"У подруги у её дочки страшный диагноз - Муковисцидоз. От него не излечиться! Поддержание жизни только таблетками. Можно пить каждый день десятки лекарств, делать ингаляции, но это всего лишь для того чтобы продлить жизнь, для того чтобы дочка её вообще жила… так получилось, что она осталась с дочкой одна. Все вопросы мне в личку.Понимаю,что много деток больных. Но я в данный момент хочу помочь ей! День рождения 8 февраля!Я сделаю самый шикарный торт + соберу вещички, игрушки и возможно денежку.Кто со мной? Надо организовать день рождения малышке!!! К сожалению, не известно какой он по счету!(((Живут они в Орехово-Зуево.Я сама поеду поздравлять их" - Писала однажды. Заболела доча, потом я, потом лпять доча, но плюс сын. Завтра едем к этой девочке. Почти сделала торт. Собрали вещи, питание. Но вои на лекарства оч мало. Может кто чем сможет еще сегодня помочь. Идем завтра к ней в 8:30 электричка с копейками......
Москва
Она не знает о том, что я хочу устроить сюрприз, но вот что мне писала:"Муковисцидоз — хроническое генетическое заболевание, поражающее секретовыделяющие органы, такие как легкие, поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы. Муковисцидоз не заразное заболевание и по наследству передается, только в том случае, если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза. Так получилось, что моя дочка родилась такой… больной муковисцидозом… как и многим, мне тоже казалось, что все это где то далеко и со мной никогда не случится… но увы случилось. До появления дочки на свет я и не знала такого слова — муковисцидоз… сейчас он с нами всегда… во сне, на прогулке… всегда. Моей крошки жить с ним всю жизнь… И нет от него излечения. Можно пить каждый день десятки лекарств, делать ингаляции, но это всего лишь для того чтобы продлить жизнь, для того чтобы дочка вообще жила… так получилось, что я осталась с дочкой и нашими общими проблемами одна… как часто в нашей жизни бывает папам больные дети не нужны. А я мать… мне ее не бросить и не отдать… она же сладкая, и вкусная и самая красивая ни смотря ни на что… я чесно и не знаю для чего я тут все пишу… ищу поддержки? помощи? понимания? общения? вполне возможно что мне оно все необходимо… а еще необходимо делиться своими проблемами и мыслями… дабы не задохнуться от натиска боли, слез, трудностей… а их постоянно много и жизнь в постойнной борьбе… если остановиться, остановится и развитие моей крошки и ее жизнь… а проблем масса… лекарств не дают… пенсия по инвалидности не большая… я не работаю, сижу в декрете… да о работе больно думать… смогу ли я вообще со своей девочкой еще работать? ведь такие детки как она как правило не ходят в садик и школу… хотелось бы для тех кто читает мои записи дать ссылки на передачи, для информации. вполне возможно кто то из планирующих захочет сдать кровь на днк, для выявления гена МВ 9муковисцидоза), или даже то, что люди будут осведомлены уже большое дело, ведь в нашей стране мало кто знает про муковисцидоз! Все знают о вич и спид… Но люди мало осведомлены о муковисцидозе. ссылки на передачи о МВ: www.pomogi.org/projects/mucoviscidosis/stories/ три части передачи www.1tv.ru/sprojects_edition/si5806/fi10299 передача жкх про муковисцидоз www.cfcf.ru/pronas-vladimir-zolotikhin передача про директора фонда, папы дочки больной МВ"
0
07.03.2013
Ответить
