Войти

мутация гена серпин-1 (РАI-1)

Анюта
Настенька, 10 лет 4 месяцаВанечка, 6 лет 5 месяцев Краснодар
У меня другая мутация, но я подписываюсь под каждым словом Ники (Никуси) - вам обязательно нужен хороший гематолог! Причем не во время беременности, а задолго до неё! Я "дружу" со своим гематологом уже 9 месяцев и только в следующем (десятом) месяце она меня отпускает беременеть + вся беременность будет под её контролем!
Очень вам сочуствую... 0039.gif И пусть ваша следующая беременность закончится рождением здорового, доношенного ребеночка!!! Извините, если расстроила вас...
0
20.03.2014
dia
Саша, ему было бы, 15 лет 1 месяцНастенька ей было бы, 12 лет 5 месяцевМишка, 6 лет 2 месяца Киев

Анюта, значит, буду искать гематолога. Все-таки столица, надеюсь что сумею найти хорошего доктора. 

Следующая беременность будет только в том случае, если вероятность рождения здорового ребенка - больше 80%. Пишу такие цифры, потому что одно дело - моя боль, мое желание иметь детей, а другое дело, что я видела, как тяжело было моим деткам под этими капельницами, проводами, датчиками, они реально мучились, все время пытались то снять маску ИВЛ, то выдернуть иголку.... И пока мне не скажут, что я рожу здорового ребенка, у меня не хватит духу снова обречь на это своего ребенка.  Извиняюсь, если теперь я вас расстроила...

Так что прямо сегодня начинаю искать доктора. И верить в успешный конец.

0
20.03.2014
Анюта
Настенька, 10 лет 4 месяцаВанечка, 6 лет 5 месяцев Краснодар

Я вас понимаю... Главное, что первый шаг уже сделан - вы нашли причину и, я уверена, найдете и способ лечения, удачи!!!

0
20.03.2014
dia
Саша, ему было бы, 15 лет 1 месяцНастенька ей было бы, 12 лет 5 месяцевМишка, 6 лет 2 месяца Киев

спасибо. Вам тоже.

0
20.03.2014

Здравствуйте, dia. Позавчера умерла моя девочка. Ее убила моя тромбофилия. Подскажите, Вы нашли хорошего гематолога в Киеве? Мне в Запорожье не повезло

0
17.10.2016
dia
Саша, ему было бы, 15 лет 1 месяцНастенька ей было бы, 12 лет 5 месяцевМишка, 6 лет 2 месяца Киев

Здравсвуйте, Ирина. Примите мои соболезнования в Вашем горе.

По поводу врача. Я нашла хорошего доктора (по отзывам), но проверить самой не получилось. Прошла у него первичное обследование и даже начала лечение, но потом был развод с мужем, и лечение я бросила. Поэтому о результате судить не могу.
Доктор Вознюк Валерий Петрович, о нем много положительных отзывов, также часто консультирует в интернете (по крайней мере так было два года назад).

0
18.10.2016

Спасибо большое!

0
25.10.2016
Ника (Никусь)
Принцесса, 13 лет 4 месяцаВосточный принц, 13 лет 4 месяца Санкт-Петербург
У меня эта мутация. Родила двойню. Нужен контроль гематолога.
Что назначали мне.
До протокола ( за 2 месяца до беременности) лечение

метипред 1т, (до 9 недель) ангиовит 1т, (всю Б)  фолька 4т. (до 15 недель) кардиомагнил 1. (всю Б)

+ За месяц до беременности уколы, при нормальном гемостазе (0,4 клексан).

в месяц беременности актовегин 2т 3 раза ( два месяца). Магний б6 2т 3 раза всю Б, фемибион 1 и в втором триместре фемибион 2.

Всю беременности на уколах 0,8 клексан. При нормальном ддимере, у меня плыли все остальные показатели.

Обязательный контроль гемостаза ( ддимер, мно, пти, фибриноген, клинический анализ крови, раз в две недели, всю беременность.

Но повторю все это должен контролировать гематолог. Потому что можно спровоцировать кровотечение. Удачи, все получится, главное найти хорошего врача.

0
20.03.2014
dia
Саша, ему было бы, 15 лет 1 месяцНастенька ей было бы, 12 лет 5 месяцевМишка, 6 лет 2 месяца Киев

Ника, огромное спасибо за такой развернутый ответ! Буду искать "своего" гематолога, благо время пока есть (гинеколог разрешает планировать только с января 2015 года).

0
20.03.2014
Chalia
Ангел Ева, 11 лет 7 месяцев Севастополь

извините что вклиниваюсь, а этот клексан его надо было каждый день колоть???  

0
23.01.2015
Ника (Никусь)
Принцесса, 13 лет 4 месяцаВосточный принц, 13 лет 4 месяца Санкт-Петербург
мне да всем по разному назначают.
0
23.01.2015
Ирина
мой сладенький, 14 лет 3 месяцаМой малыш, 8 лет 3 месяца Москва

У меня было эко с первой попытки получилось, беременность протекала хорошо, только в начале на 9 неделе было кровотечение, а потом все нормально, хотя низкая плацентация, никаких гипоксий, фетоплацентарных недостаточностей, через 1год 9 месяцев я беремению сама ЕБ, но замирает на 5 недели и вот тут я иду сдавать на мутации и у меня паи  как у вас гомозигота и фолатного цикла мутация тоже гомозигота, в первую беременность они не повлияли никак, фракс колола 2 месяца после подсадки, потом отменили, никаких д-димер не сдавала за всю беременность, родился здоровый ребенок, а вторая замерла скорее всего из-за хромосомных аномалий.

0
19.03.2014
dia
Саша, ему было бы, 15 лет 1 месяцНастенька ей было бы, 12 лет 5 месяцевМишка, 6 лет 2 месяца Киев
Спасибо за ответ, Ирина. Все-таки думаю, что все проблемы именно из-за этой мутации, т.к. первому ребенку делали кариотип - все в норме, а второй ребенок также родился со всеми органами, т.е. без явных хромосомных нарушений (кариотип не делали). А фраксипарин в какой дозировке кололи? или это индивидуально расчитывают?
0
19.03.2014
Ирина
мой сладенький, 14 лет 3 месяцаМой малыш, 8 лет 3 месяца Москва

все индивидуально, мне по 0.3 кололи, а потом из-за кровотечения отменили. Спорить не буду не знаю это я по поводу, что всему виной эта мутация. На моей беременности это не отразилось.

0
19.03.2014
Алла
Ольга, 15 лет 4 месяцаЕвгений, 11 лет 8 месяцев Москва

у меня эта мутация первую дочку родила ч идеальной Б и даже не знала о ней, через 3 года зб, узнала о мутации, сейчас Б 7-8 нед но по результатам анализов система свертывания в норма, для профилактики пью пиявит, это гематолог в клинике шаблий выписал

0
21.03.2014
dia
Саша, ему было бы, 15 лет 1 месяцНастенька ей было бы, 12 лет 5 месяцевМишка, 6 лет 2 месяца Киев

спасибо

0
21.03.2014

Мне врач сказала, что эта мутация в пределах нормы, и риски связанные с невынашиванием можно контролировать. Я сдала всевозможные анализы связанные со свертываемостью крови, они все в норме. Так что тоже столкнулась с этой мутацией.

0
20.03.2014
Zhannа
Tima, 10 лет 8 месяцевVlad, 10 лет 8 месяцевStepa, 6 лет 9 месяцев Москва

У меня такая же мутация. Нужно во время Б мониторить гемостаз и принимать соответствующую терапию.
0
20.03.2014
Антикоагулянты и давление Гемостазиограмма.

Похожие записи