Войти

14 дней моему драгоценному сыну

Лучший ответ

Лето
Планирую Санкт-Петербург

🙏, у деток с небольшим весом часто анализ на 36 наследственных ложноположительный, пусть это будет ваш вариант, как я поняла, сразу геном не смотрят, а смотрят косвенные признаки- нарушение в обменных процессах характерных для этого заболевания, проходила через это, потом диагноз сняли- были на контролеиу генетика, в роддоме рассказали историю, что одному из близнецов, который был меньше ставили заболевание, а его генетическому близнецу нет.

2
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Лето, надеюсь на это...но врач говорит, что все симптомы на лицо, говорит готовиться к тому, что придёт положительный... Но я не знаю, пока надеюсь что не подтвердится.... Ждать очень тяжело! Каждый день по пять раз почту проверяю
0
08.07.2026
Лето
Планирую Санкт-Петербург
Теона, если есть возможность, может одному родителю сдать на носитеььство? Если отрицательно, 🙏, то выдохнуть, у нас изменения по анализам выравнивались три месяца, от подозрения на заболевание врач предположил носительство, те когда поломанный ген достался только от одного родителя, в итоге сняли диагноз. Можно проконсультироваться с общественной орнанизацией, созданной для помощи при таких заболеваниях и пусть все не подтвердится
1
08.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Лето, я тоже думала сдать самой может.... Но интересно сколько будет готовиться анализ, может тот раньше придёт...
0
08.07.2026
Лето
Планирую Санкт-Петербург
Теона, у нас в итоге сам ген не смотрели, смотрели как меняются продукты обмена количественно-периодически брали кровь из пяточки+ мочу. Коммерческий анализ, я думаю не менее 14 дней, около месяца-посмотрите на, сайте гемотеста
0
08.07.2026
Мари
Виктор, 7 лет 8 месяцев Москва

Вы можете взять консультацию в фонда Право на чудо, чтобы побольше узнать и задать вопросы. Так же можете взять там консультацию психолога для себя, понятно что вы сильная и вроде справляетесь, но помощь никогда не бывает лишней.

Добавляйтесь в чат Чудо мам, фонда право на чудо, там очень много мам, с разными детками, делятся врачами, специалиста реа и не только

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Мари, спасибо огромное, нашла сайт, изучаю. Очень поддерживают истории других мам и деток 🙏🏻
1
08.07.2026
Мари
Виктор, 7 лет 8 месяцев Москва
Теона, приходите к нам в чат! У нас хорошо
0
08.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Мари, спасибо большое ♥️ добавилась в общий чат в Мах только что 🙏🏻
1
08.07.2026
Ната
Владимир, 24 года 5 месяцевСофья, 16 лет 6 месяцевЭнди, 9 лет 5 месяцевДавид, 2 года 10 месяцев Ростов-на-Дону

У недоношенных деток эти скрининги постоянно ложноположительные. Здоровья вашим деткам! Пусть скорее поправляется! Он сильный мальчик!

4
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Ната, спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Ирина
Коломна

На ивл это не быстрая история, ждать и ждать. Это очень трудно, но здорово, что можно видеться каждый день хоть ненадолго.

Я тоже свои третьи роды себе нарисовала как картинку - и новый перинатальный, и выписка будет красивая, я наряжусь хоть раз, и так далее. Получилось вообще не так (осложнения, сына без меня выписали), все это морально разгребаю до сих пор. За дождем выходит солнце, я вам желаю, чтобы солнышко скорее вам засветило!

Преподобный Лука Крымский, помоги малышу!

2
06.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Ирина, спасибо большое за поддержку ♥️
0
08.07.2026

Пусть будет ошибкой! Вообще, если я не ошибаюсь, для появления муковисцидоза нужно, чтобы оба родителя были носителями - а у вас с мужем уже двое здоровых детей. Конечно, всегда есть шанс, что вам уже два раза просто повезло, но все равно хочется надеяться, что вы не носители, раз уже двое детей родились без поломки в гене.

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Девушка с книжкой, я вот как раз задала такой вопрос врачу, может ли быть что у нас двое детей не имеют муковисцидоза, а третий вдруг с этой болезнью, она ответила, что да, такое может быть...

Но я продолжаю верить, что не подтвердится!

0
08.07.2026
Теона, ну да, понятно что чисто статистически два ребёнка могли не получить поломанный ген, а третий получить, такое возможно. Но и чисто статистически процент шанса на носительство так все равно снижается. Поэтому будем уповать на то, что статистика здесь на вашей стороне!
0
08.07.2026
Тати Тата
Дочь Ивана, 2 года 7 месяцев Нур-Султан (Астана)

Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья вашему сыночку 🙌🙌🙌

Вам душевных сил справиться со всеми преградами ♥️

Недоношенные детки очень сильные, там такая жажда жизни, огого! Плюс ваша бесконечная любовь и мысли о малыше - это очень мощная сила. Верьте в своего ребёнка. Снизился билирубин - это победа. Кишечник работает - победа. Малыш перенес операцию - большая победа. Фокусируйтесь на всех тех положительных моментах, которые уже произошли 🙌

Скорейшего возвращения домой маленькому Сашеньке 🫶

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Тати Тата, спасибо огромное вам за добрые слова и поддержку ♥️
0
08.07.2026
Маргарита
Елизавета, 16 лет 6 месяцевАнастасия, 1 год 1 месяцАлександр, 1 год 1 месяцЖду мальчика, 16 неделя Москва

Так хочется вас обнять🤗 Сил вам и терпения, здоровья малышу! До сих пор когда читаю про недоношенных деток, наворачиваются слезы, хотя уже почти год назад мы это все прошли. Наш случай, конечно, не такой сложный был как у вас, но все равно как вспомню эти боксики, провода, трубки во рту, до сих пор мурашки по коже. Особенно, когда есть сравнение с доношенным ребенком. Пусть у вас все-все будет хорошо! Держитесь и верьте в лучшее!

