И Лейден, и PAI, а врачи ничего не назначают. Что делать?
Гемостаз (+ИГ и ЛИТы)Добрый день всем!
Уже не первый мой пост, касающийся мутаций системы гемостаза. Сейчас у меня вроде бы все важные показатели есть, и все плохо. Но еще хуже - то, что врачи говорят, что делать ничего не надо.
Мои мутации:
Мутация Лейдена, ген F5: 1691 G>A или rs6025 (Arg506GIn),
F2: 20210G>A или rs1799963,
MTHFR: 677>C или rs1801133 (Ala222Val),
MTHFR: 1298A>C или rs1801131 (Glu429Ala).
PAI-1: -675 4G/5G,
ITGA2: 807 C/T (F224F),
FGB: -455 G/A.
В общем, список внушительный. Обращалась к двум врачам с этим вопросом, один из них считается очень хорошим специалистом. Оба настаивают на том, что раз у меня д-димер и гомоцистеин в норме (а они просто идеальны), то и делать ничего не надо. Вот если что-то начнет скакать в протоколе, тогда да, приходите, посмотрим, а пока что - все вопросы к гинекологу.
Моя гинеколог от этого вообще отбрыкалась, типа они это и не смотрят и точка. Плюс торопит с новым протоколом, потому эндометриоз, из-за которого уже была операция, снова проснулся.
Начитавшись форум, как люди готовятся к ЭКО с мутацией Лейдена и PAI, я просто убита и раздавлена, ведь мне ничего подобного не назначают. Не знаю, может, это и правильно, но терзают сомнения. Девушки, поделитесь, пожалуйста, кто что думает по этому поводу.
Допишу немного: был ли у кого-то успешный опыт консультаций он-лайн? Можно в личку, буду очень-очень благодарна за информацию.
Кошь
Лейден способствует имплантации. Успокойтесь! Если гемостаз и гомоцистеин в норме, то делать ничего не нужно. Просто после наступления беременности нужно будет наблюдаться и, в случае необходимости, подкалывать низкомолекулярный гепарин.
Если есть мутации флоатного цикла - пейте Ангиовит по 1-й таблетке в день.
К слову, у меня такая же картина, как и у вас... В прошлый раз даже прикрепление было :) Сорвалось, но совсем не из-за моих мутаций, а из-за генетики.
Так что спокойствие :)
08.07.2015
Ответить
Dezire
Мне не совсем понятен момент в ангиовитом. Мутации фолатного цикла есть, по этому поводу пью нейрорубин (комплект витаминов группы В). Ангиовит обычно назначают ведь при повышенном гомоцистеине?
08.07.2015
Ответить
Кошь
Не обязательно ))) мутации флоатного цикла означают то, что фолька у вас усваивается плохо. А т.к. фолька - основной строительный материал доя клетки, то вам ее нужно пить в бОльших количествах. Какой конкретно препарат вы принимаете - не важно. Главное, чтобы фольки там было 5 мг + витамин B6 и B12, т.к. фолька в больших кол-вах способна вызвать дефицит этих витаминов.
08.07.2015
Ответить
Dezire
Про ангиовит слышала 100500 раз, но только сейчас посмотрела, что за состав у него). По поводу мутаций гемостаза у меня прям в результатах анализа написано, что показан курантил. Пока что пью его по 25 мг в день. Уже крысу дохлую готова съесть, только бы все получилось.)
08.07.2015
Ответить
Vika nTu4ka
Оля, если у тебя гемостаз щас в норме, то до протокола ничего колоть не надо. А вот во время стимуляции наверняка надо будет.
02.07.2015
Ответить
Dezire
Да вот задумалась об этом. Сейчас кровь жидкая, вроде как разжижать ее сейчас — как бы хуже не было. Действительно, не понятно, что лечить.
02.07.2015
Ответить
Инесса
Мутации — это не болезнь, а всего лишь предрасположенность к отклонениям. Они могут выстрелить, а могут и нет. Чтобы до протокола вам назначили какие препараты, нужно, как минимум чтобы у вас были отклонения по гемастазу и отклонения по другим дополнительным анализам которые должен назначить гемастазиолог — различные антитела, протеин С и S, липидограмма и другие. Если вы готовы дообследоваться, то попросите назначить их вам и по результатам назначить либо не назначить лечение. Пы. Сы. Все эти анализы мне как раз и назначил гемостазиолог по скайпу, консультация он-лайн, после 5 пролетов.
