Про надежду.

Моему уже 14 лет и не говорит до сих пор(
29.11.2012
Напишите пожалуйста о Тимуре. Интересно, как вы живёте, что делали и делаете. Не празное любопытство, а так сказать для понимания того, что ожидает...
29.11.2012
Когда Тимур родился мы жили во Владимирской области,он в 2 года испугался сильно и замолчал,ездила на обследования и во Владимир и в Москву,поставили диагноз аутизм и дали инвалидность в 3 года.Ездили мы в Москву в разные клиники,даже частные,уже и названия не помню,чтоб далеко не мотаться продала свою квартиру там и купила комуналку в подмосковье,ну в общем что я ни делала ничего нам не помогало,мне предложили интернат (но интернатов для аутистов нет) есть интернаты для уо детей.Пришлось устроить туда,он у меня необучаемый,постоянно на таблетках,потому что бывают истерики.Ездию постоянно к нему,забираю домой иногда,интернат далеко от нас очень жаль,так бы каждые выходные забирали. Да...когда нам дали инвалидность и сказали что аутизм неизлечим,то муж сразу сбежал... Сейчас (полтора года назад) я вновь вышла замуж и родила девочку,надежда что Самира будет в дальнейшем присматривать за братом. Если что спрашивайте еще))
29.11.2012
Еще хочу добавить наши умения,в туалет мы ходим как все люди,научились и писать стоя и т.д.,кушает сам и ложкой и вилкой пользуется,помогает накрывать на стол,убирать,посуду может помыть за собой,спать без истерик сейчас,засыпает долго,но лежит не встает.Если кушает конфетку или что то с оберткой,сам открывает и сам идет выкидывать в мусорное ведро,мультфильмы любит смотреть до сих пор,раньше песни пел из этих мультфильмов,наизусть выучил,рисовать любит.Сам себя в общем обслуживать может, НО Естественно как и все аутисты один жить не сможет.В интернате мы 3 года,в школу нас не взяли.
29.11.2012
Грустно всё это((( Спасибо за то, что рассказали)) А какие таблетки пьёте? И что детки делают в интернате? Он там с 11 лет. Занятия там есть или они там просто живут? То, что самообслуживание на таком хорошем уровне, эо здорово.
29.11.2012
Сами научили его себя обслуживать,в интернате с ними занимаются,но там такие занятия как труд,рисование,пение кто обучаем учат считать и писать.Что то вроде санатория.Кормят хорошо,мы еще постоянно привозим ему вкусняшки.Таблетки сейчас в основном санопакс.Раньше были и такие как когитум,азалептин,неулептил,трифтазин,циклодол...
29.11.2012
Прочитала Вас и не в обиду,я очень порадовалась за свою дочку, у нее ЗПРР с  АЧ и все,что вы описали она уже умеет, хотя еще очень маленькая))
05.12.2012
У нас это всё умел до испуга,до двух лет,а потом ушел в себя.
05.12.2012
у моей в 2 года было отрешение от мира полное, она на имя-то не отзывалась((
05.12.2012
Понимаю тебя на 100%. Мой мир надежд тоже рухнул.. как песочный замок. Приходит по чуть-чуть осознание, что дальше будет хуже, а не лучше как хотелось.... Иногда мне кажется, что лучше нам с сыном попасть в аварию или разбиться на самолете, в общем чтобы мы всегда были вместе, чтобы он не остался один против всего мира.  Муж пока в той же стадии, что и ты... Требует от всех прогнозов....а толку 0. Мне теперь стало понятно почему вся предшествующая рождению сына жизнь казалась мне... как бы незавершенной и внутри всегда жила тревога. Теперь все на своих местах и тревог еще больше...  
24.11.2012
Нет, ко мне не приходит ососзнания. Я его не пускаю, защищаюсь. Мне и прогнозы не нужны, я никому не поверю)) Пишут, что эта форма отрицания самая непродуктивная. Но я пока иначе не могу. А про аварию и мама этого парня в посте тоже думала((( И я думала. Теперь не думаю. Я сочувствую тебе и себе. Буду верить за двоих, что и Гришка и Денис выпрыгнут. И будут счасливы.
