Спинобифид????
Девочки, всем привет. В 12 недель лучший узист города сказала, что головка плода не нравится. Что именно не так не сообщила, но написала в узи, что просто не визуализируется мозжечок, цистерны.
В скрининге первом (через 4 дня после узи) меня смотрели два врача , сказали все хорошо. И по размерам и все визуализируется. Сходила к пренатологу. Он сказал, что, вероятно, врач подозревает спинобифид. Скрининг крови хороший, риски все низкие. Жду повторного узи у хорошего врача-узиста через несколько дней, так как сказали, что после 16 недели будет видно все намного лучше и сможем точно посмотреть все ли хорошо, очень переживаю и волнуюсь. У кого были подобные ситуации? Как все прошло? Подтвердился диагноз? На каких сроках находили? Какие дальнейшие действия были ?
Анастасия
У знакомой обнаружили только в 20 недель. Там ещё разное было, кроме спины бифида. Она решила рожать. Мы с ней не общаемся уже, но ребёнок конечно нездоров. Операции с рождения, развитие сильно отстаёт. В итоге врачи говорят, что максимум 8 лет проживёт. Не говорит, не ходит, не сидит. В 3 года только голову держит, гулит. Улыбчивый. Туалет только с катетером и клизмой. У неё после обнаружения были повторные узи, консилиумы врачей
10.06.2023
Ответить
Анна
У Бейнарович были? Она часто перестраховывается. Надеюсь, что диагноз не подтвердится
10.06.2023
Ответить
Виктория
Анна, раз вы поняли кто это, значит и правда лучший врач) да, у нее была. Она так мне и сказала, что диагноз никакой не ставлю в результатах узи, нооооо, очень не нравится головка у малыша. Она не говорила диагноз в принципе. Мне другие врачи сказали по моим объяснениям, что скорее всего его подозревает она. Ну и она сказала, что бывало такое, что неделе на 16 диагноз она подтверждала, а бывало, что все хорошо зарастало как и должно , поэтому типо проверим после 15-16 недели. Понимаю, что может и правда все будет хорошо, но очень страшно, а если нет(
10.06.2023
Ответить
Анна
Виктория , понимаю ваши страхи. И искренне желаю, чтоб все было хорошо. А Ольга Викторовна безусловно очень хороший врач. Но именно поэтому она часто видит то, что не видят другие. И любая мелочь от неё не ускользает, но бывает, что эта мелочь действительно мелочь, а нервов потрачено уйма🤷♀️ побочки гипердиагностики.
10.06.2023
Ответить
Виктория
Анна, вот только понимая, что она действительно суперский врач я и переживаю. То, что не нашли ничего на скрининге она тоже сказала это, что там ничего не найдут скорее всего. Поэтому и переживаю, что она может видеть то, что другие не увидели. Во вторник пойду снова к ней, молюсь и надеюсь, что все зарастет как нужно
10.06.2023
Ответить
Юлия
Виктория , в прошлом году Бейнарович на 16 неделе, когда я пришла на узи, чтобы узнать пол, сказала, что у ребёнка Даун. Я столько слез пролила. Делала Нипт из-за этого, ходила к пренатологу. Не подтвердилось ничего. Поэтому успокойтесь, все будет хорошо)
16.06.2023
Ответить
Виктория
Ксения, в инете пишут, что можно сделать операцию или внутриутробно или после рождения. Но исключить проблемы невозможно, операция- не панацея. Что даже после операции некоторые проблемы все же останутся
10.06.2023
Ответить
Сашулька
У меня два прерывания по этой причине, надеюсь что у вас все хорошо будет❤️
10.06.2023
Ответить
Виктория
Сашулька, какой ужас 😭 вы держитесь. Почитала ваши записи и готова реветь 😭 очень надеюсь, что и у вас все будет хорошо с новой беременностью. У меня первая дочка здоровая родилась, а вот со вторым такие подозрения. Очень надеюсь, что пронесёт и не подтвердят. А на каком сроке вам говорили о подозрении на «спинабифида» ?
10.06.2023
Ответить
Сашулька
Виктория , вам переживать нельзя, ждите лучшего) малыш только развивается🍀 у меня подозрения в первый раз на 12 недели были, на 16 уже точно сказали. А во второй раз только на 17-18. Но у меня куча мутаций. Так что берегите себя и малыша ☺️
10.06.2023
Ответить
Виктория
Сашулька, спасибо вам за поддержку❤️ вот и у меня подозрение у врача было в 12,5 недель где -то на узи. Сказала, что перепроверим недель в 16 и точно скажет. Говорит, что что-то не так в головке у малыша. Цистерны то ли не там расположены, то ли не те размеры. Через 4 дня на скрининге смотрели крайне внимал но по моей просьбе. Ничего не увидели. Вот молюсь и надеюсь, что во вторник первый врач тоже ничего не увидит и скажет, что малышка здоровая 😭
10.06.2023
Ответить
Ия
Желаю, чтобы все обошлось. Но спинабифида это не приговор. Во-первых патология бывает разной степени тяжести, иногда о ней вообще узнают случайно. В тяжелых случаях тоже ребенку можно максимально помочь и интеллект здесь не страдает, наоборот очень умные дети.