02.07.2015
Ответить
Dezire
Из всего перечисленного у меня протеин С ниже нормы — 62 при норме 70-140. Врач это видела, сказала, что это фигня и отклонение не такое уж большое, делать ничего не надо.((( А все остальное в норме. Подскажите, пожалуйста, кто Ваш врач, и, если можно его контакты (можно в личку).
02.07.2015
Ответить
Инесса
У меня врач из Челябинска, это глубинка. Я думаю вам надо искать московского врача или из Питера. Вот цитата из его списка анализов : сейчас по контролю необходимо будет сдать следующие анализы: Д-димер,
волчаночный антикоагулянт, антитела к В2-гликопротеину, антитела к
кардиолипину, липидограмма, инсулин, глюкоза, гликированный гемоглобин, и
если хоть в какой-то лаборатории делают, то к этому еще сделать лептин,
протеин С и протеин S.У вас все из этого сдано? Если все анализы будут в норме, то думаю, копать надо в другом направлении.
02.07.2015
Ответить
Torry
У меня тоже самое: Лейден и Пай.Мосесова сказала, что нужно за 2 недели до переноса делать капельницы, а ребенка вынимать в 37 недель. независимо не от чего, так как лейденский дети после 37 вдруг погибают.Осина сказала, что после рождения сдавать кровь и смотреть , что там с тромбоцитами. и колоть 10 дней кажется разжижающие....вот такСама сцу...))))Вопросик, а что сдать то надо, я собралась гомоцестеин сдавать, еще Д димер надо или что?
02.07.2015
Ответить
Dezire
Ох... Тут не знаешь, как забеременеть, а уже родами пугают...В смысле, что сдавать в протоколе? Мне сказали ферритин, фол-ю кислоту, протромбиновое время, гомоцистеин, фосфолипиды, и какие-то две аббревиатуры на латышском языке, что означает забыла, переспрошу завтра в лаборатории. Д-димер не отметили, но я сама точно буду его сдавать.
02.07.2015
Ответить
Кучеряш
У меня из мутаций Лейден, паишная и еще какие-то 3 штуки. И еще АФС. После переноса колола клексан, мониторила д-димер, он у меня аж в 15 раз увеличился. Но зб на 9 неделе (причина генетика плода). Сейчас перед крио прописали за месяц вессел, после переноса клексан и курантил. У вас если в обычной жизни с гемостазом нормально, то конечно ничего делать не надо, но в протоколе лучше сразу начать колоть профилактическую дозу гепаринов. Удачи!
02.07.2015
Ответить
Елена
Успокойтесь. Если у вас сейчас гемостаз в норме, что вы хотите чтобы вам лечили? Мутации уже есть, их никак не вылечить. Они дают шанс! того, что вам понадобятся кроворазжижающие, не обязательно это будет так. Просто мониторьте кровь с 1го дня протокола и если показатели будут меняться — тогда и нужны препараты.
02.07.2015
Ответить
Dezire
Пусть что-нибудь полечат.) Начиталась форума, всем что-то лечат, и мне надо.)
02.07.2015
Ответить
Юлия
У меня мутаций нет, гемостазиограмма в норме. Но имеется АФС. При Крио протоколе я колола клесан 0.4 под наблюдением гемостазиолога, анализы были в пределах нормы.Сейчас в свежем эко, тк у меня гемостазиограмма, втч д-димер и пр в норме я не ставлю кроворазжижающие препараты. Врач не видит смысла, говорит, что покозатели в норме...
02.07.2015
Ответить
Юлия
А я бы лучше подстраховались и мин дозы принимала, но врач пока против. А я послушная.
02.07.2015
Ответить
Dezire
Вот и у меня желание перестраховаться, и напичкать себя таблетками заранее. Млин, не туда я учиться пошла, надо было в мед идти.)
02.07.2015
Ответить
Юлия
Сдайте сначала кровушку, а там видно будет. Лучше проблеме в глаза смотреть и под контролем врачей решать известную уже задачу. Я тож так подумываю (про мед), я полноценно себя считаю работающей на пол ставки репродуктологом.....