25.11.2012
Меня весной "накрыло". Вплоть до нежелания жить, мысли были о том, что лучше б нам с Родькой вдвоём под машину попасть. Потом как-то быстро. Школа восьмого вида? Окей, школа восьмого вида тоже хорошо! Было бы неплохо, если б нас взяли хотя бы в школу для УО. Нет, аббривеатура УО меня не смущает.В общем, надеяться на лучшее, глядя на сына, я не могу, мне надеяться больнее, чем не надеяться. Я смотрю на него, и вижу что нормы тут не видать. Отращиваю дзен и принимаю, принимаю, принимаю. Аутичные заскоки ребёнка у нас что с мужем, что с моей мамой это лтшгий повод поумиляться или пошутить. Натуральная деформация. И меня устраивает. Это не значит, что я опустила руки и не работаю, я впахиваю в меру возможности. Без лишних иллюзий.Не знаю, что там за мальчик с "жи-ши", но я думаю, я была бы до уссачки рада такому варианту в сравнении с теми вариантами, которые я себе напредпологала!)))А пока я заранее готовлюсь к уо, отсутствию речи и другим чудностям, ребёнок как бы говорит мне "А вот и хрен:)))", ошарашивая и удивляя. Он офигенный, правда. Ну, аутист маленько, что ж теперь. Меня, конечно, расстраивает, что он вероятно, никогда не сможет водить машину, он ведь их так любит, уже с десяток марок узнаёт по значкам...Нет, меня саму надо лечить. Хотя, нет, не надо, мне так лучше))
19.11.2012
Вы - чудесная!!!!!
21.11.2012
Какие подходящие слова!
01.02.2013
Как знакомо!!! Тоже прохожу это обучение, и прослушав первую часть, ужаснулась, поняв, что ребенку возможно никогда не удасться приблизится к "нормальности". Из всех видео примеров ни один не подходит под Милу, хотя... там детки уже 4-5 лет, может и она будет такой же. Принять это все практически невозможно, ну не могу я здраво рассуждать, что ничего хорошего в ее жизни не будет, что она не будет говорить, учится, думать, радоваться и понимать причины радости, огорчаться вместе со мной, общаться с людьми... Я даже думать об этом  не хочу. Пока все так, как есть, а дальше... Время покажет.
18.11.2012
А скажите, как Вам высокофункциональный мальчик 7-и лет, зацикленный на жи-ши? П.С. Я была в ужасе((( То есть это хороший результат? Об этом нужно мечтать, стремиться?(((( И это АВА -- лучшая методика. Как я написала, мой мир рухнул((( Понятно, что сейчас у нас нет ничего подобного, но когда я думаю о будущем, я предсталяю себе здорового сына а мальчик с жи-ши... не здоров.
18.11.2012
Мальчик меня убил!!!! Но сейчас уже, более трезво смотря на ситуацию, пусть лучше будет жи-ши, чем бесполезное валяние на полу, скуление, нытье, истерики и неспособность выразить свои желания словами и вступить в беседу. Для меня тоже было шоком - что это хороший результат? А Ваш сынулька - высокофункционал? Мне больше понравились примеры, когда показывают саму программу на примере мальчика за какое-то время. Вот это да, это результат!!!! Пока я буду стремиться к этому, а что будет потом жи-ши или постоянный разговор о чем-то другом, время покажет. Veta, а вы сами будете заниматься?
18.11.2012
У меня те же мысли)) по воду мальчика. Фи, я так не хочу А собственно, что я сейчас имею? Ничего((( Не знаю про Гришу. Если сравнивать с примерами. То он похож на тот чудный пример за три месяца. Гри сейчас где-то в серединке. То есть если перед ним тарелка с няшками, он будет делать всё что угодно пока не будет сыт. Будет повторять все звуки, которые может. У меня есть его репертуар))) То есть у него вдруг появится звук. Г, например. И после этого он может его повторить по просьбе. Ничего, что он сам никогда не говорил, повторить не может. Ну и когда он сыт, пузыри воздушные достали, всё. Ничего больше не делает(((  Я так понимаю, что нужно пытаться вводить жетоны. Вопрос только КАК? Да, я буду заниматься сама. Тераписта мы не потянем. Да и в любом случае читала у Ловаса, что 10 ч АВА в неделю = ничего. То есть если бы мы и смогли как-то наскребсти на 10 ч, то это неэффективно. Конечно же хотелось бы, чтобы кто-то работал с Гри, так как для меня это очень тяжело эмоционально((( Хочется быть просто мамой, а не человеком, который постоянно следит, анализирует, фиксирует и планирует. Но другого выхода у нас нет))) Да и результаты радуют, только я постоянно захожу в тупик отсутствия мативации у Гри, мучаюсь чувством вины, что не знаю, как помочь, прихожу в себя и опять продолжаю. П.С. Что мне очень понравилось -- это схемы со всеми облостями, к-ые надо тренеровать. Я нигде такого не видела. И часто даже не знала с чего собственно начать? Чему учить?
