наша история борьбы с АД

добрый день. Меня зовут Света а моего младшего сына Илюша. Когда он родился у меня очень долго не приходило молоко. Но когда пришло, то в очень маленьких количествах. В роддоме стали его докармливать смесью. Выписались мы и в течении месяца совсем перешли на смеси. Молоко пропало. Когда Илюшке было полтора месяца у него на лице появились прыщики. Я подумала что это просто цветение. Но когда заметила что они не проходят пошла к педиатру. Та сказала что у него диатез. Выписала капли фенистил и гель фенистил. И отправила к дерматологу. Дерматолог в свою очередь назначила мазь цинковую, и выписала болтушку. Сказала перестать пользоваться все возможной химией. Сказала кормить смесью гидролизат молочного белка. И назначила анализ калла на УПФ. Стали мазаться и пить фенистил. Эффекта ноль. Ребенок плачет и днем и ночью. Не спит. Плохо ест. И все больше покрывается красными пятнами, сыпью, и корками. Пришли анализы. Нашли дизбактериоз, клибсиеллу двух видов, кандиду и еще что-то. Выписали лечение (бактериофаг интести). Пропили. Сдали анализ. Все в норме. Но ребенку все хуже. Смесь съедает от силы 60 грамм, срыгивает фонтаном. Иду снова к дерматологу и почти плачу. На что она мне сказала что ничего страшного. Бывает и хуже. Выписывает новую мазь (готовится в аптеке на демидроле и масле) и говорит мазать в крайних случаях один раз в день мазью адвантан. Я бегом за адвантаном. На тот момент ребенку было 3 месяца. Мажу адвантаном. Конечно же становится чуть лучше. Только убираю снова все усиливается. Все это время я пытаюсь подбирать смеси. Пробовала все фирмы гидролизаты. И козьи смеси. Ребенок плохо прибавляет, плачет, покрывается коркой и начинается мокнутье. Никто не отправляет нас к аллергологу и ничего нового не назначает. И тут в 4 месяца у Илюшки ночью поднялась температура. Я дала ему в 4 утра нурофен в сиропе, он вроде уснул. В 6:30 я просыпаюсь и вижу что ребенок начинает опухать. Пошел отек Квинке!!!! Мы на скорой срочно в больницу. Он плакал не переставая. Засыпал и стонал все время пока спит. Не ел, не пил. Орал и орал. Ни какие уколы не помогали. И решили вколоть укол гормонов. Это было уже 12 ночи. Илюшка немного успокоился. Потом началась рвота, и понос. Его под капельницу на два дня. Анализы очень воспалительные. Дают смекту на нее крапивница и сильнейший зуд. Делают уколы антибиотиков у него сыпь. Не могли подобрать лечение. В итоге через неделю в больнице у него вылезают 2 нижних зуба!!!!! В 4 месяца!!!! Пока мы были в больнице там одна врач посоветовала нам смесь аминокислоты. Сказала что некоторые детки кушают её неделю и излечиваются от АД. Выписались мы и я стала искать эту смесь. В нашем городе её нет. Она дорогая (2600 руб банка обычная) и поэтому не возят. А в больнице я познакомилась с девушкой. Её дочь тоже страдает от АД. И она мне посоветовала врача. Врач этот в Питере. Но она сней общается через вконтакте и по скайпу. Я нашла эту врача. Написала ей нашу историю и отправила фото. Она уже в свою очередь прислала мне список анализов и обследований которые надо пройти. И очень удивилась что до сих пор нам этого не назначили. Мы сделали УЗИ брюшной полости. Показало что печень увеличена, и поджелудочная, и в желчном застой и осадок. Сдали кровь из вены. Печеночные пробы зашкаливали. Так же сдавали кровь на цитомегаловирус. Там два значения: одно показывает наличие вируса в организме в активной фазе, а второе наличие антител (если они есть значит организм уже встречался с вирусом. Либо переболел либо в животе у мамы) У нас были показатели второго варианта. Были антитела. Снова сдали калл на УПФ. И выпросили направление к аллергологу. По этим результатам наш педиатр ничего не назначала, а врач с питера выписала таблетки. Надо было наладить работу желчного пузыря и печени. Вот ребенку уже почти 6 месяцев а он все так же съедает 90 грамм смеси и срыгивает почти