Спасибо огромное всем-всем, кто писал под предыдущим постом и в личку, кто интересовался как дела у малыша Александра ♥️
Честно, я давно хотела написать, но не шло у меня это дело.... Почему-то не поднималась рука на описание наших новостей.
В общем... Потихоньку движемся вперёд. Иногда делаем шаги назад, не без этого.
5 августа Сашуле провели вторую операцию, закрыли стому. Теперь он учится самостоятельно какать. Для этого дважды в день ему делают стимуляцию через введение прозерина, который улучшает нервно-мышечную передачу и повышает тонус гладкой мускулатуры, завершают эту стимуляцию клизмой. Успехи у Сашули есть!
Но, к огромному сожалению, он практически не переваривает пищу. В связи с НЭКом, ему удалили 40 процентов кишечника. Но не только в этом причина наших сложностей с пищеварением, ещё у нас такая новость...
У Александра муковисцидоз. Да... Он подтвердился, пришёл положительный генетический анализ. Получается, что мы с мужем оба носители, и вот Сашочку выпала эта участь - он имеет заболевание. Теперь мы ещё и под контролем пульмонологов. Естественно уже начато лечение: ежедневные ингаляции с тегеразой и ингасалином. Я немного окунулась в эту историю, поговорила с мамочками нашего города, вступила в чат, меня очень поддержали, помогают!! Таких деток в Омске всего 40 человек...
Справлялась с этим я долго и тяжело, долго не хотела верить, надеялась, что это ошибка. Конечно, мне было тяжело. Но куда деваться... Малыш ведь у нас чудесный! Очень любимый! Он такой прекрасный, у меня нет слов, чтобы выразить мои чувства к нему!! Вот какой он сладенький 😍
Весит он на сегодняшний день 2700 грамм. Кушает самостоятельно из бутылочки, пока ему дают только 35 мл, ну и естественно поддержку в вену в виде жиров и глюкозы нам пока не отменяют. Питание расширяют постепенно, наблюдая за тем как справляется кишечник.
Лежать в больнице нам ещё долго... Я очень устала!! Кушает он очень медленно, животик болит сильно, пропукаться малыш может только у меня на руках.
В связи с этим всем, мне стало очень сложно находить время для сцеживания! Я до сих пор спасаю молочко. Я очень хотела кормить сыночка грудью... Но когда ему будут вводить грудное молоко пока неизвестно, так как ему сложно переваривать даже лечебную смесь на основе гидролизата белка. Бывает, когда я его уложу, у меня стоит выбор, что мне делать: поесть, поспать или сцедиться. Из-за этого всего у меня были нервные срывы. Лечащий неонатолог меня убеждает прекратить сцеживания, так как ещё неизвестно когда малыш перейдет с гидролизата на грудное молоко, неизвестно сможет ли он его переваривать, сможет ли потом взять грудь. Она мне рекомендует пожалеть себя, смириться, что малыш будет на смеси, похвалить себя, что я сделала всё, что было в моих силах, больше двух месяцев сцеживалась, сохранила неплохие объёмы молока... Но я пока не могу, мне что-то внутри не даёт попрощаться с этой историей, какой-то психологический барьер, хотя я уже почти не вывожу. Я стала сцеживать всё реже, из-за обстоятельств, малыш требует всё больше моего времени. И естественно я понимаю, что с таким режимом сцеживаний, молоко может меня покинуть. Это вообще отдельный разговор и это моя большая боль!!!
Ну и вот такие мы с Сашулькой, я слегла измучена 🤣
Тоже НЭК и стома,один из двойни. Операций 6 . В реанимации провел 8 месяцев. Рожден в 29 недель и 2 дня весом 1280/39 см.муковисцидоз был под вопросом,потом сняли.