тема, девочки такова... В одной московской семье родилась вторая дочь Мария с врожденным пороком нижних конечностей. Поставлен диагноз - Проксимальная экстромелия обеих нижних конечностей /отсутствие тазобедренных суставов, недоразвитие бедренных костей/. Также правая сторона повреждена сильнее левой (разница в длине ног, примерно 2 см). Этот порок обоих ног - необъясним медиками, уникальное явление, встречающееся очень редко в практике отечественной ортопедии. Московские ортопеды (ЦИТО, больница им. Филатова, ортопед. больница им. Зацепина) – в помощи отказали. В Санкт-Петербурге предложили - изготавливать и устанавливать индивидуальные протезы на ножки, начиная с года, с периодичностью раз в полгода. Данные протезы помогут ребенку только стоять, ходить она в них не сможет. В Германии предлагают до 3-х лет установить более функциональные протезы стоимостью 15 000 евро, а в 3-и года сделать операцию по реконструкции, пока только левой стороны, стоимость данной операции 45 000 евро. Пока врачи не могут сказать сколько потребуется операций, так как каждый ребенок индивидуален, и даже с такой патологией не возможно знать как будет происходить развитие дальше. Но протезирование, однозначно раз в год, так как все остальные части тела у ребенка растут. Любая помощь для них сейчас крайне важна: РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ СРЕДСТВ ИНН 7707083893 Счет МФР 30301 810 8 0000 6003800Наименование банка Московский банк ОАО СБЕРБАНКА РОССИИ г. Москва БИК 044525225 ОКАТО 45286580000 КПП 775003035 ОРГН 1027700132195Корр.счет 30101 810 4 0000 0000225№ Лицевого счета 42307 810 3 3806 0007445 (на этот номер можно перевести деньги в любом отделении Сбербанка) Получатель: Феткуллина Юлия Сергеевна.Контактные телефоны: 8-926-580-67-53, Юлия e-mail:
Сказка для Маши
время идет вперед и изменений нет.
знакомая и стара история-после рождения дочери,в Зацепа отказали нам в операции, первую назначили нам в 1-1.6год, вторую тоже сказали можно только в 6лет.
связались с Питером, в 11 месяцев сделали операцию,сделали пока то,что нам нужно было и не откладывали до 6 лет.
нам тоже будут делать протезы,чуть позже,тоже нужны немецкие и да,они меняются два раза в год.
но в Питере делали протезы девочке-15 лет,на обе ноги(попала под трамвай),и ничего-она хорошо на них ходит.
Прилегающая к туловищу часть протеза очень тонкая и острая, Маша даже стоять не может , больно. в операции отказали, сказали ждать , а в Германии согласились принять... Надо хоть на консультацию попасть туда. Есть такое чувство, что время упускается. Тяжеленные все это случаи... Как вы мамы таких деток нахлебались.... Бесконечная физиотерапия, бассейны, массажи, консультации и деньги, деньги, деньги...