Боюсь диагноза целиакия

Ольга, у моего сына тоже целиакия под вопросом. Низкий вес (нижняя граница нормы в 1г7м 10кг 82 см), неустойчивый стул, атопич.дерматит (хотя по анализам на аллергены все чисто). Меня тоже наш гастроэнтеролог успокаивает что у нас маловероятно целиакия, но сказала надо обсследоваться, закрыть этот вопрос и искать причину в другом. Тоже повышены антитела к глиадину IGg, антитела к глиалдину IgA в норме и антитела к тканевой трансглутаминазе не обнаружены. Еще сдали иммуноглобулин A (IgA) в норме. Нас с этими анализами напрвили в НЦЗД РАМН г.Москвы, т.к. точный диагноз в нашем городе поставить не могут. Запись к диетологу (а именно она там занимаеться целиакией) только на 26 июня. Мне дали телефон этого врача я с ней созвонилась, она тоже сказала что у нас маловероятно целиакия, но надо сдать генетический анализ - HLA-типирование по DP/DQ (предрасположенность к целиакии). Муж только вчера отвез кровь на анализ, результты будут через 14-20 дней.  И еще этот врач сказала, что по результатам этого анализа будем решать делать биопсию кишечника или нет. Т.е. если анализ отрицательный, то нет целиакии, а если положительный, то вероятность 95%. Я не пугаю, привожу слова нашего гастроэтеролога. Она сказала что целиакия может проявляться в разном возратсе и не обязательно по "классической" схеме (посмотри Катрин ниже писала), т.е. у нас возможно тоже. Я ей верю, т.к. она работает в стационаре не первый год и толька она взялась вести нас с АД. Почему пишу так подробно, т.к. с 15 числа вплотную занимаюсь эим вопросом. Сейчас ждем генетику и по ней уже будем решать.
19.05.2013
Я бы не сказала, что у вас критически низкий вес! Мы сходили к гастроэнтерологу, направили нас на анализы, но она сразу сказала - забудьте о целиакии, что у дочери ни следа намека на целиакию, а причин низкого веса куча других.Мы обследуемся, а там видно будет.
19.05.2013
Я знаю что у нас не критичный вес. Но с 1г3м и до 1г6м мы не набрали ни грамма, тогда я и забила тревогу. Это за последний месяц +400 гр прибавка. Наш гастроэнтеролог тоже как я писала говорит у нас маловероятно целиакия, но мы с ней все же решили проверить, чтобы уже на это не думать
20.05.2013
ну и что?! моя (правда помпушка старшая) с годика до двух вообще не набирала нисколько, только вытягивалась. У меня у родственников ребенок болен целиакией и там в месяцев 10 началось - ребенок дристал водой, истощился до костей (не то что бы набирал а исхудал!), в связи с чем ослаб до невозможности, думали уже потеряют... еле успели поставить правильный диагноз.
11.06.2013
Я писала, что обследовались чтобы исключить все патологии и жить спокойно дальше. Мой сын и в первый год плохо прибавлял в весе, а тревогу забила, т.к. не было прибавок в росте.  У нас в городе толковых детских врачей мало, и они посоветовли "разобраться" с целиакией. Т.к. другие не хотят лечит и говорят, у вас наверное целиакия, надо обсследоваться. Кстати мы сдали генетич.анализ и целиакия у нас не потвердилась.
11.06.2013
Аня, здравствуйте! у нас точно такая же ситуация, какой у вас был рост?
03.06.2021
Еще она сказала что на анализ на глиадин давно уже никто особо не смотрит, что это не информативно. Не знаю верить ей или нет, пока еще не поняла
19.05.2013
Наш врач, который в НИИ в Москве, она именно специализуруется по целиакии, спросила именно эти анализы. Как я читала на других сайтах, форумах точныхметодик для диагностики целиакии нет. Не все анализы могут показать на 100%, как я поняла. Ставят по совокупоноти факторов, но это уже мои догадки
20.05.2013
ужас какойто....как врач могла такое сказать про ребенка, я бы ей глаза повыкалывала!!!
17.05.2013
Вот так и могла, я сама в шоке сидела, стерва какая то
17.05.2013
ужас какой то, я в шоке от этих врачей-рвачей.ну как ребенок может родиться не хорошим??? еще бы сказала бракованный.
17.05.2013
бред так бред. мы тож родились 2780, и сейчас мало весим, и аллергики - при чем тут целиакия?
16.05.2013
пишут, что при АД очень часто целиакия, и что это показание к обследованию на нее. А сколько вы в годик весили? не помните случайно? просто "мало весит" у все разное))
16.05.2013
это два невзаимосвязаных заболевания. в год по весу еще ничего было - 9500, а сейчас (нам 3,3 - около 14, если до отвала накормить). у вас стул какой? понос? глютенсодержащие продукты пробовали?
16.05.2013
Первый раз такое слышу. Ни в одном протоколе по Атд, не видела чтоб было показано обследование на дизбак, а уж темболее на целиакию.)
16.05.2013
Идиоты, честное слово.( При чем тут  вес и аллергия. У моих она вообще в роддоме проявилась))) А на 3 неделе во всей красе. Диагноз ставится только после биопсии кишки. Проявляется обильным, жирным, вонючим поносом на употребление любого глютенсодержащего злака. Как правило начало в 4-5 мес, после введения каш. При этом, не нужно съесть тонну глютена, достаточно лизнуть оконную раму, на которую наклеивали бумагу для окон смазанную пшеничным клейстером. Т.е. незначительное, следовое количество вызывает сильнейший, профузный понос и ребенок госпитализируется в инфекционное отделение. Эти дети как правило, агрессивны, низкорослые, с недостаточным весом. Раньше им инвалидность давали. Р/с Не надо эти вопросы решать с гастроэнтерологами и местными педиатрами, у нас занимается в городе детьми с целиакией Ревнова Мария Олеговна. И никто другой. Только к ней.http://www.celiac.spb.ru/ http://www.gastroscan.ru/literature/authors/detail.php?AUTHOR=5453 Так что до консультации с ней, спите спокойно.)