половину. Мы сходили к аллергологу. Ребенку 6 месяцев. Она в шоке от состояния кожи. Прям на приеме делает ему укол гормонов. Выписывает энтеросгель, крема Эмолиум и крем скин-кап, капли зиртек. После мы ходили к дерматологу и она сказала что скин-капом ни в коем случае не пользоваться. Там очень сильный гормон. Сильнее чем в адвантане. Это же подтвердила и врач с Питера. К этому возрасту у Илюши под коленками было просто мясо((( Живого места на ребенке не было. У меня брат живет в Москве, и он мне купил четыре банки этой смеси на аминокислотах. Прислал. Я начала кормить ею. Но она такая противная... Воняет тухлой рыбой. Думала сын есть не будет. Но он все же стал её кушать. Правда так же 90 мл. Но после съеденного у него началась рвота. Не просто срыгнул, а именно рвота. Плачет и рвет его. Улучшений на коже не было. Ребенку 7 месяцев. Пыталась давать прикорм, но все давало реакцию. Снова сдали анализ калла и показало опять клибсиеллу и всякую бяку. Кстати в 5 месяцев мы сдали кровь на аллерген на белок коровьего молока. И показало что аллергии у нас на него НЕТ. И я решила не мучить ребеночка смесями на гидролизе и купила нутрилон безлактозный. Нашла врача гастроэнтеролога. Лучшего у нас в городе. Она особо ничего не назначила. Сказала какашки лечить нет смысла. Т.к. клибсиелла не дают такую реакцию на кожу. Только сказала вводить прикорм (это был май месяц). Все давать только свое. Не импортное и не баночное. Везде идет консервант, который обычному ребенку не несет вреда, а аллергику может дать реакцию. Так мы начали давать овощи, потом каши и фрукты. Я стала замечать что состояние кожи идет к лучшему. И смесь эту безлактозную стал кушать лучше. И я решила больше не бегать по врачам а сама стала разбираться в болезни АД.Так в итоге проб и ошибок выявила что из прикорма подходит кабачок, цветная капуста, тыква, гречневая каша, рисовая, чернослив, груша и яблоко. Все приготовленное мною. Ни каких баночек и соков. Начала лечение 1.много гуляла на солнце. 2 месяц зиртек, месяц парлазин, месяц фенистил 3. Крем Эмолиум и эмульсия Эмолиум. 4. крем адвантан 5. Энтеросгель курсами неделя через три 6. купать пару раз в неделю. (вода сушит сильно) 7. спрей пантенол (я нашла детский с ромашкой) но можно с алое или с мятой. Он зуд снимает хорошо. 8. Позже заменила адвантан на пимафукорт (там и немного гормона и противогрибковое) 9. для поддержания работы поджелудочной давала панкреатин месяц через месяц. Вроде все. Самое главное ни каких прививок!!!!! Месяцев в 10 сделали снова УЗИ. Все было хорошо. Анализы хорошие. И кожа почти чистая. Только еще нас мучали фурункулы. Вскакивать начали с шести месяцев. Были везде и на лице и на руках и на плечах. Пару раз приходилось хирургически вскрывать. Ещё когда лезли зубки Илюшка пару раз заболевал. Выяснилось что аллергия на антибиотики и травы. Поэтому все наше лечение состояло из свечек в попу и спрея аква лор. Так же делали инголяции. Когда мы в год пришли на прием педиатр просто удивилась и начала меня нахваливать что у меня ребенок к году в таком хорошем состоянии был. С возрастом я вводила новые продукты, но некоторые давали реакцию. Даже многие. И в итоге я выявила группы на что у него аллергия. Это на глютен (пшеница, хлеб, макароны, каши), крахмал и картофельный и кукурузный, масло сливочное, сыр, сладкое, на халву был снова отек Квинке, любые консервы, все яркие овощи и фрукты. В год и три начали делать прививки. Начали с химических, это полиамелит. Первые две дали реакцию, а третья нет. Скоро начнем делать АКДС только инфанрикс. И все прививки отдельно. Не будем делать сразу два вида прививок. Сейчас ребенку год и шесть. Кожа чистая, вес нормальный, развивается хорошо. Отменила уже антигистаминные и мажу только в случае покраснения кремом лакобейз репеа (очень понравился). Если есть вопросы задавайте:-) если будет большое желание могу фото в личку скинуть:-)