18.11.2012
Я тоже сама наверное буду, только пока не знаю где брать программу, ищу координатора или супервайзора, который напишет нормальную программу, даже женьги буду ему платить. В "Белой вороне" пишут программы, но....... такая  х... Некоторые тераписты там даже не знают с чего начинать!!! И программа в БВ к сожалению не основывается на наблюдении за поведением ребенка, а только на тестах и словах родителей. Приходится наблюдать самой. А я вот не нашла Милу в этих детях. Какая-то она другая))) Она тоже не говорит, но знает как говорят животные и может по просьбе рассказать. Пока тоже ничего про мотивацию понять не могу, не вижу пока чего-то такого ради чего она могла бы заниматься усерднее, но она и так хорошо занимается, вот в чем дело. Мне тоже очень понравились эти таблички, когда я "вступила" в аутизм я сама такие делала, двигаясь интуитивно. А тут все хорошо рассказано.
18.11.2012
вот читаю вас и думаю, что а может в спорт любой отдать? раз все хорошо развиты физиячечки, коли ну..не дается что-то еще... ну и сил вам всем и терпения..потому что у меня просто волосы шевелятся...думала аутизм - придумки американских режиссеров...а тут....
19.11.2012
Отсутствие мотивации. Какой спорт?)) Человечек по просьбе (не бытовой) ничего сделать не может. А так бегать, кататься на велике, роликах, самокате. Лазить по горкам, прыгать на батуте -- это да.
20.11.2012
ну...как в Форест Гамп....поводить по секциям, может быть что-то понравится и станет увлечением....которое вытенет его
20.11.2012
Форест Гамп не имеет никакого отношения к аутизму, потому сравнивать не приходится, к сожалению...(
20.11.2012
У него похоже на ДЦП+УО. А с чувствами у него всё ОК)))) Думаю, не каждый аутист подозревает о существовании мамы((( не то что девушки.
20.11.2012
:(( это да... хотя насчет мамы не соглашусь, мама есть мама даже для аутиста. Другое дело, что выразить свои чувства к маме аутичному ребенку сложно ( как и любые другие свои чувства ). Мой Мэт тоже, впечатление, будто не знал о моем существовании лет до 2х,  не замечал,  отталкивал меня, уходил, отворачивался. А потом вдруг что-то произошло, теперь самый ласковый, самый любящий сын у меня.) 
20.11.2012
Я думаю чаще мамы важны как источник еды и др. удовольствий. Никакой другой соц. функции здесь и не присутствует. Если появится бабушка-папа и активно займёт место мамы, то мама автоматом удалится((( И даже если есть внутри какие-то чувства, окружение об этом не узнает. П.С. Гри тоже очень ласковый и не только ко мне. Но в момент регресса он совсем ушёл в космос. И больше всего меня насторожило, что он перестал целоваться-обниматься. Сейчас благо всё вернулось.
20.11.2012
:(( я помню тот страшный период, когда сын меня просто не замечал, и даже агрессивно на меня реагировал.( это очень тяжело.( Слава Богу, мы вышли из этого, теперь даже слово "люблю" он может повторять по многу раз за день и обнимать меня. Хотя когда меня нет, то ему какбы все равно. Вот в "добре" мы проходили диагностические занятия, там отметили это ( что Матвею без разницы, кто с ним ). Но я  думаю, что ни так все просто и печально. 
