Всем Здравствуйте! Очень нужны реальные советы/истории.
Мы с мужем находимся в процессе оформления опеки (с дальнейшим усыновлением, как лишим прав биологическую мать) над 4мес малышом (отказник).
Малыш родился на 26 неделе с массой 740г. Сейчас ему почти 4,5 мес от рождения, 1+ по ПДР. Вес набрал до 3,5кг. Диагнозов много, но больше всех меня страшит БЛД (4 дня на ИВЛ). Пока получил 1ю дозу синагиса.
Страшно, тк у нас сейчас в семье 3е кровных детей (и мы с мужем, те 5 человек уже). Я знаю, как растить доношенного младенца. А за недоношенного с таким анамнезом - очень страшно.
Вот в октябре мы все переболели каким-то вирусом, у младшего (3,5 года) пришлось подключить АБ, тк присоединилась бактериальная инфекция и уехали по скорой с ларингоспазмом. В общей сложности болезнь всех членов семьи растянулась на месяц (один выздоравливает - другой заболевает).
У нас школьники, садовец, работающий муж (я работаю тоже, но большей частью в выходные очно). То есть в эпидсезон оградить от болезней полностью не выйдет - точно.
С другой стороны: ну как-то справляются же люди!
И по синагису нужен совет: сами встать на квоту мы пока не можем (ребенок нам еще не передан), лекарство дорогое, хочется максимально его за счет государства получать. Знаю, что есть квота, но реально ли быстро встать на неё и получать лекарство (с нашей-то бюрократией)? Пока ребенок находится в ДД, вакцину он получит гарантированно. Боюсь, что нам нужно будет подгадывать срок забирания ребенка из ДД не просто "как будут готовы документы на опеку", а " сразу после укола", чтобы у нас был месяц до следующего встать на квоту.
Буду очень благодарна за любые советы! Вплоть до любых мелочей, потому что замыленному взгляду матери нормотипичных доношенных детей нет пока никакой ясности на что обратить особое внимание.
Может, что попросить, пока в ДД, из обследований (нам пока, естественно, не дадут самим ничего обследовать). Медкарту нам показали, там да - куча диагнозов, меня смутило НСГ: то кисты-кисты, и вдруг последнее - типа, норма. Ну и ретинопатия, но там вроде, постепенное улучшение. Ну а с пороками сердца - ждать можно, там не критично пока.
Извините, что сумбурно, коллег врачей озадачила, но есть предположение, что в данном сообществе найду больше всего ответов)
PS. Безумно хочется снести тему, тк очень тяжело на душе. Я настояла на нашем с мужем отказе от ребёнка. Неделю и так "украли" у других кандидатов (не считаю, что сильно украли - я инициировала обследование в октябре-ноябре, для новых кандидатов будет все свеженькое, побыстрее смогут в семью забрать). Но состояние просто ужасное. В опеке услышала: "мы подберем вам другого постарше, поздоровее! " Говорю подруге: я хочу чтобы меня сейчас никто не трогал и детей не предлагал. Она - понимаю, привела мне аналогию с потерей беременности. А у меня ощущение, наверное, что я на аборт сходила (((
Спасибо всем, кто отвечал 🙏
Восхищаюсь вами!
Я, и многие тут вам напишут, что недоношенность - это лотерея и я от всей души желаю вам вытянуть счастливый билетик)
Сыну скоро 4года, родился в 29.5недель, но никакой инвалидности у него нет(ттт), как и диагнозов, все сняли, хотя в выписке написано было много всего.
Обычный замечательный ребенок)