Честно говоря, иногда мне до сих пор не верится, что всё это случилось, что у меня есть сын! Я каждую минуту думаю о нём, чтобы я не делала, чем была бы не занята, в мыслях этот мальчишка!
В сутках 24 часа, а с ним рядом мы всего 15 минут, и это такие долгожданные и дорогие минуты! Я всегда так жду нашей встречи!

Он такой красивый, такой родной и расчудесный, так хочется взять его на ручки! Я очень жду этой минуты! Это, наверное, будет самый счастливый миг.
Так удивительно... Что мне выпало второй раз переживать всё это, и сейчас ситуация ещё тяжелее, чем с дочерью... Мне иногда не верится, что это правда.
Вообще я достаточно хорошо справляюсь, я стала гораздо сильнее, это факт. Но мне очень тяжело! Иногда пронизывает такая боль - я очень скучаю по малышу, я хочу с ним быть вместе, он должен быть ещё в моём животе, ну или хотя бы на руках. Я беременная читала книгу одну и там автор описывала важность ношения младенца на руках, что после родов идёт четвёртый триместр. И я такая, читаю и говорю себе - да, да, я так и буду делать, я буду носить его на ручках, мне 40 лет, это моя последняя беременность, я заберу его из роддома и пусть спит на моих руках, или у сестёр на ручках. Ничего тут нет плохого. Ну пусть разбалуем, пусть привыкнет к рукам ) такой был настрой.
А в итоге вон как вышло... Он в больнице, я вижу его 15 минут в день, но думаю о нём бесконечно, бесконечно разговариваю с ним мысленно, и с Богом - прошу Его пощадить малыша и исцелить!
Это всё эмоции и внутренние переживания. И я рада, что справляюсь. Плачу очень редко. Иногда накатывает, я закрываю лицо руками и просто рыдаю, пока не станет легче, пока не отпустит.
А по новостям... Наконец-то упал билирубин, даже убрали синюю лампу, сказали что может ещё вернут, если снова начнёт подниматься. Но он уже два дня без неё. Теперь есть надежда,что начнёт подниматься гемоглобин! Потому что он разрушается под действием высокого билирубина...
Кормят малыша уже по 3 миллилитра в час, пока смесь, я жду когда попросят молоко, успешно его сохраняю. Кишечник справляется, уже прицепили килоприёмник.
Он набирает вес. Но набирает много, врач говорит это плохо, нужно бояться отёков, но врач отёки найти не смог, сказал будем разбираться. Родился Сашуля 1350, сейчас весит 1600, прибавка была большая в один день, вот это врачу не понравилось. Я переживаю....
Переживаю, что он до сих пор на ИВЛ!!! Ничего я сейчас так не жду, как информации, что с ИВЛ сняли... Врач говорит это долгая история... А я так надеюсь, что скоро снимут!!!
Ещё из плохого - подозрение на муковисцидоз. Боже, как я этого боюсь.
По двум скрининга пришёл повышенный показатель. Сейчас ждём результат генетического анализа крови на эту ужасную болезнь ...
Мы с мужем надеемся, что не подтвердится!!!!!! Что скрининги выдали ложно положительный результат. Но неонатолог сказала быть готовыми к муковисцидозу, всё указывает на него. Ну она как бы нас настраивала, видимо чтоб потом не было шока.... Не знаю... Правильная ли такая позиция?
Сердце до сих пор хочет верить в чудо, что нас пронесёт!!! Что этой болезни нет....
В общем, такие вот у нас дела...
🙏, у деток с небольшим весом часто анализ на 36 наследственных ложноположительный, пусть это будет ваш вариант, как я поняла, сразу геном не смотрят, а смотрят косвенные признаки- нарушение в обменных процессах характерных для этого заболевания, проходила через это, потом диагноз сняли- были на контролеиу генетика, в роддоме рассказали историю, что одному из близнецов, который был меньше ставили заболевание, а его генетическому близнецу нет.