Напишу про детей с ДЦП

Замечательный пост, Екатерина. К сожалению, своему мужу не могу донести, что главное дочь социализировать. Ну пусть ходит, как балерина Мариинского театра, но она должна ходить в сад, школу и тд. И я не могу всё время быть рядом с ней
08.12.2012
спасибо просто знаю девушку, которая как раз ходит специфически, но учится в МГУ на экономическом ффакультете, отличница, умница и у нее нет отбоя от кавалеров! просто родители изо дня в день говорили ей. что она самая лучшая, самая хорошая и красивая...и она поверила и реализовалась  
08.12.2012
у нас в компании работал молодой человек с ДЦП, я считаю что это прекрасно!
06.12.2012
Как вы правы! Я в прошлом году ходила на курсы повышения квалификации - по работе Лекотек. И читал нам курс прекрасный доктор, профессор, душой болеющий за эти Лекотеки и много сил положивший на их становление. Рассказывая про работу с детьми с ДЦП он с горечью говорил, что родители тратят множество сил и средств, чтобы поставить ребенка на ноги. Но это практически нереально, разрушенные связи нейронов не восстановить (он знает, что говорит, он нейрофизиолог). Тысячи центров и специалистов зарабатывают деньги на такой помощи. А в это время ребенка нужно социализировать, например, учить одеваться, держать ложку. Но это занимает много времени, а оно дорого. И вот мама сама быстро одевает ребенка, быстро  кормит, хватает в охапку и мчится на массаж. Там ребенок - тоже пассивный "объект", и на других процедурах тоже. Осознание приходит ближе к школе. И выясняется, что есть довольно скромные успехи (по сравнению с титаническими усилиями) по физическому восстановлению, и непаханное поле всего остального, но что не хватало времени. Мамочки таких детей, ради Бога, не обижайтесь, но это тонкая грань - в какой-то момент надо принять то, что есть (в физическом плане) и развивать остальные сферы. Для жизни это важнее, а детям еще самостоятельно жить. 
05.12.2012
спасибо за ответ....
05.12.2012
Очень правильно Вы написали. Я мама дочки с ДЦП, дочка ходячая. Первые года полтора два мы с выпученными глазами делали всё чтобы пошла. Мне кажется, большинство родителей проходит этот этап "выпученных глаз", как наша логопед называет.
08.12.2012
Да, думаю, это неизбежный и необходимый этап. Тут важно не "заиграться" и постараться вывести ребенка в большой мир. Пусть вокруг вас будет много хороших людей и дочка найдет свое место в жизни!
08.12.2012
Спасибо
09.12.2012
Эх...аж грустно стало...У моей физически все хорошо, а я так всегда за это переживала,ведь физические недостатки заметны окружающим и всегда обноруживаешь на себе взгляды людей, но никогда и подумать не омгла,что с виду красивый и обычный человек может быть никем, потому что интеллект разительно снижен....((( 
05.12.2012
поддерживаю(((
05.12.2012
Вот-вот,я детстве была худенькая не высокого роста,плюс с низким физическим развитием,так что на физкультуре надо мной смеялись, видимо в следствии недоношенности детстве и с очками с огромными линзами...Было крайне неприятно понимать,что я не такая, как сверстники. Когда родила ребенка первого,то думала лишь бы все ок было в физическом плане,а что там с мозгами будет не важно, диагноз ЗПМР преследовал весь первый год,а в итоге все ок...а с младшей не срослось, физически все очень даже не плохо,но...
05.12.2012
эээххх....все равно в обоих случаях родителям не легче....хоть физически отстают, хоть интеллектуально...особенно в нашей гребанной стране
05.12.2012
это да,Женин психоневролог на приеме как-то рассказал,что давно,у него в пациентах была девочка с синдромом Ретта, и мама её,желая для дочки лучшей жизни, развелась с мужем и вышла замуж за франзуца, сейчас живут в пригород Парижа,а у той девочки все практически хорошо,она многое умеет, а тут бы однозначно был только интернат и доведение до состояния "овоща".
05.12.2012
так и есть Норвегия заниманет первое место по СД, так гос-во эти семьи поддерживает. стимулирует рожать еще детей и т.д. а у нас..типо сама виновата, такого родила слов просто нет у меня у сына было подозрение на дисплазию в 3 мес...а с мужем мы очень похожи внешне..так нам тетка ортопед выдала что-то в стиле, вот они урожства из-за родственных браков...мы прочто в осадок упали..да и подозрения не оправдались....тт бегает
05.12.2012
обалдеть....
05.12.2012
Ну да...зато мне многое объяснило поведение врачей с боьными детьми..наверное в глубине души они думают, что виноваты мамы, что родили таких..(пишу аж противно становится)...а тогда почему у нас такое хамство и неуважение к мамам больных детей...типо все сама ищи, сама все делай...и могу сказать, за 30 лет (когда я в детстве болела и родители меня по врачам возили) ничего вообще НЕ изменилось у нас
05.12.2012
05.12.2012
я к счастью с таким не сталкивалась, видимо попадаются адекватные врачи,которые понимают,что аутизм и ЗПРР  часто бывае из ниоткуда, хотя верю,что такие ,как вы описываете есть.
05.12.2012
Я летом познакомилась с девочкой лет... 5. Она гуляла с папой на наших площадках. Гуляла на двух костылях. Ходила весьма своеобразно. Мы с ней много болтали. Обо всём. Было видно, что она очень много знает в широком смысле. И она была очень жизнерадостной, много шутила и смеялась. И я видела папу. У него был загнанный взгляд, он почти не вступал со мной в конакт, но смотрел с благодарностью, когда я разговаривала с Машей. Мне так хотелось ему сказать, что он счастливчик)))  И я ему даже завидую. Он может общаться со своей доченькой. В то время как мой сын бегал по площадке и врядли подозревал о моём существовании. Но здесь, конечно, каждому своё))) Про социализацию и  развитие интеллекта полностью согласна)))
05.12.2012
так и есть я помню азгляд своей мамы....ее разговоры типо за что это мне и .т.д. хотя на западе такие семьи апринимают все как есть и счастливы потому что там ценится ум у нас же к сожалению встречают по одежке, то есть по внешнему виду поэтому такие дети и такие люди загнаны у нас в 4 стены и все... а ведь есть целый мир...в котором можно реализоваться и  это надо осознать в певую очередь родителям....во многом от их отношения формируется мироощущение у ребенка к сожалению у нас такой вид психологии мало развит..спрашивала у студентов и аспирантов с психфака МГУ....практически никто на таком не специализируется... а для родителей это просто необходимо имхо
05.12.2012
Про надежду. Личные амбиции и особый ребенок