У моей кумы беда.очень большая!
НеврологияСобираю пока инфу для нее ,вот ее дневник http://www.babyblog.ru/user/lenta/lilika81 .Радомирчику поставили страшный диагноз СМА(спиномозговая атрофия),это генетическое заболевание.Сейчас ему 3 месяца и он ногами не двигает,ручками еле еле и не держит голову,слабо и понемногу кушает,тихо плачет.Болезнь проявляться стала месяц назад,сейчас заметно прогрессирует.В четверг едут с мужем и Радомиром сдавать анализы на ДНК что бы определить тип СМА.По симптоматике СМА тип1,шансов прожить только до 1,5 лет.В лучшем случае будет обездвижен и на ИВЛ.
Документы будут в четверг у меня,потом добавлю генетические,как получим результаты.
МамаНатка
А почему у нее в дневнике не слова о Радомирчике?Даже значок не стоит.
08.10.2011
Ответить
КСЮ
у нее стоял значек о беременности.потом она легла в больницу раньше срока и в нэт не выходила,родила и у него начсался резус-группа конфликт,пришлось делать переливание крови.после выписки сразу вышла на работу,по вечерам и ночам в вырицком такси водителем,сейчас там и работает.муж работает в гатчине рубщиком мяса без выходных,она по вечерам в такси т.к. сразу пришлось много денег на лекарства тратить.Вроде все стало налаживаться и тут как гром среди ясного неба.
08.10.2011
Ответить
Виктория
страшная болезнь(((..на данный момент лечения этого заболевания не существует((((((((...сочувствую(((
08.10.2011
Ответить
КСЮ
сейчас начнется третий этап исследований лекарства на волонтерах.но это 5-8 лет,потом 6 мес. еще на подтверждение если все будет хорошо,но блин,как зделать чтоб ребенок протянул до этого?
08.10.2011
Ответить
КСЮ
вообще ничего не знали.у них же есть еще двое детей.старший нормально,у среднего был слабый тонус,но массажем и лекарствами все в норму пришло,а здесь вот так.и узнали только из-за поставленного диагноза.вот сдадут в четверг генетику и .....
08.10.2011
Ответить
Ксения
держитесь ребята! и обследуйтесь не у одного врача.....диагноз страшный....но..может не правильный?
07.10.2011
Ответить