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Маргарита, спасибо вам огромное ♥️
1
08.07.2026
Тати
Анатолий , 1 год 4 месяца Краснодар

Очень понимаю вас. Мы с мужем месяц ездили на свидания с сыночком. Это очень тяжело. Я впервые взяла на руки только через месяц 😔

Желаю Александру быть сильным, бороться, набирать вес и выздоравливать 🙏 вам сил и терпения ❤️

0
10.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Тати, спасибо огромное ♥️

Сегодня днём мне впервые дали его подержать на руках! Это было так неожиданно! Незабываемые минуты!!!

1
10.07.2026
Тати
Анатолий , 1 год 4 месяца Краснодар
Теона, поздравляю! Очень рада за вас ❤️ пусть сынок чувствует мамино тепло и быстрее поправляется!
0
11.07.2026
Марина
Данила, 7 лет 7 месяцевРуслана, 1 год Санкт-Петербург

Почитала клинреки про муковисцидоз.

Вот кто его знает… по ним кажется, что либо его нет, либо форма нетипичная. Но я не врач.

А вот это Саше делали?

«Потовый тест: «Золотой стандарт» диагностики. Он измеряет уровень хлоридов (соли) в поте ребенка. Процедура абсолютно безболезненная».

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Марина, врач объяснила, что почтовый анализ это следующий этап, если генетический анализ придёт положительный, потом ещё необходимо подтверждение почтовым анализом
1
08.07.2026

Здоровья малышу !🙏🙏🙏

Обязательно все должно быть хорошо и будет ! Поздравляю вас с 2 недельками .

Моя родилась тоже 2 недели назад , на 32 неделе . Здоровья деткам , для родителей это самое главное 🙏

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Дарья Антонова, спасибо огромное ♥️ и вашей малышке здоровья крепкого!!
0
08.07.2026
Ната
Ждана, 6 месяцев 10 дней Санкт-Петербург

Все будет хорошо! Наши малыши сильнее нас взрослых и к плохому готовиться не надо. Нужно говорить ты сильный, ты справишься, мы все преодолеем. Вот увидите он вас слышит, чувствует. Вы еще нам годика так через три пришлете его фото жениха)))). Тьфу-тьфу-тьфу на вас.

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Ната, спасибо огромное за добрые слова и поддержку ♥️
1
08.07.2026
Анна С.
Моя девочка, 1 год 10 месяцев Москва

А с желчным и печенью в итоге все в порядке?

Здоровья малышу!

2
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Анна С., когда делали операцию на кишечнике хирург нашёл желчный, но сказал что всё очень маленькое, и подтвердится его мнение позднее на УЗИ.

Но неонатолог уверена, что желчный есть и функционирует, по анализам, по цвету кала она это видит.

1
08.07.2026
Элина
Малышка, 4 месяца 20 дней Москва

Дай Бог здоровья вашему малышу, вам и вашей семье! Пусть скорее поправится и вы сможете быть вместе!

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Элина , спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Zima
принц, 13 лет 10 месяцевпринцесса, 3 года 6 месяцев Москва

пусть у вас все будет хорошо. помоги вам Господи 🙏🙏🙏

будем молиться и верить в Сашеньку. он справится.

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Zima, спасибо огромное вам ♥️
0
08.07.2026
Кристина
Санкт-Петербург

Вам сил, а малышу крепкого здоровья! Пусть чудо случится и никакая страшная болезнь не подтвердится! 🙏

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Кристина, спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Светлана
Котенок, 9 месяцев Самара

Господи ! Ну пусть все получится , дай здоровья малышу ! ❤️надеюсь и верю что все будет хорошо !

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Светлана , спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Наталия
Тимур , 15 лет 9 месяцевАлан, 1 год Москва

Вы и ваш малыш большие молодцы!!! Так держать!!!! Хочется пожелать вам здоровья, пусть у малыша всё будет хорошо!!!!

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Наталия, спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Katti Su
Л❤️, 8 лет 3 месяцаПланирую Москва

Здоровья птенчику! Здоровья!

Постоянное ношение на руках очень полезно для недоношенного малыша! Он так не мёрзнет, дышит лучше и сердечко работает! Здоровья вам тоже ❤️

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Katti Su, спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Алиса
сын, 7 лет 6 месяцевдоча, 1 год 2 месяца Новосибирск

Дай Бог сил и здоровья вашему малышу🙏 и вам сил, обнимаю вас🙏

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Алиса, спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
 Olkus
Дмитрий, 16 лет 10 месяцевМатвей, 2 месяца 15 дней Люберцы

Здоровья и сил малышу, правильно делаете, что верите в него. Все будет хорошо!

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Olkus, спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Такавла
ЦелоВася, 2 года 2 месяца Москва

Желаю вам искренне взять на ручки и вернуться домой в здравии обоим!

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Такавла, спасибо огромное ♥️ я очень очень очень жду этого момента!!!
0
08.07.2026
Марина
Данила, 7 лет 7 месяцевРуслана, 1 год Санкт-Петербург

Тревожно. Думаю о вас.

1
07.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Марина, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
1
08.07.2026
Анютка
Сима, 14 лет 5 месяцевЕва, 12 лет 7 месяцевЯков, 8 лет Иваново

здоровья вам и малышу Александру!!!

1
05.07.2026
Теона
Алина , 14 летАнна, 12 лет 3 месяцаМалыш Александр , 3 месяца 7 дней Омск
Анютка, спасибо огромное ♥️
0
08.07.2026
Тугоухость в 6 лет Шаг вперёд, два назад...

Похожие записи