16.05.2013
спасибо) я про нее начиталась уже, что она всем почти этот диагноз ставит, теперь и ее бюсь как огня)))))) ну вот схожу завтра на Дундича, посмотрим что скажут. Меня только мой аллерголог успокаивает, говорит, что не особо она похожа на ребенка с Ц., я ей вообще очень доверяю, но она сразу сказала, что Ц это не ее профиль. А подозрения на Ц именно из-за миниатюрности дочки
16.05.2013
Да ладно. Ревнова классная тетка. Никому без нужды она этот диагноз не ставит. В отличии от некоторых специалистов на Дундича и в 5-ке (на Бухаресткой), где наотрез этот диагноз не хотят признавать...и лечат бедных детей от инфекции кишечной....закрывая на карантин садики и школы. Р/с Я знаю о чем говорю. У меня старшая ходила в группу д/с с детками, страдающими целиакией. Когда 15 лет назад об этом заболевании было очень мало известно. Знаю лично и Ирену и Марину Олеговну. Кстати, Настя у меня тоже очень миниатюрная, но высокая.
16.05.2013
Блин, вы меня расстроили(((( просто не хочется выкидывать кучу денег за зря, мы платно будем обследоваться
16.05.2013
Возьмите направление в Педиатричку к Ревновой и спокойно обследуетесь. Где вы собрались обследоваться то?
16.05.2013
на Дундича, нас туда гастроэнтеролог отправила из пол-ки, но я платно решила, так быстрее а где это направление брать? и там наверняка же очереди, а мы уезжать собрались на лето на 2 месяца
16.05.2013
Понятно что очереди) Но ведь за деньги можно и в Педиатричке проконсультироваться. http://klinika.gpma.ru/apo/doctors/gastroenterologist.php
16.05.2013
Ну вот, теперь дилемма, идти завтра или не стоит( я так надеялась, что там врач хоть что то прояснит
16.05.2013
Я считаю, что это выброшенные деньги. В случае таких заболеваний нужно обращаться к специалистам по данной проблеме. Одного вашего анализа уж точно не достаточно. Заставят сдать еще пять. А если не дай Бог латентная форма, а они как обычно снимут диагноз? Лучше перебдеть у Ревновой, чем не добдеть где-то еще.Имхо. Р/с В этот центр я хожу только к Адамецкой (гематолог), больше 14 лет. Все остальное, внимания не стоит, а уж темболее за деньги) Пообщалась там со многими специалистами, в т.ч с примами...как-то не прозвучало.
16.05.2013
и еще - мамы детей с Ц, пишут, что их деткам поставили диагноз без явных симптомов, а по косвенным направили на анализы - АД, плохой стул, плохой сон, плохой аппетит и тд......вот я и боюсь, что может дочка и ест хлебное и нет реакции, а Ц есть.  Вообщем я в конец запуталась
16.05.2013
Не знаю. Всех моих знакомых с целиакией, тщательно обследовали, в т.ч в генетическом центре на Лесной. Никому просто так, без Ревновой, ничего не ставили.
16.05.2013
если до осени ничего не изменится, то поедем на обследование к Ревновой
16.05.2013
Ну если речь про вес, то у меня за 16 лет ничего не изменилось у дочки))))) 
16.05.2013
ага, про него. это как?)))) маленькие прибавки или вообще не прибавляет? у нее что целиакия?
16.05.2013
Нет, у нее такая конституция.) Ну и аллергия к некоторым глютенсодержащим злакам (точнее ко всем кроме ржи). Посему пока разобрались, пошли в эту группу, благо диета меня устраивала. Р/с Меня стабильно гоняли с ней к эндокринологам до школы. Лишние 5 см роста и недобор 5-6 кг веса. Поскольку мы с мужем высокие, то на этом все вопросы отпадали. У меня мелкая сейчас весит на 3 кг меньше, чем старшая весила в 5 лет. Ну с чего его набирать-то, кушая минимум продуктов.
16.05.2013
Эндокринолога мы прошли, все хорошо сказали. Вообще одни врачи говорят - посмотрите на себя в зеркало (я 158 см и 48 кг), а другие - у вас задержка физического развития и гипотрофия. Кого слушать уже не знаю(Вот правда начала прибалять вроде, за 2 недели 200 гр, это я понемногу молочку ввела, вллерголог добро дала,, может из-за этого
16.05.2013
Кстати, я тоже хотела вас спросить относительно ваших физических данных) По моему, правильно говорят. Если у меня рост 177, а у мужа почти 2 м, то видимо нормально что мои дети выше сверстников.
16.05.2013
Оль, надеюсь все у вас обойдется. Моему мужу ставили в детстве этот диагноз, правда под вопросом всегда. я думаю, дело было в прикорме манкой. свекровь говорит, очень красное под коленками было,  болел живот - ему было 8 мес., худенькие ручки-ножки и огромный живот. Лет до 15 сидел на безглютеновой диете. Если съедал что-то мучное, становился серым, боли в животе появлялись. Сейчас он ест все. наверное это была не целиакия, а непереносимость глютена. Удачи вам.
16.05.2013
спасибо) ну вот не вижу я таких симптомов у дочки, мучное трескает постоянно
16.05.2013
Аллергия или нет? Острая крапивница, наш очередной опыт(((