02.07.2015
Ответить
Наталья
Ага, в мед это классно,только как говорит моя знакомая врач:денег нет, чтоб все проплачивать-извините,что вклиниваюсь
09.11.2015
Ответить
Larisun
У вас Паи в гетерозиготе, не страшно.А Лейден гомо или гетеро (не понятно так) А живете где?Остальные мутации не страшны, просто пейте без перерыва ангиовит, перед протоколом можно проколоть мильгамму и все.
02.07.2015
Ответить
Dezire
По поводу мутации Лейдена мне тоже не понятно, из анализов этого не вижу.Живу в Риге. Вот тоже думала самовольно пропить какой-нибудь препарат, разжижающий кровь, но боюсь, что без контроля со стороны врача устроить себе новые проблемы, потому что кровь и так жидкая сейчас. А у Вас какая-то похожая ситуация?
02.07.2015
Ответить
Larisun
У меня ПАИ, MTHFR: 677 в гомозиготе и еще 4 шт. в гетеро... Не могу сама определится с гематологом, так как живу в Подмосковье, а анализы заставляют сдавать все только у них в Москве, для меня это не реально..но врач репродуктолог сказал срочно определиться с гематологом, так как она не имеет право давать рекомендации. Сказала сдать тромбоэластограмму (которую хз где сдать и никто не знает что с ней делать)Хочется найти врача, кторому можно и звонить в случае форсмажора и по электронке анализы скинуть... До этого была у двух — не понравились — тактика колоть клексан заранее.
02.07.2015
Ответить
Dezire
Ой, с этими анализами просто беда какая-то, каждый требует, чтобы непременно у них сдавали, никакого доверия.) Тромбоэластограмма вроде как раз нужна в ЭКО при проблемах с гемостазом, если я ничего не путаю. Если найдете такого "удаленного врача", поделитесь, пожалуйста, координатами.
02.07.2015
Ответить
Elena ( сменила Аву )
Может тебе приехать на пару деньков в Москву и договориться с кем-то из наших хороших гематологов, чтобы удаленно вел твой протокол или хотя бы расписал тебе что делать в протоколе ? Попробуй по электронке связаться и спроси возможно ли так будет.Подъедешь разок,а потом договоритесь как будете жить дальше.Там в разделе врачи девочки друг другу давали адрес электронной почты Сухановой Г.А. На каком-то форуме читала она консультирует удаленно, только вот не знаю как с оплатой из-за рубежа ( там возня бумажная будет наверное). А так я у нее была. Мне она понравилась.
02.07.2015
Ответить
Dezire
Как раз хотела бы получить он-лайн консультацию, вырваться сейчас в Москву мне проблематично.
02.07.2015
Ответить
Натали
Вам нужен гематолог, специализирущийся на вынашивании Б. У меня Лейдена гетерозигота, да еще АФС — генетическая + приобретенная тромбофилия. В первом свежем протоколе гемостаз не обследовала. Повышался д-димер после переноса, снизили и дальше не следила. Итог — ЗБ в 7 недель. Теперь я готовилась (снова к свежему) протоколу с гематологом и сейчас наблюдаюсь.
02.07.2015
Ответить
Dezire
Как она Вам? Почитала отзывы, сложилось впечатление, что она грамотная дама, но очень уж много пациентов, из-за чего качество приема страдает.
02.07.2015
Ответить
Натали
Меня полностью устраивает. Подготовила к свежему протоколу она меня хорошо. Народу да, много, но мне очень удобно на водный стадион. Живу радом
03.07.2015
Ответить
Наталья
Вам нужно обратиться к нормальному гематологу, он Вам точно скажет, что нужно делать. Я сдавала этот анализ на 4 основные гена и один из них оказался не в порядке. Гематолог сделала мне назначения на весь протокол, расписала все по дням. Рассказала, что много таких случаев с такими мутациями и если кровь отрегулировать, то все получится.
02.07.2015
Ответить
Dezire
В том и беда, что один из двух, у которых консультировалась, очень-очень хороший, с прекрасными отзывами, с ученой степенью (профессор), огромным опытом и все такое.
02.07.2015
Ответить