20.11.2012
Да, агрессия у нас тоже была по отношению ко мне. именно ко мне. Про это я потом тоже прочла. Что так бывает -- мамы становятся объектом и зависимости и непринятия и всего чего угодно. Именно мамы(((( Мне тоже хочется верить, что мы для них имеем какое-то значение (кроме удовлетворить потребности). А то, что Матвею как бы без разницы кто с ним -- можно отнести к +. У него нет зависимости от тебя, например. А то много хуже, когда малыш и маму не отпускает и при этом никак с ней не взаимодействует. Только, чтобы рядом была. Главное баланс.
20.11.2012
Ну у нас был такой период ( и маму не отпускает и при этом никак с ней не взаимодействует). Вообще когда все равно, это тоже ничего хорошего, просто мне думается, что ни все так однозначно. Вообще Матвей в 3 года и Матвей сейчас - это два разных Матвея, хоть и оба аутисты по-прежнему.)
20.11.2012
Далеко ни все аутисты хорошо развиты физически, скорее даже это исключение. У моего вот явно нарушена координация, по лестнице ходит до сих пор приставным шажком, забраться на маленькую горку - большой подвиг, велосипед трехколесный в свои 4 с хвостом никак не освоит, про самокат вообще молчу... у большинства аутистов проблемы с моторикой, это все рука об руку...(
20.11.2012
Да, и с мелкой моторикой у многих прблемы(((
20.11.2012
С мелкой у нас еще хуже, ага...
20.11.2012
Как вас понимаю... о будущем стараюсь не думать, меня прям леденящий ужас порою берет, как только начинаю что-то представлять. Вера только спасает, и надежда, без которой никуда, как ни крути. Учусь жить настоящим, сегодняшним днем. Мы действительно не знаем, что нас ждет дальше, только Богу известно, потому и мудроствовать не стоит. Но самое тяжелое - это принять, что твой любимый единственный ребенок не такой как все.( Это правда самое сложное. год назад. когда нам впервые поставили диагноз, когда я уже реально стала осознавать, что это не просто особенности развития и не просто характер, у меня просто шок был, и почти год я в таком состоянии находилась. Сейчас мне кажется, что у меня наступил этап принятия, хотя это только частично. И хорошо, что я не видела этих роликов с подросшими аутятами, меня б накрыло по-новой.( А что там с мальчиком, зацикленным на жи-ши? У меня просто сын вроде высокофункционал ( хотя это спорно ), но он говорит ( речь, правда. своеобразна, да и очень многого ему непонять ), но все-таки... он у меня тоже зацикленный на определенных вещах и поведенчески очень тяжелый. К слову. что речь ни самое главное. Хотя я счастлива, конечно, что речь таки появилась ( после 3х лет, сначало чистая эхолалия была )...
18.11.2012
Мальчик там чудесный. Просто все темы сводит к этом правилу. Любые. И очень мастерски))) Я когда читала о таком, представляла как-то иначе. Но выглядит это очень странно. И сама речь мальчика. Он хорошо говорит. И видно, что кто-то впахивал по полной. Но речь именно... сделанная. То есть он почти не меняет интонаций. Об этом я тоже читала, но не могла поверить, что оно вот так. Как в фильме "Темпл Грэндин". Без пауз, оттенков. А что Вы делали, чтобы у Матвея появилась речь?  Или ничего? И она просто пришла. Не думаю, что нужно стремиться смотреть на взрослых аутистов. Я не смотрела. Хотя можно в инете найти. Всё равно будет отрицание. Сложно в это поверить. Ведь они, наши детки, ещё такие маленькие и красивые))) А со временем человек ко всему привыкает и это уже не кажется странным. Например я привыкла укладывать Гри спать в своё время в течении 3-х часов. То есть я ничего по этому поводу отрицательного не испытывала. Выключала свет, читала книгу (эл) и ждала, когда он отпрыгает своё и уснёт. Хотя я знала, что есть детки, к-ые мгновенно засыпают. Ну есть да, ну у нас не так. Предполагаю, что постепенно такое отношение будет ко всем проявлениям.
19.11.2012
Да. На все нужно время, не знаю, можно ли это до конца принять. Самый тяжелый этап - принятие.  Речь Матвея появилась как-то сама собою, да и все его успехи - его заслуга, считаю. Аутист живо постигает то, что находится в сфере его интересов, но эта сфера очень ограниченна, к сожалению. АБА - это действительно лучшее, что было придумано для наших детей, вдальнейшем тоже планирую заниматься по этой методике. Вам желаю успехов! Пускай наша вера и любовь прогоняют этот злой аут от наших деток...
