возможно в какие-то моменты я пытаюсь отстраниться, или же отстранитьсвоего ребенка от жалобных взглядов "Как же он бедненький живет-то?". Но, что касательно друзей и детишек родственников.... не уверена, что я отстраняюсь. И мне радостны их победы и первые слова, я понимаю, что моему ребенку далеко до этого всего, но жизнь то не останавливается, она продолжается, растет и развивается. Пусть Мила идет по другому пути, ее непохожесть совсем не означает, что мы не можем сходить в парк на шашлыки или покататься на атракционах....
12.11.2012
Ответить
Екатерина
а почему-то до сих пор не могу спокойно смотреть на нормально развитие, все время думаю, ну что же во мне не так, почему это со мной произошло, иногда даже мне сниться, что Вова со мной нормлаьно разговаривает и вообще как будто с ним все в порядке. еще убивают регрессы в развитии и поведении, к примеру мы уже больше, чем полгода нормально ходили в туалет, а сейчас опять на пол, почему, зачем, из-за чего и что теперь с этим делать, как вернуть все назад???
12.11.2012
Ответить
Milaya
Я понимаю, очень тяжело искренне радоваться победам и достижениям других деток, которые и победами то не являются вовсе, просто у них нормальное развитие, а у нас нет.... Когда мне тяжело видеть "обычных" мы как-то отдельно гуляем и все сами по себе, но я понимаю, что я не могу отстранить ее от мира "нормальности" совсем, поскольку ей придется в этом мире существовать и пытаться жить по всем правилам "нормальности". Иногда, стиснув зубы и зажав сердце в кулак идем к "нормальным" чтобы пообщаться, понаблюдать. Как-то грудо звучит "Нормальные" и "особенные", но в моей жизни именно так, как бы некрасиво не звучали мои слова, но детки у мегня "разделены" на 2 категории. Иногда я с радостью иду в гости к "ненормальным" поскольку знаю, что там я буду именно в гостях, а не в постоянной погоне за своим чадом, чтобы она ничего не разбила/ не разукрасила / не рассыпала и прочее. В таких гостях нас принимают такими какими мы есть, со всеми странностями и никто не ждет "нормальности". Никогда не думала, что смогу такое написать и даже думать, но у жизни на этот счет свои планы.
12.11.2012
Ответить