10.06.2023
Ответить
Виктория
Анастасия, понимаю, что разные степени бывают, но все же ребенок с данным диагнозом не будет полностью здоровым. Будут как минимум проблемы с мочеполовой системой и т.д. у нас есть один малыш и я оч не хотела бы , чтобы он страдал из-за болезни второго малыша. А еще тянуть это всю жизнь за собой …. В общем, как бы все меня не закидывали тапками, считаю, что если малыш изначально не здоров в утробе, то такого лучше не рожать, как бы это плохо не звучало и не было на самом деле. И да, вероятно, я и сама себя буду потом грызть, а вдруг был бы здоровый. Но если вдруг… то мучить и себя и ребенка не хочется
10.06.2023
Ответить
Ия
Виктория , вы знаете, не верно вы мыслите в этом моменте. Проблемы по здоровью не предсказуемы - можно родить здорового ребенка, а потом поиметь хорошую такую инвалидность. А можно плюнуть на свой страх и родить того, кого Бог дал - и выиграть джек пот. Потому что это ваш ребенок, он пришел в мир. Тянуть, тащить, вешать на первого - это бред бердовый. Просто жить и любить. Я уже писала тут про свою приемную дочку, повторю вам. На позднем сроке выяснилось, что у нее патология головного мозга, дисплазия мозжечка, маленькая голова. Заподозрили синдром, какой я уже не вспомню, но жуткая жуть. Спровоцировали роды дома, подкинули. Это я все выясняла позже. Удочерила ее в пару недель от роду и только в 4 года нам поставили инвалидность по синдрому Марфана, на МРТ увидели вот это все. По итогу ребенок красив, умен, учится в обычной школе, со стороны никто не скажет, что имеет инвалидность. Да, чудо. Но мое чудо. А кто-то уже думает, что она умерла, не дожив до года. Вероятно. Лишился такого сокровища. Из-за страха тянуть, толкать и прочая. Страшна не болезнь, страшна только смерть и одиночество. Все. Остальное просто жизнь - обычная жизнь.
10.06.2023
Ответить
Виктория
Анастасия, у каждого свой взгляд, кто-то детей с синдромами, которые определили на 1 скрининге оставляют. Но честно, больные дети требуют много внимания и денег, чего дать мы врядли сможем, имея на руках первого здорового ребенка+ еще одного не здорового, которому нужно ну вот все внимание. Со спинобифидом даже после внутриутробной операции нет гарантии, что ребенок будет ходить. Это очень осложняет жизнь. Тут уже не будет идти речь об обычной школе и т.д… у меня на это все свой взгляд того, что больными детьми лучше не мучиться и главное, не мучить их. ( конечно, я не говорю о приобретенных проблемах и о тех, кого уже родили и после все узнали)
10.06.2023
Ответить
Elena Spizianova
Виктория , полностью с вами согласна лучше со слезами на глазах сделать аборт с таким ребенком чем мучить себя и его всю жизнь. А случись что с вами ведь в жизни всякое бывает и что кому нужен будет ребенок инвалид?! Семьям кто возмет ради денег и будет при чужих целовать и говорить что любит. А в итоге не любви нечего ему не дадут. Нет это очень страшно всё 🙈 желаю вам чтоб ваш малыш был здоров и нечего не подтвердили 🙏🙏🙏
11.06.2023
Ответить
Виктория
Elena Spizianova, согласна с вами полностью, я того же мнения. Люди в принципе делятся на 2 вида: 1) родить любой ценой и 2) с моей точки зрения более здравомыслящие- лучше аборт, чем больной малыш. (Но это чисто мое мнение) спасибо вам за поддержку ❤️ уже завтра иду на одно из решающих узи. Волнуюсь просто ужасно 😭 но искренне надеюсь, что все будет хорошо
12.06.2023
Ответить
Виктория
Elena Spizianova, все хорошо. В 16 недель диагноз не подтвердили и сказали точно исключаем
15.06.2023
Ответить
Виктория
Анастасия, знаю, что бывают степени, которые действительно за собой ничего не несут, тогда это другой разговор
10.06.2023
Ответить