20.11.2012
И вам и вам))))
20.11.2012
!  Мэт поставил бы такой смайлик. Везде ищет вентиляторы.))  
20.11.2012
ваш сынок совсем не говорит? Посмотрите на обычных детей...у них тогда тоже миллион аутичных заморочек,да-да... А так,вы слишком заглядываете вперед, рано еще...не известно,что через 20 лет будет в нашей стране(и будете ли вы в ней жить,ведь есть те,кто для лучшей жизи детей уезжают куда подальше,где для особых людей все приспособлено для жизни)....
18.11.2012
Речь у него появляется (мама, папа, дай, на, пить, тата на пока). Это и вселяет надежду, что всё рассосётся))) А для того, чтобы куда-то уехать, нужно что-то делать, мы ничего не делаем.
18.11.2012
у меня получается такое же отношение: речь появится,а там все проще будет) У меня муж думает свалить от сюда...а я натура не решительная((
18.11.2012
а супер умные говорливые дети часто наркоманией заканчивают и дурдомом((( жизнь дело такое - у каждого своя!
17.11.2012
Я не думаю, что эти дети были изначально здоровы. Подверженность наркотической зависимости -- это как раз уже болезнь.
18.11.2012
не может ребенок в год-два быть подвержен чему-то там....так что вполне здоровые становятся вполне потерянными для общества....
18.11.2012
ты знаешь, надежда, как говорят умирает последней :))) ты знаешь как ни странно, я то же не считаю Вову тяжелым аутистом, хотя тем, кто его видел и сравнивал со своими детьми-аутистами или дцп или даунятами и врачи, конечно, вряд ли с этим согласятся и в общем так оно и есть , конечно, если  глобально мыслить, он не говорит, а значит не мыслит, мозг по сути не развивается, но я все равно жду от него  все время чего-то :)))  хотя жду уже 3 года и в общем в бытовых моментах становится легче, безусловно, но прорыва не проиисходит, но я все равно жду и нас иногда хвалят на занятиях  и я горжусь им в такие моменты и мне приятно, что нас знают везде, куда мы ходим часто  и многие симпатизируют Вусику, а некоторые даже не замечают, что с ним что-то не так :))) иногда, обычно 1 раз в месяц в соответствующие дни, на меня накатывает депрессия и  мне кажется, что все бесполезно, но... и это проходит :))) потом опять просто живем:)))  вот сейчас бег в мешках, то есть в наволочке, устраивает :)) смешно :))) если серьезно, то миллионы людей умерли бы заранее, если бы знали, что их или их детей ждет лет через 10, 20, 30. я сначала тоже об этом думала, сейчас как-то уже меньше, толку-то от этого... 
17.11.2012
Согласна с тобой во всём, кроме речи!!!! Я лично знаю девочку, которая до 5 лет даже не сидела, никак не взаимодействовала с миром. Сейча ей семь. Она прошла все комисси в обычную школу на дом. обучение. Не говорит. Но читает, общается с помощью компьютера и много помнит из своего раннего детства. И на вопрос мамы, почему ты не писяешь в унитаз, (она до сих пор в памперсе), печатает, что пока не может себя контролировать и просит маму потерпеть)))учительница из обычной школы столкнулась с тем, что ей нечему учить Вероничку по программе, так как та уже всё знает))) Хотя даже ручку толком не может держать в руках. А ты говоришь речь))) Но тут мама совершила чудо. Вот рассказывает о ней другая мама http://antysk.livejournal.com/39422.html
17.11.2012
ну да, чудеса тоже случаются :)))
17.11.2012
Я очень быстро поняла, что нормы нам не видать, очень. Принятие? Наверное, да. Всё ещё впереди, конечно,  принимать и принимать. Особенно, когда особенности подрастающего ребёнка станут ну очень очевидны.
17.11.2012
А я Вас на сибмаме видела)))
17.11.2012
Да, совсем недавно зарегалась там, хоть и читаю давно. Популярный в сибири сайт)
17.11.2012
А где-то рядом совсем другая жизнь... Напишу про детей с ДЦП